AMALYSTE

22/01/2025

Bonjour à tou(te)s,

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) se tiendra le 28 février 2025, de 13h à 16h, dans le hall principal du RDC Haut (porte 1) de l'hôpital Henri Mondor : http://www.esmaramaladiesrares.fr/

La Plateforme Expertise Maladies Rares Grand Paris Est (ESMARA) est en train de préparer et d’organiser cet événement de manière efficace, tout en finalisant le programme de la journée. Pour cela, elle sélectionne des ateliers, des quiz, des expositions et encore d'autres activités culturelles à intégrer à cette journée.

AMALYSTE sera bien sûr présente pour contribuer à faire de cet événement un moment à la fois dynamique et informatif.

Bien cordialement,

AMALYSTE

Acteurs et partenaires Carte interactive Centres experts Urgences Orphanet À la une ! Actus' centres Réseau Amyloses Cardiaques : 2 événements réussis en décembre 2023 Actus' centres 5e journée Nationale de la Maladie de Huntington : Retour sur l’événement Actus' centres Journées Dermato...

16/01/2025

Chers amis d'AMALYSTE

Il reste encore quelques places pour le séminaire de ce jeudi soir consacré aux outils numériques d'aide à la déficience visuelle.

Cet événement a lieu en ligne (sur le logiciel TEAMS) ce soir de 18h30 à 20h30 !

Il sera animé par Jocelyn de Goër, notre expert sur le sujet.

N'hésitez pas à vous inscrire !
Lien d’inscription :
https://forms.office.com/e/QsmLdSzAx6

Bien cordialement,

AMALYSTE

01/01/2025

Chers amis et adhérents d'AMALYSTE,

Voici venu le moment de vous inscrire, ou inscrire vos proches, au premier séminaire technique organisé par AMALYSTE, sur le thème des aides techniques numériques autour de la déficience visuelle.

Il est destiné aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et souffrant de déficiences visuelles. La participation est gratuite.

Au programme :
Introduction :
Rappel, quelques chiffres sur le handicap visuel
Techniques d'assistance sur ordinateur
Techniques d'assistance sur smartphone
Nouveaux outils d'intelligence artificielle
Où se former
Questions / réponses

Il sera animé par Jocelyn de GOER.

Cet événement aura lieu en ligne (sur le logiciel TEAMS) le jeudi 16 janvier 2025 de 18h30 à 20h30.

Les inscriptions seront confirmées au plus t**d le 12 janvier 2025. Vous recevrez un lien de connexion la veille du séminaire au plus t**d. En cas de désistement, merci de nous le signaler le plus rapidement possible.

Lien d’inscription :
https://forms.office.com/e/QsmLdSzAx6

Joyeuses fêtes à tous,

L’équipe d’AMALYSTE

P.S. : si vous pensez avoir besoin d’aide pour vous connecter au webinaire, surtout ne paniquez pas, nous sommes là pour vous aider : n’hésitez pas à nous contacter à [email protected]

01/01/2025

Chers amis,

Toute l’équipe d’AMALYSTE vous souhaite donc une bonne et heureuse année 2025, à vous et vos proches !

Pour commencer l’année en douceur, nous vous proposons la 2ème édition de notre Café AMALYSTE le samedi 11 janvier à 14H.

Le principe est simple : nos bénévoles vous accueillent en ligne (sur Teams), vous écoutent et répondent à vos questions.

C’est un moment privilégié d’écoute et de partage, en toute convivialité : n’hésitez pas à vous inscrire à l'aide de ce lien : https://forms.office.com/e/68X91FApqX

Nous vous attendons nombreux !

L’équipe d’AMALYSTE

01/01/2025

Avec After My Lyell – Je viens d’être reconnu(e) comme l’un(e) de ses meilleurs fans ! 🎉

01/01/2025

01/01/2025

Il existe désormais une alliance de tous les acteurs en Europe pour faire avancer la recherche dans les maladies rares (on en compte entre 6000 à 8000 à travers le monde).

