11/23/2024
𝗟'𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝗽𝗿𝗲𝗻𝗲𝘂𝗿𝗶𝗮𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀 𝗺𝗼𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗮𝗹𝗶𝗱𝗶𝘁𝗲́
✏️ Aujourd'hui, j'ai envie de te partager une partie de mon histoire...
Une histoire pour laquelle j'ai dû me taire depuis si longtemps...
(𝑗𝑒 𝑣𝑎𝑖𝑠 𝑒𝑠𝑠𝑎𝑦𝑒𝑟 𝑑𝑒 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑐𝑜𝑢𝑟𝑡 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑖𝑏𝑙𝑒)
Vous connaissez peut-être les 5 blessures de l'âme ?
En ce qui me concerne, la blessure d'injuste (dans plus de 3 grandes histoires dans ma vie) est bien présente...
L'une de ces histoires est directement reliée au jour où j'ai dû être opérée d'urgence et que le médecin qui m'a prise en charge a traité le nerf médian de ma main droite (main dominante) en pensant que c'était le tendon. Cela veut dire qu'un nœud a été fait sur mon nerf sans l'utilisation du bon fil et la bonne technique de nœud. 🩺
Pendant 3 mois, j'ai été très assidue à chacun de mes rendez-vous hebdomadaires en physiothérapie et en ergothérapie, mais je vivais avec une douleur épouvantable qui ne me quittait pas une seule seconde, de jour comme de nuit. J'en ai bien sûr parlé lors de mes rendez-vous de suivi avec le médecin qui m'avait opéré, jusqu'au jour où celui-ci en est venu à la conclusion que finalement, peut-être que quelque chose clochait. Une demande a été acheminée pour une prise en charge en chirurgie plastique.
(𝐽'𝑎𝑐𝑐𝑒́𝑙𝑒̀𝑟𝑒 𝑙'ℎ𝑖𝑠𝑡𝑜𝑖𝑟𝑒)
Plus de 5 ans plus t**d, je me souviens encore du moment où j'ai ouvert les yeux à la salle de réveil suite à la seconde chirurgie avec le chirurgien plasticien...
Le bandage était énorme et allait jusqu'au coude... et pourquoi diable est-ce que j'ai mal à plusieurs endroits sur mon bras (pas seulement la main et le poignet, mais tout l'avant-bras aussi) ?
Je suis semi-consciente quand le chirurgien vient à mon chevet pour me dire que la chirurgie qui était prévue à la base ne s'était pas déroulée comme prévu. Je ne sais pas s'il est entré dans les détails à ce moment-là, car j'étais encore dans les "vapes" (comme on dit), mais dans mon souvenir, j'avais mal dans tout l'avant-bras et je ne comprenais pas pourquoi. 🧑🏼⚕️
Quelques jours plus t**d, lors de mon suivi post-op avec lui, il enlève mon bandage et je vois les nouvelles cicatrices (par-dessus les anciennes), mais aussi des nouvelles (la cicatrice au poignet descendait le long de mon avant-bras, environ à la moitié de celui-ci) et une nouvelle plus près du creux du coude.
𝗢𝗵𝗵𝗵 𝗾𝘂𝗲 𝗰'𝗲́𝘁𝗮𝗶𝘁 𝗹𝗮𝗶𝗱 !!!
(𝐽'𝑎𝑖 𝑝𝑒𝑛𝑠é 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑚𝑒𝑡𝑡𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑒 𝑝ℎ𝑜𝑡𝑜, 𝑚𝑎𝑖𝑠 𝑐𝑙𝑎𝑖𝑟𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡, 𝑗𝑒 𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑢𝑥 𝑝𝑎𝑠 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑐̧𝑎 𝑠𝑎𝑛𝑠 𝑣𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑒𝑛𝑡𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡). hihi 🙊
Il m'explique qu'à la base, il devait couper la partie du nerf qui ne guérissait pas où il y avait un noeud et recoudre les 2 parties, mais que finalement, il a dû faire une greffe nerveuse (voilà le pourquoi de cette nouvelle cicatrice. C'est un morceau de nerf qui a été prélevé là. Plus t**d, je comprendrai que même une fois guéri, ça laissera de nouvelles séquelles à mon avant-bras). 💉
Je me souviens encore de ses mots exacts : "moi quand je t'ai ouvert, les deux genoux m'ont lâché quand j'ai vu ça ! J'ai même demandé qu'on aille chercher mon cellulaire pour pouvoir prendre des photos..."
