Marfánek

21/03/2024

Ostravská knihovna se vyrovnává s bolestivou ztrátou. Náhle zemřela dlouholetá zaměstnankyně Marta M. (†52), která byla velmi oblíbená nejen u svých kolegů, ale také čtenářů, kteří se za ní léta vraceli. Nečekaný odchod hluboce zasáhl nejen je, ale také rodinu. Po laskav...

06/02/2023

📣 Srdečně vás zveme na seminář o práci center pro vzácná onemocnění nejen v Brně a o spolupráci s pacientskými organizacemi!
📆 16. únor 2023, 13 - 17 hodin, Universitní kampus MU Brno, posluchárna B11/334, Kamenice 753/5, Brno
ℹ Seminář pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky LF MU a FN Brno, DEBRA ČR a LF MU ve spolupráci s ČAVO a Koordinačním centrem pro vzácná onemocnění.

21/12/2020

K čemu je dobré sesbírat genom tisíců Čechů? A proč je výzkum leukémie tak složitý? Poslechněte si podcast S Hankou Svozilovou z CEITECU. A připomeňte si i její slamový projev o Marfanově syndromu: h

16/12/2020

Fakultní nemocnice Brno jako první na světě operovala dětskou skoliózu pomocí nového páteřního systému Ennovate. Dívce ve věku 15 let byl voperován systém implantátů vyvinutý německou společností B. Braun.

„Systém Ennovate splňuje nejmodernější požadavky dnešní doby. Čím modernější totiž instrumentárium je, tím lepší, trojdimenzionálně kvalitnější a bezpečnější je i korekce páteře,“ vysvětluje světový specialista na deformity páteře u dětí a přednosta Ortopedické kliniky prof. MUDr. Martin Repko, který operaci provedl. Systém Ennovate byl ve spolupráci s českou ortopedickou klinikou vyvinut pro operace páteří po celém světě a právě FN Brno jako první s tímto systémem i operovala.

https://www.bbraun.cz/cs/spolecnost/tiskove-centrum/fn-brno-poprve-operovala-s-novym-patenim-systemem.html

Jak operace probíhala Nejprve lékaři odhalili jednotlivé zadní části obratlů a postupně zavedli šrouby do obratlů po obou stranách páteře. Následně připevnili do šroubů tyče a pomocí těchto tyčí zakřivení páteře narovnali. Všechny části systému Ennovate jsou z titanu ...

17/09/2019

Účastníme se 25. ročníku kampaně Brněnské dny pro zdraví 2019

Název akce Poznej příznaky a zachraň život
O čem akce bude? Jak poznat pacienta s Marfanovým syndromem a proč je důležité, aby o své diagnóze věděl? Osvětová kampaň formou interaktivního edukačního infostánku s možností zahrát si malý kvíz (i s odměnami).
Kdy? Středa, 26. září 2019, 11:00 až 16:00 hodin
Kde? Univerzitní kampus Brno, jižní chodba mezi pavilony A22 a A17, 2. NP
Více informací zde: wwww.zdravemesto.brno.cz

04/06/2019

2. 6. 2019 - Když bylo Javieru Botetovi šest let, byla mu zjištěna vzácná genetická porucha známá pod jménem Marfan syndrom. Díky ní Javier vyrost do výšky 198 cm, ale co se váhy týče, zůstal na pouhých 60 kilogramech.

03/05/2019

Zemřel Peter Mayhew, herec, co hrál Chewbaccu (Žvejkala) ve Star Wars. Bylo mu 74 let a měl Marfanův syndrom.

22/02/2019

Aktualizovala jsem dnes zase trochu web www.marfanek.cz - hlavní stranu, stránku akce a galerii. Doporučuji všem, co ještě neviděli, si pustit videa na youtube z našeho kanálu Marfanův syndrom https://www.youtube.com/channel/UCt72Ljpkb_2fzWE5oGqEOlg . Odkaz na tato videa (včetně rozhovoru pro Český rozhlas) najdete i na webu www.marfanek.cz v kategorii Galerie (viz. http://www.marfanek.cz/cz/galerie-6/ )

08/01/2019

Ve středu 12.prosince 2018 v rámci projektu Brno – Zdravé město proběhla v hotelu Continental Konference o komunitní spolupráci pro zdraví, jejímž hlavním tématem bylo vyhodnocení Brněnských dnů pro zdraví 2018. Prezentaci zde za Marfánek měla Hana Svozilová a Tereza Křivská.

