Ich, Pflegegrad

16/11/2023

#15 “Die Hoffnung auf ‘normal’ ist noch nicht gestorben - Basti über infantile Zerebralparese”
Wenn man es in die 40.SSW geschafft hat, kann eigentlich nicht mehr viel schief gehen. Meint man zumindest. Wird ein Kind natürlich geboren, muss es ca. 12 bis 14 cm Strecke durch den Geburtskanal bewältigen. Es trennt einen nicht mehr vom Leben abseits der Nabelschnur als die Länge einer Banane. Statistisch kommt es bei einer von 500 Geburten zum Sauerstoffmangel u. zu einer Unterversorgung des Gehirns. Die Gründe dafür u. die Folgen sind so unterschiedlich wie die Kinder selbst. Über das Leben mit infantiler Zerebralparese erzählt uns Leons Papa Basti in dieser Folge: Pflegen aus Papa-Sicht – meist sind es die Mütter, die ihre Zeit und ihre ganze Kraft in die Unterstützung eines behinderten Kindes stecken. Auch bei Leons Familie ist es Mama Ela, die die Fäden in die Hand nimmt, wenn es um Alltagsunterstützung, Anträge, Reha oder Hilfsmittel geht. Ja, aber was tun eigentlich die Papas? Sie sind zumindest körperlich gesehen in vielen Fällen das stärkere Geschlecht. Deswegen sind sie bestens geeignet zum Schleppen, Tragen, Heben u. Reparieren. Egal, ob es kaputte Hilfsmittel oder unsere Nerven sind. Papas greifen dann gerne in ihren Werkzeugkasten u. ziehen hier u. dort eine Schraube nach, die sich gelockert hat. Papas tragen in vielen Familien die alleinige finanzielle Verantwortung. Sie MÜSSEN funktionieren. Sie beneiden vielleicht andere Männer, die nicht so eingetaktet sind in einem Leben aus Pflege, Therapien und der Angst vor der Zukunft ihrer Kinder.
Wir sehen Euch, liebe Papas und Ehemänner und gerade weil ihr tut, was ihr tut, seid ihr für uns die männlichsten und coolsten Typen überhaupt!
Wer mehr über Leon und seine Familie wissen möchte, folgt ihnen unter
Wer Leon mit einer kleinen Spende unterstützen möchte, findet ihr hier sein virtuelles Sparbuch
Spendenkampagne von Michaela Cibura: Leon will laufen lernen (gofundme.com)
Wer auch einmal das Adeli Medical Center ausprobieren möchte, schaut mal hier vorbei
Adeli Rehabilitationszentrum für Kinderreha, Neuroreha-Klinik und Hirnschäden | ADELI
Medical Center .com

08/08/2023

„Du bist so stark!
Das, was du machst, ich könnte das nicht“
Das was andere in uns Müttern von behinderten Kindern sehen, ist eine Illusion. Wir fühlen uns selten stark. Die meisten sehen nicht, wie ausgelaugt wir abends sind. Wie wenig unsere Arme noch ein Kind halten möchten, wie die Sorgen und die To-Do-Listen nie aufhören. Wie wir ständig mit einem Auge wach sind, Symptome und Veränderungen bei unseren Kindern analysieren und
Was uns Mamas sehr hilft, ist der Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht. Manchmal stärkt uns dieser Austausch, aber manchmal gibt uns das auch einen Einblick in eine Zukunft, für die wir noch nicht bereit sind. Gleiche Diagnose heißt noch lange nicht gleicher Verlauf und gleiche Symptome, aber zumindest ist geteiltes Leid bekanntlich halbes Leid.
Wie die Zweifach-Mamas Alex und Sabrina ihren Platz zwischen Pflege, Selbständigkeit und Social Media gefunden haben, was sie gemeinsam haben und was sie unterscheidet, erzählen sie uns in dieser Folge.