Il me précise aussi que toute la documentation a été bien remplie, si jamais je décidais d'aller plus loin avec cela... que pour lui, c'était clairement une faute professionnelle. 📸
(il m'a aussi demandé la permission de les montrer lors de coloc de médecin, car il n'a jamais vu ça de toute sa carrière).
Donc, en résumé, puisque mon nerf n'a pas été traité correctement lors de la première opération, la partie à couper était maintenant beaucoup plus grande que prévu et il n'aurait pas pu simplement recoudre les 2 bouts (ça aurait été trop court), alors voilà la raison pour laquelle il a dû passer à une greffe nerveuse.
Cela peut prendre jusqu'à 1 an avant que le courant repasse dans le nerf, mais dans mon, la greffe n'a pas fonctionné. Le délai de 3 mois entre la première et la seconde chirurgie a fait en sorte que mon nerf est mort. (il y aura eu au total 4 chirurgies dont un transfert de tendon, de la rééducation en physio et en ergo au CRDP pendant quelques années). Au fil des ans, 2 experts m'ont affirmé que si j'avais été transféré en chirurgie plastie dès le lendemain de la première intervention, j'aurais aujourd'hui 90% à 99% de ma main (et je droitière je te le rappel). 😓
𝗨𝗻 𝗮𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝘁𝗮𝗿𝗱 𝗲𝘁 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗲𝘅𝗮𝗺𝗲𝗻𝘀 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝘂𝘅 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝘁𝗮𝗿𝗱...
𝗣𝗹𝘂𝘀 𝗮𝘂𝗰𝘂𝗻 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗮𝗻𝘁 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲 𝗻𝗶 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹'𝗮𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿. 𝗟𝗲 𝗻𝗲𝗿𝗳 𝗲𝘀𝘁 𝗻𝗲́𝗰𝗿𝗼𝘀𝗲́.
Ce qui, au final, fait en sorte que la douleur ressentie au jour 1 qui était quasi insupportable fera partie de ma vie, jusqu'à la fin de mes vieux jours !
𝗗𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 : 𝗔𝗹𝗹𝗼𝗱𝘆𝗻𝗶𝗲 𝗲𝘁 𝗵𝘆𝗽𝗼𝗲𝘀𝘁𝗵𝗲́𝘀𝗶𝗲 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲...
En permanence, c'est comme si je tenais une boule de feu dans ma main. La douleur ne part JAMAIS... Et tout ce que je vais toucher ou frôler (même une plume) me cause des chocs électriques supplémentaires.
(je donnerais cher pour pouvoir ne plus ressentir cette main, ne serait-ce que quelques heures. J'ai même déjà dit à mon chirurgien qu'après mûr réflexion et une tonne de larmes versées, j'étais prête à ce qu'on me la coupe. Il m'a expliqué ce qu'était la douleur fantôme et que ce n'était pas possible...)
Et paradoxalement, je ne sens pas ce que je touche. Je n'ai plus de perception au toucher, seulement de la douleur supplémentaire. Donc plus aucune motricité fine.
Au fil des ans, je ne compte plus le nombre de spécialistes rencontrés. Que ce soit en région ou dans les grandes villes, certains à la fine pointe des nouvelles découvertes médicales, mais TOUS m'ont mentionné la même chose, que "j'étais vraiment un CAS"...
