03/12/2017
....wir wünschen Allen einen schönen 1. Advent ....
Update 13+++ Erholung läuft, Stammzellenspende vom Tisch +++ Mission Recovering ongoing / Stem cell transplant no option +++ (FOR ENGLISH SCROLL DOWN)
Ihr wunderbaren Menschen,
bald ist das Jahr vorbei, das für uns von Anfang an ein ziemlich intensiver Hindernisparcours war und das mit einer Fremdstammzellenspende für Christian in diesen Tagen enden sollte. Nachdem wir Christians Fall mit verschiedenen Experten besprochen haben, ist diese Option allerdings klar vom Tisch. Die Chancen wären in Christians Fall extrem gering, dafür die Risiken enorm hoch. Wir mussten nicht lange nachdenken, um eine Stammzellenspende wieder zu verwerfen.
Momentan erholt sich Christian dank Blincyto ziemlich gut. Nachdem er in den vergangenen Monaten sehr viel Gewicht verloren hatte, hat er sich mit Ernährung beschäftigt und es einfach wie die Bodybuilder gemacht (hallo Arnie! 💪 ✌️😉). In den vergangenen rund 4 Wochen hat er sich so proteinhaltig, fett- und kohlenhydratarm ernährt, dass er 10 Kilogramm zugenommen hat und wieder gesund aussieht. 😁👍
Jetzt steht langsam, Schritt für Schritt wieder Sport auf dem Programm: Laufen & natürlich Crossfit🏋️🤸🏻♂️🏃🏻.
Bei allem ist stets Blincyto im Rucksack auf seinem Rücken dabei, ohne welches dies alles nicht denkbar wäre.
Mittlerweile betonen unsere Ärzte, dass Christians Immunsystem einzigartig ist. Es scheint – verursacht durch Blincyto – komplett auf Abwehr gegen das Burkitt programmiert und strengt sich mächtig an. Wohl bis Ende Januar kann Christian das lebensrettende Medikament noch weiter nehmen. Dann trauen sich unsere Ärzte voraussichtlich, es abzusetzen und einfach mal zu schauen, was geschieht. Es gibt medizinische Anzeichen dafür, dass Blincyto alleine tatsächlich schon ohne weitere Maßnahmen reichen könnte und wir dann Ruhe vor dem Burkitt haben. Wie groß die Chancen dafür sind wissen wir nicht. Aber sie bestehen. Und bis dahin tun wir alles, um so schnell wie möglich wieder so fit und stark zu werden, wie es geht. Wir erholen uns, bauen Kraft auf und genießen unsere Zeit. ❤️😎😊
Vor wenigen Tagen haben wir mit unserer Familie 1-jährigen Hochzeitstag gefeiert. 🎉🎊😍 Noch vor wenigen Wochen war das undenkbar. Rechtzeitig ein Tag zuvor sind wir von einem Krankenhausaufenthalt wieder nach Hause zurück gekehrt, wo uns sehr humorvolle, kreative und herzliche Videobotschaften unserer Freunde erwarteten. Wir halten es mit dem Motto von Billy Ocean’s Song, das uns Freunde auf verschiedene Weise mitgegeben haben: When the going gets tough, the though get going... 💪😎
Nach wie vor erfahren wir immer wieder wir von schönen Geschichten rund um unsere Kampagne, die uns sehr, sehr freuen. Das große Herz und die Ausdauer des kleinen Adrians ist nur eine der Geschichten, die wir gerne mit euch teilen würden.
