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mutmachseiten Wir berichten über mutige Menschen, denen ihre Therapie wieder Hoffnung schenkte. Sie sind die Stimmen der Hoffnung, wir sind ihre Plattform. i. Gr. in Berlin.

Wir begleiten Betroffene schwerer Erkrankungen auf ihrem Weg zur Heilung und zu mehr Lebensqualität. Die Mutmachseiten sind die Website des Vereins SaniCourage e.V. Wir sind verschiedene Gesundheitsexperten wie Schulmediziner, Heilpraktiker und Gesundheitsjournalisten. Mehr unter www.mutmachseiten.de

✨ Neues Jahr, neue Möglichkeiten! ✨2025 steht vor der Tür und es ist an der Zeit, das Beste aus diesem Jahr zu machen! 💪...
09/01/2025

✨ Neues Jahr, neue Möglichkeiten! ✨

2025 steht vor der Tür und es ist an der Zeit, das Beste aus diesem Jahr zu machen! 💪❤️ Hier sind einige einfache Tipps, um mit frischer Energie und positiver Einstellung zu starten:

1️⃣ Weniger Zeit für soziale Medien – Lass das digitale Rauschen hinter dir und genieße die kleinen Dinge: Spaziergänge, ein gutes Buch oder gemeinsame Zeit mit deinen Liebsten. 🌳📚
2️⃣ Tägliche Bewegung – Ob ein kurzer Spaziergang, Yoga oder einfach ein paar Tänze im Wohnzimmer – jede Bewegung zählt! Lass uns gemeinsam unsere Körper stärken und die Stimmung heben! 💃🏽🚶‍♂️
3️⃣ Schlaf ist dein bester Verbündeter – Ein regelmäßiger Schlafrhythmus schenkt dir die Energie, die du brauchst, um jeden Tag zu strahlen. 🌙💤
4️⃣ Achtsamkeit üben – Nimm dir jeden Tag ein paar Minuten für dich selbst. Meditation oder einfach nur tiefes Atmen können Wunder wirken! 🧘‍♀️✨
5️⃣ Gesund essen – Frisches Obst und Gemüse sind deine besten Freunde! Lass uns gemeinsam die Nährstoffe tanken, die unser Körper braucht. 🥗🍏

✨ Das neue Jahr beginnt mit mutigen Entscheidungen! Welche gesunde Gewohnheit möchtest du im Jahr 2025 ausprobieren? Ein kleiner Spoiler - alle heben die Stimmung.
Du bist nicht allein in deinem Bestreben, das Jahr sinnvoll zu beginnen, wir sind viele! ❤️

🎄✨ Frohe Weihnachten! ✨🎄In dieser besinnlichen Zeit möchten wir von www.mutmachseiten.de innehalten und unseren tiefsten...
20/12/2024

🎄✨ Frohe Weihnachten! ✨🎄

In dieser besinnlichen Zeit möchten wir von www.mutmachseiten.de innehalten und unseren tiefsten Dank aussprechen. Dank euch, unserer wunderbaren Community, die uns mit eurem Vertrauen und eurer Unterstützung bereichert.

Jeder Kommentar, jedes Teilen und jede Nachricht hat uns inspiriert und motiviert, weiterhin Mut zu machen und positive Gedanken zu verbreiten.

Gemeinsam haben wir ein bewegtes Jahr hinter uns und viel gelernt, haben uns gegenseitig ermutigt und sind gewachsen.

Lasst uns diese festliche Zeit nutzen, um Liebe und Dankbarkeit zu teilen. Wir wünschen euch und euren Lieben ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest!

Bleibt mutig und voller Zuversicht – das Beste kommt noch! ❤️

Euer Team von www.mutmachseiten.de

🌟 Hoffnung und Fortschritt für SMA-Erkrankte 🌟Heute teilen wir mit euch einige wichtige Fakten über Spinale Muskelatroph...
30/10/2024

🌟 Hoffnung und Fortschritt für SMA-Erkrankte 🌟

Heute teilen wir mit euch einige wichtige Fakten über Spinale Muskelatrophie (SMA) und auf die vielversprechenden neuen Therapien, die uns und Betroffenen Hoffnung und Optimismus geben. 🌈

SMA ist eine genetische Erkrankung, die den Verlust von motorischen Neuronen im Rückenmark verursacht. Dies führt zu Muskelabbau und -schwäche. Es ist eine herausfordernde Erkrankung, die jedoch viele Menschen nicht daran hindert, ein erfülltes Leben zu führen.

