Ida rozmawia

04/12/2024

“Autyzm. Bliski daleki świat” Moniki Szubrycht (.uj 2022) to zbiór wywiadów i reportaży publikowanych wcześniej na portalu Interia. Rozmowy powstawały na przestrzeni aż siedmiu lat i są bardzo różne, co jest ogromną wartością. Odrobinę zabrakło mi jednak jakiejś próby ich uporządkowania, może bardziej analitycznego spojrzenia na całość, może mimo wszystko nieco ostrzejszej selekcji.

Żałuję, że przy tekstach nie ma dat pierwotnej publikacji. Chronologiczne uporządkowanie mogłoby wyjaśnić też część niespójności - mam wrażenie, że sama autorka i jej podejście z czasem się zmieniały i fajnie byłoby móc to prześledzić i docenić. Zamiast tego teksty podzielone są na trzy grupy: “rodzice”, “specjaliści” i “samorzecznicy”, co jest nieco sztuczne i niewiele wnosi (chociażby dlatego, że wielu spośród rozmówców należy do więcej niż jednej z tych grup).

Chyba nie poleciłabym tej książki na pierwszy ogień dla kogoś, kto jeszcze niewiele wie o autyzmie. Myślę, że jej różnorodność, granicząca z chaotycznością, mogłaby być myląca. Za to na pewno jest to ciekawa lektura, jeśli kogoś (tak jak mnie) interesują te wszystkie sprzeczności i niespójności w tym, jak myśli i mówi się o autyzmie, w tym jak to myślenie i mówienie nieustannie zmienia się od 30 lat i jaki w tym wszystkim panuje bałagan i brak konsekwencji - zwłaszcza ze strony nieautystycznych specjalistów, którzy często wydają się tkwić w jakimś rozdarciu między wiernością medycznym klasyfikacjom i “metodom rekomendowanym” (czyt. ABA), a zaufaniem dla samych osób autystycznych, które teraz są już nie tylko dziećmi i mają parę nieprzyjemnych rzeczy do powiedzenia. I też, co nie jest dla mnie zaskoczeniem, najciekawsze słowa w “Autyzm. Bliski daleki świat” padają ze strony tych rozmówców, którzy są specjalistami, ale z urodzenia autystycznymi (tu kłaniają się wywiady z paroma osobami, które gościły również w moim podcaście IDA ROZMAWIA).

Wydaje mi się, że w kategorii reporterskich książek próbujących pokazać autyzm w Polsce z różnych perspektyw, tegoroczne “Wszystko mam bardziej” Jacka Hołuba jest bardziej wyraziste i przekonujące jako całość. Ale jeśli temat bardzo was interesuje to “Autyzm…” też polecam:)

17/09/2024

Czy jest jakaś jedna centralna cecha, która sprawia, że autyzm to autyzm? A jeśli tak, to co mogłoby nią być?

Kiedy badacze nieutożsamiający się jako autystyczni poszukiwali odpowiedzi na to pytanie, szukali na zasadzie (wybaczcie dosadność, ale nie ma się co oszukiwać): “co jest nie tak z tymi ludźmi?”, “czego im brakuje?”, “jaki jest ich podstawowy deficyt?”. Wśród proponowanych odpowiedzi pojawiały się wtedy: brakuje im teorii umysłu, centralnej koherencji czy sprawnego działania funkcji wykonawczych. W skrócie, osobom autystycznym ma brakować czegoś, co inni mają, i przez to poznawczo mają one funkcjonować gorzej. Ale czy rzeczywiście można tak podsumować autyzm, który wydaje się cechować tyle wybitnych jednostek?

Nieco inaczej sformułowan teoria powstała, kiedy tę kwestię zaczęły zgłębiać same osoby autystyczne. Autystyczni badacze nie zastanawiali się już, czy czegoś im brakuje, tylko co odróżnia ich sposób poznawania świata od innych osób, a z czym mogą wiązać się zarówno mocne i słabe strony. Powstała teoria monotropizmu, która nie jest kompletnie inna od np. teorii słabej centralnej koherencji, jednak inaczej stawia akcenty.

