Les 6 et 7 juillet dernier, je suis intervenue lors de 3 nouveaux ateliers « Balance Ton Style » à la Suite Necker de @hopitalnecker dans une ambiance toujours pleine de bonne humeur.
Grande joie de retrouver l’équipe et de faire connaissance avec d’autres intervenants, notamment des chercheurs de l’institut Imagine, des jeunes en Service Civique, des aides soignants de la Maison de Solenn, d’autres soignants de l’hôpital Necker, sans oublier les ados et leur famille.
Nous avons accueilli des jeunes atteints de drépanocytose, de pluripathologies avec pour certains quelques particularités, telles que MOC, obésité, ou déficience visuelle, ainsi que des patients hospitalisés qui ont pu sortir de leur chambre le temps de l’atelier… une vraie bulle d’évasion !
Les ados sont venus par envie, curiosité, pour changer leur style, ou parce qu’ils avaient beaucoup aimé une première expérience « Balance Ton Style » 🥰 le point commun entre eux : ils aiment tous la mode !
Comme d’habitude, tous se sont rapidement pris au jeu des séances d’essayage. Réservés au début, ils se sont détendus rapidement, ont pris confiance, et ont enchaîné des tenues et des poses devant le photographe en vrais stars des tapis rouges !
Les voir ‘oser’ des looks, observer leur complicité, entendre leurs encouragements entre eux, admirer leurs sourires, les accompagner dans leurs choix de tenues, adapter les vêtements à leurs envies et pathologies… tout était joie et partage !
Très créatifs et attentifs à leurs looks, ils sont repartis avec des looks tendances et singuliers !
Merci @lasuitenecker et à très bientôt !
📸 @ppress_photographie
#hopitalnecker #patients #aidants #soignants #modeinclusive #modeutile #liensocial #mieuxetre #lamodequirassemble #lamodequifaitdubien #lebeau #aequidem
En 2022, il y a eu du très bon, du moins bon, des rires, des soupirs… le propre même de l’aventure entrepreneuriale…
2022, c’était encore un sacré apprentissage !
Douter
Rebondir
Faire face
Angoisser
Faire des choix
Serrer les dents
Faire des rencontres
Échanger, apprendre
Construire à petits pas
S’appuyer sur les autres
Se remettre en question
Trouver toujours l’énergie
Jongler entre plusieurs projets
Se faire lâcher par deux ateliers
Prendre chacune son chemin @jenny_orru 💙
Accepter une mission à plein-temps dans la mode
Essayer de continuer en parallèle au ralenti æquidem
2022, c’est l’année des réouvertures… salons, frontières… après 2 ans de Covid
Belle année 2023 !!
Musique : Happy New Year - Mas Gombal
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Pour quelle couleur avez-vous opté aujourd’hui ?
Le black friday est une opération qui existe aux Etats-Unis depuis les années 1950 et qui a fait son apparition en France en 2013. L’objectif de cette opération est de pouvoir se débarrasser des invendus et d’écouler les stocks sur une très courte période.
On assiste à des réductions impressionnantes, une consommation effrénée, quitte à acheter des produits dont nous n’avons pas réellement besoin.
Pourquoi ne pas prendre le contre-pied et faire que cette opération soit plutôt un moment de réflexion autour des bonnes pratiques de consommation.
Par exemple, se poser devant son placard pour le réaménager, le réagencer, et y découvrir des trésors cachés qui donneront un coup de frais à nos looks habituels.
Ou pourquoi ne pas profiter de ce week-end pour réparer, recycler, donner une seconde vie à ses vêtements en les customisant, ou en les donnant à des proches, des associations, ou des personnes dans le besoin.
Ici, @aequidem se teste sur des objets / accessoires réalisés à partir de chutes de tissus… et continue à chercher THE atelier qui acceptera de ne pas produire des grandes quantités.
#zerowaste #makefridaygreenagain #greenfriday #madeinfrance #sustainablefashion #sustainability #tri #recyclage #secondevie #aequidem
La Journée mondiale du diabète (JMD) a vu le jour en 1991 à l’initiative de la Fédération Internationale du Diabète (FID) et de l’Organisation Mondiale de la Santé. Elle est devenue une journée officielle des Nations Unies en 2006.
Elle est célébrée chaque année le 14 novembre, date d’anniversaire du médecin et scientifique canadien Frederick Banting (1891-1941), qui avait découvert l’insuline avec son confrère Charles Best en 1922… soit 100 ans de progrès.
Le saviez-vous ?
- 7,5 millions de personnes dans le monde vivent avec un Diabète de Type 1 (DT1)
- dont plus de 300 000 en France, particulièrement les enfants et jeunes adultes.
Cette maladie chronique auto-immune résulte de l’insuffisance puis de l’arrêt de la production, par le pancréas, d’insuline - hormone vitale qui permet la régulation de la glycémie (taux de sucre dans le sang).