Frühzeitige Diagnose ist entscheidend!
Dank moderner Neugeborenen-Screening-Programme wird SMA immer früher erkannt. Je früher eine Behandlung startet, desto besser sind die Chancen auf Fortschritte in der motorischen Entwicklung und Lebensqualität.

In den letzten Jahren gab es bedeutende Fortschritte in der Forschung und Entwicklung neuer Therapien - Sie haben bereits vielen Betroffenen geholfen, ihre Lebensqualität erheblich zu verbessern.

Die Forschung in der SMA ist dynamisch und wird sicherlich in den kommenden Jahren noch schneller voranschreiten. Jeder kleine Fortschritt kann große positive Auswirkungen auf das Leben von SMA-Erkrankten haben.

Wir bleiben optimistisch! Gemeinsam können wir Barrieren abbauen und die Lebensqualität für alle Betroffenen verbessern. Teilen wir dieses Wissen, unterstützen wir uns gegenseitig und feiern wir jeden Fortschritt auf dieser Reise!

🌍❤️ Welttag der Ersten Hilfe 2024 ❤️🌍Heute feiern wir den Welttag der Ersten Hilfe! 🩹✨ Ein Tag, der uns daran erinnert, ...
14/09/2024

🌍❤️ Welttag der Ersten Hilfe 2024 ❤️🌍
Heute feiern wir den Welttag der Ersten Hilfe! 🩹✨ Ein Tag, der uns daran erinnert, wie wichtig es ist, in Notfällen schnell und kompetent handeln zu können. Erste Hilfe kann Leben retten – und jeder von uns kann dazu beitragen!
🔴 Wusstest du? Jährlich könnten tausende von Menschenleben gerettet werden, wenn mehr Menschen mit Erste-Hilfe-Kenntnissen ausgestattet wären. Sei es bei einem Unfall, plötzlichen Krankheiten oder anderen Notfällen – schnelle Hilfe kann den Unterschied machen!
🚑 Hier sind einige wertvolle Tipps für dich:
1. Lerne die Grundlagen der Ersten Hilfe! Melde dich für einen Kurs an und erweitere deine Fähigkeiten. Schon die Kleinsten unter uns können damit beginnen und lernen, wie man Hilfe ruft und was sie in einer Notsituation tun können.
2. Bleib ruhig! In Notsituationen ist es wichtig, einen kühlen Kopf zu bewahren.
3. Erst informieren, dann handeln! Überlege, welche Maßnahmen notwendig sind und rufe im Zweifel den Notruf an.
4. Teile dein Wissen! Sprich mit Freunden und Familie über Erste Hilfe und ermuntere sie, ebenfalls einen Kurs zu besuchen. Wissen schafft Sicherheit!
💪 Lass uns gemeinsam dazu beitragen, dass mehr Menschen die richtigen Kenntnisse haben, um in Notfallsituationen helfen zu können. Teile diesen Post, um das Bewusstsein für die Erste Hilfe zu stärken!



📅❤️ Heute ist der Tag, an dem wir alle lernen und wachsen können! Wie hast du dich mit dem Thema beschäftigt? Teile deine Erfahrungen in den Kommentaren! 👇✨

Toller, lesenswerter Artikel über die Einweihung des neuen Hämophiliezentrums in Bonn am UKB. Prof. Oldenburg, Leiter de...
15/05/2024

Toller, lesenswerter Artikel über die Einweihung des neuen Hämophiliezentrums in Bonn am UKB. Prof. Oldenburg, Leiter des zugehörigen Instituts, weist in seiner Rede auch auf die von unseren Mutmachern Felix, Natem, Marlon und Jan angewandte moderne Therapie für Menschen mit Hämophilie A hin: „Inzwischen gibt es neben den Gerinnungsfaktoren, die auf dem Blutweg in die Vene verabreicht werden, auch langwirksame Präparate, die alle ein bis vier Wochen unter die Haut gegeben werden. Die entscheidenden weltweiten Studien dazu wurden auch bei uns in Bonn durchgeführt. ..."