Wg teorii monotropizmu, ludzkie umysły można podzielić na monotropiczne (autystyczne, pewnie też ADHD-owe) i politropiczne (które ma większość osób) - i każdy z tych typów jest lepszy w czymś innym, co nie znaczy, że w ogóle jest lepszy. Po prostu inaczej zarządzamy tym ograniczonym zasobem, jakim jest ilość uwagi, którą możemy wykorzystać w danym momencie. I z każdym sposobem zarządzania uwagą wiążą się zarówno plusy, jak i minusy. Warto wiedzieć jakie, żeby lepiej je wykorzystywać i żeby nie denerwować się na innych ludzi, że mają inaczej.

✶

Szczegóły teorii monotropizmu pierwszy raz poznałam podczas webinaru dr , do którego dostęp można wykupić w sklepie fundacji Prodeste (polecam!). Teoria ta została najpierw wyłożona w artykule “Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism” w 2005 roku przez Dinę Murray, Mike’a Lessera i Wendy Lawson. Od tego czasu pojawia się ona czasem w badaniach naukowych, ale wciąż jest ich mało - zwłaszcza takich, które się na tej teorii skupiają. Dodatkowa biblio. w kom

27/08/2024

Zbiór reportaży z 2020 roku pt. “Niegrzeczne” (więcej o nim parę postów temu) potrzebował tego nieformalnego sequela, jeśli mogę tak określić “Wszystko mam bardziej” autorstwa Jack Hołuba (wyd. Czarne 2024). I co bardzo mnie cieszy: jest to “sequel” naprawdę udany.

Podobnie jak w przypadku tego starszego zbioru reportaży, “Wszystko mam bardziej” to w dużej mierze opowieści o cierpieniu ludzi doświadczonych nietolerowaną przez społeczeństwo innością. Jednak tym razem dostajemy dla tego cierpienia znacznie więcej kontekstu, co w przypadku opowiadania o autyzmie jest naprawdę kluczowe - żeby przestać o nim myśleć jak o tajemniczym potworze, który pożera dzieci (bo takie myślenie nikomu nie pomaga) i zrozumieć skąd naprawdę bierze się cierpienie osób autystycznych i ich rodzin.

No i przede wszystkim zbiór wydany w tym roku to znacznie bardziej zróżnicowany wachlarz ludzkich doświadczeń. Mamy już więc nie tylko (niezdiagnozowanych) rodziców opowiadających o swoich zdiagnozowanych dzieciach, ale też, a raczej przede wszystkim, zdiagnozowanych, samoświadomych dorosłych, którzy opowiadają swoje bardzo różne historie.

Jak to jest dostać diagnozę w dzieciństwie, a jak to jest dostać ją w dorosłości? Jak to jest żyć w autystyczno-ADHDowym związku? Jak to jest nie móc wychodzić z domu ze względu na nadwrażliwości sensoryczne lub nagromadzone lęki? Jak to jest musieć całe życie udawać? Jak to jest postrzegać płeć zupełnie inaczej niż inni? Jak to jest być osobą autystyczną uzależnioną od alkoholu? Jak to jest być autystyczną profesorką? Między innymi tego dowiecie się z tej książki, a jeśli już wiecie jak to jest - możecie skorzystać z tego krzepiącego uczucia, że nie jesteście jedyni.

To chyba pierwsza polska książka o autyzmie, która zahacza o tak wiele różnych perspektyw, więc naprawdę polecam.

10/07/2024

Kamluflaż społeczny jest podobny u osób autystycznych i osób nieautystycznych z lękiem społecznym - wynika z badań dr Anny Pyszkowskiej na temat kamuflażu, których pierwsze wyniki zostały właśnie opublikowane w czasopiśmie naukowym "Journal of Autism and Developmental Disorders". Dr Pyszkowska zauważa, że "tendencja do kamuflażu ma raczej charakter transdiagnostyczny, wynika z lęku i negatywnego postrzegania siebie, a nie jest częścią fenotypu autystycznego”. Więcej na ten temat w wywiadzie podlinkowanym poniżej i w samej publikacji naukowej (jest do znalezienia w wolnym dostępie). Przypominam przy okazji, że można też słuchać mojej rozmowy z dr Pyszkowską na temat neuroróżnorodności na uczelniach wyższych (jak zawsze na Spotify, YouTube i pozostałych platformach).