La DT1 est une maladie qui se soigne mais ne se guérit pas. Le patient doit autogérer son taux de glucose (le marqueur du diabète) et jongle avec l’administration d’insuline, les repas, l’activité physique… pour atteindre un équilibre cible.
C’est une charge mentale importante chaque jour, car cela demande des connaissances techniques et pratiques, basées sur l’expérience, l’écoute et l‘expression de ses sensations. Les enfants et les adolescents touchés ont donc un rôle très actif, ainsi que la famille.
Merci Mahaut et Maximilien de prendre la parole pour parler de votre maladie, et des points d’amélioration pour une meilleure adaptation des vêtements tout en restant à la mode !
Bravo pour votre travail d’équilibriste 👏🔵🔵🔵🔵
#journéemondialedudiabète #diabète #changerlesregards #blueballoonchallenge #lamodequipenseatous #lamodequiadusens #lamodequivousaime #lamodequirassemble #lamodequinousunit #lamodequisengage #aequidem
J’ai fait un break réseaux sociaux ces derniers jours… c’était le temps des A Dieu à ma grand-mère chérie… une belle étoile brille là-haut 🌟
Aujourd’hui, je veux vous partager quelques news :
- J’ai démarré une mission au sein d’une belle maison de Mode. Je dois donc m’organiser pour mener de front cette mission et @aequidem
- L’atelier rencontré fin juin m’a annoncé récemment qu’il doublait finalement le coût du proto😡. Sans rentrer dans le détail, ces derniers échanges ont montré encore une fois que des projets « petites séries » comme @aequidem ne les intéressaient pas… trop petit, trop spécifique, pas rémunérateur etc… C’est sans doute que, encore une fois, ce n’était pas le bon partenaire… et vous me direz sans doute que c’est mieux que ça arrive maintenant… Après 4 mois d’espoir, il faut donc recommencer et retrouver un atelier partenaire ! J’ai encore quelques contacts dans ma besace… Y’a plus qu’à !
- N’oubliez pas… nous sommes passés à l’heure d’hiver cette nuit. On gagne donc une heure de sommeil. Le changement d’heure a été instauré en 1916, abandonné en 1944, et réintroduit en 1976. La Commission Européenne avait proposé de le supprimer en 2019, mais entre le Brexit et la pandémie de Covid-21, la question est restée en suspens. En France, un vote en ligne organisé en 2019 par l’Assemblée Nationale avait reçu presque 84% d’avis favorable à la fin du changement d’heure… A suivre ! Bonne adaptation à tous à ce passage à l’heure d’hiver !
- Enfin, grâce à des personnes formidables, j’ai eu accès au deadstock° matières d’une marque de luxe. J’ai sélectionné un certain nombre de rouleaux pour des sweats et t-shirts. J’ai également craqué pour cette fausse fourrure ultra douce, vert émeraude ! L’idée : des pièces déco aux couleurs vives pour toutes les chambres y compris à l’hôpital. J’ai testé sur une premi
Septembre en or 🌟
Septembre est le mois international des cancers de l’enfant.
Cette initiative a été lancée par Frédéric Lemos dont le fils Noé est décédé d’un cancer en 2014 alors qu’il n’avait que 10 ans. Frédéric poursuit son combat contre le cancer avec le soutien de l’ Institut Gustave Roussy.
En France, 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer chaque année.
De nombreux évènements sont organisés tout le mois pour sensibiliser le grand public aux cancers de l’enfant et mobiliser des fonds pour la recherche.
Parmi les évènements marquants, l’association Imagine For Margo - Children without Cancer organise la course Enfants Sans Cancers qui aura lieu le 25 septembre 2022 au Parc de Saint Cloud avec une ouverture de la course par la Garde Républicaine qui est marraine de l’association.
Programmes de recherches, témoignages de patients, et liens pour des dons sont sur le site de l’Institut Gustave Roussy: https://www.gustaveroussy.fr/fr/septembreenor
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Fête Nationale, 14 juillet, jour de France…
Cette fête a dans sa musette une foule d’événements et célébrations : le traditionnel défilé militaire sur les Champs Elysées, le bal des sapeurs pompiers et surtout les feux d’artifices qui éclatent à travers toute la France 🎇🎆
Les feux d’artifices du 14 juillet marquent le début des vacances d’été pour certains et ils ont un petit goût de madeleine de Proust pour d’autres.
Magiques et fascinants, ils réunissent petits et grands qui, tête en arrière et les yeux rivés vers le ciel, sont captivés (ou apeurés 😊) par ces explosions de sons et lumières.
Ici le feu d’artifice de Vannes, tiré hier soir sur les remparts alors qu’ont lieu en ce moment les célèbres Fêtes Historiques de la ville.
Profitez de ce jour férié, ouvrez grands vos yeux et vos oreilles !
Que cette video fasse aussi rêver ceux qui ne peuvent pas voir un feu d’artifice cette année !