Mehr über Alex' Tochter Lara und ihr leben mit Tuberöser Sklerose findet ihr unter
Little L () • Instagram-Fotos und -Videos
Inklusive Mode shoppen von Alex und ihrer Freundin und Geschäftspartnerin Katha aus Folge #10 könnt ihr unter
Statement Fashion für kleine und große Held:innen – Special Edition Studio

Mehr über Sabrinas Arbeit als Familiencoach bei Neudiagnosen, Stress am Familientisch und vieles mehr findet ihr unter
Sabrina | Logopädin, Familiencoach, special needs mom (.knap.coaching) • Instagram-Fotos und -Videos

21/07/2023

Folge #12 Zwischen Zimtschnecken, Zöpfen & Demenz. Wenn sich das Verhältnis Kind & Eltern auf einmal ändert & sich die Verantwortung füreinander umkehrt, sind viele Menschen längst in der Mitte ihres Lebens angekommen. Sofia hat sich mit 20 entschieden die Pflege für ihren Vater zu übernehmen. Warum & wie sie sich ihr Leben zw. Zimtschnecken, Studium & Pflege in einer ganz besonderen WG gestaltet hat, erzählt sie in dieser Folge. Während Sofias FreundInnen im Sommer am See chillen, bleibt sie mit ihrem Paps zu Hause & versucht ihn aus der Hitze zu halten.
Erst abends, wenn die Sonne hinterm Wald versinkt, machen die beiden ihren gewohnten Spaziergang. “Wo ist es am schönsten? Auf den Dahamas. D wie daheim.” Das sagt Sofias Paps oft. Sofia ist eine von ca. 42.000 Young Carers in 🇦🇹. YC’s sind Kinder, Jugendliche & junge Erwachsene, die in die Pflege eines Familienmitglieds eingebunden sind. In 🇩🇪geht man derzeit von 480.000 jungen pflegenden Angehörigen aus. 1/3 davon pflegt neben Schule, Hobbys & Erwachsenwerden ein pflegebedürftiges Elternteil. Viele dieser Kinder & Jugendlichen nehmen sich nicht als YC’s wahr, weil sie ein anderes Leben nie kennengelernt haben. Die Verantwortung, die sie tragen, wird als selbstverständlicher „Familienzusammenhalt“ abgetan & diese Kinder haben kaum eine Lobby. Oft wollen sie nicht auffallen – um nicht ausgegrenzt zu werden & aus der Angst heraus es könnte jmd etwas am Familienkonstrukt, das sie zusammenhalten, ändern.
Dennoch ist es wichtig diesen Kindern eine Stimme zu geben, denn sie können nicht uneingeschränkt Kind sein. Selbst wenn sie es nicht zeigen, so leben sie unter täglicher Doppelbelastung von Pflegeverantwortung & Schulpflichten. Viele Young Carer leiden unter der Sorge um eine geliebte Person, ihre Schulnoten verschlechtern sich oder sie werden psychisch krank.
Sofia nimmt an Treffen mit anderen Young Carers teil & findet dort mit ihren Sorgen & Nöten Gehör, die sonst kaum einer versteht.
In 🇩🇪kann man sich zum Thema informieren unter www.young-carers.de
In 🇦🇹unter www.young-carers-austria.at
Mehr über Sofia & die besondere WG unterdahamas
oder unsere kleinen Dahamas - YouTube

09/05/2023

Der erste Schultag des Kindes bleibt allen Eltern in Erinnerung. In vielen Familien findet sich von diesem besonderen Tag ein Foto eines strahlenden Kinds mit Schultüte in der Hand. Wenn Marion an den ersten Schultag ihres Sohnes Tim denkt, sieht sie einen gequälten, überforderten und weinenden Jungen vor sich, der auf dem Arm seines Vaters Schutz sucht und sich von der erwartungsfrohen Kamera wegdreht.
Für ein Kind, das autistische Züge hat, und davon waren seine Eltern schon lange vor dem ersten Schultag überzeugt, sind neue Erfahrungen immer schwierig. Der Rahmen, in dem sich diese Kinder am wohlsten fühlen, ist eng gesteckt und lässt wenig Spielraum für Spontanität.
Tim ist heute 10 Jahre alt und hat das Down Syndrom. Damit kommen alle in seinem Umfeld gut zurecht. Die Familie ist da rein gewachsen. Sie sind gut vernetzt mit anderen Familien, die Kinder mit Down Syndrom haben. Und wie so viele andere denkt Marion heute über den Moment der Diagnose ganz anders. Wenn man da schon wüsste, was einen erwartet, hätte man nicht das Gefühl jemand zöge einem den Teppich unter den Füßen weg. Ein Kind mit Down Syndrom zu haben ist schön, wunderschön. 
Im Alter von vier Jahren bemerkt Marion, dass sich ihr Kind nicht nur anders als
Regelkinder verhält, sondern auch anders als andere Kinder mit Trisomie 21. Er wird übellaunig, wenn sich an gewohnten Abläufen plötzlich etwas ändert, Urlaube werden zur Zerreißprobe, der erste Schultag zum Supergau. Tim ist schnell überreizt, verzweifelt, wütend. Marion zweifelt an ihrer Erziehungskompetenz, hinterfragt sich was sie falsch macht. Sie vertraut ihrem Bauchgefühl und wendet sich an eine Autismusambulanz. Wie Tim, Marion und der Rest der Familie mit dieser neuen Aufgabe gewachsen sind, erzählt sie uns in
dieser Folge.

