02/12/2022
SABATO 3 DICEMBRE E' LA GIORNATA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLE PERSONE DISABILI.
Pubblichiamo un post di Sabine Bertagnolli mamma di un bambino con disabilità, autrice e consulente in tematiche di disabilità e di progetti di INCLUSIONE:
Le influenze stagionali di noialtri:
Le ho provate tutte... le immagini di sagome umane che si trovano nel web.
Anche qualche bambolotto stile vudù al contrario. Silenzio. Silenzio. Piange. Piange Silenzio
E' qui che nasce la maggior frustrazione di non riuscire a capire i bisogni della persona che più in assoluto ha bisogno del tuo aiuto.
Con gli anni abbiamo scoperto che il santo paracetamolo su nostro figlio allevia tutto, o quasi, dai dolori delle osteotomie, al mal di gola, ai crampi per il vomito ciclico.
Una leggera melodia di Spotify accompagna i lamenti, rendendoli apparentemente meno dolorosi. Gli accarezzo il viso colmando i suoi singhiozzi, che piano piano lasciano spazio a un sospiro.
Si addormenta.
Lo osservo pensando a quanto soffro io per un semplice mal di gola o per le coliche e non mi è dato sapere quale tipo di dolore prova lui, se il farmaco sta facendo effetto o se semplicemente si è abituato al dolore.
Finalmente riposa e socchiudo gli occhi sospirando e continuando ad accarezzarlo.
Ogni mezz'ora, quando lui sente la necessità di cambiare posizione, mi inginocchio sul letto, stendo le sue rigide gambine e attendo che il tono muscolare si allievi. Occorrono alcuni minuti, per poi poterlo afferrare sotto le spalle e delicatamente girarlo dalla parte opposta a prima. Si riaddormenta con il mio braccio destro sotto il suo collo, la mano sinistra tra le sue gambine per tenerle abdotte, le ginocchia sotto le sue per togliergli il carico dell'ipertono. Nessun cuscino vale quanto il corpo di una mamma e di un papà.
Ci sono delle volte in cui nella mezz'ora di pausa tra uno spostamento e l'altro, cado in un sonno profondo e involontariamente mi sposto. Me ne accorgo perché inizia a urlare dal male, soprattutto in questo periodo dell'anno in cui le parti del suo corpo che hanno subito interventi soffrono l'umidità e il freddo pungente invernale.
Nel silenzio della notte si riflette tanto. Lo osservo continuamente pensando a quanto lo amo e a quanto vorrei poterlo proteggere ancor più, all'infinito.
I farmaci della notte sono i più difficili da somministrare a quel corpicino dolorante e impossibilitato a mettersi seduto in autonomia.
Un dolcissimo "peso morto" da spostare e adagiare, oltre che da coccolare.
Matteo ha una resilienza incredibile e nei momenti di lucidità azzerra tutto il suo malessere per dar spazio ai suoi sogni più grandi.
Cosa facciamo domani?
Posso babbi Natale in vespa?
Posso nonni?
Posso fifa?
Mamma ti amo tanto!
Finiti i giorni complessi, fatico sempre qualche giorno a interagire con il mondo esterno.
Provo rabbia, forse sconforto misti a tanto amore e apprensione.
Sarebbe superfluo far capire in una breve risposta la stanchezza psicofisica e la frustrazione che si provano nel non capire come localizzare i dolori e i bisogni della persona che si ama di più al mondo: il proprio figlio.
Mi rimane il ricordo di quelle carezze piene di amore. Lui che mi stringe forte al collo con la presa di un koala sussurrandomi nell'orecchio il bene che mi vuole ❤️
