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Association Jumeaux en marche

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Association Jumeaux en marche

Suivez le parcours de Leonard et Raphael vers la marche autonome.

26/11/2024

Whoooohoooo Leonard a battu Raphael
Ah mince c'est le nombre d'allergies 😵
Chien, chat, accariens,blattes, cyprès et graminées c'est le top !!!

23/11/2024

Aujourd'hui les jumeaux ont fait de belles rencontres en cette journée en mémoire de Bernard Dias.
Merci pour cette opportunité et ravis de vous avoir tous rencontré. Vous pouvez compter sur notre soutien

18/11/2024

Bonjour a tous !
Le premier événement de l'association est officiellement lancé 🥳

Venez nous rejoindre pour un petit tournois de bowling avec 2 tickets de tombola inclus
https://www.helloasso.com/associations/association-jumeaux-en-marche/evenements/bowling-et-tombola

Vous pouvez achetez aussi des tickets séparément
https://www.helloasso.com/associations/association-jumeaux-en-marche/evenements/tombola

Merci de partager au maximum nous espérons financer notre prochain séjour de rééducation 🙏

23/10/2024

Un grand Merci à Fiducial expert comptable de soutenir notre association ! 🙏
Le prochain séjour est bientôt financé

04/10/2024

Quand nos 2 petites stars rencontrent une star internationale!!! Bon... ils étaient pas encore nés en 98. Mais je me rapelle encore de ma soirée 🥰

02/10/2024

La décision est prise ! Les jumeaux adorent trop et nous aussi les sorties course a pieds alors la cagnotte est lancée car nous ne pourrons pas nous faire prêter les fauteuils indéfiniment il est temps d'avoir les nôtres. 🙏
Merci de partager au max et le petit don sera apprécié
Encore merci a notre famille du Judo qui se démarque une fois de plus 💖💖💖

24/09/2024

Un grand merci a notre nouveau partenaire Imprimerie Bosshard qui nous a gracieusement offert nos flyers et affiches 😊👌

18/09/2024

On se laisse porter par le positif en ce moment 🥰
On en profite mais on reste réaliste.

99% des parents découvrent que leur enfant marche, pour nous les familles avec un pti truc en plus c'est seulement grace à du travail acharné pendant de longues années que nous découvrons d'autres petite victoires.

Hier au Cannes Mougins Judo Leonard m'appelle et il me dit " Papa regarde !"
Et il était assis, sans avoir le dos soutenu !
Quelle belle surprise 🥰
Bravo mon champion ! Trop fier

14/09/2024

Bonjour la communauté
Le moment est venu de faire appel a vous.
3 façons de nous aider

1- devenez adhérents à notre association et contribuez au financement du prochain stage qui aura lieu en février ( encore une fois 6000€ alors chaque adhésion compte )
https://www.helloasso.com/associations/association-jumeaux-en-marche

2- Êtes-vous dans une grosse entreprise qui supporte ou qui pourrait supporter des projets chaque année ? Nous cherchons des partenariats pour l'année 2025.( banque, usine, chaîne de magasin....)Nous sommes preneurs de tous contact. Message en MP pour plus d'information.

3- bloquez les dates du 14 au 18 Mai car c'est notre plus gros évènement, nous avons besoin de tous le monde pour la No finish Line de Nice pour encore une fois aider Leonard et Raphael ainsi que beaucoup d'enfant dans la region.
Comme l'année dernière même sans courir ca compte, les chiens et les bébés en poussette aussi !!
Inscription bientôt

Merci pour le partage 🙏

Jumeaux en marche est une association qui a pour but de sensibiliser les gens sur la paralysie cérébrale dont sont atteints les jumeaux Raphael et Leonard, agées de 7 ans. Grace a vous nous ésperons pouvoir financer des soins et équipements non remboursés. Merci pour votre soutien.

10/09/2024

Il y a bientôt 2 ans le club Cannes Mougins Judo nous avait accueilli a bras ouverts.
Aujourd'hui nous vivons des moments que nous ne pensions jamais avoir, mais grâce a 6ans de travail nous sommes récompensé 🥰
Les jumeaux sont ravis et papa aussi 😍
Merci le Judo, l'école de la vie.
Merci a tous les petits qui se comportent de manière exemplaire avec les jumeaux, qui les aident et qui ne les jugent pas
Merci Alain pour ta patience et ton acceuil

14/08/2024

Leonard est rentré
Sous traitement pour 7 jours.

Suspicion de crise d'asthme a cause de la clim pendant trop longtemps ( trajet voiture clim 14hr et ensuite canicule et clim a la maison.... )

Merci a tous pour le soutien et les messages 💖🙏

14/08/2024

Un peu des nouvelles
Depuis 2h ce matin Leo a des inhalation et cortisone toutes les 3 heures.
Il etait sous 3L d'oxygène jusqu'à 10h
Depuis 10h il est plus sous oxygene ni inhalations et il a de la ventoline toute les 3h.
Si il se maintient on envisage le retour maison

14/08/2024

2h30 du matin et vous ne dormez pas les followers?
Nous non plus, on vient de déposer maman et Leonard au urgences suite a une crise d'asthme, il est descendu a 74% d'oxygène dans la nuit.
Il est sous oxygène aux urgence et en observation en attendant d'en savoir plus.
Je mettrais des nouvelles dès que on en recevra 🙏

08/08/2024

Une Journée retour au sources pour toute la famille 🥰
Heureux que les Jumeaux aient passés une journée normale et on a reussi faire toute les activités sans restrictions.

29/07/2024

Un peu le moral a plat ce soir.