Weiterführende Links:
DGMGB – Deutsche Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung

Bundesverband Autismus Deutschland e.V.: Startseite

10/04/2023

Sirenen tönen durch das kleine Dorf im Allgäu. Der Notarzt beugt sich über den leblosen Körper des 2-jährigen Toni. Nachbarn kommen aus ihren Häusern. Plötzlich hat Toni wieder Puls. Da geht alles ganz schnell. Toni wird mit dem Heli in Kinderklinik geflogen. Zurück bleibt ein Dorf unter Schock. Ertrinken ist nach Verkehrsunfällen die zweithäufigste Todesursache bei Kindern. Einer, der in dieser Statistik nicht auftaucht, ist Toni. Toni konnte nach 20 Min. wiederbelebt werden und gehört zu den Beinahe-Ertrinkungsopfern.
Laut Statistik erleiden 1-2 von 100T Menschen jährl. einen tödlichen Ertrinkungsunfall. Die Zahl der sog. "Beinahe-Ertrinkungsunfälle" liegt ca. 5-bis 10x höher. Dieses liegt vor, wenn man den Unfall um mehr als 24h überlebt.
Aber Überleben alleine reicht nicht. Je nach Dauer des Sauerstoffmangels sind die Hirnschäden oft groß u. das Leben kann nur eingeschränkt fortgesetzt werden. Ertrinkungsunfälle sind sehr unterschiedlich, was den Outcome angeht. Viele Faktoren spielen eine Rolle: Süß- oder Salzwasser, Temperatur, wie lange war man im Wasser usw. Mit dem Ertrinken geht oft eine Unterkühlung einher, was für das Gehirn von Vorteil sein kann. Der Sauerstoffbedarf von Gehirn u. Organen sinkt mit jedem Grad, um das die Körpertemperatur fällt, um ganze 6%. Dies senkt den Sauerstoffbedarf der Zellen, die so vor Schädigung geschützt werden. Dass das Wasser im Pool kalt war, hat Tonis Leben gerettet. Nach 4 Wo. Intensivstation ist Toni so stabil, dass er in die Rehaklinik verlegt wird. Auf Station T, wo wir mit Olivia ca 4 Wo. vorher angekommen sind.
Zunächst finde ich Anita erstmal nur laut. Ihr Auftreten passt nicht in die betroffene Stimmung auf der Station für die „schweren Fälle“. Während ich über die Gänge schlurfte u. mit niemandem sprach, weil ich Angst hatte von noch schlimmeren Schicksalen erzählt zu bekommen, konnte man Anita nicht überhören. Sie fiel mit der Tür ins Haus u. das war gut so. Ich verdanke ihr viel, weil sie mich „aufgeweckt“ u. mir gezeigt hat, dass man nach so einem Ereignis noch lachen darf.
Unsere „großen“ Geschwisterkinder spielen miteinander u. wir sind froh einander zu haben. 4,5 Monate verbringen wir dort gemeinsam.