Also, wer noch nach einem Zentrum sucht oder sich neu über seine Therapiemöglichkeiten beraten lassen will und nahe Bonn wohnt, findet dort nun noch bessere Versorgung für seine Hämophilie A :)

Spitzenversorgung für Patientinnen und Patienten mit Bluterkrankheit in Europas größtem Hämophilie-Zentrum Bonn, 04. Mai 2024 – Seit 50 Jahren werden Patientinn

Neues von unserem Hämophilie A-Patienten Felix aus Düsseldorf brachte letzte Woche am Welt-Hämophilie-Tag die WDR Lokalz...
22/04/2024

Neues von unserem Hämophilie A-Patienten Felix aus Düsseldorf brachte letzte Woche am Welt-Hämophilie-Tag die WDR Lokalzeit, die sogar schon einmal bei der Familie drehten, als Felix noch klein war. Jetzt zeigte er der ganzen Welt, dass mit seiner neuen Therapie nicht einmal ein Tag im Trampolincenter für ihn ein Problem ist. Zu Gast ist außerdem ein Experte, der über die Erkrankung und die möglichen Therapien spricht. Den Beitrag findet ihr hier ab Minute 12:08:

Lokalzeit aus Düsseldorf | 17.04.2024 | Video | Themen: Chaos auf der L 239 | Wie geht es weiter mit dem Krankenhaus in Ratingen | Großeinsatz gegen Schleuser: Mitarbeiter:innen vom Ausländeramt bestochen?! | Kompakt | Welttag der Hämophilie: 12jähriger Junge lebt mit Bluterkrankheit | Studioge...

Heute ist Welt-Hämophilie-Tag und wir haben anlässlich mit unseren Mutmachern Felix - Hämophilie A-Patient -, seiner Mut...
17/04/2024

Heute ist Welt-Hämophilie-Tag und wir haben anlässlich mit unseren Mutmachern Felix - Hämophilie A-Patient -, seiner Mutter Johanna und - ganz neu bei uns! - Johannas Zwillingsschwester in Ecuador und ihrem ebenfalls hämophilen Sohn Natem ein neues Video gedreht, denn: Es geht den beiden Jungs hervorragend, seit sie ihre Therapien umstellen konnten!

Während Felix mit seinen inzwischen 12 Jahren sogar Fußball spielt, Trampolin springt - früher konnte er nicht einmal von einer Stufe hopsen - und Ski fährt, lernt sein 2-jähriger Cousin Natem im Amazonas endlich laufen! Denn wegen der permanenten Schmerzen in den Gelenken konnte der Kleine früher nicht einmal das.

Schaut rein in unser brandneues Video! Ab morgen gibt's dann auch die Mutmachgeschichte zum Nachlesen auf den Mutmachseiten!

Erst einmal viel Freude beim Teilhaben und Teilen dieser so tollen Geschichte! Wir sind den Felix' Familie wirklich dankbar, dass sie uns schon so lange an ihrem Leben und ihrem Mut teilhaben lassen!

Alina und Johanna leben 10.000 Km voneinander entfernt. Zwischen den Zwillingen aus Düsseldorf liegt der Atlantik, denn Alina lebt mit ihrem Mann Nantu - ein...

27/03/2024

Bald ist wieder Welt-Hämophilie-Tag! Am 11.04. wird die Mutter von Felix, der auf den Mutmachseiten (https://mutmachseiten.de/neue-hoffnung-fuer-haemophilie-erkrankte/) seine Geschichte erzählt, im Interview live zu sehen sein. Mit dabei ist wie im letzten Jahr die Expertin Dr. Escuriola-Ettingshausen und neu dabei Felix' Tante aus Ecuador. Dort lebt sie mit ihrem Mann und zwei Kindern, Maya und Natem. Der kleine Junge ist erst knapp 3 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an schwerer Hämophilie A. - Dank seiner Tante in Deutschland konnten seine Eltern bei der Diagnose aber zügig handeln und für ihn dieselbe moderne Therapie erwirken wie sein Cousin Felix sie bekommt. Dank dieser geht es ihm so gut, dass er sogar mit dem Laufen begonnen hat, was er zuvor vor Schmerzen verweigerte.