Le projet qui est financé par le programme "Horizon Europe" s'intitule ERDERA https://erdera.org et va se dérouler sur une période dix ans (2024-2034). Il fait intervenir 178 organisations parmi lesquelles figurent 9 associations de patients - c'est un signe encourageant qui démontre que les efforts sont devenus désormais "inclusifs".

Sa vision est l'amélioration de la santé et du bien-être des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe, en faisant de l'Europe le leader mondial dans la recherche et l'innovation et en délivrant à terme aux patients des bénéfices de santé concrets en termes de prévention, de diagnostic et de traitement.

Merci ERN-Skin d'avoir souligné l'importance de ce projet.

To leave no one behind, over 170 organisations championed by the European Union and members states are working hand in hand to make Europe a world leader in rare diseases research and innovation. The European Rare Disease Research Alliance (ERDERA) takes over EJPRD to deliver concrete health benefit...

01/01/2025

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A VOUS TOUS !

Une année s'est envolée, une autre arrive.

Nous pouvons être fiers de ce que nous avons accompli tous ensemble en 2024 pour le mieux-être des patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.

Les ateliers de prise de parole, la Journée Patients du 14 novembre, les multiples échanges "entre vous" par l'intermédiaire d'AMALYSTE, la bonne collaboration synergique entre AMALYSTE, TOXIBUL, le Blog AfterMyLyell et Le Petit Journal du Lyell, et d'autres événements encore, ont démontré combien vous - les patients, leurs familles et leurs proches - aviez pris l'habitude et le plaisir d'être à la fois les acteurs, les témoins et les héros de cette maladie rare qu'est la nécrolyse épidermique toxique, à tel point que la maladie a fait des pas importants vers la reconnaissance sociale et médiatique.

MERCI à vous tous !

L'aventure ne s'arrête pas là. Machado disait : "Il n'y a pas de chemin, le chemin on le trace en marchant" ! Alors, en 2025, faisons en sorte, toutes et tous, que nos efforts, nos engagements, notre solidarité et notre empathie élargissent encore les frontières de cette reconnaissance et, ce faisant, fassent faire des bonds importants à la recherche médicale et à la gestion du parcours de soins dans notre domaine.

Et puis bien sûr, et tout d'abord, AMALYSTE vous souhaite, à chacune et à chacun, une très bonne année 2025 avec la satisfaction de vos rêves les plus fous et de vos attentes les plus chères.

After My Lyell GHU APHP. Mondor Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques ERN-Skin

17/12/2024

AMALYSTE a pu assister ce jour (17/12) à un webinaire d'une heure, organisé par ERN-Skin ToxiTEN, sur le thème "Allergies médicamenteuses cutanées ret**dées sévères et leurs "mimiqueurs" associés aux traitement des cancers".

L'intervenant était le Prof. Dr. Chia-Yu CHU, du Département de Dermatologie de l'Hôpital Universitaire National de Taiwan. Le webinaire était animé par le Prof. Dr. Saskia ORO, de l'Hôpital Henri-Mondor et leader du centre de référence TOXIBUL.

Ce fut une réunion très intéressante, nourrie par une présentation de 35 minutes de l'hôte de Taiwan qui a présenté une quarantaine de diapos éloquentes.

Sans entrer bien sûr dans les détails techniques, les principales conclusions sont les suivantes :
- Les réactions indésirables à médiation immunitaire (irAEs selon l'acronyme anglais) telles que le syndrome SJS ou l'érythème polymorphe (EM) sont rares ;
- Les médications concomitantes (i.e. au moins deux médicaments sont administrés en même temps dans le traitement de maladies) doivent être vérifiées ;
- Il importe de disposer d'un algorithme de validation ;
- Les érosions muqueuses et le signe de Nikolsky (dans lequel les couches supérieures de l'épiderme se déplacent latéralement par légère pression ou frottement de la peau adjacente à une bulle) sont rarement observés ;
- Caractéristiques histopathologiques : dermites lichénoïdes graves, moins de séparation de la jonction derme-épidermique ;
- Caractéristiques immunohistochimiques : infiltrats lymphocytaires CD4 denses :
- Un diagnostic rapide et correct est nécessaire à la bonne gestion du patient ;
- Une biopsie de la peau et des études pathologiques d'immunofluorescence sont importantes pour confirmer le diagnostic.