Vor wenigen Tagen haben wir eine E-Mail von Adrians Mutter erhalten. Adrian ist 9 und lebt in Stühlingen, in unserer alten Heimat im Schwarzwald. Er hat über Christians Geschichte damals in der Zeitung gelesen und seine Eltern gefragt, ob sie uns nicht 500 Tausend Euro geben könnten. Nachdem sie ihm erklärt hatten, dass das viel mehr Geld ist, als ein normal verdienender Mensch auf dem Konto hat, haben sie ihm eine Idee vorgeschlagen. 👪 An dem kommenden verkaufsoffenen Sonntag im angrenzenden Lauchringen könnten sie ihr selbst gebackenes Brot verkaufen und das eingenommene Geld an Christian schicken und so ihren Teil zu dem großen Betrag beisteuern. Der kleine Adrian stand am darauffolgenden Wochenende dann tatsächlich den ganzen Tag über mit einem eigenen kleinen Tisch und Sparschwein auf dem Markt und bekam pro Brot von vielen Menschen mehr als den eigentlichen Preis. So hatte er am Abend 300 Euro zusammen, seine Eltern erhöhten ihm den Betrag auf 350 Euro. 💶🍞
Seine Mutter hat uns „diese kleine Begebenheit nun geschrieben, um uns etwas Kraft und Mut zu schicken.“
Über menschlich großartige Geschichten wie diese können wir uns tagelang freuen – wenn nicht so gar für immer.
Wie immer: Wir haben keine Worte, um auszudrücken, wie dankbar wir sind. Passt auf euch auf, ihr wunderbaren, wunderbaren Menschen.
Alles Liebe,
Christian & Stefanie
❤
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You wonderful people,
soon this year will be over. From the beginning it challenged us to the extremes and should find an end with an allogenic stem cell transplant for Christian these days. After discussing christians case with different specialists, a stem cell transplalnt is off the table. The chances of surviving would have been very minimal, the risks on the other hand tremendous. So it was an easy decision for us to call it off.
Right at the moment Christian is recovering pretty well thanks to Blincyto. After loosing much weight, he cared about his nutrition a lot and just did it like the bodybuilders (hello Arnie! 💪✌️😁🏋️). In the last 4 weeks he ate a lot of protein and reduced fat and carbohydrates. Like this he managed to gain 10 kilogramms (about 22 lbs) and looks healthy & good again 😁. Now, step by step he tries to built up muscels by running and of course: Crossfit ❤ 🏋️🏃🏻🤸🏻♂️ With every step he is doing, he’s carrying Blincyto on his back – his lifesaver.
In the meantime, our doctors emphasize how unique Christians immune system is. Caused by Blincyto it seems to be programmed to the one cause: fighting Burkitt. And it’s fighting like hell 💪😉
Probably end of january our doctors dare to set off Blincyto. And then we see what happens. There are medical indications that let assume that we may no need any further treatments. How big this chance is? We can’t tell. We simply have to try it out.
Meanwhile we are recovering, giving our best to built up as much strengh as possible and enjoying our time. 😁👍
Only few days ago we celebrated our first year anniversary with our families – this looked impossible only weeks ago. 🎉😍 Just in time one day before we could left hospital from a one-week-stay and returned home, where very sweet, funny and creative video messages from our friends waited for us. We keep it with the motto from the Billy Ocean’s song, that our friends send us in different ways: when the going gets tough, the tough get going...💪😎
Still we get to know sweet stories around our campaign that make our hearts jump. Little Adrians big heart ❤️ and his endurance is only one of these stories that make us very happy people and that we’d like to share with you.
Few days ago we received an e-mail from Adrians mother. Adrian is 9 and lives near to where we used to live in the black forest. He read about Christian in the newspapers and asked his parents if they could provide us with the around 600k for his treatment. After having explained to him that this is such a high amount that ordinary people don’t have it in their bank accounts, they came up with an idea. 👪 They could sell home-baked bread on a market the upcoming weekend. And little Adrian really stood there one whole day, with a little table on his own and a piggybank and sold bread for Christian. Many people gave him more then the actual price of the bread. So in the end of the day little Adrian held 300 Euro (around 350 Dollar) in his hands. 💵🍞His parents then rounded up the amount and transferred us the money.
His mother now wrote us about Adrian to „send us courage and strengh.“
Such touching stories make us very happy for days – probably even for a lifetime.
As always: We have no words to express our gratitude towards you and all who support us. This means the world to us. Take care you wonderful, wonderful people.
Love,
Christian & Stefanie
❤