Ihr wollt mehr wissen? Gibt's bald auf den Mutmachseiten zu lesen! 🙂

Für alle Pressevertreter gibt es auf Anfrage einen Teilnahmelink unserer PR-Vertretung zum digitalen Pressegespräch am 11.04. und anschließend eine Pressemappe samt Bild-, Text- und Videomaterial.

Heute ist Rare Disease Day - ein Tag, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen und Solidarität mit Betroffenen zu...
29/02/2024

Heute ist Rare Disease Day - ein Tag, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen und Solidarität mit Betroffenen zu zeigen 🦋💪.

Zum Beispiel Betroffenen von Hämophilie A wie Marlon (rechts im Bild). Er hat auf den Mutmachseiten seine Geschichte erzählt wie so viele andere auch. Lasst uns gemeinsam diese Geschichten teilen und den Mutmachenden helfen, ihre Inspiration hinaus in die Welt zu tragen! Sie haben nicht nur für ihre Therapien, ihr Leben ihre Familien und sich selbst gekämpft, sie gehen auch den bewundernswerten Weg, ihre Geschichte mit uns zu teilen, mit anderen Betroffenen, die von ihren Gedanken und Erfahrungen profitieren können.

Das ist echte Gemeinsamkeit! Das ist Unterstützung, wie wir sie alle gebrauchen können, wenn uns das Leben hart trifft!

Als Marlons Eltern erfuhren, dass Marlon die seltene Hämophilie A hat, gaben sie nicht auf. Das Leid für Marlon war besonders in seiner frühen Kindheit groß. Ständig musste er zum Arzt und schmerzhafte Spritzen ertragen. Es gab Zeiten, da weinte er, wenn seine Mutter sich ins Auto setzte, weil er dachte, jetzt müsse er wieder zum Arzt … aber eine innovative Therapie brachte die Wende und neue Hoffnung! Diese möchte die Familie nun mit anderen Betroffenen der genetischen Blutgerinnungsstörung teilen.
Lest mehr dazu auf mutmachseiten.de und lasst uns alle zusammen für mehr Aufmerksamkeit und Forschung in der Medizin kämpfen! 💊💕
Lasst uns Betroffenen unsere Unterstützung zeigen. Gemeinsam können wir die Welt für Menschen mit seltenen Krankheiten ein Stückchen besser machen. 💪❤️

(Foto: MolinaFotografie)

🌟 Hey Community! Sprechen wir heute über eine sehr wichtige und oft missverstandene Diagnose: die globale Entwicklungsve...
20/02/2024

🌟 Hey Community! Sprechen wir heute über eine sehr wichtige und oft missverstandene Diagnose: die globale Entwicklungsverzögerung. Unser neuester Artikel auf mutmachseiten.de beschreibt Sarahs Geschichte. Obwohl die Diagnose auf Sarah zutrifft, nennt ihr Vater sie missverständlich.

➡️ Die Diagnose "globale Entwicklungsverzögerung" bezieht sich auf Kinder, bei denen sich verschiedene Bereiche ihrer Entwicklungen (wie Motorik, Sprache, kognitive Fähigkeiten usw.) verzögern. Aber warum ist die Bezeichnung so missverständlich?

🔍 Die Worte "global" und "Verzögerung" können leicht den Eindruck erwecken, dass betroffene Kinder in jedem Aspekt ihrer Entwicklung hinterherhinken. Doch das ist oft nicht der Fall! Im Gegenteil haben sie Stärken in anderen Bereichen, die nur nicht so offensichtlich sind. Diese Stärken sollten niemals übersehen werden!

💪 Betrachten wir die globale Entwicklungsverzögerung deshalb als eine Facette der Vielfalt und als eine individuelle Reise betroffener Kinder. Denn sie sind alle einzigartig! Jedes von ihnen entwickelt sich in seinem eigenen Tempo und verdient die gleiche Wertschätzung und Unterstützung.

