Inforare

16/06/2024

💎 Oggi condividiamo la storia di Alessia, 21 anni, impegnata a vivere senza sprecare neanche un minuto a pensare perché sia capitata proprio a lei.

💬 "Dopo che mi hanno diagnosticato la Sindrome di Behr mi è crollato il mondo addosso, ho iniziato a non voler più uscire di casa. Negli anni ne ho passate di tutti i colori, dal bullismo a scuola al soffrire di disturbi alimentari. Ma la mia vita non è solo cambiata in peggio. Adesso, anche grazie a un percorso psicologico e al sostegno delle mie due migliori amiche, mi ritrovo con una forza incredibile di volontà, con una determinazione assurda e una voglia di lottare e di vivere questa vita come meglio posso, senza sprecare neanche un minuto a pensare perché sia capitata a me".

Leggi la storia di Alessia e tutte le altre su 👉 uniamo.org/storie/

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16/06/2024

📬 Il 70esimo numero di è online
✍️ Editoriale di Domenica Taruscio: "Malattie rare senza confini"
🇪🇺 La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo su Translarna, il farmaco per la Distrofia di
💻 “E tu, lo sai?”, da Anffas Nazionale ciclo di incontri online sui temi della disabilità
📌 Incontri ravvicinati 2.0: il secondo incontro nazionale sulla malattia correlata a Syngap1 organizzato da Sapienza Università di Roma e Syngap1 Italia
🔬 Scienza e politica gestionale nelle anomalie vascolari: l'evento della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS

👇 Leggi la newsletter di Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO
https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/70

16/06/2024

📣 Screening neonatale: ecco la voce delle persone con !

📊 Dopo mesi di analisi, EURORDIS-Rare Diseases Europe ha diffuso i risultati del sondaggio nel quale più di 6000 persone – malati rari, loro familiari o caregiver in rappresentanza di 50 Paesi e di oltre 1.300 patologie – hanno dato la propria opinione sullo screening neonatale per le malattie rare.

Questi sono i principali risultati🧐 :

▪️ più del 70% avrebbe voluto una diagnosi alla nascita, e ancora di più nel caso di genitori di bambini con una malattia rara (82%), o di soggetti che vivono con una malattia rara pediatrica (73%);

▪️ il 90% è favorevole allo screening neonatale per qualsiasi malattia rara, se può accelerare la diagnosi, migliorare il riconoscimento delle disabilità associate o evitare danni al neonato.

Scopri di più 👉 https://uniamo.org/dall-europa/screening-neonatale-la-voce-delle-persone-con-malattia-rara-nel-sondaggio-rare-barometer/

16/06/2024

𝐂𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎
𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐨𝐜𝐞
𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀, 𝐚𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐫𝐢𝐭𝐦𝐨

Gli anni medi trascorsi in attesa di una diagnosi sono più di 4: una vera e propria odissea vissuta dalla persona con malattia rara e dalla sua famiglia che comporta costi altissimi. È necessario riuscire a dare un nome alla patologia nel minor tempo possibile per avere un punto di arrivo nel percorso diagnostico e, soprattutto, un punto di partenza nella ricerca del miglior percorso di presa in carico.

Il tuo 5×1000 ci permetterà di continuare a collezionare le voci delle persone che si trovano ad impattare con una malattia rara e delle Associazioni di pazienti per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in tutti i tavoli decisionali.

Da questo lavoro di rappresentanza e advocacy sono tanti i risultati già ottenuti e quelli che speriamo di ottenere grazie al tuo aiuto. Come uno Screening Neonatale Esteso oggi eccellenza nel mondo che individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno, ma che deve trovare un aggiornamento tempestivo del suo panel per garantire a ogni neonato, a prescindere dalla Regione, il diritto alla vita, alla salute e a seguire i propri desideri. Lavoriamo insieme a EURORDIS-Rare Diseases Europe affinché questo diritto fondamentale sia garantito a OGNI BAMBINO in maniera equa in tutta Europa.

Vai su https://uniamo.org/5x1000/ e scopri come firmare per Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

📝 92067090495

16/06/2024

💎 "Che la Forza sia con voi": finisce con questo augurio (ogni riferimento a Star Wars è puramente casuale 😁) la storia di Anna, impegnata a dare il giusto valore al tempo, apprezzare le piccole cose e vivere al massimo.

💬 "La convivenza con la Sindrome di Evans oserei definirla turbolenta. La gestione è stata complessa e mi ha portato via gli anni più belli della mia adolescenza, lasciandomi tante di quelle cicatrici che ancora oggi ne porto i segni. Alcune di esse sono evidenti, altre sono meno visibili ma permangono continuamente nella mia mente. Mi chiedevo perché dovesse capitare proprio a me. Ma poi al tempo stesso mi domandavo: "Perché non a me? Alla fine, cosa ho di diverso dagli altri?” E quindi, con il tempo, ho imparato ad accettare quasi tutto di Lei".

