Se eu falar não sai direito

08/12/2024

Na astrofísica muita coisa pode ser medida, mas não é possível provar de fato a sua existência. O buraco negro era algo do tipo (ele que está na imagem) e a outra é a matéria e energia escuras.

Pro autista a entrelinha é algo como a matéria escura: os efeitos podem ser percebidos, mas a gente não consegue ter provas da sua existência.

Eu gosto de escrever e interagir com as pessoas que não conheço, mas me machuca um bocado eu saber que tudo que escrevo é de forma literal e que todo mundo vai conseguir interpretar de formas que eu não tenho capacidade de perceber e antecipar.

Foi por coisas assim que parei de usar microblogs desde que o twitter foi bloqueado no Brasil (fora o tempo que eu perdia por lá) e tanto no meu FB pessoal como na minha conta eu só compartilho coisas que vejo.

Às vezes tento comentar algo em uma publicação de alguém que eu gosto ou interpelar algo que vi e acabo sendo interpretado errado.

Cansa bastante isso. É por isso que cada vez mais só prefiro ver e f**ar quieto do que começar diálogos, pois nunca sei o que as pessoas irão interpretar.

Isso aconteceu com aquela mãe de autista, na minha publicação sobre capacitismo e em comentário do FB.

Não posso controlar o que os outros irão interpretar e, o pior, eu não tenho a capacidade de antever isso.

Vocês conseguem ver o horizonte de eventos do buraco negro e a matéria escura e eu, autista, só sinto a sua influência sem saber bem o que há lá.

Não e por acaso que essa página tem o nome de "Se eu falar não sai direto". Vou morrer e ainda não irei ver direito as coisas desse céu chamado "comunicação".
faso

06/12/2024

Aquele raro momento que falo de pauta quente, mas só porque acabo de ler um comentário "inclusivo" no Facebook. Isso me faz lembrar que nas melhores intenções a gente pode errar.

Presumir que só porquê alguém é "especial" a gente precisa tratar diferente, é f**ar no ciclo em que se separa os deficientes dos resto da sociedade.

Isso não é inclusão. É pena. E não entender que especial é só o pastel.

Leve o tempo que levar, mas eduquem os autistinhas para ter limites, respeitar e entender as regras!

A sociedade não é bonitinha e a gente (autista) faz parte dela. Depois que os cuidadores forem embora e os "anjos" virarem adultos feios, a piedade acaba.

Então não permita que "a educação" venha à base da força pois ela virá.
faso

30/11/2024

Tem umas coisas que você acredita que nunca falará em público (mais por tabu social do que outra coisa), mas algumas descobertas, mesmo que sejam escatológicas, precisam ser compartilhadas.

Desde que comecei a tomar remédios para dor o meu ciclo de botico ficou bagunçado, mas era previsível - tava ali escrito na bula que poderia acontecer. Um laxante natureba resolvia e eu f**ava feliz.

Eis que com o remédio tarja preta a médica já passou um novo laxante porque isso ia acontecer e para mim estava ok.

Vida que segue e eis que passa três, quatro, cinco dias e nada. Tomei o dobro da dose do novo laxante e nada. Aí tomei dobro da dose do laxante que funcionava e nada. Eu já estava sem entender o que passava, pois com esse laxante era basicamente com hora marcada que a cólica vinha e eu me tornava o rei. Eis que algo aconteceu hoje de madrugada.

Tô lá eu no meu sono de beleza quando eu sinto a rosquinha fazendo um "hello darling!" - uma sensação que nunca havia sentido.

Sento do trono e noto que o botico quer trabalhar, mas as tripas não. Dei um jeito e as coisas saíram.

Voltei para cama e fui pesquisar e pimba: a compressão de medula pode afetar como os intestinos funcionam.

Tava claro como o dia e eu não tinha raciocinado: eu estou com uma lesão que tá comprimindo a passagem nervosa do pescoço para baixa, como se eu tivesse sofrido um acidente que poderia me deixar tetraplégico.

Então no dia de hoje descobri mais um avanço da minha doença: parei de sentir cólica e vontade de ir ao banheiro. 😶

Logo eu não estava com prisão de ventre, mas sim meu cérebro não estava recebendo os sinais para liberar o Kraken achocolatado.

