Stichting Jij Speelt de Hoofdrol

27/08/2023

23/05/2023

BVN is geschokt over het besluit van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Vorige week werd bekend dat hierdoor verschillende kankermedicijnen niet beschikbaar zullen zijn. Ook borstkankerpatiënten zijn hiervan de dupe. Lees hierover ons persbericht: https://bit.ly/43oHFAU

BVN-directeur Cristina Guerrero Paez sprak hierover in verschillende interviews haar zorgen uit. “BVN is er voor patiënten. Een deel van hen maakt zich door dit besluit ongetwijfeld zorgen.”

Zo is een immunotherapie voor een bepaalde groep borstkankerpatiënten nog steeds niet beschikbaar in Nederland. Door het nieuwe besluit komt dit mogelijk helemaal niet beschikbaar. BVN probeert er via acties naar fabrikanten, politici, beleidsmakers, het Zorginstituut en oncologen voor te zorgen dat middelen alsnog zo snel mogelijk bereikbaar zijn voor alle Nederlandse borstkankerpatiënten.

Maak jij je zorgen? Neem contact met ons op en deel je verhaal. Omdat we weten geen borstkanker hetzelfde is, raden we je aan om jouw situatie met je behandeld arts te bespreken.

Je kunt met je vragen bij ons serviceteam terecht. Of bij onze belangenbehartiger Marjolein Scholten ([email protected])

29/12/2022

Tommy hier! 🤗

Nou zoals jullie zien ben ik er dus nog.... 😔
Zo stom, ik had me zo graag willen bemoeien met de kerstversiering in huis..
Helpen ophangen, helpen met herinrichten.🎄 Lekker een stukje biefstuk tijdens deze dagen, dat had mij ook wel gesmaakt. 🙆🏼‍♀️
Dat had me allemaal zo leuk geleken! Maarja... ik zit hier nog steeds.......

En ik verveel me ook..... Ik wil gewoon mijn eigen personeel hebben. Hier moet ik ze continu delen met andere katten en de honden. Nou sorry hoor, ik vind andere dieren al stom, want ik ben gewoon de leukste 😎, en dan ook nog niet alle tijd voor mij hebben... 🙄

Kijk en het lastige is, omdat ik me zo verveel ondertussen, wordt ik heel enthousiast al er wel iemand komt!!🤩
Dan doe ik echt m'n best om te laten zien hoe leuk ik ben! Ik geef kopjes, kom op schoot, wil spelen en ben dus echt leuk! 🥰
Alleen hiervan raak ik op dat moment ook overprikkeld en dan doe ik nog wel eens een liefdesbeet. 🙃
Niet heel charmant, maar ik bedoel het niet gemeen.

Kijk en als ik straks mijn eigen huis heb, zonder andere dieren en zonder jonge kinderen, en ook weer lekker naar buiten kan, zal ik ook gelukkig worden weer en al mijn energie kwijt kunnen.
Ik verwacht wel dat ik na mijn avonturen op je schoot mag chillen. 😎

Helaas vier ik kerst dan nog in de opvang. Maar mag ik dan 2023 wel starten bij iemand thuis? 🤗

11/12/2022

04/11/2022

Korte impressie van het Borstkankersymposium gehouden op 15 oktober in Doorn.

15 oktober 2022 werd de 8ste editie van het Borstkankersymposium gehouden op Landgoed Zonheuvel in Doorn. Georganiseerd door Stichting Jij Speelt de Hoofdrol...

14/12/2021

Vandaag verschijnt inmiddels al de zeventiende editie van het Jij Speelt de Hoofdrol Magazine. Met een terugblik op het Borstkankersymposium maar ook met een vooruitblik op de Nationale Kanker en Werk Dag. Daarnaast hele waardevolle interviews met lotgenoten en aandacht voor organisaties die zich inzetten voor jou en je gezin. Absoluut het lezen en kijken waard. Delen wordt op prijs gesteld. Heel veel lees- en kijkplezier en tot binnenkort. Eind van dit jaar lichten we een tipje van de sluier op over onze actie die start op 4 februari en het hele jaar doorloopt. Zorg dat je het niet mist. https://publicatie.borstkankersymposium.nl/editie17/cover/

29/03/2021

ONLINE MAGAZINE onder andere in deze editieHet webinar Ik zit in de WIA, en nu?Verschillende Interviews, onderzoeken en nieuw verschenen boeken. Photo by Boris Smokrovic on Unsplash Start lezenMet prachtige interviews met Leontien van den BergNorman van BeekJannie OskamAnita Schimmel

02/12/2020

Radiologen stappen naar staatssecretaris: speciaal borstkankeronderzoek nodig voor 80 duizend vrouwen

De radiologen keren zich tegen een recent advies van de Gezondheidsraad over screening op borstkanker. De kwestie draait om de kankerscreening bij vrouwen met dicht borstklierweefsel. Zo’n tachtigduizend vrouwen, 8 procent van alle vrouwen in de screeningsleeftijd heeft zulk compact weefsel in de borsten dat een mammografie wit kleurt, waardoor een eventuele tumor (die op dat beeld ook wit is) uit het zicht kan verdwijnen. Bijkomend nadeel is dat die vrouwen ook nog eens twee keer zo veel kans hebben op borstkanker.

