16/02/2019
Verslag van de lezing:
"Het schrikbeeld van Dementie" *!
Dementie is een thema waar veel over te vertellen valt.
In het kader van dit artikel kan ik slechts
enkele punten aanstippen maar het is, denk ik,
belangrijk om over dit thema na te denken:
zoals vroeger kanker een taboe was waar niet veel over
werd gesproken, omdat deze ziekte zoveel angst opriep,
lijkt nu dementie een ziet die angst oproept.
Vroeger werd de naam kanker zelfs niet genoemd maar
werd gesproken over 'die gevreesde ziekte.'
Het lijkt erop dat dementie in deze tijd dezelfde angsten oproept
als vroeger met kanker het geval was. Die angst werkt natuurlijk
door in de manier wij met deze ziekte omgaan: het pleidooi voor
euthanasie bij dementie heeft naar mijn mening alles met deze angst
te maken.
Voor mensen die met deze ziekte hebben te maken, of omdat deze
ziekte hen zelf betreft, of omdat iemand in hun omgeving dement
werd, is dit een zware last die we niet moeten onderschatten.
Voor familie en geliefden van een dementerende is het intens
verdrietig en pijnlijk te moeten meemaken dat je partner, je zus of
je moeder op een zeker niet (goed) meer herkent en je naam niet
meer weet. Mantelzorgers van dementerenden krijgen meer dan
gemiddeld een burn-out, depressies en lichamelijke ziekten.
De vraag die alle mensen bezighoudt die te maken hebben met
dementie is: hoe moeten we met deze ziekte omgaan? Is dementie
alleen maar zinloos, of heeft het misschien toch een verborgen zin?
Steeds meer mensen komen in deze tijd tot de conclusie dat
dementie een zinloos lijden is en trekken daaruit de conclusie dat
we elkaar (en onszelf) dit lijden moeten besparen en euthanasie in
dit geval moeten toestaan. De NVVE (Nederlandse Vereniging voor
een Vrijwillig Levenseinde) pleit daar nu al jaren voor en mede
dankzij een sterke lobby van deze vereniging is het op dit moment
ook bij beginnende dementie wettelijk toegestaan om voor euthanasie
te kiezen.
Het angstbeeld
Waarom zijn velen eigenlijk zo bang voor dementie?
Omdat de mens bij dementie langzamerhand de controle over
zichzelf en zijn leven kwijtraakt. Hij of zij weet niet altijd meer waar
hij is en heeft dus last van oriëntatieverlies. Daarnaast vergeet iemand
die dementeert meer en meer namen en gezichten. Soms worden dementerende mensen daar angstig en onzeker van en sommigen
ook wantrouwend. Eigenlijk is dat het beeld van de dementerende
geworden: een verward en soms ook wantrouwend en angstig mens.
Het is belangrijk om ons te realiseren dat lang niet iedere
dementerende zo is en zo reageert op het verlies van de cognitieve
functies (het vermogen tot denken.) Bij een goede verzorging blijkt
bijvoorbeeld een dementerende in staat is om andere aspecten van
zichzelf te ontwikkelen, met name de gevoelskanten en de
kunstzinnige aspecten van zijn wezen. Een prachtig voorbeeld vond
ik het verhaal over een dementerende dame die, geholpen door haar
omgeving, een nieuwe carrière als schilderes was begonnen
en daarbij zichtbaar van genoot. Op een zeker moment hield ze zelfs
(met hulp van haar verzorgenden) een tentoonstelling van haar
schilderijen, waarbij ze een toespraak hield om haar werk toe te lichten,
(1) Haar schilderijen maakten indruk omdat ze mooi en verzorgd waren.
Vele mensen die te maken hebben met een dementerende zien echter
vooral de negatieve aspecten, de verwardheid, angst en wantrouwen.
Het lijkt vaak, of zij zich niet bewust zijn dat het bij een zorgvuldige en
liefdevolle verzorging mogelijk is andere aspecten van hun wezen
actief te maken en te stimuleren. Daardoor staren ze zich blind op de
negatieve aspecten van dementie: de verwarring en de angsten.
Het lijkt vaak, of velen zich (onbewust) de vraag stellen: als deze
ziekte mij nu zou overkomen? Wat zou ik dan willen? Die vraag
alleen al roept bij velen zo'n angstig schrikbeeld op dat zij als vanzelf
tot de conclusie komen: euthanasie is misschien het beste antwoord
op dementie.
Overgave en je laten verzorgen...
De angst voor dementie hangt ook samen met de groeiende onmacht
om afhankelijk van anderen te zijn. wat de generaties voor ons nog
konden: zich in vertrouwen over te geven, kunnen de meesten van
ons niet meer. Wij willen vooral onafhankelijke mensen zijn die zelf de
regie over ons leven in handen hebben. Niet voor niets zijn er allerlei
cursussen waar je leert om in je eigen kracht te staan en voor jezelf op
te komen. Afhankelijk zijn van anderen en daardoor anderen tot last
worden, lijkt in onze tijd een onoverkomelijk schrikbeeld. We willen wel
voor anderen zorgen, maar niet voor ons laten zorgen. We willen wel
geven, maar zijn niet goed in staat om te ontvangen. Een voorbeeld
gegeven door de NVVE, is dit: mevrouw B. wordt opgenomen op een ouderenafdeling psychiatrie van het ziekenhuis.