29/03/2023

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2707047849438461&id=818544898288775

Liebe Freunde!
🙏🙏🙏Ihr habt gut erhaltene Orthesen und Orthesen Schuhe, aus denen Eure Kinder rausgewachsen sind? In ADELI könnt ihr sie jetzt loswerden und gleichzeitig etwas Gutes tun.
Wir haben in ADELI eine Sammelstation errichtet und sammeln bis 👉👉👉1️⃣6️⃣. April 2023.
Eine unserer engagierten Mütter, Frau Susie Mehler, ist die Initiatorin und wird die Sammlung mit nach München nehmen und übergibt sie dem Sozialreferat München. Von dort gehen die Spenden weiter an die Initiative „Empor – Aufbauhilfe für Afghanistan“, die einmal im Jahr einen Container an Orthopädiewerkstätten in Afghanistan liefert.
Orthesen sind teuer und wertvoll, weil viele Arbeitsstunden von qualifizierten Orthopädietechnikern darin stecken. Gebt daher alten Orthesen ein neues Leben und schickt sie mit uns auf die Reise nach Afghanistan, wo sie dringend benötigt werden.
Bitte geben sie Ihre Spende an der ADELI Rezeption ab.
Vielen Dank!

Lesen sie die spannende Geschichte hinter der Initiative:
Orthopädiewerkstätten in Afghanistan
In Afghanistan lebt in jedem fünften Haushalt eine Person, die Opfer von Minen, Granaten oder Polio-Erkrankungen geworden ist und deshalb dringend orthopädischer Hilfsmittel bedarf, um wieder mobil zu werden und am sozialen Leben teilzunehmen. Jedoch haben nur wenige die finanziellen Mittel, um die notwendige Versorgung zu bezahlen. Noch heute sind etwa zehn Millionen Minen auf dem Land verstreut, die eine tägliche Bedrohung für die Bevölkerung darstellt.
Wali Nawabi floh in seiner Jugend aus Afghanistan nach Deutschland und machte in München eine Ausbildung zum Orthopädietechniker. Nach über zwanzig Jahren kehrte er im Jahr 2003 trotz der instabilen und gefährlichen Lage nach Afghanistan zurück, um sich am zivilen Wiederaufbau zu beteiligen. Er eröffnete Werkstätten in Kabul, Kunduz, Bamiyan, Jalalabad und Faryab, in denen Prothesen, Krücken und Gehhilfen hergestellt und Behinderte mit orthopädischen Hilfsmitteln versorgt werden. Langfristig möchte er ein flächendeckendes Netzwerk von orthopädischen Werkstätten schaffen. Dafür bildet er Einheimische aus unterschiedlichen Gegenden des Landes aus, damit diese in ihrer Heimat selbst Werkstätten eröffnen können. Förderung in Form von Geld- und Sachspenden kommt aus München. Um die notwendige Hilfe aus Deutschland langfristig koordinieren zu können, gründete Wali Nawabi 2005 mit deutschen und afghanischen Bekannten den gemeinnützigen Verein "Empor - Aufbauhilfe für Afghanistan“. Seit 2005 startet das Sozialreferat jährlich einen Spendenaufruf und stellt einen Container, mit dem die Hilfsgüter nach Kabul geliefert werden.