🌸 Anstatt uns auf das "Verzögerte" zu konzentrieren, sollten wir uns auf das Potenzial dieser Kinder fokussieren. Lasst uns ein Umfeld schaffen, das sie ermutigt, ihre einzigartigen Talente zu entdecken und zu entfalten. Gemeinsam können wir Barrieren abbauen und Inklusion in allen Bereichen unserer Gesellschaft vorantreiben.

💙 Lasst uns die globale Entwicklungsverzögerung nicht als Hindernis betrachten, sondern als Chance, die Welt bunter, vielfältiger und inklusiver zu gestalten. Gemeinsam können wir eine Gesellschaft schaffen, in der jedes Kind die Möglichkeit hat, sein volles Potenzial zu entfalten.

📚 Wenn ihr mehr über die globale Entwicklungsverzögerung und Wege zur Unterstützung betroffener Kinder erfahren möchtet, schaut unbedingt auf mutmachseiten.de vorbei. In unserem Beitrag über Sarah gibt es viele hilfreiche Informationen und Inspiration:

https://mutmachseiten.de/die-diagnose-globale-entwicklungsverzoegerung-ist-missverstaendlich/

Hey Insta-Fam! 👋 Heute möchten wir euch anlässlich des kommenden Rare Disease Days von einer unglaublich inspirierenden ...
14/02/2024

Hey Insta-Fam! 👋 Heute möchten wir euch anlässlich des kommenden Rare Disease Days von einer unglaublich inspirierenden Geschichte erzählen. Es geht um die seltene Erkrankung EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom) und unsere diesbezügliche Mutmacherin Felicia , die ihre Geschichte auf den Mutmachseiten erzählt.

🌟 Stellt euch vor, ihr seid seit 20 Jahren auf der Suche nach Antworten auf die Frage, was mit eurem Körper nicht stimmt. Ständige Schmerzen, Gelenkprobleme und Müdigkeit begleiten euren Alltag. Kein Arzt kann euch wirklich helfen und ihr fühlt euch oft allein gelassen. Das klingt frustrierend, oder?

🤩 Doch Felicia zeigt: Es gibt Hoffnung! Auf ihrem Blog und den Mutmachseiten teilt sie ihre beeindruckende Erfolgsgeschichte darüber, wie sie nach 20 langen Jahren endlich eine Diagnose erhalten hat. Was für ein Meilenstein!

🌍 Auf https://mutmachseiten.de/erleichterung-nach-20-jahren-es-gibt-eine-diagnose/ und auf www.lebenmiteds.info könnt ihr mehr über diese Geschichte erfahren und gleichzeitig wertvolle Informationen über EDS und die vielfältigen Symptome erhalten. Die Mutmachseiten sind eine wahre Schatzkammer voller Mut, Ermutigung und Wissen für Betroffene und ihre Angehörigen.

✨ Wir halten es für unglaublich wichtig, Bewusstsein für seltene Krankheiten wie EDS zu schaffen. Indem wir solche Geschichten teilen und uns und euch mit Informationen versorgen, können wir dazu beitragen, dass sich Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht mehr allein fühlen müssen.
🙌 Also lasst uns zusammenhalten und diese unglaubliche Geschichte teilen! Verbreitet das Wissen über EDS, teilt diesen Beitrag und den Artikel auf www.mutmachseiten.de und zeigt eure Unterstützung für Betroffene! Jeder kleine Beitrag kann einen großen Unterschied machen.