Agora tô tentando entender como reeducar meus países baixos para continuar a fazer as coisas, mesmo sem vontade.
faso

Em tempo: hoje você leu sobre os caminhos toletísticos de uma pessoa que você não conhece. Agora somos mais íntimos! Hahaha

23/11/2024

Tudo que você está vendo na imagem é um kit de sensor de eletromiografia, também conhecido pela sigla EMG. Serve para medir os pulsos elétricos dos músculos.

Nunca achei que precisaria de algo do tipo em minha vida, mas quando a compreensão da minha medula começou a piorar e eu a ter mais efeitos colaterais disso, fiquei pensando na possibilidade de existir algo que ajudasse a emular os movimentos que estava perdendo.

Ao usar suportes de borracha para segurar os dedos percebi que muito do esforço que eu fazia para segurar um lápis diminuía, o que me permitia não sentir dor na mão e a continuar escrevendo ou desenhando. Só que para cada objeto diferente que eu use eu precisaria de um novo adaptador de borracha para aliviar a força que eu preciso para manter os dedos fechados. Some a isso espasmos involuntários que meus dedos anelar e mínimo agora tem.

Com tudo isso em mente pensei em construir uma órtese robótica que compensasse esses movimentos: no caso dos espasmos eles seguraria meus dedos e no caso do movimento de pinça ele ajudaria a segurar os mesmos.

Nas minhas pesquisas descobri que os Arduino e esse módulo de eletromiografia eu consigo passar os dados para o computador e a partir deles dá para ter uma noção do que acontece com os meus músculos. Então talvez eu até consiga prever, usando inteligência artificial quando vai ocorrer algum espasmo ou a minha mão vai começar a perder a força.

Ainda tudo está nos planos das ideias mas neste momento eu terei todos os recursos para colocar isso em prática. Vamos ver se daqui alguns meses vai surgir algo que talvez me ajude a compensar aquilo que já está lesionado na minha medula.

Em tempo::eu sei que com fisioterapia eu vou conseguir recuperar da força nas mãos pois já fiz isso no começo do ano, mas a coisa do espasmo ainda continuou. E elas me atrapalham um pouco no dia a dia. Eu consegui conter esse movimento vai ser um super ganho!
faso

23/11/2024

Oficialmente retornei ao neurocirurgião após uma enorme rodada de exames e visita a outros especialistas.

A parte boa é que como passei pela médica da dor eu realmente deixei de sentir +90% das dores que sentia. Tá dando até para sorrir e andar melhor. E o neuro disse que vou continuar tomando essas coisas por um bom tempo. Já começou a doer a minha conta bancária. Ouch!

Na minha ida à reumato não foi constatado nenhum sinal de artrite ou hipermobilidade - só artrose e que agora posso falar que ocorre em mim da nuca até o cóccix.

Agora vem a parte da cirurgia. Serão duas: uma pela frente do pescoço e outra pela nuca. Na frente será para remover o máximo que der dá calcif**ação, remover bicos de papagaio (tenho um monte - Ibama: não me procure. Já estavam aqui quando eu cheguei...), colocar uns Nike shots (amortecimentos) e travar o meu pescoço para não se mexer mais nessa parte. Será uma cirurgia que levará de 4-5 horas. Na nuca vai ser para ampliar o espaço para medula.

E como já estou com lesão na medula basicamente o que já perdi não vai ser mais recuperado e eu já tô confabulando de fazer uma órtese robótica para me ajudar a controlar os meus dedos da mão direita.. Aguardemos as cenas dos próximos capítulos.

Mentalmente eu já estou bem com o prognóstico. O que já foi - já foi; o que recuperar vai ser bônus. O médico disse que estamos atrasados em um ano nessa cirurgia e que ele ficou bastante inconformado como os dois primeiros não notaram a compressão. Um beijo para a ortopedista rainha que me alertou que deveria ser outra coisa.

No mais é aguardar a entrada do pedido da cirurgia e a liberação do plano. Como o meu caso, nas palavras do médico, é "excepcional", é complexo e não tem margem para negociar equipamentos e peças. Coisa aqui é grave mesmo.

Se tudo seguir o fluxo normal lá para janeiro estarei sendo aberto de uma maneira não erótica. Bóra tomar meus tarja preta e esperar.
faso

22/11/2024

Se relacionar com um autista tem muitas peculiaridades.

Se a gente não tá falando apenas sobre o nosso hiperfoco, calha da pessoa ser curiosa sobre o mundo e gostar de ver coisas aleatórias.