Maskowanie cech autystycznych lub dostosowywanie się zachowaniem do otoczenia to strategie osób autystycznych będące częścią tzw. kamuflażu społecznego. Badanie psycholożki z UŚ wykazało, że jest to dla nich wyczerpujące; może też prowadzić do błędnej diagnozy.

28/06/2024

Kolejny z wielu przejawów kultury przemocy, w której żyjemy, w której wychowują się już kolejne pokolenia. Nie wolno się wyróżniać, nie wolno mieć słabości, nie wolno gorzej sobie z czymś radzić.

Kuratorium już bada sprawę tej szkoły, ale bardzo mętne wyjaśnienia ze strony jej kierownictwa pokazują, jak mała jest świadomość, że takiego rodzaju "żarciki" bardzo krzywdzą ADHD-owe i inne dzieci negatywnie wpływając na kształtowanie się ich emocjonalności, osobowości, poczucie bezpieczeństwa w relacjach... Z tego się biorą dysfunkcje w dorosłości, lęki, agresja, uzależnienia.

Kiedy moja mama opowiada, jak paskudnie traktowali ją nauczyciele, kiedy zamyślała się na lekcjach, gubiła zeszyty czy zapominała zadań, chciałabym wierzyć, że to kwestia zamierzchłej PRL-owskiej przeszłości. Ale nie jest.

Ministerstwo Edukacji Narodowej Barbara Nowacka zmieniajmy to!

26/06/2024

Przy okazji niedawnej premiery książki “Wszystko mam bardziej” Jacka Hołuba (dostałam ją od , ale jeszcze nie przeczytałam), chciałabym nawiązać do jednej z poprzednich książek autora i zostawić tu parę uwag na temat złożonej kwestii mówienia o autyzmie i ADHD.

Książka, o której chcę napisać, ma tytuł “Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”, ale myślę, że ten tytuł jest mylący. Ja roboczo nazwałabym tę książkę: “O cierpieniu matek spowodowanym cierpieniem ich dzieci” (które to z kolei spowodowane jest niezrozumieniem ich neuroodmienności).

Nie wątpię, że warto tworzyć takie platformy dla osób, które same ich sobie nie stworzą. Warto wysłuchiwać i spisywać historie osób dyskryminowanych i marginalizowanych. W tym sensie to jest dobra i potrzebna książka. Poza tym też dobrze się czyta, łatwo się wczuć i empatyzować z bohaterami i bohaterkami. I cieszę się, że autorowi udawało się czasem przeprowadzić wywiady z kilkoma osobami z tej samej rodziny czy otoczenia danej osoby autystycznej - więcej niż jedna perspektywa to zawsze złoto.

Dlatego też nie chciałabym, żeby to, co teraz napiszę, zostało potraktowane jako głos “przeciwko” tej książce. Chciałabym tylko pokazać moją perspektywę, zadać kilka pytań i wyczulić przyszłe osoby czytające na pewne sprawy.

Moim zdaniem rzetelne napisanie historii neuroodmiennego dziecka (tak jak chce tego tytuł) wymaga dzisiaj nieco głębszego wejścia w kwestię tego, dlaczego to dziecko płacze i rozrabia. Co tak naprawdę powoduje, że jest inne? Autor mówi, że pisze o innym, ale zadowala się dość powierzchownym rozumieniem tej inności - zasadniczo “bo autyzm”.

Jak pisać społecznie zaangażowaną literaturę faktu? Można tak: wysłuchać opowieści cierpiących ludzi i po prostu je spisać. To już jest cenne. Można też tak: nie tylko wysłuchać, ale też spróbować zrozumieć i wyjaśnić sytuację, włożyć wysiłek w oddzielenie opinii od faktów, podjąć próbę dotarcia do sedna. Autor “Niegrzecznych” nie wybrał tej drugiej drogi i pewnie trudno się dziwić, bo temat jest wyjątkowo złożony i zakopany pod warstwą fałszywych przekonań, półprawd i niedopowiedzeń.

“Ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD i spektrum autyzmu” sam autor asekuracyjnie stwierdza w posłowiu. A jednak - dla osób czytających tym źródłem się staje. To jest pewna odpowiedzialność.