Pour tout non-spécialiste, ces conclusions peuvent sembler obscures, mais la vraie (bonne) nouvelle est que les liens entre les médicaments anti-cancer et les sur-réactions du corps (allergies, réactions toxiques, réactions auto-immunes) sont assez faibles. Il n'en reste pas moins que (i) la vigilance de la part du médecin est requise, (ii) la précision et la rapidité du diagnostic sont indispensables.

After My Lyell Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Ghu Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor

04/12/2024

Prescrire vient de publier son bilan 2024 des "médicaments à écarter".

Les adhérents et amis d'AMALYSTE en trouveront un compte rendu sommaire sur le site web de l'association ainsi que les noms de cinq types de médicaments pouvant être source de syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell. À noter que l’attention accordée par la r***e au risque de Lyell/SSJ n’est pas étranger à l’important travail de sensibilisation exercée par Amalyste dans le cadre de sa collaboration avec Prescrire.

Prescrire : bilan 2024 des médicaments à écarter Publié le 4 décembre 2024 par Gérald Chaque année depuis 2013, Prescrire publie un bilan des médicaments à écarter pour mieux soigner. Ce bilan est le résultat d’une méthode fiable, rigoureuse et indépendante qui inclut notamment une hi...

03/12/2024

Une nouvelle technique de pointe pour guérir le syndrome de Lyell !

Une équipe internationale de chercheurs, notamment suisses et allemands, ont mis au point une nouvelle technique révolutionnaire, baptisée JAKi, qui a permis de guérir du syndrome de Lyell sept patients.

Le résumé des recherches et des résultats publiés dans la r***e Nature (en anglais) du 16/10 et le journal Le Monde du 18/10 peut être consulté sur le site AMALYSTE.

https://www.aftermylyell.com
https://lepetitjournaldulyell.fr/Lexique/lyell/
https://www.faire-face.fr

Une nouvelle technique de pointe pour guérir la nécrolyse épidermique toxique (syndrome de Lyell) Publié le 3 décembre 2024 par Gérald Un traitement a été identifié par des chercheurs suisses et allemands au terme d’une étude qui a utilisé une technique de pointe, dénommée protéomiqu...

22/11/2024

UN NOUVEL ATELIER D'ECOUTE : "LYELL ET BIEN-ÊTRE"

Chers ami(e)s,

Partageons entre nous les bonnes idées pour améliorer notre bien-être quotidien ou celui de nos proches, malgré les séquelles physiques ou psychologiques consécutive à un syndrome de Lyell/SJS.

==> inscrivez-vous pour la session du Mardi 3 décembre 2024 à 18:30

https://forms.office.com/e/viRXVXNjMU

Contact : Marie-Françoise CALMUS (Coordinatrice Nationale, AMALYSTE)

L'atelier de prise de parole est une occasion unique donnée aux patients et leurs proches d’échanger à cœur ouvert et en toute bienveillance, sur des thématiques qui les touchent particulièrement. Lancés en 2023, ils rencontrent un succès non démenti.

Ces ateliers sont organisés et animés avec le soutien de l’association AMALYSTE, du centre de référence TOXIBUL et du blog AfterMyLyell.

Ils ont lieu en visio, en atelier de 2 à 8 participants, sur inscription.

Dès que votre inscription sera confirmée, vous recevrez un lien de connexion.

20/11/2024

ET SI L'ON ALLAIT PRENDRE UN CAFE ENSEMBLE ?...

Chèr(e)s ami(e)s,

Pensez à réserver votre matinée le samedi 30 novembre prochain à 11h pour échanger en ligne dans une ambiance conviviale avec d'autres patients et proches sur les sujets qui vous tiennent à cœur.

Pour certains d'entre vous, cela peut être la première opportunité de discuter avec d'autres patients, pour d'autres, ce sera l'occasion de prolonger les débats déjà initiés pendant des précédents "ateliers de prise de parole" ou pendant la Journée Patients du 14 novembre !

Vous êtes tous les bienvenus : patients, proches de patients, quel que soit votre âge ou votre parcours !