Si tu savais à QUEL POINT je ne suis plus capable d'entendre ça que JE SUIS UN CAS !!!! 😤
Moi, ce que je veux entendre, c'est une solution, une nouvelle idée, une nouvelle sortie médicale où je pourrais être cobaye, une nouvelle chirurgie à tenter...
Mais ce n'est malheureusement pas le cas. Je dois faire preuve de résilience et accepter que je suis invalide et que je vais vivre avec de cette douleur chronique, de mes 30 ans jusqu'à ma mort. Même la forte médication que je prends n'enlève pas toute la douleur... (J'ai perdu mon emploi, car impossible d'adapter aucun poste de l'hôpital avec les restrictions émises face à ma condition et j'ai d'ailleurs été déclarée invalide suite à cela)
𝗝𝗲 𝗻𝗲 𝘁𝗲 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗮𝗶 𝗽𝗮𝘀, 𝗰'𝗲𝘀𝘁 "𝗿𝗼𝘂𝗴𝗵" 𝗮𝘂 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻...
✔️ C'est rough de ressentir cette douleur constante...
✔️ C'est rough de ne plus être en mesure de faire des choses que je faisais avant...
✔️ C'est rough de faire ce deuil...
✔️ C'est rough d'accepter que j'ai souvent besoin de demander de l'aide...
✔️ C'est rough de porter le masque de la fille qui ne semble pas avoir d'handicap et de douleur chronique...
✔️ C'est rough de vivre avec les effets secondaires des médicaments ; prise de poids, endormissement, les oublies (car ça gèle tout le cerveau, pas seulement la petite zone qui gère la douleur, donc j'oublie énormément de choses, tout le temps), les bouffées de chaleur, etc.
✔️ C'est rough de voir l'hiver arriver, car le froid et les nerfs ne font pas bon ménage et la douleur augmente considérablement (cristi que l'hiver est long)
✔️ C'est rough d'essayer de cacher à mes enfants que maman a du mal et qu'il y a des journées où ça joue vraiment sur le moral d'avoir mal en permanence...
✔️ C'est rough de leur demander de faire des tâches (moins j'utilise ma main = moins de douleur additionnel pour moi) et de les entendre chialer et se plaindre de devoir vider le lave-vaisselle toutes les semaines (c'est des enfants, c'est normal, mais j'aimerais tellement qu'ils me comprennent et me supporte).
J'ai déjà entendu quelqu'un dire que la résilience était inconcevable, impensable et que ça ne faisait pas partie de sa manière de voir les choses. Moi, je pense que la résilience, ce n'est pas un choix et que ça ne s'apprend pas. Tu la développes quand tu n'as PAS d'autre choix. Quand la vie t'envoie des épreuves qui ne te donnent pas la possibilité ou le luxe de choisir. 🤷🏼♀️
C'est un résumé 𝗮𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗲𝗻𝘀𝗲́, car pour tout raconter sur ma condition et les épreuves au quotidien, ce n'est pas un courriel ou un post que cela prendrait, mais une conférence " haha 😅
Aujourd'hui, à presque 36 ans, j'ai ENFIN le DROIT de parler de cette histoire dont je suis la victime. C'est si difficile d'être obligée de se taire et d'avoir l'impression qu'on me met une main sur la bouche... Ne pas pouvoir en parler, ne pas avoir le droit de dire tel ou tel mot...
𝗠𝗮 𝗯𝗹𝗲𝘀𝘀𝘂𝗿𝗲 𝗱'𝗶𝗻𝗷𝘂𝘀𝘁𝗶𝗰𝗲 𝗻'𝗲𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲, 𝘁𝘂 𝘁'𝗲𝗻 𝗱𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗯𝗶𝗲𝗻 !
L'exemple est peut-être tordu, mais si, par exemple, j'avais été victime d'un viol, on m'encouragerait à dénoncer mon agresseur et à en parler pour essayer d'en guérir autant que c'est possible de le faire...
