ElesDany

25/08/2024

Por su enfermedad congenita (Deficiencia de Glucosa 6 fosfato deshidrogenasa) Dany sufre constantemente crisis hemoliticas... les explico una crisis hemolitica es una afección que se presenta cuando se destruyen grandes cantidades de glóbulos rojos durante un período corto de tiempo. La pérdida de glóbulos rojos sucede más rápido de lo que el cuerpo puede producir glóbulos rojos nuevos.
Durante una crisis hemolítica, el cuerpo no puede producir suficientes glóbulos rojos para reponer los que se destruyen. Esto ocasiona anemia aguda y con frecuencia grave.

La parte de los glóbulos rojos que transporta el oxígeno (hemoglobina) se libera en el torrente sanguíneo, lo cual puede llevar a que se presente daño renal.

12/08/2024

Desde bebé, desde antes de saber que era autista ... había señales de que lo era.

Jajaja con razón desde siempre le gustaron los legos...

12/08/2024

Las visitas de Dany al hospital son una aventura jeje (la consulta pasada)
Ya se acerca otra otra y otra como desde que nació hasta ahora y las que faltan ...

Le toca hacerse más estudios ... otra vez

15/07/2024

La lucha de mi Dany empezó desde antes de venir al mundo... pues desde el vientre venia con taquicardias... a los 5 días, ya andábamos en urgencias por polinea ... y así se le fueron sumando muchas cosas más...

15/07/2024

Tenía 2 meses

15/07/2024

Sabían ustedes que la forma de jugar de un niño autista es diferente a la forma de jugar de un niño normal...

06/02/2024

Hoy tocaron consultas en el hospital ¿y que conseguimos? Nada como siempre
Somos parte de un sistema de salud nefasto y deficiente

08/01/2024

Por fin lo pude meter a la escuela....
A medio ciclo y con bastantes dificultades pero hoy entro a la escuela ,por fin. Aunque solo lo metí a el, y no a mi otra hija, confío que el ciclo que viene ya estará ella igual. Gracias a los que me han ayudado... a veces con una simple frase positiva y motivaciónal me dan para arriba...

Por Verlo feliz , siempre haré todo lo que tenga que hacer, así la gente me vea mal, así la gente hable... esa gente que no ha estado cuando hemos pasado hambre , cuando hemos pasado difícilcutades... esa gente que no.pregunta siquiera como estan mis hijosz gente que no ha estado ni estara en todo este proceso, puede decir mil cosas,que fácil es hablar cuando no lo estas viviendo, somos muy buenos habiendo la boca para juzgar la vida de los demás cuando no conocemos que hay detrás o el por que la gente hace lo que hace... A todos los que me han hecho sentir mal o se han dirigido con comentarios de ese tipo, no tengo nada malo para desearles, solo puedo desearles buenas vibras, a ustedes y todos, bendiciones u que siempre tengan mucha salud ustedes y los suyos, que las buenas vibras los acompañen siempre.

No seré la mejor madre del mundo pero siempre haré todo por verlos bien, y juro que le ganaré la batalla a la depresión por que no podría dejar a mis hijos solos en un mundo tan horrible, tan podrido. Así me cueste la vida, los defenderé contra todo y contra todos.

Algún día se que la voy a pegar y les aseguro que a mis hijos no les faltara nada de lo que hoy carecen y que a los que me han ayudado de corazón y sin esperar si quiera algo a cambio, les devolveré el doble de lo poco o mucho que me han ofrecido.

05/01/2024

Cuando un herida en la piel se abre ¿Duele mucho verdad? ... Imagínate vivir con una condición que hace que tu piel sea extremadamente delicada, que debas limitar tus juegos o tu contacto con el exterior por que te puede dar un brote, imagínate que la piel se te reseque extremadamente, se te agriete, se te parta y te sangre... imaginate ese dolor siendo solo un niño. Pues mi hijo, Dany, vive con esta condición, y el año pasado tuvo un brote muy fuerte, y verlo llorar por el dolor que sentía al caminar o tocar algo con sus manitas es de lo más horrible como mamá. Juro que sentí su dolor como si fuera mío... Y no son cosas que me invento, ni juego con la salud de mi hino, las fotos acontinuacion son de mi total autoria, y son fotos que le tomé personalmente a mi hijo de la condición en la que se encontraba.