Não é que eu tenha uma curiosidade mórbida e goste de ver coisas estranhas, mas o algoritmo do meu Instagram pessoal sofre porque em um momento eu tô vendo bicho fofo, noutro estou vendo arte e noutro cliquei em algo desconhecido porque não tava entendendo (no caso era uma unha do dedão estranha que se revelou vários sinais de hanseníase).

Eu achei isso legal e mandei para a esposa e para irmã que é médica.

Algo em mim acha que uma pessoa típica não faria isso, mas quem convive conosco meio que já aceitou que somos uma caixinha de surpresa sem filtro.

E você aí: que coisa estranha que você já enviou para alguém próximo que certamente fez a outra parte ter um micro tilt?

Conte aí nos comentários!
faso

20/11/2024

Hoje é o Dia da Consciência Negra. Quando mais jovem eu não dava muito importância para essa data - eu era (e sou) muito privilegiado e não sofria as coisas que a nossa população passa todos os dias. Também era muito poliana e não notava os preconceitos que sofria.

Fui crescendo e passei a olhar o mundo mais atentamente. Eu continuava em um lugar de privilégio, sem nunca ter sido parado pela polícia ou em porta de banco, mas não é porquê não sentia na pele essas coisas que elas não acontecem.

É aqui que entra, você que é branco e todo mundo que não está na pele das pessoas negras: o racismo e preconceito existem, mesmo que ele nunca ocorra contigo.

Como disse nunca fui parado pela polícia, mas esse tipo de abordagem é diária para quem tem a "cor errada". Não é porque nunca fui parado na porta de um banco que diariamente pessoas com a "cor errada" são impedidas de entrar por parecerem suspeitas.

Quando esperava o meu filho voltar da escola do outro lado da rua eu me pegava pensando como que eu iria explicar para aquela viatura que se aproximava que eu moro na casa em frente e que é por isso que não levei a minha carteira com os meus documentos.

Ou como que eu ia explicar que aquela criança branca no banco de trás é meu filho autista que está chorando e berrando em crise.

Ou torcer para não pararem o meu carro porque aquela mulher branca do meu lado é a minha esposa e que ela está com dor e estamos voltando para casa.

Essa é a minha realidade por finalmente entender que mesmo sem ter sofrido nada eu tenho um alvo marcado em mim por ter nascido com a "cor errada".

Hoje é esse dia para refletir sobre todos os nossos ancestrais que sofreram e tiveram sua vida e passados apagados. Lembrar que temos muito o que brigar por todos que ainda estão aqui.

Que o nosso passado pare um dia de repetir.

Que a sociedade evolua a ponto do racismo ser apenas uma amarga e péssima lembrança do passado.

Punho para o alto! Zumbi vive!!
faso

18/11/2024

Minha primeira pós não deu certo porque além de eu ser um TDAH solto no mundo e sem acompanhamento e medicação, também teve os problemas de saúde do meu cachorro (que ficou com lesão cerebral) e os meus (fui definhando aos longo dos meses, com dores fortes e tudo mais). Talvez eu como autista devesse ter pensado que não podia f**ar tão livre, leve e solto porque o TDAH é a pior parte da minha disfunção executiva.

Então como não desisti do meu sonho de ser especialista em Inteligência Artificial, me matriculei novamente na pós-graduação. Agora com a diferença que terei encontros semanais com mentor, aulas especiais ao vivo, apresentações de trabalho e muita cobrança como deveria ser.

E como bom filho a casa volta, cá estou quase 20 anos depois voltando a estudar na Universidade Anhembi Morumbi . Lá entrei em 2004 no curso de Design e Construção de Marcas (Branding) e me formei em 2007/8.

Bóra para essa nova aventura porque literalmente amanhã já tenho aula. D:

Foto da tela de computador onde mostra matrícula do aluno Fábio Luiz Sousa Vaz no curso de pós-graduação em inteligência artificial e ciência de dados.

15/11/2024

Hoje é feriado da Proclamação da República. Um dia que muita gente fez suas malas e partiu para relaxar em algum lugar longe de casa. Isso é algo "esperado", certo?

Tava aqui observando meus colegas de trabalho saindo por aí e eu em casa. Claro que minha condição atual de saúde não permite, mas se eu estivesse bem e com a condição financeira que estou hoje, será que eu sairia por aí?

A resposta é não.

Enquanto o povo vai a festas ou viajar eu tava atualizando a BIOS do computador.