15/03/2023

Folge #06 ist online! Vom Kinderwunsch zum Wunschkind - Claudi über die Adoption eines behinderten Kindes. Nach jahrelanger erfolgloser Kinderwunschbehandlung lernen Claudi und ihr Mann über eine Bekannte aus ihrer Kirche die kleine Lena kennen. Lena ist als Kurzzeit-Pflegekind bei der Bekannten untergekommen bis ein geeigneter Platz für das kleine Mädchen gefunden wäre. Lena kam direkt aus dem Krankenhaus, wo sie als extremes Frühchen ihre ersten Lebensmonate verbracht hat. Ihre leiblichen Eltern haben sich aufgrund der zu erwartenden schweren Behinderung, die Lena durch ihre frühe Geburt im Gepäck hat, entschlossen das Mädchen zur Adoption freizugeben.
Obwohl deutschlandweit Tausende Eltern auf ein Adoptivkind warten, wollte Lena aufgrund ihrer Behinderung niemand haben und sie landete dadurch im Pflegekindersystem.
Das kinderlose Paar verliebte sich Hals über Kopf in das tapfere kleine Mädchen mit den dunklen Augen.
Nach ein paar Wochen Bedenkzeit hat sich das Paar dafür entschieden dem Kind, das so einen schweren Start ins Leben hatte, ein Zuhause zu geben und sie beschlossen es zu adoptieren.
Sechs Monate sollte es dauern bis alle zuständigen Behörden den komplizierten Prozess durchgewunken haben. Und mit neun Monaten bekam Lena endlich ihre Eltern.
Heute ist Lena schon 10 Jahre alt und für ein Kind mit infantiler Zerebralparese erstaunlich fit. Sie saust mit ihrem E-Rollstuhl und Assistenzhund Ypsi über die Kieswege des nahegelegenen Parks. Sie ist unheimlich reflektiert über ihre eigene Behinderung und die Einschränkungen, die sie mit sich bringt.
Claudi betreibt mit einer weiteren pflegenden Mama einen Podcast namens „Pflegegrad Glück“, in dem sie vom Alltag und den Herausforderungen mit pflegebedürftigen Kindern erzählen und auch wertvolle Erfahrungen und Tipps teilt.
Podcast „Pflegegrad Glück“ bei Spotify Pflegegrad Glück | Podcast on Spotify
Und Instagram Pflegegrad Glück () • Instagram-Fotos und -Videos
Assistenzhundeverein  Vita e.V. www.vita-assistenzhunde.de

04/03/2023

#05 Doppelter Jackpot in der Chromosomenlotterie – Nicole über das Down Syndrom  Folgenbeschreibung:  Nicole ist Mutter und Schwester zweier Menschen mit Down Syndrom. Die Chance ein Kind mit dreifachem Chromosom 21 zu bekommen, liegt bei Frauen ab 35 bei ca. 1:350. Die Wahrscheinlichkeit, dass das zweimal in einer Familie vorkommt, liegt bei unter einem Prozent. Sowohl Nicoles Tochter Tessa wie auch ihr Bruder haben eine Freie Trisomie. Das bedeutet keine erbliche Komponente, sondern eine Laune der Natur. Nicole lässt uns teilhaben an Tessas Geburt, ihrer Herz-Operation im Alter von vier Monaten und wie es für sie war als große Schwester eines behinderten Bruders aufzuwachsen. Tessa hat sich seit der Korrektur ihres Herzfehlers zu einem fitten und klugen Schulkind entwickelt mit einem starken Willen. Ihren Onkel wird Tessa vielleicht in Zukunft öfter zu Gesicht bekommen. Nicole sucht derzeit für ihn eine betreute Wohnmöglichkeit in ihrer Nähe um ihre Eltern nach fast vierzig Jahren Pflege zu entlasten. Nicole engagiert sich seit Tessas Geburt ehrenamtlich bei Downkind e.V. in München als Erstkontakt für „neue“ Eltern. So haben sich vor etwa 5 Jahren unsere Wege gekreuzt als wir die Diagnose unserer Tochter bekommen haben: Down Syndrom und der gleiche Herzfehler. Wir hatten damals viele Fragen. Nicole konnte sie uns alle beantworten plus die Fragen, die wir gar nicht gestellt hatten. Nachdem wir die Möglichkeit hatten in ihre Familie „reinzuschnuppern“, habe ich festgestellt, dass sie – oh Wunder! – eine normale Familie sind und dass wir das auch werden würden. Nicole gibt zu nicht neutral beraten zu können – wie sollte das auch gehen? Sie wird zur Anwältin ungeborener Kinder und hat so schon vielen Kinder den Weg in diese Welt geebnet. Leider hat die nichtinvasive Pränataldiagnostik dazu geführt, dass in Europa jedes zweite Kind mit DS abgetrieben wird. „Der Wert einer Gesellschaft bemisst sich daran wie sie mit ihren Schwachen umgeht.“ – mehr gibt es dazu nicht zu sagen. 