Ces échanges seront animés par des patients partenaires, spécialement formés à l'écoute.

Pour s'inscrire :
https://forms.office.com/e/RzVZPtJqSq

A bientôt !

AMALYSTE et l'équipe des Patients Partenaires Lyell/SJS

18/10/2024

Dernières heures pour vous inscrire à la 3ème édition de la Journée Patients Lyell.SJS !

On vous a contacté un chouette programme, hyper interactif !
https://toxibul.fr/wp-content/uploads/2024/09/programme-journee-patients-SSJ-Lyell-2024.pdf
N'hésitez plus !

En partenariat avec After My Lyell, Toxibul et le Petit journal du Lyell

Conférence organisé·e par AMALYSTE à Paris - Après le succès de l'édition 2022, vos gentils organisateurs TOXIBUL et AMALYSTE reviennent en force avec le soutien des blogs AftermyLyell et du Petit Journal du Lyell, pour vous proposer un programme dynamique et interactif, où vous pourrez : - ...

18/10/2024

UN NOUVEL ATELIER DE PRISE DE PAROLE D'AMALYSTE

Les répercussions d’un syndrome de Lyell/SJS sur la vie des femmes sont nombreuses, peu connues et reconnues : et si on en parlait ?

==> inscrivez-vous pour la session du Jeudi 7 Novembre 2024 à 18:30
https://forms.office.com/e/xgyTjg5w5Q

L'atelier de prise de parole est une occasion unique donnée aux patients et leurs proches d’échanger à cœur ouvert et en toute bienveillance, sur des thématiques qui les touchent particulièrement. Lancés en 2023, ils rencontrent un succès non démenti.

Ces ateliers sont organisés et animés avec le soutien de l’association AMALYSTE (contact : Mme Marie-Françoise CALMUS), du centre de référence TOXIBUL et du blog AfterMyLyell.

Ils ont lieu en visio, en atelier de 2 à 8 participants, sur inscription.

Dès que votre inscription sera confirmée, vous recevrez un lien de connexion.

18/10/2024

France Assos Santé nous informe que Mme Mattea Battaglia, journaliste pour Le Monde, recherche des témoignages dans le cadre de son article sur les coûts des soins médicaux.

Si un usager souhaite témoigner sur ces dépenses de santés (coûts médicaux, reste à charge, renoncement de soins…) merci de contacter la journaliste directement par téléphone 06 81 08 03 54 ou par mail [email protected]

L’entretien sera téléphonique.

18/10/2024

Chers adhérents et amis d'AMALYSTE,

Ce vendredi 18 octobre est le dernier jour pour vous inscrire, si ce n'est déjà fait, à la Journée Patients Lyell et Stevens-Johnson, qui se tiendra le jeudi 14 novembre prochain à Paris.

Pour vous inscrire :
https://www.helloasso.com/associations/amalyste/evenements/journee-patient

Le programme est accessible ici :https://toxibul.fr/wp-content/uploads/2024/09/programme-journee-patients-SSJ-Lyell-2024.pdf

Au plaisir de vous revoir le mois prochain !

EQUIPE AMALYSTE

14/10/2024

INSCRIPTION A L'ATELIER DE PRISE DE PAROLE "LYELL-SJS ET FEMINITE" - 7/11/2024

Cet atelier aura lieu en ligne le jeudi 7 novembre de 18h30 à 19h30.

Pour s'inscrire cliquer sur le lien : https://forms.office.com/e/xgyTjg5w5Q

Cet événement est co-organisé par le Centre de référence TOXIBUL, le blog AFTERMYLYELL et l'association de Patients AMALYSTE. Il est destiné aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson ou leurs proches.

Pour préserver de bonnes conditions d'écoute et de partage, la participation à l'atelier est limitée à 10 patients (ou proches). Au delà de ce nombre, votre inscription sera mise en liste d'attente.

L'atelier sera animé par Audrey Colin (Toxibul), Marie-Françoise Calmus (Amalyste) et Camille Lagier (AfterMyLyell)

Un lien de connexion sera envoyé 48 heures auparavant aux personnes sont l'inscription aura été validée.