Entre tantos problemas de salud y condiciones que sufre mi hijo, sufre de una dermatitis atopica, una xerosis del cutis... esta condición viene desde su nacimiento y no es curable, solo tratable. Debe usar cremas continuamente que val al rededor de los $200 a $450 pesos, así como shampoos, jabones, aceites que rondan los mismos precios... y debe usar todo esto diario, varias veces al día. ropa 100% de algodón, evitar el sol en exceso, el polvo, tierra, objetos sucios, y cualquier otra cosa que sea agresiva para su piel. Siempre pensé que era de piel delicada , por que desde bebé al cambiarle el pañal la piel le sangraba, pero hasta el año pasado cuando estuve trabajando y no estuvo bajo mi cuidado, le dio este brote.
Muchos dicen ... Busca quien cuide a tus hijos y trabaja... ¡Ojalá fuera así de fácil! Se que jamas nadie cuidaría a mi hijo como lo necesita, y aunque a veces el estrés o el cansancio me ponen de malas, juro que hago todo lo que puedo y se que nadie jamas habría hecho todo lo que yo, por el, por ellos.
Desde su diagnóstico en Mayo , solo le he podido comprar la crema que le recetaron 2 veces... (y debe ser de uso diario varias veces al dia para toda su vida) y de lo demás ni se diga.

Antes de juzgar intenta ponerte en los zapatos de la persona de la que vas a hablar ... Si no estas librando esa batalla, tu opinión sobra, si no vas a aportar algo positivo, no critiques. Nunca sabremos por qué tal persona hace tal cosa, por que esa otra "se dedica a aquello"... jamás sabremos los motivos por los cuales la gente hace lo que hace...ó quizá los sabremos pero no los entenderemos por qué no se entiende hasta que se vive.


Holvs DXll
Holvs DX


[Definición desde la web)
PIEL EXTREMADAMENTE SECA (ATOPICA) EN NIÑOS.
La piel seca y extremadamente seca (atópica) es una enfermedad de la piel que afecta entre el 10-20% de los niños a nivel global. Es una afección crónica a largo plazo que se caracteriza por la piel seca, descascarada e irritada, y a veces se brota con síntomas más angustiantes. Aunque no se conoce una cura, un cuidado de la piel regular y consistente puede protegerla.

Ssep ( Secretaria De Salud Del Estado De Puebla )
Sistema Estatal DIF de Puebla
Hospital Para El Niño Poblano
Secretaría de Bienestar
Coordinación Nacional de Becas para el Bienestar Benito Juárez

22/12/2023

20/12/2023

Únanse a mi página donde les hablo sobre Dany, mi hijo.

20/12/2023

Tiene todas las señales de que es un niño autista. Aún así una psicóloga del dice que no es autista, que solo es mal educado.

¿Creen que como doctores y por qué tienen un título pueden hacernos sentir mal como padres o hacernos sentir que no sabemos educar a nuestros hijos? Hagan su trabajo y diagnostiquen, que para criticar ya hay ahí fuera una sociedad cero empatica.

20/12/2023

Dany nació con una enfermedad congénita llamada deficiencia de glucosa 6 fosfato deshidrogenasa, esta le provoca que sus glóbulos rojos se mueran rápidamente y cae en estado de anemia frecuentemente. Se le derivan una Xerosis del cutis, un tipo se psoriasis que al exponerse en reiteradas ocasiones a polvo, tierra, o cualquier cosa que le lastime la piel le provoca resequedad extrema y se le abren heridas y se le empieza a pelar la piel, un tipo de dermatitis atopica por la cual debe usar cremas, jabones, shampoos, aceites diariamente y rigurosamente durante toda su vida. Me lo diagnosticaron como intolerante a la lactosa, desde los dos meses le quite el seno materno y comenzó a tomar formula a base de Soya que es más cara que una fórmula normal. El año pasado le detectaron un soplo en el corazón, y este año en Marzo se le sumo el diagnostico de Autismo...

