Journée Neurosphinx 2024 : 3 minutes pour revivre les temps forts de cette 8è édition
⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 👩⚕🧬🩺🏥🔬
🕦3️⃣minutes pour revivre ce bel événement ! 📹
Déjà une semaine... aujourd'hui la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx vous propose de revivre les temps forts de cette journée, très riche en échanges et partages d'expériences entre praticiens experts de nos centres de référence, associations de patients et l'ensemble des membres de notre réseau dédié à la prise en charge des malformations d'origine médullaires et pelviennes rares
Merci à notre talentueux prestataire Luc Giros, pour son implication et sa présence à nos côtés à l'occasion de cet événement fédérateur! Nous lui souhaitons beaucoup de succès et d'intenses moments dans la grande aventure qu'il se prépare à vivre, au service de la communauté de patients atteints d'#exstrophie vésicale Be Expedition ! Institut Imagine, Apaiser la Syringomyélie et le Chiari Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx Association Spina Bifida Belge Francophone - ASBBF Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital universitaire Robert-Debré AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) UN Sourire POUR Hirschsprung Association Tintamarre APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino Rires et Tapage chez les Hirschsprung Solidarité Handicap-Solhand "Monde Médical et Scientifique, Recherche" Association Française Atrésie Oesophage - AFAO SFUPA Association française du Syndrome de Klippel Feil AIMKTarlov Association AFMKT-France Maladie Des Kystes De Tarlov/ Arachnoïdiens #ffasb
Rare Disease Day 2024 📅J6📅
On se prépare chez NeuroSphinx, avec les associations de la filière...🥰
Restez connectés sur nos réseaux le 29... 💝 une surprise vous y attend 🤩
Apaiser la Syringomyélie et le Chiari Association Tintamarre Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx UN Sourire POUR Hirschsprung Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Rires et Tapage chez les Hirschsprung AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies raresAssociation Spina Bifida Belge Francophone - ASBBF APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino AIMKTarlov Association française du Syndrome de Klippel Feil Association AFMKT-France Maladie Des Kystes De Tarlov/ Arachnoïdiens #ffasb
#raresmaisnombreux #rareisproud #rareisstrong
⏳ REMINDER ⏳
C'est dans 6 semaines ! 📆
Le groupe de travail Transition des Filières de santé maladies rares piloté par la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx et les Espaces de Transition franciliens vous attendent au
📍 Couvent des Cordeliers, pour le colloque #institutionnel
Fin du troisième Plan Maladies Rares, quel est le bilan pour la #transition ado-adulte ?
Cette journée sera l'occasion d'échanger autour d'outils, leviers et perspectives d'évolution dans la transition ado-adulte, mais aussi d'aborder les différents projets mis en place, les avancées en terme de #recherche, les témoignages et pans du champ de la transition ado-adulte restant à améliorer. Ce colloque permettra également de montrer l'étendue du travail du travail des filières de santé maladies rares et des espaces transition.
Nous vous espérions nombreux lors de cet événement majeur dédié à un thématique au cœur de la prise en charge et de la continuité de soins des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques
⚠️ Inscription gratuite mais obligatoire https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScCuEeTZHmtgmfQC0VbANfe6JXXCI184gdq78GNSdWRpDWILg/viewform?fbclid=IwAR16NT9a0h8Cqsf2sdFVjRlG-tOhZyUABO7MmIy4bch4KSKq9AGs1Ua7Y7E
📝 Pour consulter le préprogramme :https://neurosphinx.com/wp-content/uploads/2023/03/Colloque-Transition-2023-Programme.pdf
🎙 « trop d’indifférence et trop de protection d’un côté » c’est la situation complexe dans laquelle se retrouve Mariam avec ses amis et ses parents face à sa maladie !
#franchirlepodcast #transitionadoadulte #maladiechronique #maladiesrares
NeuroSphinxHôpital universitaire Robert-DebréHopital Robert debré
Les Balades solidaires - Fondation Groupama: bilan de de cette belle journée, placée sous le signe de l’#échange, du #partage et de la #convivialité.
La découverte d'un village au charme suranné, doté d'un riche patrimoine et d'une nature environnante ressourçante.
Grâce à l'engagement et à la #générosité des participants, 17.000€ ont pu être collectés au profit de l'association UN Sourire POUR Hirschsprung. Ils serviront à financer un projet d'équithérapie, dans un centre de réadaptation pour enfants atteints de la maladie de Hirschsprung!🥰 Retrouvez la rétrospective de cette journée en vidéo:👇
Chiari Kids: on répond à vos questions en direct
CHIARI KIDS : SUITE ET FIN !
Découvrez le dernier opus de notre collection de webinaire et lives dédiés à la prise en charge de la malformation d'Arnold Chiari!
Lors du Facebook live du 5 mars dernier, de nombreuses questions relatives à la prise en charge pédiatrique de la malformation de Chiari ont été soulevées:
C'est pourquoi, le Dr Syril JAMES, coordonnateur du site constitutif C-MAVEM de l'Hôpital Necker-Enfants malades, et Mado GILANTON, Présidente de l'association APAISER la syringomyélie et le Chiari, ont décidé de faire toute la lumière sur ce sujet au cours d'un facebook live qu'ils coanimeront, en direct depuis l'Hôpital Necker, mardi 10 mai, à 18h30.
Inscrivez-vous, et partagez l'information dans votre entourage!
Nous vous attendons nombreux lors de ce direct, dernier de notre collection dédiée à la malformation de #Chiari!
Chiari et échecs chirurgicaux
Le facebook live "Chiari et échecs chirurgicaux",
coanimé par les Pr Fabrice Parker, coordonnateur du site constitutif C-MAVEM de l'Hôpital Bicêtre,
et Mado Gilanton, Présidente de l'association Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
Chiari et échecs chirurgicaux
Le facebook live "Chiari et échecs chirurgicaux",
coanimé par les Pr Fabrice Parker, coordonnateur du site constitutif C-MAVEM de l'Hôpital Bicêtre,
et Mado Gilanton, Présidente de l'association Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx (troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens)