Een MRI-scan kan zo’n verstopte tumor zichtbaar maken en kanker in een eerder stadium opsporen. Bij deze groep vrouwen kunnen op deze manier enkele honderden sterfgevallen per jaar worden voorkomen. Dit blijkt uit het allereerste vergelijkend onderzoek ter wereld, waarvoor veertigduizend Nederlandse vrouwen jaren zijn gevolgd. Tot stomme verbazing van de radiologen pleitte de Gezondheidsraad vorige maand onverwacht tegen deze succesvolle MRI-screening.

De raad komt met een alternatief: een mammografie met contrastvloeistof. Iets wat nog niet onderzocht is.
De Gezondheidsraad stelt: Een MRI-scan is een stuk duurder dan een röntgenfoto, en om alle vrouwen te kunnen onderzoeken zijn forse investeringen nodig in apparatuur en personeel. Radiologen hebben echter jarenlange ervaring met vrouwen met dicht borstklierweefsel.

Radiologen hadden tot nu toe niets te bieden, want er was geen bewijs voor een grotere kans op borstkanker bij vrouwen met dicht borstklierweefsel. Nu dat bewijs er is, gaan vrouwen vragen om een MRI en ziekenhuizen gaan het aanbieden. Het is veel beter voor de kwaliteit van het onderzoek als dat landelijk wordt geregeld.

De radiologen zijn aan het uitzoeken of ze MRI-screening kunnen opnemen in hun landelijke borstkankerrichtlijn. De staatssecretaris heeft zijn besluit uitgesteld naar begin februari, aldus zijn woordvoerder, om een gedegen afweging te kunnen maken.

Wij als stichting Jij Speelt de Hoofdrol die zich inzet voor borstkankerpatiënten zijn zeer benieuwd naar de wensen van de patiënt zelf, is deze meegenomen in het voorstel van de Gezondheidsraad? Wij betwijfelen dat. Het lijkt erop dat hier met name gekeken is naar een financieel voordeel i.p.v. een patiënt vriendelijke behandeling met ook nog eens het beste resultaat van screening.

De beroepsgroep van radiologen keert zich in een kritische brief aan staatssecretaris Paul Blokhuis van Volksgezondheid tegen een recent advies van...

25/11/2020

Ons nieuwe magazine is uit. Met mooi interviews en films van afgelopen 10 en 24 oktober.

16/11/2020

Nieuwe app helpt kankerpatiënten bij afspraak met arts

De app ‘Gesprekshulp bij kanker’ van kanker.nl helpt patiënten en hun naasten bij het gesprek met hun arts. Met deze app kan het gesprek worden voorbereid, opgenomen en thuis teruggeluisterd. Best handig, want uit onderzoek blijkt dat 40 tot 80 procent van de informatie die een arts geeft door patiënten wordt vergeten.

Daarnaast staan in de app voorbeeldvragen die je tijdens je gesprek met de arts kunt stellen. Deze vragen zijn ontwikkeld door onder meer NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) én door ons.

Ga voor meer informatie naar www.kanker.nl/gesprekshulp?pk_campaign=homepageblok&pk_kwd=gesprekshulp en download de app!

16/10/2020

5 oktober 2019 vindt de vijfde editie plaats van het Borstkankersymposium, georganiseerd door Stichting Jij Speelt de Hoofdrol. Meld je nu aan! ›

01/10/2020

Online Borstkankersymposium 2020Op 10 en 24 oktober vindt online de zesde editie plaats van het Borstkankersymposium. Schrijf je nu in!Online editie vanuit je eigen stoel10 en 24 oktober aanstaande vindt voor de zesde maal het (online) Borstkankersymposium plaats. De Stichting Jij Speelt de Hoofdrol...

05/08/2020

Vandaag werd er weer gefilmd. Dit maal in Friesland in een sloep en op het terrein van een heuse State. Het wordt een prachtig en interessant online symposium.

13/07/2020

Bij jongeren tot 21 jaar die kanker hebben gehad mag vijf jaar na genezing niet meer worden meegewogen dat zij in het verleden ziek zijn geweest. Ook mensen die ouder zijn dan 21 hoeven straks na tien jaar niet meer te melden bij hun verzekeraar dat zij kanker hebben gehad. Hierdoor kunnen ex-kanker...

17/06/2020

Onze cameravrouw is de komende weken bezig met het filmen van onze sprekers. Anders dan anders maar niet minder mooi en indrukwekkend. Hou 1O en 24 oktober in de gaten en volg ons live Borstkankersymposium.

Onze belangenbehartiger Mirjam Velting geeft in oktober tijdens het Borstkankersymposium van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol een presentatie over grip je op leven. Mirjam interviewde afgelopen maandag ervaringsdeskundige Tootje Boutkan over dit onderwerp. Tootje leeft al 13 jaar met uitgezaaide borstkanker. Het was een mooi integer gesprek over grip op het leven als je niet meer beter wordt.

Uitgezaaide borstkanker is één van de speerpunten van BVN. Benieuwd naar de presentaties? Reserveer 10 oktober en 24 oktober alvast in je agenda voor het online symposium: www.borstkankersymposium.nl

Tootje werd samen met haar dochter Nadine al eerder geïnterviewd voor onze B special Uitgezaaide borstkanker. Hier lees je hun verhaal: https://bit.ly/3de3d8K