21/09/2023
ВРЯТУЙ МАКАРА ! ! !
https://vdua.org.ua/makar
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів.
У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозгу поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності з часом. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.
У світі існує єдиний препарат для лікування СМА: Zolgensma. Він вводиться до досягнення дитиною ваги 21 кілограм і лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди.
Вартість препарату становить
75 000 000 (мільйонів) гривень, і це найдорожчий укол в історії людства. Лише нещодавно українські діти зі СМА вперше почали отримувати Zolgensma.
Але державної підтримки у лікуванні 3 типу в Україні немає
Переходь по посиланню. Допоможи врятувати життя Макара https://vdua.org.ua/makar