MALDITA VALINA está creciendo y se está convirtiendo en refugio para muchas familias , no podemos estar más orgullosos, la red de familias que queríamos crear está creciendo y como dice la canción de Grupo Siloé Oficial : “ÚNETE… SOMOS MUCHOS ESTA VEZ”
#reddefamilias #familiasatípicas #conviviendoconunaenfermedadrara #malditavalina #siloé #ibaiesunleón #valladolid #aldeamayordesanmartin #madrid #zamora #bilbao #berriz #hibch
Este es un tema que como bien nos dice @norabranni a las familias de menores con necesidades especiales nos crea todo tipo de sensaciones y emociones no siempre positivas.
Poco mas tenemos que añadir porque ella lo explica fenomenal por eso pedimos permiso para subir su testimonio y nos dijo que si.
Ella habla de cataluña pero en otras comunidades funciona parecido así que salvando las diferencias que pueda haber espero dar visibilidad a estas trabas y odiseas con las que muchas familias se encuentran cuando deciden escolarizar a sus peques.
#educación #menores #discapacidadeinclusión #discapacidad #malditavalina #ibaiesunleón #conviviendoconunaenfermedadrara
Estos videos los grabé a modo de stories el viernes. No las subí, decidí guardarlas porque no me gusta quedarme en la queja. Ese día estaba enfadada (aunque no alterada) por la respuesta de la persona que me atendió por tlf y su indiferencia, ni siquiera me informó que podia poner una queja al respecto, fuí yo la que le pregunté que si quería realizar un escrito formal a donde tenia que dirigirla.
Finalmente he decidido exponer el video porque como decimos nosotros #nosotrosnonosquejamosreivindicamos que no es lo mismo. Creo que exponer la realidad de tantas familias es importante, que en el video no falto el respeto a nadie y que esto también es dar visibilidad a lo que sufrimos tantas familias que tenemos que lidiar con la enfermedad en casa.
Desde luego el escrito formal va a ir, no nos quedamos solo en reivindicarlo por redes.
Solo espero que compartais y nos deis visibilidad, que nosotros tenemos la suerte de contar con el dinero de la asociación pero que a parte de las donaciones de este verano (que también se va agotando) lo conseguimos a base de mucho trabajo y esfuerzo con nuestra marca solidaria no “cae del cielo” , pero que otras familias no tienen siquiera ese apoyo asociativo.
#malditavalina #yonomequejoreivindico #vamosasacudirelmundo #ibaiesunleón #HIBCH #conviviendoconunaenfermedadrara
Hemos hablado en varias ocasiones del Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER) que está situado en Burgos. Allí los/as profesionales además de atender mediante citas semanales a menores y adultos de la provincia, tienen varios programas a nivel estatal como el programa de encuentro para familias, jornadas informativas, cursos, talleres… y en el que hemos estado nosotros: Un programa de atención a las personas con enfermedades raras y sus familias de forma residencial. Nos alojamos 15 días allí para acudir cada día a las evaluaciones y posteriormente tras marcarse ellos/as los obejtivos a trabajar con el menor, las sesiones programadas para Ibai. Allí además de recibir dichas sesiones de un equipo multidisciplinar (logopeda, fisioterapeuta, pedagoda, terapeuta ocupacional, etc.) a los padres y madres nos dan consejos y orientaciones para poner en practica con nuestros pequeños y también sobre materiales, juegos, artículos de ortopedia etc.
en nuestro caso es la segunda vez que nos dan plaza y volveremos a solicitarla, porque en ambas ocasiones la experiencia ha sido positiva. Volvemos a casa con orientaciones claras y nuevos objetivos a trabajar con nuestro pequeño león.