Falei agora há pouco para esposa para não deixar que o nosso filho seja como eu. Eu já sei que não tenho mais volta porque eu gosto de estar no meu canto, quietinho em meu computador vendo algo ou criando alguma coisa. Nunca fui uma pessoa de sair e conviver com outros, o contrário dela. Aliás sempre insisto muito para ela sair sozinha ou com o pequeno porque sei que sou eremita e não quero que as coisas mudem por mim.

Quero que meu filho seja o autista que a tia dele é: uma pessoa que está disposta a conhecer o mundo e conhecer pessoas.

Eu sou o autista que tá aqui para f**ar no canto e criar coisas. Aquele que sai de casa apenas com propósitos bem definidos, principalmente de envolverem trabalho.

No mais, estou confortável como estou. Claro que fico com remorso de f**ar tão pouco tempo com os meus aqui em casa, por isso que valorizo coisas pequenas como almoçar e jantar em família, tomar café com a minha Liz e conversar com ela sempre que podemos, mas tem sempre algo aqui dentro que quer voltar pro seu cantinho. Quer f**ar ali pensando e conversando com as próprias ideias ao invés de explorar o mundo além janela.

Espero de verdade que meu filho não seja como eu. Que ele realmente aproveite tudo que está ao seu redor.

A minha família eu só peço perdão por não ser mais diferente. Eu me esforço para fazer vocês felizes e ir aonde vocês querem, mas no primeira oportunidade eu consigo me isolar aqui dentro da minha cabeça.

A real é que eu já entendi que existem pessoas feitas para o mundo e outras que são feitas para f**ar nos bastidores, inventando a roda porque é isso que lhes faz bem.

Enfim, sou a Goodyear.
Faso

12/11/2024

Hoje fui a uma consulta com a médica especializada em dor. Sai de lá com uma lista de 9 medicamentos e suplementos e 1200 reais mais pobre depois de visitar a farmácia (🥲), mas se ajudar valerá cada centavo (🤩).

A ideia é basicamente me deixar inteiro e sem dor até o dia de realizar a cirurgia (data que ainda não sei pois só na semana que vem irei retornar ao neurocirurgião).

Eu hoje tenho TETRAPARESTESIA, causada por MIELOPATIA CERVICAL o que signif**a que eu tenho problema neurológico na medula que afeta as minhas 4 patinhas. Não tem cura (já tenho calcif**ação duas vértebras abaixo da calcif**ação atual), é progressivo e a única solução no meu caso é intervenção cirúrgica (e aparentemente só a de agora serão DUAS cirurgias... 🥲).

Digo isso que algumas pessoas com todo carinho do mundo me sugeriram algumas coisas como quiropraxia e fisioterapia para dor. A primeira não ia fazer diferença porque o problema é em um ligamento internoe o segundo eu já fiz muitas sessões e não estão resolvendo mais.

As principais dores que sinto são:

- pontadas tipo agulha de besetacil no pescoço (ambos os lados
- dor nos ombros como se estivessem aplicando uma intramuscular constantemente
- dor nos músculos do lado direito como se eu tivesse exagerado na academia
- dor na lombar (principalmente que irradia pro lado direito) que parece que queima a região e só passa sentando
- dor no meio do braço, punho e dedos direitos como se eu estivesse com tendinite

Some a tudo isso formigamento da mão esquerda, dormência da mãos direita e dos dedos dos dois pés. E perda de força e destreza da mão direita. E de vez em quando as coxas perdem força e eu perco a capacidade de levantar facilmente ou f**ar de pé.

E esses dois últimos tempos coisa de um mês e meio que estão acontecendo. 🥲

Enfim: espero que agora tomando tudo isso em sinta menos dor, porque pensa: saí ontem da UPA com duas injeções e no outro dia já estava com dor.

Enfim: não tá fácil...

(E obrigado pelo carinho! 💖)
faso

12/11/2024

Final de semana foi puxado. Os sinais de dor começaram de fato uma semana antes numa quinta à noite.

Como eu odeio me ausentar no trabalho, fui tentando amenizar como dava em casa tomando dipirona, Tramal, uns corticoides e antiinflamatórios.

Sábado e domingo fiquei de cama. Esposa até me trouxe comida na cama porquê simplesmente tudo doía. E doía e muito.