📷💕 Große Neuigkeiten! Nach einem langen und herausfordernden Kampf mit den Behörden haben die Russos endlich einen wunde...
07/02/2024

📷💕 Große Neuigkeiten! Nach einem langen und herausfordernden Kampf mit den Behörden haben die Russos endlich einen wunderbaren Platz im Pflegeheim für ihre geliebte Tochter Sarah, die mit einer Entwicklungsstörung geboren wurde, gefunden. 🏡💚 Es war eine jahrelange, emotionale Reise, aber nun sind Sascha, seine Frau und Sarahs Geschwister so dankbar für die Unterstützung einzelner Institutionen (siehe Artikel) und die unermüdliche Arbeit, die sie investiert haben, um sicherzustellen, dass Sarah die bestmögliche Betreuung erhält. 🙏💖 Jetzt können sie sich endlich auf sich als Familie und darauf konzentrieren, ihr und auch dem jüngsten Nachwuchs ein liebevolles und unterstützendes Zuhause zu bieten. Sarah lebt endlich an einem Ort, an dem sie sich entfalten und ihr volles Potenzial entfalten kann. 🌟💫 Alle Beteiligten sind überglücklich - auch Sarah in ihrem neuen, zweiten Zuhause. Gemeinsam sind sie stark und ein Vorbild! Wahre Mutmacher eben 💪❤️!

Die ganze Geschichte und alle wetvollen Tipps zu hilfreichen Ansprechpartnern und -Institutionen wie das Werner-Otto-Institut gibt's wie immer auf den Mutmachseiten: https://mutmachseiten.de/die-diagnose-globale-entwicklungsverzoegerung-ist-missverstaendlich/

Fotos: Privat

Wir danken allen Mutmachenden da draußen und wünschen euch allen, den SHG, den Kliniken, den Pflegenden und Helfenden wu...
22/12/2023

Wir danken allen Mutmachenden da draußen und wünschen euch allen, den SHG, den Kliniken, den Pflegenden und Helfenden wundervolle Feiertage im Kreis eurer Lieben und voller Entspannung und Freude!

Wir sehen uns im nächsten Jahr 💙

Was wünscht ihr euch für die Vorweihnachtszeit? Vier Advente haben wir Zeit, darüber nachzudenken, was wichtig für uns i...
01/12/2023

Was wünscht ihr euch für die Vorweihnachtszeit?

Vier Advente haben wir Zeit, darüber nachzudenken, was wichtig für uns ist im Leben, wofür wir uns einsetzen wollen und was das Jahr uns gebracht hat.

Hatten wir immer genug Mut? Sind wir die Dinge angegangen, die wir angehen wollten oder haben wir sie wieder verschoben? Sind wir mutig auf Menschen zugegangen, haben wir zu uns selbst gestanden?

Die Aufzählung könnte immer so weitergehen, soll sie aber nicht 😉. Stattdessen möchten wir euch sagen: Es ist Advent! Geht da hinaus und zeigt Mut, zeigt Herz und zeigt euch selbst ❤️🙂. Wir glauben an euch!

Jan hat sein Leben im Griff und ist happy - endlich! Denn jahrelang sah es ganz anders aus: Es ging ihm schlecht, körper...
02/11/2023

Jan hat sein Leben im Griff und ist happy - endlich! Denn jahrelang sah es ganz anders aus: Es ging ihm schlecht, körperlich und seelisch. Jan wurde mit Hämophilie A geboren und musste schon als Säugling täglich intravenös gespritzt werden. Früh entwickelte er eine Angst vor Spritzen, vor Krankenhäusern, bekam Panikattacken, wenn er ins Auto steigen sollte, weil er dachte, es ginge eh nur wieder zur schmerzhaften Behandlung.

Weil Jan als Teenager reißaus nahm und beschloss, Krankheit Krankheit sein zu lassen und sich nicht mehr vor Blutungen zu schützen, nahmen seine Gelenke Schaden, besonders die an den Füßen. Schmerzfreie Tage kennt er eigentlich nicht.

Und dennoch ist Jan heute glücklich. Er arbeitet wieder in seinem Traumbereich, mit Tieren. Er hat den Kontakt zu seinen Eltern geheilt und Freunde, die ihn wertschätzen und unterstützen.

Wie er das geschafft hat, wie er seine Angst vor Spritzen mit einer modernen Therapie in den Griff bekam und die Kontrolle über sein Leben zurückgewann, liest du auf den Mutmachseiten unter der Kategorie „Hämatologie“ 😌.