Decir que además las familias vivimos esas semanas casi como un “respiro” puesto que salimos de nuestra rutina y pasamos a estar esos días centrados solo en el pequeño y horarios de sesiones. También hay ratos largos libres para hacer turismo, pasear… puesto que no tenemos que cocinar, limpiar, hacer la colada…
#creerburgos #centrocreer #burgos #malditavalina #ibaiesunleón #vamosasacudirelmundo #HIBCH #discapacidad #nuestrodiaadia #conviviendoconunaenfermedadrara #visibilidad @creerimserso @asociacion_aler @lasonrisamasbonitadelmundo
Hoy hemos vuelto a Zamora para seguir dando visibilidad a las Enfermedades Raras apoyando a nuestros amigos de “Corriendo con el Corazón de Hugo” Es increible ver tanta gente participando y dando visibilidad. Tantos y tantos voluntarios, amigos ayudando a los organizadores. Además hemos tenido la suerte de poder comer con ellos, tener una sobremesa para conocernos un poquito más y pasar un rato distendido.¡Muchas gracias! Seguimos luchando, seguimos sumando… juntos #vamosasacudirelmundo #ibaiesunleón #malditavalina #zamora #HIBCH #asociación #corriendoconelcorazóndehugo
La mayoría de las familias cuidadoras no cuentan todo lo que supone tener un hijo/a o familiar con una enfermedad rara. Este esfuerzo de llegar a todo se hace rutina y se normaliza de una manera que a la mayoría les parece normal cuidar, tener mil terapias, consultas, viajes… y además intentar llevar una vida social y no quedarse “aislado” del mundo. Cuando otra persona pregunta ¿como lo hacéis? Llegamos incluso a quitar importancia contestando Cosas como “es lo que hay”, “tampoco es para tanto”, “te acostumbras”, “tú también lo harías”… y nuestro propósito con este post no es colgar ninguna medalla, tampoco dar pena ni crear lástima, pero si dar visibilidad y que todas las familias cuidadoras hagan valer todo lo que hacen (hacemos) cada día para salir adelante. Desde @neurodigitales están moviendo la campaña #elcuidadorcuidado y desde Maldita Valina nos unimos 💚#malditavalina #ibaiesunleón #conviviendoconunaenfermedadrara #vamosasacudirelmundo #yonomequejoreivindico #enfermedadmetabolica #HIBCH #hibchdeficiency
⚠️COMPARTE🙏🏻 #vamosasacudirelmundo
@athleticclub nuestra experiencia en San Mamés con un bebé con Movilidad reducida
Resumen:
Venta de entradas ❌
Accesibilidad hasta estadio✅
Accesibilidad hasta el
asiento✅
Señalizaciones ✅
Espacio entre asientos ✅
Sitio para acompañante✅
Personal✅
WC ✅
#malditavalina #ibaiesunleón #asociación #deporteaccesible #movilidadreducida #vamosasacudirelmundo #bilbao #visibilidad #HIBCH #conviviendoconunaenfermedadrara #enfermedadmetabolica #yonomequejoreivindico #nosotrosnonosquejamosreivindicamos #madredetresyunnegocio
Nuestra amiga Marian de @viviendo_con_ataxia arranca con una campaña a la que sin duda alguna nos unimos desde @maldita_valina
En breve tendremos las pegatinas disponibles én Aldeamayor de San Martin, si quieres tener las tuyas y colaborar ponte en contacto con nosotros.
PONTE EN SU LUGAR NO EN SU SITIO 🧑🦽
#divulgación #sensibilización #malditavalina #vamosasacudirelmundo #vamosamoverelmundo #yonomequejoreivindico #nosotrosnonosquejamosreivindicamos #ibaiesunleón #conviviendoconunaenfermedadrara #ponteensulugarnoensusitio
Ellas cuentan 2023 fue el principio de nuestra historia…Hay conexiones que se crean de forma inesperada, en momentos únicos, en situaciones y espacios de lo más variopintos. Así es como surgió la nuestra, la conexión entre dos madres que lo único que les unía en ese momento era un relato donde contamos al mundo nuestra historia de lucha como madres.Pasamos de la felicidad e ilusión por estar en esa gala, al nudo en la garganta, las lágrimas de emoción y nos fundimos en un abrazo que sentimos como refugio casi sin apenas conocernos.Y es que así es, las madres atípicas nos entendemos con la mirada, casi sin hablar , aunque nosotras, ya no paramos de hacerlo. De ahí, que esa conexión haya pasado a ser amistad y esa amistad, una sinergia entre madres luchadoras que lo único que desean es dar la mejor calidad de vida a sus hijos Carolina, Daniel, Hugo e Ibai. Y por todo esto nace “ATÍPICAMENTE MADRES” Una colección que nos hace aun más fuertes, nos acompaña y nos recuerda que no estamos solas, porque nos tenemos a nosotras. Los beneficios de la colección irán íntegramente destinados a las terapias , articulos de ortopedia y todo lo que nuestros hijos necesiten para su mejor calidad de vida. #AtipicamentemadreS #viviendoconataxia #malditavalina #madresatipicas #maternidadatipica #modasolidaria #ropasolidaria #camisetassolidarias
MALDITA VALINA EN SAN FERMÍN
Hoy si que podemos decir eso de “Maldita Valina por el mundo” y es que Ibai y la asociación han salido gracias a Javi en el programa que retransmite en directo los encierros de San Fermin. Programa de máxima audiencia en españa y que sigue mucha gente por todo el mundo 🌍
Llamaron a Javi con la intención de reconocer sus 22 años corriendo en
San Fermín, pero él ha querido aprovechar ese momento para dar visibilidad a las enfermedades raras, en concreto a la de nuestro pequeño león Ibai 🦁 y a nuestra asociación
@maldita_valina GRACIAS A @dobledenata y @rtve POR HACEROS ECO Y HACER VISIBLE LO INVISIBLE ❤️ #ibaiesunleón #malditavalina #HIBCH #vamosasacudirelmundo #yonomequejoreivindico #conviviendoconunaenfermedadrara #familianumerosa #madredetresyunnegocio #gorasanfermin #sanfermin2024
Tenemos nuevas pulseras textiles reversibles con nuestro lema “Yo No Me Quejo, Reivindico”Pulseras originales, con la letra de Aimar, presentadas en su tarjeta con una frase poderosa.Ya las podéis comprar en nuestra web y… ¡LUCIRLAS CON ORGULLO!www.malditavalina.es #malditavalina #ibaiesunleón #yonomequejoreivindico #vamosasacudirelmundo #asociacion #marca100%solidaria #enfermedadesraras #hibch
