18/09/2024
פוסט חדש מאת מרוצפות - אוטיסטיות כותבות עוסק בבעיה ישראלית הנמשכת כבר שנים: התעלמות שיטתית של ארגוני האוטיזם המסורתיים (*) מארגוני הקהילה האוטיסטית (**). קישור לפוסט בתגובות.
מהם שורשי ההתעלמות הזו? וכיצד יוכלו ארגוני הקהילה האוטיסטית ותומכיהם לשפר את המצב?
שורשי ההתעלמות נטועים עוד בעבר הרחוק: עד סוף המאה ה-20 נהגו להאמין שאנחנו, האוטיסטים, איננו יכולים לייצג את עצמינו. כיצד, למשל, יוכל אוטיסט שאינו מדבר ואינו כותב להשתתף בתהליכי גיבוש מדיניות?
כתוצאה מכך, ארגוני האוטיזם המסורתיים הורכבו רק מהורים ואנשי מקצוע, אשר קבעו באופן בלעדי את מדיניות הארגונים.
עם העלייה המטאורית במודעות לאוטיזם, בעיקר בעשור האחרון, התברר שמרביתנו, האוטיסטים, דווקא מדברים או כותבים היטב. בנוסף, התברר שלרבים מאתנו יש מחשבות דומות לגבי היחס הראוי כלפי כלל האוטיסטים. הדבר הוביל את חלקינו להקים את אס"י - פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל. בהמשך קמו גם ארגונים נוספים המנוהלים על ידי אוטיסטים.
הקמת ארגוני הקהילה האוטיסטית עוררה תגובות עוינות מצד ארגוני האוטיזם המסורתיים. הטענה העיקרית הייתה שמרביתנו, פעילי הקהילה, הננו עצמאיים מכדי לייצג את ציבור האוטיסטים.
כיום, כאשר ברור כבר שמרבית האוטיסטים הם עצמאיים יותר ממה שנהגו לחשוב בעבר, הטענה הנ"ל איבדה את תקפותה. בנוסף, הקריאה של ארגוני הקהילה האוטיסטית הייתה מאז ומתמיד להקשיב לכל אוטיסט בפני עצמו - ללא תלות בחברותו או אי-חברותו בקהילה - כדי להיענות לצרכיו ורצונותיו האישיים. הדבר מאתגר במיוחד כאשר נדרשת הקשבה לאוטיסטים אשר אינם מדברים ואינם כותבים, אך עם השקעה ממוקדת זה במקרים רבים אפשרי.
עם התעצמות קולותינו, הבינו בארגוני האוטיזם המסורתיים שלא ניתן יהיה עוד להתעלם מאיתנו (בין אם מתוך רצון כן להקשיב לנו, ובין אם מתוך חוסר ברירה). עם זאת, הדבר יצר בעיה חדשה.
כפי שרואים בפוסט של "מרוצפות - אוטיסטיות כותבות", ארגוני האוטיזם המסורתיים רחוקים עדיין מאוד ממדיניות של שיתוף אמתי ושוויוני עם ארגוני הקהילה האוטיסטית:
קורס חדש ומקיף של ארגון האוטיזם המסורתי אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם, מציע הכשרה לעבודה עם בני נוער אוטיסטים עבור אנשי בריאות בכלל ובריאות הנפש בפרט. בפוסט המכריז על הקורס, נכתב שהוא "נבנה לאחר התייעצות עם מבוגרים וצעירים אוטיסטים - שגם יהיה להם חלק פעיל בהוראת הקורס".
מיהם אותם מבוגרים וצעירים אוטיסטים אלמונים, נטולי שמות ופנים? מדוע בחוברת הקורס מופיעים שמותיהן של 6 מרצות לא-אוטיסטיות, כולל תיאור קצר של הכשרתן, אך לא מופיע אפילו שם של מרצה אוטיסטית אחת? (הפוסט וחוברת הקורס בתגובות).
ומהם בדיוק כישוריהם של אותם "מבוגרים וצעירים אוטיסטים", אשר יעצו לכאורה לבניית הקורס?
האם, למשל, כישוריהן של צעירות אוטיסטיות נטולות השכלה פורמלית או היכרות עם ארגוני הקהילה האוטיסטית הם זהים לכישוריהן של פעילות ותיקות בארגוני הקהילה, אשר חלקן השלימו תארים אקדמיים מתקדמים בתחומים טיפוליים?
דוגמה נוספת המופיעה בפוסט של "מרוצפות - אוטיסטיות כותבות" היא יום עיון שיערך בקרוב על ידי ארגון האוטיזם המסורתי 'אלו"ט', בנושא "אוטיזם נשי".
גם אם נתעלם מהשגיאה הבוטה בשמו של יום העיון (השם הנכון אינו "אוטיזם נשי", אלא "נשים אוטיסטיות"), מה שממש זועק לשמיים זה שמתוך 5 מרצות ביום העיון, רק אחת היא אוטיסטית מוצהרת. מדובר באביה אנה ברוקס, חיילת אוטיסטית אשר אמנם מפרסמת טור אישי מצליח באתר "מקור ראשון", אך היא נטולת הכשרה מקצועית רלוונטית או היכרות קרובה עם ארגוני הקהילה האוטיסטית בישראל.