Leggi la storia di Anna e tutte le altre su 👉 uniamo.org/storie/

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16/06/2024

🩸 Il si celebra la Giornata Mondiale dei Donatori di Sangue, un'occasione per ringraziare e celebrare i

🔎 La data del 14 giugno è stata scelta in quanto giorno di nascita di Karl Landsteiner, scopritore dei gruppi sanguigni e coscopritore del fattore Rhesus

Scopri tutte le iniziative di AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV 👇
https://www.avis.it/giornata-mondiale-del-donatore-le-iniziative-delle-avis-locali/

16/06/2024

16/06/2024

🚨 X RAPPORTO MONITORARE E 25 ANNI UNIAMO: ISCRIZIONI APERTE 🚨

PARTECIPA 👉 https://bit.ly/IscrizioniMonitoRare2024

Il 3 luglio a presenteremo la decima edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con in Italia, un unicum in Europa. Alla presenza di tutti gli attori in gioco e alla luce dei dati del 🔍, faremo emergere quelli che sono i punti di forza e le criticità del sistema italiano percorrendo insieme il lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti e le loro famiglie e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della nostra grande . E non finisce qui. La seconda parte della giornata sarà dedicata ai festeggiamenti per i 🎉: grazie alle testimonianze dei protagonisti rivivremo le principali tappe e gli obiettivi raggiunti dalla nostra Federazione dal 1999 a oggi.

📅 3 luglio 2024, dalle 10.00 in poi
📍 Sala Adalberto Libera | Hotel The Hive | Via Torino, 6
🔗 Scopri di più: https://bit.ly/ConventionMonitoRare2024

16/06/2024

È iniziata la campagna subdola screditatoria per il ballottaggio. Qui di seguito la smentita a notizie false messe in giro da qualcuno. Riflettete.

16/06/2024

COMUNICATO STAMPA Seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi: Rare in Time 15 giugno 2024 – In occasione della seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi, Digital Solutions è lieta di diffondere un comunicato stampa dedicato alla sensibilizzazione e alla condivisione di informazio...

16/06/2024

L’annuale Premio Rotary Umbria, promosso e organizzato dai 17 Rotary della regione del Distretto 2090, costituiti nel Comitato Presidenti Umbria (CPU) è sta

16/06/2024

16/06/2024

sono molto orgoglioso di aver potuto assistere a un pomeriggio di gioia della comunità delle persone che vivono Serafico di Assisi. Con la Presidente Francesca Di Maolo ho voluto condividere l'amore alla vita della festa portando la mia gratitudine e vicinanza come componente del gruppo Remare Umbria - Rete Malattie Rare Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni. Dibattito su Educazione, Lavoro, Occupabilità







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni. Dibattito su Accessibilità, Mobilità







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria- Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni. Dibattito su Ruoli e Risultati







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni. Dibattito su Sanità pubblica, Vita Indipendente, Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali Sociali, Progetto Personalizzato e Partecipato.












Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni. Intervento del Consigliere di Stato Avv. Piccione veramente uno dei più incisivi e significativi!







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - intervento del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
Paola Fioroni - Vicepresidente Assemblea Legislativa Regione Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS
Fish Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS
Fish Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - intervento della dirigente regionale Valentina Battiston, sicuramente uno dei più interessanti per gli scenari che rappresenta.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS
Fish Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.
Intervento di Paola Fioroni - Vicepresidente Assemblea Legislativa Regione Umbria









Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS
Remare Umbria - Rete Malattie Rare Umbria

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria - Stati Generali Disabilità - sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.







Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2024

30 maggio 2024, giovedì.
Fish Umbria ha aperto gli Stati Generali Disabilità. Un percorso in più tappe che vuole essere un accompagnamento ragionato verso il G7 Disabilità di metà ottobre ad Assisi che per l'Italia come Stato ospitante sarà guidato dal ministro Alessandra Locatelli. Noi di Inforare siamo una testata giornalistica nata nel mondo delle dell'Umbria, siamo i promotori del comitato Remare Umbria - Rete Malattie Rare Umbria, la nostra associazione di origine SINDROME DI SMITH MAGENIS è federati Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare dal 2010 e socia di Fish Umbria dal 2020. Le MR non erano presenti a questo primo incontro ma siamo fiduciosi che lo saranno nelle prossime tappe. Per dimostrare la nostra volontà di esserci pubblichiamo una sintesi dei vari interventi e dei gruppi di discussione che si sono tenuti nella giornata presso la sede di Terni.

01/06/2024

Oltre agli ottimi interventi dei relatori anche un grande spettacolo finale "RESET la vita è cambiata ma non è finita"
Grazie Annamaria Paci Paola Menichelli Anna Mollaioli

13/04/2024