Hoje (segunda) comecei o dia torcendo para simplesmente desmaiar e não sentir mais nada. Às 10h, na nossa reunião diarista equipe, pedi para alguém puxar (eu que sempre conduzo) porque tava além do meu limite.

Desliguei a câmera para chorar. Estava cansado de sofrer tanto, mas não ia suportar mais. Queria pois no outro dia eu teria primeira consulta com a médica da dor. Tenho esperança dela passar algo para eu sentir tudo isso menos.

Por causa do feriado o retorno ao neurocirurgião vai ter que esperar mais uma semana. Mais uma longa semana.

Tem gente que sente dores todos os dias e a mais tempo que eu. Sinceramente não sei como vocês não piram.

Eu tô nessa oficialmente há mais de um ano e nos piores dias eu não desejo ser eu. Foi o que aconteceu hoje.

Dei entrada na UPA aqui da rua às 10:40 e só saí de lá às 17:30. Mesmo com dois Tramal e dipirona no bucho, tomei Tramal na veia e depois anti-inflamatório. Aliviou uns 90%, mas os 10 de sempre ainda estão aqui e constantes.

Sendo sincero, se desse para desistir de tudo eu acho que o faria só para parar com a agonia, mas está mais perto do que longe.

É o quinto médico que passei nessa jornada e acho que ele vai resolver a compressão da medula. Me tirar desse inferno particular de um autista que se orgulhava de não sentir dor direito, mas que já cruzou os próprios limites várias e várias vezes.

Enfim, preciso de paz nesse corpo judiado.

Só um desabafo.
faso

Foto do braço de um homem a partir do seu ponto de vista. Na base há dois esparadrapos segurando um acesso. Sobre eles o texto: "7h numa UPA por causa de dor"

08/11/2024

Ontem foi um dia que começou e andou muito bom, mas mostrou sinais claros que não estou bem por dentro (fisicamente falando).

Em uma semana retornarei ao novo neurocirurgião para mostrar os exames novos que ele solicitou e também (assim espero) abrir a solicitação para a cirurgia, mas como disse no dia de hoje o alerta foi grande.

Trabalhei bem e normalmente, mas perto no final do dia os dois braços estavam formigando ao mesmo tempo, coisa que nunca aconteceu.

Precisei um pouco mais cedo receber o proprietário da casa para ver a reforma que fizeram na minha antiga sala cujo o cano estourou. Eu levantei com a sensação que as pernas não estavam muito bem e, quando cheguei no meio da escadaria, senti aquela sensação que as coxas não segurariam o meu corpo em pé. Cheguei meio cambaleando até a porta de entrada a tempo de me apoiar na sapateira. Consegui recuperar as forças e fui mostrar tudo como estava.

Mais tarde precisei sair para ir ao mercado e comecei sentir dor na lombar, um alerta que em breve vou perder a força na perna direita. Quando entrei no carro e comecei a dirigir, parecia que algo estava prendendo o acelerador e o carro não andava direito - acreditei que era o tapete porque ele sempre f**a torto depois que uso, mas a realidade que eu não tava sentido direito até o meio do pé, por isso que eu pisava e achava que tinha algo preso no pedal: era o meu pé que não tava "coisando" direito e eu não notava.

Eu meio que me acostumei a não sentir direito os dedos dos pés, mas notar que se isso se prolongar mais (é o quarto cirurgião que estou passando!!!) talvez em breve eu já não esteja mais andando.

Às coisas há mais de um ano caem das minhas mãos; meus dedos se mexem sozinhos; do nada tenho arrepios em partes do corpo que não foram estimuladas e agora isso.

Eu sempre falei que o autista em crise é como estivesse dentro de um robô gigante que não se tem controle. Agora não estou em crise, mas estou perdendo o controle do meu Daileon.
faso

02/11/2024

Tava esperando um desfecho feliz para contar aqui. Na imagem é possível ver através da janela um céu azul com uma nuvem fofinha em um canto. E ao fundo diversos prédios.

Segunda de manhã estourou um cano, que eu nem sabia que existia, em cima da minha sala de trabalho: o local que tinha tudo que é meu para poder trabalhar e criar.

Então foi aquela correria para tirar computadores, impressoras, máquinas e o que mais desse para salvar.

E isso tudo aconteceu dois dias antes da minha Liz fazer uma cirurgia (ela tá bem e sendo mimada pelos meus sogros).

