🫶“В рамките на няколко седмици аз имах диагноза, имах назначено лечение и дата, на която знаех, че ще започна втория си живот.”
🎤 Това сподели Вероника Бенчева, която преди пет години е била в четвърти стадий на рак на гърдата с метастази, по време на първата Научна конференция, посветена на съвременното лечение на 🎗️ #РакНаГърдата.
👨⚕️👩⚕️Събитието, което събра 27 български и 6 чуждестранни лектори, е лицензирано от 🤝 Европейското дружество по медицинска онкология и се организира ESMO - European Society for Medical Oncology и се организира от Института за изследване лечението на рака на гърдата с председател доц. д-р Желязко Арабаджиев, д.м.
🙌 “Получих и психологическа подкрепа, от която имах много силна нужда”, разказа още Вероника.
👌“Не искам да шокирам никого, но аз работих между своите химиотерапии. Не мога да кажа, че лечението ме е лишило от нещо”, сподели пациентката.
ℹ️ Повече за нейната история научете от видеото и на 👉 https://www.portalnapacienta.bg/home/prophylaxis/institutat-za-izsledvane-lechenieto-na-raka-na-gardatapredstavisvetovnite-novostite-v-onkologiyata
🙌 “Искаме да обединим всички ангажирани с лечението на рака на гърдата в България и да осъществим мост между експертите.”
👨⚕️👩⚕️ Това заяви доц. д-р Желязко Арабаджиев, д.м. на първата Научна конференция, посветена на съвременното лечение на 🎗️ #РакНаГърдата, която се проведе на 7 и 8 юни. 🤝 Събитието е лицензирано от Европейското дружество по медицинска онкология ESMO - European Society for Medical Oncology и се организира от Института за изследване лечението на рака на гърдата с председател доц. Арабаджиев.
👏 “Има огромно развитие в лечението, поведението, разбирането, отношението към пациентите с карцином на гърда.”, отбеляза д-р Елиз Тазимова, онколог в Acibadem City Clinic УМБАЛ Токуда.
❗“Карциномът на рака на гърда не е една болест, от него произтичат много болести, които се лекуват по различен начин.”, информира доц. д-р Ася Консулова, д.м. – началник на Клиниката по медицинска онкология на УСБАЛ по онкология "Проф. Иван Черноземски" и председател на научния комитет на конференцията.
💊👌 “Предизвикателство през следващата година е да намерим правилното лекарство за всеки един пациент!”,
Психично здраве и начин на живот при атопичен дерматит
❓✅Задавайте въпроси НА ЖИВО и ще получите отговори от експертa по дерматология 👩⚕️д-р Виолина Тодева и психиатъра 👩⚕️д-р Румяна Динолова.
🎤 Модератор е Елена Цонева-Папуджиева, Портал на пациента.
Дискусионно студио "Невидимият град" за пълноценен живот на хората с редки заболявания
📺Гледайте в Подкаст за пациента 📢 Дискусионно студио "Невидимият град" за пълноценен живот на хората с редки заболявания.
🔴На живо във Facebook на 13 декември.
❓✅ Задайте въпросите си и получете експертен отговор за редките заболявания Болест на Гоше, ДКСМ (Дефицит на кисела сфингомиелиназа), PFIC (Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза) и XLH (X-свързана хипофосфатемия).
📢Водещите експерти ще обсъдят заедно с вас проявите на заболяванията, диагностиката, пътя на пациента, нуждата от неонатален скрининг, процедурите за одобрение на нови терапии в България.
Моят миелом: Готови за предстоящите стъпки - документален филм
✊“Аз съм силна, винаги съм била голям боец и мога да се справя отново - да живея без симптоми!”
🇭🇺🙋♀️Това споделя Агнес от Унгария, пациент с множествен миелом, в документалния филм „Моят миелом: Готови за предстоящите стъпки“.
🎞️Изгледайте филма, чуйте гласа на пациентите от Централна и Източна Европа, и Прибалтика, които споделиха открито своя опит и надежда за по-доброто бъдеще на живота с диагнозата.
🔜 Очаквайте важни новини в профилите ни - за стъпките, които предстоят за ГОЛЯМАТА ПРОМЯНА В БОРБАТА СРЕЩУ РАКА - за по-улеснен и равноправен достъп до новите терапии във всички европейски страни!