Czytam opinie o tej książce w sieci i widzę, że dużo osób dowiedziało się z niej, że dzieci urządzające awantury w sklepach mogą mieć autyzm lub ADHD. Ci czytelnicy przestaną być tak oceniający wobec rodziców tych dzieci. To już coś. Pozostajemy jednak ze znacznie większym problemem, który w tej książce nie wybrzmiewa: najstraszniejsze historie dzieją się wtedy, kiedy wierzymy, że to autyzm sam w sobie powoduje rozpacz tych dzieci. O ludziach w najgorszej sytuacji, czyli byłych dzieciach zdiagnozowanych w mrocznych latach 90., zniszczonych przez “terapię” i nadmiar kontroli, dziś bardzo zagubionych i niesamodzielnych dorosłych, autor nie wspomina - ale może nadrobił to w kolejnej książce, którą teraz chętnie przeczytam.

20/06/2024

Pokój wyciszenia - jak zdecydowanie tego NIE ROBIĆ. Podobnie jest w Galeria Katowicka, ale tutaj dodatkowo poraża jeszcze nazwanie tego pomieszczenia "izolatorium" (dlaczego nie od razu "izolatka"?) i informacja, żeby "natychmiast zamknąć drzwi" po "wpuszczeniu dziecka do środka". To też obnaża najczęstsze myślenie o dzieciach ze szczególnymi potrzebami: nie są kimś, kogo należy wspierać, tylko problemem do rozwiązania

18/06/2024

Dziś 18 czerwca! "Zamierzam spędzić Dzień Autystycznej Dumy na walnym zgromadzeniu Porozumienia Autyzm-Polska" - śmieje się Ewa Furgał w najnowszym odcinku IDA ROZMAWIA, nawiązując do kwestii integrowania się i wewnętrznej solidarności w środowisku osób autystycznych. Nie ważne czy jesteś udzielającą się publicznie, samodzielną kobietą, niepełnosprawnym dzieckiem czy jego rodzicem - interesy osób autystycznych (zdiagnozowanych i nie) są wspólne i jesteśmy najbardziej skuteczni, kiedy walczymy o nie razem.

Poza tym w odcinku rozmawiałyśmy o rewolucyjnym tempie zmian, które miały miejsce w naszym kraju w ciągu ostatnich kilku lat (zaledwie 7 lat temu Ewa zaczęła prowadzić swojego bloga, stając się jednym z pierwszych samorzeczniczych głosów w Polsce); o tym, co się naszemu ruchowi udaje świetnie, a co mniej; o tym, co jeszcze trzeba zrobić. Porozmawiałyśmy o skali naszych wpływów jako samorzeczniczek (i oddziaływaniu m. in. na specjalistów), o porozumiewaniu się z bardziej konserwatywnymi organizacjami, o kwestii solidarności wewnątrz naszego ruchu, o uwzględnianiu osób z niepełnosprawnościami czy LGBT+, i o Dniu Autystycznej Dumy, na który przypada premiera tego odcinka.

Ja z pewnością odczuwam dziś dumę, bo jest z czego! Zapraszam do słuchania i dzielenia się:)

Fundacja Dziewczyny w Spektrum Porozumienie Autyzm-Polska

To niesamowite jak szybko, w ciągu zaledwie kilku ostatnich lat, samorzeczniczki i samorzeczniczy zmienili w Polsce świadomość i wyobrażenia na temat autyzmu...

11/06/2024

W ostatnim odcinku podcastu psychiatra i psychoterapeutka Ewa Dobiała mówiła m. in. o tym, jak na niekorzyść osób autystycznych będących w procesie terapeutycznym u nieautystycznych specjalistek(-ów) może działać zjawisko podwójnej empatii.

Słyszeliście o problemie podwójnej empatii? Chodzi o założenie, że to nie jest po prostu tak, że osoby autystyczne mają "deficyty w komunikacji" i przez to nie rozumiemy innych, tylko o to, że osobom autystycznym i nieautystycznym ogólnie trudno jest się wzajemnie porozumieć, ze względu na różnice między nami.