Ze gaat langzaam achteruit: ze krijgt geheugenproblemen, weet af en
toe niet goed meer waar ze is (oriëntatieverlies) en verliest daarmee
(iets van) de controle over haar leven. Als er wordt besloten tot
overplaatsing naar een verpleeghuis, vraagt ze om euthanasie.
Haar kinderen ondersteunen haar verzoek, omdat ze de angst van
hun moeder begrijpen dat ze bij het voortschrijden van haar ziekte de
ontrole over zichzelf volledig zal verliezen. Haar verzoek wordt
ingewilligd en door middel van euthanasie wordt er een einde gemaakt
aan haar leven. Het is slechts een van de vele voorbeelden.
Voor mensen die geen weet hebben van een leven na de dood en die
dit aardse leven niet zien als een leerschool waar wij ingrijpende lessen
komen leren, is euthanasie in het geval van mevrouw B. vanzelfsprekend: waarom zou je meer lijden dan nodig is? Anderen hebben daarentegen
het gevoel dat mevrouw B. zichzelf door de keuze voor euthanasie de mogelijkheid ontneemt om een belangrijke levensles te leren: die van
overgave en loslaten. En natuurlijk heeft dat gevolgen voor het leven
na de dood en voor een volgende incarnatie.
Het aardse leven als levensles
Elisabeth Kübler-Ross heeft in haar voordrachten en in haar boeken
steeds weer benadrukt dat ons aardse leven een voortdurende reeks
van levenslessen bevat. Wanneer we bereid zijn deze lessen te leren
en eraan te groeien, keren we rijker terug naar huis( de geestelijke
wereld) dan we waren toen we naar de aarde kwamen. Ook de laatste levensfase houdt een levensles in. Dikwijls is dat, zoals ik hierboven
aangaf, de les om te ontvangen, in plaats van te geven. Om afhankelijk
te durven zijn, in plaats van autonoom, om dankjewel te leren zeggen
(of te denken), in plaats van alsjeblieft. Iedere ouder wordene mens
heeft meer dan vroeger hulp van anderen nodig en verliest daarmee
iets van zijn autonomie en zelfstandigheid. Als we langzaam naar de
dood toeleven, zegt Kübler-Ross, staat de laatste fase van ons leven
niet langer in het teken van fysieke genezing, maat in het teken van
geestelijke genezing en dus heelwording. Ze Schrijft: Mijn doodzieke
patiënten werden nooit beter in de fysieke betekenis, maar in emotioneel
en geestelijk opzicht ging het met hen wel beter dan de meeste gezonde mensen. Volgens Kübler-Ross is het in wezen een geschenk als we na
een actief leven gedurende de ouderdom nog iets van die andere kant
mogen leren: overgave, ontvangen en afhankelijk durven zijn.
Wie deze les aanvaardt en zich die stap voor stap eigen maakt, keert na
de dood als een rijker mens terug naar huis en zal ook een volgend
leven als een wijzer en evenwichtiger mens mogen beginnen.
De moeder van Elisabeth Kübler-Ross
In het boek: Dementie, achtergronden en praktijkervaringen,
van Jan Pieter van der Steen, las ik het indrukwekkende voorbeeld
over de moeder van Küblere-Ross. Zij was weliswaar niet dement,
maar raakte door een hersenbloeding opgesloten in haar lichaam en
verloor zowel het vermogen om te spreken, als het vermogen om te
bewegen. Zij was dus volkomen afhankelijk. Elisabeth, van Zwitserse
herkomst, was een (ziekenhuis) psychiater en leefde en werkte in de
Verenigde Staten. Toen ze op zeker moment met haar twee kinderen
op vakantie was bij haar moeder in Zwitserland, stelde die haar
plotseling de vraag: 'Als ik ooit een vegeterend mens word, wil ik dat je
een einde maakt aan mijn leven. Jij bent de enige arts in de familie, en
in geval van nood reken ik op je.' Elisabeth hoorde de vraag van haar
moeder met toenemende ergernis aan en antwoordde dat ze tegen
euthanasie was. Ze voegde er meteen aan toe: 'Ik zal nooit -maar dan
ook nooit- iemand bij euthanasie helpen en al helemaal niet mijn eigen
moeder, de persoon die me het leven heeft gegeven en me in leven
heeft gehouden. Als er iets met jou gebeurt, doe ik hetzelfde voor jou
wat ik doe met al mijn patiënten: ik help te leven totdat je sterft.'
Drie dagen nadat Elisabeth met haar kinderen was teruggekeerd naar
de VS, belde haar zus haar op om haar te vertellen dat hun moeder
een zware hersenbloeding had gehad. Elisabeth keerde meteen terug
naar Zwitserland. Bij haar moeder aangekomen, merkte ze dat deze
niet kon spreken en bewegen. Alleen door met haar ogen te knipperen
en in haar hand te knijpen, kon ze nog met Elisabeth communiceren.