02/11/2023
Tolle Mutmachinfos: Share to Care ist die neue Online-Entscheidungshilfe, mit der sich zum Beispiel Hämophilie A -Patien...
23/10/2023

Tolle Mutmachinfos: Share to Care ist die neue Online-Entscheidungshilfe, mit der sich zum Beispiel Hämophilie A -Patienten von Zuhaue aus direkt an der Behandlungsfindung für sich und ihre Erkrankung beteiligen können. Ab heute ist die Seite online!

„SHARE TO CARE ist ein deutsches Programm zur Modernisierung der Arzt-Patientenbeziehung durch systematischen Einsatz von Partizipativer Entscheidungsfindung.“ (Wikipedia) Speziell für Hämophilie A wurde es von der Arbeitsgruppe ECHO in Bremen und Kiel an den Universitätskliniken entwickelt. Unter anderem beteiligt war Dr. Escuriola-Ettingshausen vom Hämophiliezentrum Rhein-Main, die wir euch in unseren Artikeln über Felix und Jan bereits vorgestellt und hier auf Social Media mehrfach zitiert haben.

Die Idee dahinter ist denkbar simpel: Wer an einer schwerwiegenden Diagnose erkrankt, ist meist überfordert und überladen mit Informationen. Das ist völlig normal. Patient(inn)en verlassen sich dann häufig auf das Wort ihrer behandelnden Ärzte/-innen, ohne zu verstehen, was diese ihnen genau erläutern, und ohne die Alternativen zu der vorgeschlagenen Therapie zu kennen.

Mit Share to Care sollen Erkrankte online über die Beantwortung von Fragen zu Lebensstil- und umständen, ihren Schwerpunkten und Symptomen zu dem Therapievorschlag unter vielen gelotst werden, der dann am besten zu ihnen und ihrem Leben passt – klingt großartig, oder? Mit diesem Vorschlag des Tools können sie dann zu ihrem Arzt oder ihrer Ärztin gehen und gemeinsam entscheiden und besprechen, inwiefern dieser sinnvoll ist und wie er sich umsetzen lässt.

Das Tool liefert Erkrankten damit hoffentlich:
Mehr Selbstbestimmung über das eigene, von Krankheit geprägte Leben
Größere Kenntnis über die eigenen Behandlungsmöglichkeiten
Mehr Wohlbefinden im Behandlungsprozess
Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten auf Augenhöhe

Übrigens ist das Share to Care -Tool so angelegt, dass es (im Fall von Hämophilie A) schon für Patient(inn)en ab 12 Jahren zu nutzen ist! 😊
Schaut doch mal rein: http://entscheidungshilfe-haemophilie.de/

Seelische Krankheit kann ein Thema werden für jeden von uns: Parkinsonerkrankte erleiden oft eine zusätzliche Depression...
19/10/2023

Seelische Krankheit kann ein Thema werden für jeden von uns: Parkinsonerkrankte erleiden oft eine zusätzliche Depression oder Parkinsondemenz, Dopaminpräparate für RLS-Erkrankte lösen häufig Suchterkrankungen wie Kauf- oder Sexsucht aus ... und ein alles verändernder Schicksalsschlag kann auch eine Seele nachhaltig beschädigen, um nur einige Beispiele zu nennen.

In der diesjährigen möchten wir daher all denen danken, die für Menschen mit seelischen und psychischen Leiden da sind, und wir danken denen und senden ihnen Mut und Liebe, die selbst erkrankt sind und im Alltag bestehen müssen.

Sie alle kämpfen für sich und für andere und nicht zuletzt für Anerkennung und Gleichstellung: am Arbeitsplatz, in der Schule und an der Universität aber auch in kulturellen Einrichtungen und an öffentlichen Plätzen. Lasst uns mit mehr Rücksicht, mehr Respekt und mehr Empathie füreinander da sein ❤️.

Auf unseren Mutmachseiten könnt ihr nachlesen, wie zum Beispiel Claudia sich ihrer Kaufsucht stellte und Timo seine Suizidgefährdung nach der Parkinsondiagnose überwand:

https://mutmachseiten.de/ich-schlafe-wenn-meine-beine-mich-lassen/

https://mutmachseiten.de/mit-und-durch-parkinson-voll-integriert/

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