Sandra Beltran - Patient Advocacy

Sandra Beltran - Patient Advocacy Ayudo a las familias afectadas por enfermedades raras del hígado y trasplante a resolver los desaf?

Si tienes un bebé/hijo(a) con u otra cuéntanos cómo ha superado el reto de la nutrición y la toma de todos los medic...
27/05/2024

Si tienes un bebé/hijo(a) con u otra cuéntanos cómo ha superado el reto de la nutrición y la toma de todos los medicamentos: ¿cómo hacer para que mi bebé/hijo(a) se tome la fórmula que el médico le ha mandado? ¿Cómo hago para que se tome las medicinas y no las escupa?.

Si conoces la desesperación de que tu hijo enfermo no engorde, no crezca, no se tome toda la fórmula y las medicinas/vitaminas, por favor Cuéntanos tus trucos y comparte con personas que puedan aportar experiencias.

Os comparto la Edición de Navidad 2023 de la revista del Hospital Universitario La Paz, en Madrid, cuya portada dibujó S...
29/12/2023

Os comparto la Edición de Navidad 2023 de la revista del Hospital Universitario La Paz, en Madrid, cuya portada dibujó Santiago.

No se (o si?) si es la vida o si somos nosotros los que elegimos extrañas formas de aprender, el caso es que ha (hemos) pasado muchos días hospitalizados este año... demasiados... en fin. La silueta de un trasplante de riñón se dibuja cada vez con más nitidez en el horizonte.

Santi ya tiene 15 años. Ian tiene 8. Ambos siguen creciendo y sinceramente os digo, sigo viviendo con la misma intensidad de su primer día de vida, cada día de mi vida a su lado: Santiago quiere dedicarse a la Moda. Ian quiere ser Futbolista. Yo me deleito... y sobrevivo 😂😂😂.

De mi os contaré en otra publicación. Esta es de ellos porque se lo merecen, porque son maravillosos, mágicos, geniales e intensos. No dejéis de leer la entrevista que le hizo la profe Olga Sobrino a Santiago durante una de sus hospitalizaciones en 2023.

Gracias siempre Olga. . Gracias 2023. Bienvenido 2024!!! Os deseamos a todos una Feliz Navidad y un 2024 lleno de Paz, Amor y Salud.

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Periodista interesada en divulgar información y promover el interés sobre Síndrome de Alagille, Enfermedades Raras y Trasplante.

Soy periodista y me especializo en comunicación sanitaria y coordinación de proyectos de cooperación internacional entre científicos, médicos, la industria de la salud y los pacientes. Divulgo información y promuevo el interés sobre el Síndrome de Alagille, Enfermedades Raras con afectación hepática y Trasplante de órganos.

Mi misión es informar y sensibilizar sobre estas patologías y promover la construcción de redes de apoyo entre pacientes. Deseo contribuir de esta manera con el bienestar y la salud en el mundo. Te invito a aportar tu perspectiva, compartir tus necesidades y actividades relacionadas y relevantes sobre estos temas.

Orgullosa madre de un niño con #SíndromedeAlagille, trasplantado de hígado en H. U. La Paz 2012 (Madrid). #yodonomadrid #soydonante #atresiabiliar #colestasisintrahepaticafamilar #deficitalfa1antitripsina #transplantchild #alagillesyndrome