C'est moi la victime, mais comme cela implique le domaine médical, on brime mon droit à la parole, sous peine de poursuites.
𝗖'𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗻𝗷𝘂𝘀𝘁𝗲 !
Et pourquoi c'est arrivé à moi, à un si jeune âge ?
𝗖'𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗻𝗷𝘂𝘀𝘁𝗲 !
J'avais envie de te partager mon histoire, pour démontrer aux gens qui vivent avec des défis que malgré un handicap et une invalidité, il est possible de devenir entrepreneure et de se réaliser...
Évidemment, je ne pourrais travailler pour un employeur ou travailler des heures fixes... Je dois adapter et accepter (accepter, c'est clairement le plus difficile) que ma façon de travailler n'est pas comme les autres et que je ne pourrai plus jamais travailler comme avant.
(Je dois aussi me répéter très souvent que mon handicap n'enlève rien à ma valeur, au travail que je livre et à la femme que je suis)
Dans mon domaine, je travaille quand je veux et quand ma douleur me le permet.
✔️ Ça veut dire que si la douleur est trop forte, survivre à cette journée sera ma seule priorité et non le travail...
✔️ Ça veut dire que si mon endormissement médicamenteux est trop fort, je peux faire une sieste en journée...
✔️ Ça veut dire que je ne travaille pas le matin (j'attends que la médication fasse un peu plus effet), mais que je peux travailler plus t**d le soir...
✔️ Ça veut dire que si je dois livrer un calendrier pour le 15 du mois, aucune importance pour la cliente les moments où j'ai travaillé dessus. En autant qu'il soit à la hauteur et fait pendant mon plein potentiel !
Évidemment que je ne pourrais plus travailler 40 heures semaines, la douleur serait insupportable et je ne serais plus en mesure de subvenir aux besoins de mes enfants et d'entretenir ma maison (souper, devoirs, lavage, etc).
D'ailleurs quand ça m'arrive et que le niveau douleur est inhumaine, je peux quitter une rencontre familiale ou un souper entre amies parce que je ne suis plus en mesure d'écouter ce que les gens disent tellement ma douleur prend toute la place. (la médication ne fait plus rien dépassé un certain niveau de douleur et je suis déjà quotidiennement au maximum de la dose que peut prescrire la clinique de douleur, seulement et que le corps peut absorber) Je me réfugie alors à la salle de bain, les larmes coulent toute seule sur mes joues tellement j'ai mal et je dois me rendre à l'évidence que je n'ai pas le choix de quitter même si j'avais vraiment envie de profiter de cette soirée.
Alors, comme je le disais, impossible pour moi de travailler 40 heures, mais je suis en mesure par contre de choisir les clientes avec qui j'ai envie de travailler pour le nombre d'heures que ma condition peut fournir. Et ça c'est la clé pour travailler dans le plaisir et aimer son travail. 💕
Au départ, l'entrepreneuriat c'est une montagne russe d'émotions, de défis et de réussites. Quand tu le vis avec un handicap, il y a certainement plus de défis et moins de possibilités, mais en bout de ligne... 𝗧𝗼𝘂𝘁 𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 ! 💪🏼
👉🏼 𝙎𝙞 𝙩𝙪 𝙨𝙤𝙪𝙝𝙖𝙞𝙩𝙚𝙨 𝙢𝙚 𝙥𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙧 𝙪𝙣 𝙘𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩𝙖𝙞𝙧𝙚 𝙤𝙪 𝙩𝙤𝙣 𝙝𝙞𝙨𝙩𝙤𝙞𝙧𝙚, 𝙞𝙡 𝙢𝙚 𝙛𝙚𝙧𝙖𝙞𝙩 𝙥𝙡𝙖𝙞𝙨𝙞𝙧 𝙙𝙚 𝙩𝙚 𝙡𝙞𝙧𝙚 !