Na terça fui a firna para verif**ar se o notebook da firma tinha sido afetado. Como ele havia sido o mais molhado seria o meu norte e esperança pro resto. O bichinho ligou e rodou bonito! Foi a primeira vitória!

Quarta aconteceu a cirurgia e na quinta ao voltar para casa criei coragem para ligar o meu computador pessoal e meus monitores e pimba: ligaram sem problemas! Pode voltar a programar usando três telas!

E agora no fim da noite liguei as impressoras, sendo uma delas uma laser colorida que custa os zóio das nádegas... E a bichinha ligou e imprimiu tudinho!

Perdi um tampão de MDF que usava como bancada (ele tá até no vídeo), um móvel em que eu guardava equipamentos menores, papéis e documentos e minha mesa tá meio bamba, mas dá para arrumar.

Também perdi muitos papéis e coisas impressas, meus fantoches de papel molharam e kits de oficina infantil, mas tudo recuperável.

Agora a sala tá vazia para poder ser arrumada pelo dono da casa e eu me mudei pro quarto do filho.

A casa ainda tá cheia de coisas minhas, mas logo mais estará de pé.

E para fechar tudo de forma legal, agora além de tudo estar funcionando eu também ganhei uma vista (sentia falta disso).

Problemas acontecem e é claro que fiquei chateado, mas mesmo se tudo tivesse se perdido eu pelo menos tinha uma bela vista para recomeçar.
faso

23/10/2024

Tenho várias coisas da divesca! Garanto a qualidade!

E é feito por autista!

Estamos sem renda fixa há alguns meses e sem plano de saúde também.

Estou sem tratamento para as autoimunes (não tem médico na UBS) e precisamos passar nos nossos neuro/psiquiatras pra não f**armos sem medicação.

Por isso, quase todos os produtos da loja estão com descontos grandes, pra conseguir levantar o valor das 3 consultas.

Bottons, ecobags, camisetas, chaveiros, adesivos, canecas, pistas visuais e as rotinas todos com desconto.

Se você estava de olho em algum produto, aproveita :) e obrigada!

www.divesca.com.br

22/10/2024

Enquanto não tem fisio comecei a tentar desenhar novamente.

Ainda é complexo e difícil fazer bolinhas (e meu estilo tem muita forma geométrica) e o desenho tá cabeludo.

Uma meia hora desenhando e a mão já pediu arrego com dor, mas pelo menos fiz.

E no vídeo tá a base giratória que montei para poder desenhar e cortar papel, já que é difícil (e dolorido) f**ar segurando as coisas para girar (eu girava bastante a folha antes, mas agora a mão tá realmente sem capacidade de curva).

Enfim, o começo de um processo.

E aproveitei para deixar o Flapo mais monstrinho e com manga longa e mole PORQUE SIM!

20/10/2024

Enquanto as coisas ainda não andam (piada proposital), bóra falar um bocadinho de desgraça porquê escrever ajuda a aliviar a alma e explicar as coisas.

Como a compressão que tenho é na C3 e na C4 basicamente tudo do pescoço para baixo é afetado. Na minha cabeça isso ia demorar para acontecer, mas já tá virando uma realidade incômoda.

Tudo começou com a sensação de dormência nos dedos dos pés. Sinto como se tivessem passado sabonete neles e parece que estão sempre escorregadios. Isso tem um mês e um pouquinho.

Eis que um belo dia ao ir consultar a cordiologista para exames pré-operatórios eu quase não consegui f**ar de pé por 3x. A coxa direta parecia perder a força, como alguém tentando levantar um peso maior no crossfit.

Nunca mais se repetiu... Até hoje...

Tava eu com meu povo no mercado e sinto algo no meio da coxa direita, como e algo segurasse o meu fêmur. Do nada sinto a perna boba, como se eu fosse o Finn da hora de aventura com suas perninhas de espaguete. A minha sorte é que por causa da lombar eu já estava apoiado no carrinho de compras, então tava "amparado". Mais tarde fui para o carro e até gelei: não sentia o pé, mas pouco tempo depois a sensibilidade de tudo voltou e já estava em casa.

Quando digo que estou vendo de camarote as minhas funções sumindo é sobre isso: não existe acordar sem algo funcionar direito, mas simplesmente de uma hora para outra algo dá um tilt.

A parte boa de tudo isso é que se eu já estava trabalhando com inclusão além do autismo, agora literalmente estou sentindo na pele várias coisas que só pude ler. Agora penso: o que eu posso fazer de diferente para melhorar a vida de outros que precisam de recursos e equipamentos para poder fruir a vida?