Les résultats des tests pour les jumeaux ne sont pas bon, surtout pour Leonard.
Déficience de tout.
Système immunitaire a plat, systeme nerveux qui est pas dans les normes ( c'est pas nouveaux mais moins bien que l'annéedernière), les poumons/coeur oxygènent pas assez les muscles.
Et les mouvements involontaire sont plus présent que ils y a quelque mois.

Alors on se couche avec le morale dans les chaussettes et demain on y retourne avec determination car le combats est long on le sait, avec des hauts et des bas.
On relativise car les jumeaux ne sont pas malheureux et ils aiment venir au centre ici en Slovaquie.
On va devoir introduire un regime de complément alimentaire et changer un peu les traitements et augmenter le nombre de séjours par ans.

Désolé pour le long post mais ça fait du bien.

Bonne soirée a tous

29/07/2024

Le séjour démarre.
5 ans separent ces 2 fotos 🥰
Au moins 20 sejours de 2 a 3 semaines, on a perdu le compte 🤦

Adresse

Grasse

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/association-jumeaux-en-marche

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Si seulement on pouvait venir ici 1 fois par mois les progrès seraient encore plus important. Voici leonard quelques jours avant le séjour et quelques jours après. Même endroit même marches🥳🥳🥳

LE GRAND JOUR EST ARRIVÉ !!! Leonard essaie enfin son fauteuil/jouet/buggy QUE DU BONHEUR ( et un peu de stress pour maman 😅 ) C'est un grand moment car il découvre une autonomie et une liberté qu'il n'avait pas jusqu'à présent 💖 Une fois de plus merci a tous pour ce beau cadeau 🙏🥰 MERCI au coureurs, MERCI a Association Princesse Paloma qui nous avaient laissé leur place pour la no finish line, MERCI a Association Pour un sourire de Céline qui nous a parrainé dans leur si belle team et le plus gros des MERCI a No Finish Line Nice qui chaque années realise des projets comme le notre et qui aident et rendent heureux énormément de familles. Bon week-end a tous

Que dire que dire... ? 🤔 Village Trail La Colle sur-Loup hier soir. 8km dont une montée, non LA MONTÉE , LE MUR 2km a plus de 10% dont un morceau de 400m a 20%. Le corp criait stop mais le mental a gagné. 8km en 1h11 Bravo a tous et merci d'être venu nous aider ( surtout papy et guillaume qui ont assuré avec Leo sur la montée ) Ravis que Guillaume avec son entreprise PPA France - Portes et Portails Automatismes est couru au couleur de l'asso des jumeaux 🥰 Comme quoi le handicap n'apporte pas que des mauvaise choses, sans le handicap je ne suis pas sur que nous aurions vecu ces si beau moments ! 🙏 Merci aussi au Village trail de nous avoir invité, très beau parcours et une course bien ficelée et merci aussi a tous les spectateurs qui nous ont encouragés et qui nous on permis de repousser nos limites. VIVEMENT LA PROCHAINE

Vous souvenez-vous de la No Finish Line Nice ? Nous avions couru 9700km avec l'équipe de Association Pour un sourire de Céline. Trail pour Tous nous avez prêté les fauteuils et Tous en piste avec Baptiste avez couru avec nous. Et bien ce matin nous avons ENFIN reçu le fauteuil tout terrain de Leonard !!! Whooop whooop !! 🥳🥳🥳 La batterie arrive mardi donc les test en forêt attendrons..... Encore milles merci a tous pour nous avoir permis de lui offrir une liberté et une autonomie 🙏 Maintenant moi je veux le même 😅

Sortie entraînement pour le trail avec 3 générations de Chialva. Crevaison et perte de rayons de roues en prime !! Tous de même 4 minutes de moins que la semaine dernière 🥵🥳 7km de plus pour Louca !

Aujourd'hui on s'entraine pour le Trail de la colle sur loup le 11 juillet mais grace a nos dossards virtuel on comptabilise aussi des kms pour Ensemble pour Louca et leur challenge pour cet été de faire 10000km tous ensemble !! On ne va pas vite mais on avance et on ne s'arrête pas,les petits sont content et nous motivent ( plus vite papa mon frère il gagne ... 🥵 )les fauteuils sont au top, merci encore une fois a Trail pour Tous pour nous les avoir gracieusement prêter et aussi merci a Tous en piste avec Baptiste qui nous a prêter une paire de roues tout terrain. A bientôt pour de nouvelles aventures

Aujourd'hui les Jumeaux ont eu le privilège de voler !! Grâce au grand coeur de Ludovic et de l'association "les ailes des enfants" qui nous a fait se magnifique cadeaux. Les images parlent d'elle même toute la famille est ravis 🥰🥰🥰 Encore merci 🙏💞

Le handicap ce n'est pas juste des complications liées a la paralysie cérébrale, c'est un travail en continu pour devenir plus mobile. Leonard a toujours eu des jambes très raides, ca va mieu mais la jambe gauche pose toujours problème a 4 pattes comme vous pouvez le voir. Le petit guerrier est motivé et ne lache rien !! 💪👨🏼‍🦽

Après sa sortie d'hôpital on reprends vite les bonnes habitudes, étirements, kiné et kiné respiratoire en prime pour nettoyer ses petits poumons. Il est content d'être allé a l'école aujourd'hui et d'avoir retrouvé ses copines ☺

TRAIL de Biot en Joelette 15km. Merci a Chullanka pour le sponsor de 2 équipes ainsi qu'au employés qui ont formé les équipes. Merci au membres du GAC qui on répondu présents aussi. Et surtout merci a Trail pour Tous qui organise se magnifique événement !!! A l'année prochaine