Mein Lieblingsbuch zum Thema:  Dich hatte ich mir anders vorgestellt ... von Fabien Toulmé  
Reinhören unter https://open.spotify.com/episode/2BP5SPbVi81opBKfS3n4MA?si=FBeHdUcQSbmuEUdQJYGTGg

25/02/2023

Folge #04 ist online!
Manchmal weiß man es einfach - man sieht einen Menschen und weiß, dass man den Rest seines Lebens mit ihm verbringen will. So ging es auch Miguel als er seine Yuliya das erste Mal gesehen hat. Die schöne Ukrainerin ist klug und warmherzig, sie steht erfolgreich im Berufsleben und weiß, was sie will: einen Mann, ein Haus, eine Familie.
Es geht schnell bei den beiden. Ein paar Monate nach ihrem Kennenlernen bittet Miguel sie um ihre Hand, ein halbes Jahr später ist Yuliya schwanger. Gemeinsam kaufen sie ein Haus, das sie zusammen renovieren für ihre kleine Familie. Als Yuliya mit dem Auto zum Baumarkt fährt um Farbe zu kaufen, passiert es: Sie kommt auf regennasser Fahrbahn ins Schleudern, prallt seitlich in den Gegenverkehr. Der Aufprall ist so heftig, dass Yuliyas Wirbelsäule aus der Verankerung am Hinterkopf gerissen wird. Sie erleidet einen Schädelbasisbruch, einen Hirninfarkt, ein Hirntrauma und Hirnblutungen - eine Verletzung wie diese überlebt einer von 1000.
Als Miguel von Yuliyas Unfall erfährt, geht er zunächst von Prellungen und maximal einer Gehirnerschütterung aus. Im Krankenhaus erfährt er das ganze Ausmaß der schweren Verletzungen und er hat das Gefühl tief und immer tiefer zu fallen - direkt in die Hölle. Aufgelöst, unter Schock und wie ferngesteuert übersteht er die nächsten Tage, in denen die Ärzte um Yuliyas Leben kämpfen und sie dazu in ein künstliches Koma versetzen. Niemand kann sagen wie sich die starken Schlaf- und Schmerzmittel auf das ungeborene Kind auswirken. Der winzig kleine Fötus hat den Unfall augenscheinlich gut überstanden, da Yuliyas Bauchraum beim Unfall unversehrt blieb.
Unbeeindruckt dreht sich das Leben um sie herum weiter: Yuliyas Hochzeitskleid kommt per Post an, kurz darauf die bestellten Einladungen. Seine Eltern unterstützen Miguel in dieser schweren Zeit. Yuliyas Mutter, die kaum deutsch spricht, überträgt Miguel die gesetzliche Vertretung, da er - als nicht eingetragener Lebenspartner - sonst keinerlei Entscheidungen treffen könnte. Ein großer Vertrauensbeweis.
Wie Miguel es geschafft hat seine Frau auch mit sehr unkonventionellen Aktionen im wahrsten Sinne des Wortes aufzuwecken, erzählt er nicht nur in seinem Buch "Gegen jede Prognose", sondern auch in dieser Folge.
Wer mehr über das Power-Couple und ihre bewegende Geschichte erfahren möchte, findet sie auch auf facebook unter Gegen jede Prognose | Facebook..und in schlechten Zeiten - katholisch.de
Stolperstein - 3sat | programm.ARD.de
Infos zum Thema Wachkoma:
Wachkoma-Gesellschaft
Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. Deutsche Wachkoma-Gesellschaft Bayreuther Straße 33 92224 Amberg Telefonische Beratung: 0 96 21/6 36 66 Notrufzentrale: 0 96 21/6 48 00 www.schaedel-hirnpatienten.
Patienten-Vereinigung
Patienten im Wachkoma e.V. Am Heshahn 4 51702 Bergneustadt g Telefon: 0 22 61/94 94 44 Internet: www.piw-ev.de
Leseprobe "Gegen jede Prognose" unter Almoril_Gegen_jede_Prognose_Inhalt.indd (m-vg.de)

Manchmal weiß man es einfach - man sieht einen Menschen und weiß, dass man den Rest seines Lebens mit ihm verbringen will. So ging es auch Miguel als er seine Yuliya das erste Mal gesehen hat. Die schöne Ukrainerin ist klug und warmherzig, sie steht erfolgreich im Berufsleben und weiß, was sie w...