Had ze dit onbewust voorvoeld, toen ze Elisabeth haar vraag over
euthanasie stelde? De moeder van Elisabeth heeft nog vier jaar in volle afhankelijkheid geleefd in een verzorgingstehuis in de buurt van Bazel.
Vier jaar lang kreeg ze daar liefdevolle zorg. Natuurlijk heeft Elisabeth
jarenlang geworsteld met de vraag naar het waarom en naar de zin van
deze moeilijke levensles van haar moeder. Later vertelde Elisabeth over
de inzichten die ze bij deze innerlijke worsteling had opgedaan:
Het werd mij duidelijk dat het mijn moeders laatste les was geweest te
leren genegenheid en zorg te ontvangen, iets waar ze nooit zo goed in
was geweest. Vanaf dat moment prees ik God dat hij haar dat in vier
jaar had geleerd. Ik bedoel, het had heel wat langer kunnen duren.
Een nieuwe manier van de wereld verkennen
En dementie dan? Wat zou daarvan de levensles kunnen zijn?
Om te leren daar iets van aan te voelen, is het belangrijk ons te
realiseren, wat er nu eigenlijk gebeurt bij dementie. Omdat fysieke
hersenen worden aangetast bij dementie, verliezen we allerlei functies
die met het denken samenhangen: geheugen, spraak en oriëntatie
bijvoorbeeld. Daarmee verliezen wij ook onze autonomie: het vermogen
om zelf sturing te geven aan ons leven. Maar andere vermogens krijgen daardoor juist meer ruimte: ons voelen, ons onbevangen en puur
waarnemen van de dingen en de mensen, zoals een jong kind dat nog
doet. Je mag daarom zeggen dat dementie ook nieuwe kansen en
nieuwe ontwikkelingsmogelijkheden biedt. Een vrouw die altijd aan het
piekeren was en angstig in het leven stond, werd door de dementie een
ander mens: vriendelijker en meer ontspannen.
Ook raakte ze de mensen veel meer aan, iets wat ze vroeger zelden of
nooit deed. Natuurlijk waren er bij haar ziekte ook zorgen en problemen,
maar toch kon haar man zeggen: 'Ik zie dat dementie mijn vrouw een
tweede kans geeft om op een nieuwe manier de wereld te verkennen
en tegemoet te treden.'
Valideren
In een gevorderd stadium van dementie, dat wel het stadium van
het verdwaalde ik wordt genoemd, is het niet meer mogelijk de
dementerende in de werkelijkheid terug te roepen.
De dementerende leeft dan in het verleden en denkt dat bijvoorbeeld
de ouders en grootouders nog leven. In dit stadium verwerkt de
dementerende (onbewust) in het verborgene van de ziel het verleden:
het is een echt verwerkingsproces.
Als de dementerende in die fase zegt: opa staat op mij te wachten,
heeft het geen zin om te zeggen dat opa al lang door is: dat dringt
niet meer tot de dementerende door. Wel heeft het zin te vragen,
waarom opa op hem wacht en wat ze dan samen gaan doen.
Op die manier bevestig je de herbeleving van de dementerende in
plaats van die te ontkennen: de dementerende leeft helemaal in het
verleden en op dat moment zijn opa en de ontmoeting voor hem of
haar werkelijkheid. Voor een mantelzorger is het niet gemakkelijk
om zo te reageren, maar het is wel belangrijk dat te leren.
Deze manier van reageren wordt wel validation of valideren genoemd,
wat bekrachtigen of bevestigen betekent. We zien in dit voorbeeld dat
door het verlies van het denkvermogen een herbeleving van het
verleden mogelijk wordt. (Het korte termijn geheugen wordt het eerst
aangetast, het lange termijn geheugen komt daardoor sterker dan
vroeger naar boven.) Deze herbeleving geeft de dementerende de
mogelijkheid om in het verborgene van de ziel allerlei gebeurtenissen
uit de jeugd alsnog te verwerken en los te laten. (2) Dat is wel bijzonder,
want dat houdt in dat deze fase, hoe verdrietig ook voor de omgeving,
een zinvolle fase kan zijn. Daardoor zal de dementerende straks immers,
in een leven na de dood en in het volgende leven als een wijzer mens
verder mogen gaan: als iemand die geleerd heeft van het leven en
daaraan gerijpt is. Het lijkt mij ongelooflijk belangrijk dat wij in deze tijd
juist over déze aspecten van dementie leren nadenken.
Hans Stolp
(1) Jan Pieter van der Steen, Dementie, Achtergronden
en praktijkervaringen. Uitg. Christofoor, 2009 blz. 11
(2) Door dementie en de aftakeling van de fysieke hersens wordt het
ik (of de geest) meer en meer uit het fysieke lichaam geworpen.
Daardoor werkt het ik niet langer via de fysieke hersens op de ziel van
de dementerende in, maar van buitenaf. Denk maar aan iemand
die in coma ligt en toch kan horen wat anderen zeggen: hij hoort dat
door middel van zijn ik of zijn geest die nu buiten het lichaam zweven.
Bron: "Verwachting" Nr. 67