Sans oublier la guerre en Ukraine qui sera d’autant plus présente dans nos esprits lors du défilé à 10h30 !
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Journée du silence 🤫🤐
« Le silence est d’or » comme le dit le dicton
Quoi de mieux que le silence… un moment de pause dans le tumulte sonore de nos vies !
Le silence ouvre de nouvelles perspectives et permet à de nouvelles idées de prendre forme. Il est fondamental pour le bon fonctionnement cérébral. Il nous permet de nous plonger dans notre mémoire, de méditer, mais aussi de nous projeter vers les autres et dans le futur. Une manière de favoriser la créativité, la concentration et la construction de soi.
Le silence améliore le sommeil, et il est bon pour le coeur. Deux minutes de silence par jour seulement suffiraient à ralentir le rythme de nos battements de cœur. Un peu de calme aiderait aussi à prévenir la formation de plaques dans les artères.
Le bruit, s’il est la vie, source de joie, et compagnon harmonieux… Il peut aussi constituer un véritable fléau !
Le bruit incessant peut détruire notre organisme, altérer nos fonctions, être facteur de stress, et ruiner nos existences !
60 ans après ce reportage de 1962 - que nous adorons - le constat est toujours d’actualité !
Quel effet le silence a sur vous ? Partagez-nous un bénéfice du calme que vous avez expérimenté aujourd’hui 🙏
Sachons prendre et apprécier ce temps de silence !
Reportage vidéo - source l’INA : Le bruit, une maladie de notre temps - Journal Les Actualités Françaises - 03.01.1962. Ce reportage fait l'état des différentes sources de bruit du quotidien.
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Aujourd’hui nous avons une double raison de nous réjouir et de chanter (enfin… presque) : c’est l’été et la fête de la musique 🎶
Fleurs, ciel bleu, tenues légères, en avant pour la belle saison ☀️
🎤 Aqua “Barbie Girl”
Avec @avatarify.app
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Journée mondiale de la SLA, également appelée « Maladie de Charcot »
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie complexe. On sait peu de choses sur les causes ni comment la vaincre, même si de récents essais thérapeutiques à base de cellules souches laissent la place à un peu d’espoir.
Ceux qui en parlent le mieux sont ceux qui en sont atteints, et les journées mondiales permettent de sensibiliser et de récolter des fonds pour la recherche.
Olivier Goy, cofondateur et chairman de October, plateforme de financement participatif, apprend en 2020 qu’il est atteint de la maladie de Charcot. Il a décidé progressivement de prendre publiquement la parole pour briser le tabou et le silence autour de la maladie, et témoigne:
« Ce qui a évolué aussi, c'est ma façon de voir le monde. La vie est belle, il faut profiter de chaque instant. Et si, à 48 ans, je suis condamné à mort - ce que nous sommes tous - j'ai plus que jamais l'obsession de vivre. Et de vivre heureux. »
Une sacré leçon de vie qui a ému toute la salle, une salle qui s’est levée pour l’applaudir longuement.
Nous sommes aussi sensibles à des initiatives de proches de patients telles que celle de @celinepeyriguere qui a lancé une collecte dans le cadre de la maladie de son papa. L’objectif de cette collecte est de financer les actions de @arsla_ l’association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone.
Pour faire un don : https://don.arsla.org/
Pour en savoir plus:https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/03/plaidoyer-arsla.pdf
Merci @inclusivday pour l’extrait vidéo !
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Journée mondiale de la sclérose en plaque
Rosy, c’est le petit nom que Marine Barnérias a donné à sa maladie, la sclérose en plaques.
Quand elle découvre en 2015, alors qu’elle n’a que 21, qu’elle est atteinte de cette maladie, Marine prend une décision qui va à l’encontre des recommandations médicales, celle de partir 9 mois pour un voyage initiatique dans trois pays : la Nouvelle Zélande, la Birmanie et la Mongolie.
Partir pour mieux se retrouver.
“Je suis partie sans traitement. Pas pour fuir la maladie, pas pour fuir la médecine.”
Ce film est un message très fort pour les patients, une incitation à s’écouter, pour savoir ce qui leur convient et mieux accepter ce qui leur est prescrit.
Et c’est aussi un message tendre à l’attention des aidants comme Marine l’a elle-même déclaré :
“Je voudrais saluer ceux qui accompagnent les malades car on en parle peu. Ils restent dans l'ombre, n'osent pas se plaindre mais, au final, ils sauvent beaucoup plus de vies qu'ils ne le pensent. Merci donc à ces accompagnants, des piliers qui s'ignorent. Rosy est fait pour eux.”
Le port de vêtements adaptés peut contribuer à soulager temporairement les gens aux prises avec la SP cyclique lorsque celle-ci se manifeste par une poussée. Quant aux personnes qui présentent une forme progressive de SP, les vêtements adaptés à l’utilisation de certains appareils médicaux peuvent faciliter leur quotidien. Nous intégrons tout cela dans nos réflexions !
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