F**a aqui a reflexão em meio a minha batalha.
faso

18/10/2024

No vídeo, eu mexo os dedos um contra o outro porque os sinto formigando e a sensação é estranha. Esfregar assim minimiza a sensação.
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Fui ao médico e descobri que ele é veterano da cirurgia que eu ia fazer. Também descobri que meu caso é bem mais complexo do que parecia e que, na opinião dele, vale a pena fazer DUAS cirurgias ao invés de uma: uma para remover a calcif**ação que está apertando a minha medula e outra para abrir espaço para a mesma. Essa última era a que a médica queria fazer, pois o foco dela era remover a compressão.

Como a minha medula já está machucada pela calcif**ação, possivelmente as perdas que eu já tenho agora não serão revertidas. Estou com uma lista de remédios para aliviar a dor, encaminhamentos para novos exames para ele ter certeza do que precisa fazer e também uma guia para eu ir a um centro de tratamento de dores para aliviar o que eu sinto diariamente.

Ainda, se for confirmado que tenho artrite (o médico quer saber de fato porque uma pessoa com 41 anos está com os problemas que eu tenho e, como minha mãe tem artrite, vamos verif**ar se eu fui premiado...), vou ter que esperar para poder operar, pois a doença pode dificultar a fixação das coisas em minha coluna.
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Algumas pessoas perguntaram na postagem aterior sobre ANS ou acessar judicialmente o hospital, mas estou tão cansado de tudo isso que só quero terminar logo. É muito desgastante brigar com coisas que nem sabem da sua existência enquanto você vai definhando aos poucos.
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Para mim, hoje foi um dia de enterrar o meu melhor amigo; aquele que me acompanhou em minha adolescência, ocupando a minha mente com desenhos e outras criações. Isso não quer dizer que eu não vá mais fazer arte ou coisa do tipo, mas talvez eu não controle mais um lápis como tenho feito nos últimos 30 anos.

É difícil ver suas habilidades sumindo tem um ritmo alarmante. Meu segundo maior medo nessa vida (o primeiro sempre foi perder a minha mãe) era perder a capacidade de desenhar. A minha sorte é que sou ambidestro então eu sempre acreditei que caso eu perdesse alguma função ou mesmo braço direito eu teria o esquerdo para continuar. E agora estou perdendo os dois ao mesmo tempo. É puxado..
faso

18/10/2024

Faz tempo que não venho aqui. Tava nesses últimos tempos tentando todo tipo de ajuda para conseguir operar o meu pescoço, mas mesmo com ajuda de lideranças, executivos e até o plano de saúde (no caso a ), não deu para fazer com a médica que escolhi e que me passou confiança, mas que só consegue atender em quatro hospitais, dos quais meu plano cobre três e só um poderia fazer a cirurgia.

Isso que você está lendo é a explicação da pessoa da SulAmérica informando que o não tá aceitando o meu caso por "questões comerciais".

É a terceira vez. Pediram para a cirurgiã mudar materiais para reduzir custos (e ela o fez), mas ela tem um limite para não me colocar em risco. E mesmo com o plano falando de pagar o que estava além, eles não aceitam.

E cá estou eu com a medula compriminda, agora com o braço esquerdo todo afetado, as mãos doendo diariamente e andando mancando sem poder f**ar mais do que 15 minutos em pé, dedos dos pés dormentes e pensando quando as minhas pernas irão falhar de novo ao tentar levantar.

Ando melancólico e com razão. Vejo meus braços sem poder fazer coisas que fazia antes, como desenhar ou enxugar o cabelo do meu filho. Nos dias de muita dor tenho que me entupir de remédios para continuar trabalhando.

Esse final de semana fui visitar a minha mãe no interior e basicamente fiquei de cama por dores fortes além do normal abaixo da C4.

E tudo o que queria era operar isso de uma vez e voltar ao meu normal e feliz.

Hoje vou em consulta com um médico que nem conheço para ver se ele propõe um método menos invasivo como a minha médica queria.

Enfim, tô sentido dores diárias há mais de um ano e estou cansado.

Muito obrigado a , a e a por tentarem de tudo para eu conseguir ser operado!

E ao um não-obrigado por me fazer sentir um número por três vezes. Espero nunca mais precisar de vocês.
faso