21/12/2018

Přejeme všem překrásné Vánoce a do nového roku 2019 hlavně to zdravíčko 🎄❤ holky Janča a Hanča Svozilovy a Zuščicovi Ivča + Milánci + Martínek v bříšku

27/09/2018

27/09/2018

Ráda bych připomenula naše začátky a obrovský pokrok v informovanosti o Marfanovu syndromu.

🌼 V roce 2006 se genetické testy DNA na Marfanův syndrom u nás v ČR ještě vůbec nedělaly.
😔 V únoru 2011 nám v den svých 53.narozenin umřel taťka na aneurysma (výduť aorty, která praskla). Po jeho smrti mu byl Marfanův syndrom geneticky potvrzen v laboratoři v Novém Jičíně z DNA uložené v DNA bance (fakt se to vyplatilo!!).
🍀 Vznikl informační web www.marfanuvsyndrom.com
🌼 Vyšel článek na https://m.novinky.cz/articleDetails?aId=234385&sId=&mId= a další články ostatních pacientů např. v časopisu Květy.
🍀 Jezdíme každý rok na Slovensko na báječná setkání slovenské Asociace Marfanova Syndromu.
🌼 Navázali jsme spolupráci s primářkou R. Gaillyovou a Repromedou a dalšími úžasnými odborníky.
🍀 Účastníme se každoroční akce Brněnské dny pro zdraví.
🌼 2013 vznikl web www.marfanek.cz , rollup a další propagační materiály.
🍀 Pořádali jsme na podzim 2013 setkání pacientů v Brně-Žebětíně. I s odbornými přednáškami.
🌼 Kateřina Martinková vytvořila v roce 2017 v rámci své diplomové práce video o Marfanovu syndromu, které má už skoro 12 tisíc shlédnutí. https://www.youtube.com/watch?v=xx5veuVwiQs&feature=youtu.be
🐞 Hana Svozilová dostudovala Mgr. v oboru Molekulární biologie a genetiky na Přírodovědecké fakultě Masarykovy Univerzity. A aktuálně vede SOČ na téma Marfanův syndrom moc šikovné studentky střední školy Tereza Křivská.
❤ A pozor genetické testy na Marfanův syndrom už se nedělají jen v Novém Jičíně, ale i na jiných pracovištích v ČR. Například nám je letos nabídli při genetické konzultaci v Prenatalu na Veveří.❤

Marfanův Syndrom je vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně.

25/08/2018

Pozvánka na akci: „Poznej příznaky a zachraň život“
Jak poznat pacienta s Marfanovým syndromem a proč je důležité, aby o své diagnóze věděl? Osvětová kampaň formou interaktivního edukačního infostánku s možností zahrát si malý kvíz (i s odměnami).
Den a hodina konání: Středa, 26. září 2018, 10:00 až 17:00
Místo konání: Univerzitní kampus Brno, severní chodba mezi pavilony A22 a A17, 2. NP.

https://www.brno.cz/sprava-mesta/magistrat-mesta-brna/usek-skolstvi-a-prorodinne-politiky/kancelar-projektu-brno-zdrave-mesto/akce-a-kampane-v-roce-2018/brnenske-dny-pro-zdravi/

25/05/2018

Důležitá výzva od Hany Svozilové: S mojí studentkou (je jí 16 let) zpracováváme Středoškolskou odbornou činnost na téma "Marfanův syndrom - osvěta, která zachraňuje životy." V rámci této SOČ se nám podařilo domluvit, že by se téma Marfanova syndromu probíralo v Českém rozhlase. Rozhovory by se nahrávaly někdy v přespříštím týdnu v Brně (tzn. v týdnu od 4. do 8. 6.). Nebylo by to "live", paní Martina Pouchlá (redaktorka ČRo) by pak nahrávky ještě sestříhala a zpracovala (tedy nemusíte být kdovíjaký řečník). Je tu prosím nějaký člověk z Brna/okolí s diagnostikovaným Marfanovým syndromem, který by byl ochoten o svém onemocnění/zkušenostech promluvit? Myslím, že je to velmi cenná příležitost, jak toto vzácné onemocnění dostat do povědomí co nejvíce lidí.