למען הסר ספק - השתתפותה של אביה ביום העיון היא מבורכת לחלוטין. נקודת המבט האישית שלה היא חשובה וכדאי להקשיב לה, אבל עובדת היותה האוטיסטית המוצהרת *היחידה* המרצה ביום העיון אינה מבורכת כלל וכלל. (חוברת יום העיון בתגובות).
אחת הטענות נגדנו (אפילו כיום, למרות העלייה המטאורית במודעות לאוטיזם) היא שאנחנו עדיין לא מייצגים את כלל האוטיסטים בישראל. הרי מרביתנו אנשים מבוגרים, חלקינו הורים לילדים ולחלקינו יש תארים אקדמיים מתקדמים. מרביתנו גם שלמים עם היותנו אוטיסטים, אף אם לעתים היינו שמחים להיפטר מקשיים ספציפיים הכרוכים בכך.
אוטיסטים אחרים, נאמר לנו, הם הרבה פחות עצמאיים מאתנו והרבה פחות שלמים עם היותם אוטיסטים. הטענה נשענת בוודאי גם על העובדה שבישראל חיים כיום כ-300 אלף אוטיסטים (***) - מרביתם מבוגרים אוטיסטים אשר מעולם לא אובחנו - ומתוכם רק כמה עשרות הם חברים פעילים בארגוני הקהילה האוטיסטית.
מכאן, אפשר אולי להבין את הסירוב להכיר בנו כמייצגים את כלל האוטיסטים. עם זאת, המסר שאנחנו מביאים - מסר של קבלה והכללה והקשבה לכלל האוטיסטים בישראל - הוא מסר שחייבים להביא אל קידמת הבמה.
אז כיצד יוכלו ארגוני הקהילה האוטיסטית ותומכיהם לשפר את המצב?
הנה כמה רעיונות לטווח הקצר עד הבינוני:
- הגדלת מספר הפעילים, איחוד כוחות בין כלל ארגוני הקהילה, והצגת חזית אחידה אל מול ארגוני האוטיזם המסורתיים.
- הגדלת הנוכחות ברשתות החברתיות והפצת רעיונות הקהילה האוטיסטית לקהלים הולכים וגדלים.
- הפקת ימי עיון, כנסים וקורסים, ופרסומם לקהל הרחב כולו ולבעלי תפקידים בארגוני האוטיזם המסורתיים בפרט.
- משלוח מאמרי דעה לעיתונות, הזמנת עיתונאים לאירועי הקהילה, וייזום כתבות על הקהילה.
- שמירה על קשר רציף עם בעלי תפקידים בארגוני האוטיזם המסורתיים, כדי לוודא שלא ישכחו אותנו בפעמים הבאות בהן יארגנו ימי עיון או קורסים.
אנחנו קוראים מכאן לכלל ארגוני האוטיזם המסורתיים בישראל: הקשיבו לארגוני הקהילה האוטיסטית, שתפו אותנו בתהליכי קבלת ההחלטות שלכם, ועזרו לנו לעזור לכם לתת שירותים טובים יותר לכלל האוטיסטים בישראל!
קישורים רלוונטיים בתגובות.
(*) ארגוני האוטיזם המסורתיים בישראל נשלטים בעיקר על ידי הורים ואנשי מקצוע. הארגונים הגדולים והמוכרים שבהם הם:
אלו"ט
אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם
אפי אספרגר ישראל
(**) ארגוני הקהילה האוטיסטית בישראל הוקמו על ידי אוטיסטים ומנוהלים על ידי אוטיסטים בלבד. הארגונים הגדולים והמוכרים שבהם הם:
אס"י - פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל (2006)
עוצמת הרצף (2019)
מרוצפות - אוטיסטיות כותבות (2020)
בנוסף, ישנם מספר עמודי פייסבוק מוצלחים המנוהלים על ידי פעילים אוטיסטים יחידים. מומלץ לקרוא אותם:
אוטירגום - אוטיזם מנקודת מבט אוטיסטית ליידי וולף -Au- אוטיסט אחת ביום - One Autie A Day
NDana עולמה של סיון מיכל מדברת על אוטיזם
Luna Speaks-Out
(***) על פי משרד הבריאות האמריקאי, אחד מכל 36 ילדים אמריקאים הוא אוטיסט. אנחנו מעריכים שהמספר נכון לכלל שכבות הגיל (כולל מבוגרים) ולכלל המדינות (כולל ישראל). מכאן, אנחנו מגיעים להערכה של כ-300 אלף אוטיסטים בישראל, מרביתם מבוגרים. קישור לנתונים של משרד הבריאות האמריקאי בתגובות.
כתב: חן גרשוני Chen Gershuni
אס"י - פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל
הפוסט מייצג את הכותב בלבד, ואינו מייצג בהכרח את עמדת אס"י או את עמדות יתר ארגוני הקהילה האוטיסטית בישראל.
תמונת אילוסטרציה: "דלת נפתחת ומגלה עיר יפה", שימוש חופשי, באדיבות פריפיק (freepik.com)