Desde los primeros días de nació ha tenido múltiples situaciones médicas y bastante nos ha costado que lo recibieran en el hospital donde a la fecha no le han dado ningún tratamiento ni medicación, donde se le siguen haciendo estudios apesar de ser una enfermedad que se le detecto en el tamiz neonatal que se le realizó a los 5 días de nacido, y en un segundo tamiz a los dos meses de vida se confirmó en un segundo tamiz esta enfermedad nuevamente y aún así recientemente nos mandaron a hacer otro estudio (este mismo y en particular por que el hospital supuestamente no lo hacia) y obviamente por tercera vez salio positivo para esta enfermedad... ¿cuantos papeles más necesitan que salgan positivos para creer que tiene una enfermedad y varias condiciones? Los doctores del hospital no parecen saber de qué va su trabajo ni conocer las enfermedades, yo siendo madre de la noche a la mañana me convertí en doctora tras pasarme noches y madrugadas indagando sobre la enfermedad y condiciones de mi hijo. los doctores dicen... no tiene nada, solo es mal educado, eso nos dijo una doctora estúpida, cuando nos refirieron con ella por el autismo de mi hijo... ¿saben lo frustrante que es tener malos diagnósticos o inciertos de especialistas que de nada les sirve el ma***to título por que no conocen de Autismo, ni del área médica? .

soy una madre con un trastorno límite de la personalidad TLP (BORDERLINE) y a pesar de mi salud mental y de ser suicida, sigo en pie de lucha , el pie del cañón dándolo todo y haciéndolo todo por mi hijo y mi hija que son el motor que me impulsa. De no ser por ellos hace años me habría quitado la vida.

Bienvenidos a nuestra página.
Holvs DX Holvs DXll

20/12/2023

El viaje que hemos emprendido comenzó desde tus primeros dias de vida, y aunque a veces sienta que no he logrado nada tras años de insistir por atención médica y mejorar tu calidad de vida, sigo firme y seguiré en pie de lucha hasta asegurarme que mientras vivas lo haraz felizmente y lo mejor posible.
Si el hombre que te trajo al mundo junto conmigo, no quiso ponerse las pilas y jamas entendio lo delicada que puede llegar a ser tu situación, si jamás nos apoyo como debía y no se dio cuenta de lo valiosos que son Valeria y tu, no importa por que al final yo daría mi vida por ti y tu hermana si fuese necesario. Aunque tenga que soportar a doctores nefastos, la crítica de una sociedad sin enpatia , miradas y señalamientos , aunque tenga que ir a pelearme con más doctores, o ir a madrugar y hacer fila para poder obtener una consulta o andar contigo de acá para allá transbordando y cargándote cuando te cansas (casi todo el tiempo) lo haré y algún día entenderás que bien o mal todo lo que he hecho y hago es por ti, por Valeria, por ustedes y para ustedes.

Te amo hijo 💜
Los amo hijos ❤️
Te amo hijo.

08/12/2023

Este viaje lo iniciamos desde que nació prácticamente... Desde entonces las consultas se volvieron comunes para el.

08/12/2023

El sistema de salud te dice y promociona que realices el tamiz a tus hijos cuando son recién nacidos para detectar enfermedades oportunamente... Y en efecto, las detecta MAS NO LAS TRATA OPORTUNAMENTE.
Y si quieres la atención médica prácticamente debes rogarles, dar un sin fin de vueltas para al final obtener consultas deficientes, nefastas y sin resultados.
Secretaría de Bienestar
Ssep ( Secretaria De Salud Del Estado De Puebla )