I oczywiście nie jest to tak, że to jest nie do przejścia. Po prostu na starcie jest nieco trudniej, ale wszystkiego można się nauczyć. I tak jak my (osoby autystyczne) jesteśmy już przyzwyczajone do rogryzania i domyślania się emocji i intencji osób nieautystycznych, tak samo nieautystyczne np. psychoterapeutki mogą dzięki odpowiednim szkoleniom i uważności nauczyć się odczytywać osoby autystyczne. Jak podkreśla Ewa, która sama szkoli specjalistów na całym świecie, kluczowa jest edukacja.

04/06/2024

„Taka podstawowa rzecz, o którą warto byłoby samego siebie zapytać, zanim usiądziemy z osobą autystyczną, a być może zanim usiądziemy z jakimkolwiek pacjentem, to jest takie pytanie: kim jest dla mnie inny. Czy ja mam gotowość na poznawanie świata, który jest inny od mojego? Czy ja ten świat dewaluuję? Czy ja uważam, że mój świat jest lepszy? Czy ja stawiam te światy na równi?”

Posłuchajcie tej fantastycznej rozmowy z doświadczoną psychiatrą i psychoterapeutką Ewą Dobiałą - o zdrowiu psychicznym osób autystycznych, o tym, dlaczego zazwyczaj jest ono w tak złym stanie, i o tym, co trzeba zrobić, żeby to się stopniowo zmieniało. Pytałam też o psychoterapię i dobór odpowiedniego terapeuty - czy są nurty, które bardziej niż inne pomagają osobom autystycznym? A z punktu widzenia specjalisty - co trzeba zrobić, żeby móc skutecznie pracować z osobami w spektrum autyzmu? I wreszcie: czy terapeuci, którzy sami są autystyczni, będą lepszymi terapeutami dla innych osób autystycznych?

Dajcie znać, czy ta rozmowa podobała się wam tak bardzo jak mi!

„Taka podstawowa rzecz, o którą warto byłoby samego siebie zapytać, zanim usiądziemy z osobą autystyczną, a być może zanim usiądziemy z jakimkolwiek pacjente...

02/06/2024

Wczoraj po raz kolejny spotkałam się z autystycznymi i ADHD-owymi osobami w siedzibie Fundacja FIONA. Dziękuję za zaproszenie! Przypominam też, że w pierwszym sezonie podcastu rozmawiałam z prezeską fundacji Anią Janiak - naszej rozmowy o m.in. różnych potrzebach wsparcia i autyzmie w pracy wciąż można słuchać na Spotify i YT: https://www.youtube.com/watch?v=61udoQvOy-g

Dziś w FunEXIT Fundacja FIONA druga odsłona spotkania Ida rozmawia o AuADHD. Różne wątki, konteksty, wątpliwości wokół ADHDowych wyzwań codzienności. Bardzo dziękujemy ☺️

29/05/2024

Wstrzymana została sprzedaż niektórych serii Konatenu (ze względu na być może niższą zawartość leku, do ustalenia) - jeśli niedawno kupowaliście to sprawdźcie, czy nie macie akurat tych w domu:

Główny Inspektor Farmaceutyczny wstrzymał w obrocie na terenie całego kraju produkt leczniczy Konaten (Atomoxetinum), który jest stosowany u osób z ADHD. - Dla ochrony zdrowia i życia pacjentów, uzasadnione i konieczne było nadanie niniejszej decyzji rygoru natychmiastowej wykonalności –...

27/05/2024

24/05/2024

Ciekawe rzeczy w październiku 😎

📣Przedstawiamy prelegentów !
Dzisiaj Ida Tymina - autorka profilu na Instagramie oraz podcastu Ida rozmawia

📣Ida Tymina o tym, że jest w spektrum autyzmu i ADHD dowiedziała się jako dorosła kobieta. Dzięki zrozumieniu swojej (neuro)odmienności mogła zmierzyć się z własnymi trudnościami i zacząć żyć bardziej świadomie. Swoje doświadczenia opisuje na profilu na Instagramie. W ramach podcastu Ida rozmawia przeprowadza wywiady z osobami neuroodmiennymi i ekspertkami w temacie autyzmu i ADHD. Prowadzi warsztaty na temat neuroróżnorodności w miejscu pracy i inkluzywnego języka.

Pamiętajcie, że 31.05 kończy się okres tańszej rejestracji early bird!
👉 https://neuroshow.org/