✊Променяме борбата с рака заедно!
#MYelomaSTORY #MYelomaSTORYBulgaria #BeatingCancerPlan
XLH | Информационно видео
🌈 XLH (Х-свързана хипофосфатемия) e рядко, наследствено, прогресиращо скелетно-мускулно заболяване с инвалидизиращи симптоми.
👨👩👦👦🧬Животът с XLH е предизвикателен физически и психологически, а знанието, че може да бъде унаследено от децата на пациентите е силен стимул да се изследва и проследи в семейството възможно най-рано.
❓Как да разпознеш XLH? Към какъв специалист да се обърнеш при съмнение за болестта? Научи за по-малко от минута от видеото, което се излъчва и на екраните в столичното Метро ▶️
💡🌆В кампанията си „Невидимият град“, Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и Портал на пациента, насочва вниманието към хората с редки заболявания и техните ежедневни предизвикателства, давайки иформация как можем да помогнем за подобряване на качеството им на живот, като оптимизираме достъпа им до навременна диагностика.
#НевидимиятГрад #РедкиЗаболявания #XLH #XLHBulgaria #XLHawareness
ДКСМ | Информационно видео
🌈🧬Дефицитът на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) е рядко наследствено заболяване, което засяга 1 на 250 хиляди души и води до увреждане на редица органи и системи.
💢🫁🩸🧠Хората с това състояние изпитват различни симптоми, които влошават качеството им на живот - от болки и подуване на корема (заради увеличени далак и черен дроб), кръвоизливи и анемия - до неврологични, и дори животозасташаващи проблеми при някои видове ДКСМ.
👩⚕️👌Навременното поставяне на диагнозата е първата стъпка към управление на симптомите на заболяването.
❓Как да разпознаеш ДКСМ? Лесно ли се поставя диагнозата? Научи за по-малко от минута от видеото, което се излъчва и на екраните в столичното Метро ▶️
💡🌆В кампанията си „Невидимият град“, Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и Портал на пациента, насочва вниманието към хората с редки заболявания и техните ежедневни предизвикателства, давайки информация как можем да помогнем за подобряване на качеството им на живот, като оптимизираме достъпа им до навременна диагностика.
#НевидимиятГрад #Р
Болест на Гошé - информационно видео
🌈🧬Болестта на Гошé е рядко наследствено заболяване, което засяга един на всеки 40-хиляди души.
💢Хората с това състояние имат дефицит на важен ензим и изпитват редица симптоми - от болки и подуване на корема - до неврологични и дори животозасташаващи проблеми.
❓Как да разпознеш болестта на Гошé? Как се поставя диагнозата? Научи за по-малко от минута от видеото, което се излъчва и на екраните в столичното Метро▶️
💡🌆В кампанията си „Невидимият град“, Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и Портал на пациента, насочва вниманието към хората с редки заболявания, техните ежедневни предизвикателства и иформация как можем да помогнем за подобряване на качеството им на живот, като оптимизираме достъпа им до съвременно лечение.
ℹ️ Проверена, актуална и полезна информация за Болестта на Гошé вижте в линка в коментарите👉
#НевидимиятГрад #РедкиЗаболявания #БолестНаГоше #gaucher #gaucherBulgaria
🎗️🌈На 29 юни отбелязваме Международния ден за информираност за склеродермията и за поредна година Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България - ОПРЗБ насочва вниманието ни към рядкото автоимунно заболяване.
🩺🎯Поставянето на ранна диагноза е от изключителна важност за назначаване на ефективна терапия навреме.
✌️Ти не си своята склеродермия! Keep Calm & живей пълноценно!
💡Информирай се на www.revmatologia.org
#scleroderma #склеродермия #sclerodermaawareness #sclerodermabulgaria
🔊Подкаст за пациента, eп. 1: Множествен миелом
💢Множественият миелом е второто най-често заболяване на кръвта и засяга около 300 българи всяка година, но твърде рядко се диагностицира в ранна фаза⏱️
🔊Чуйте разговора на д-р Катя Сапунарова, дм, хематолог, гл. асистент УМБАЛ "Св. Георги" и Gergana Hrischeva Гергана Хрисчева, редактор и автор в Дирекция "Дигитални програми" на БНР - Българско национално радио, с модератор Елена Цонева-Папуджиева, в новия формат на "Портал на пациента" 🆕 "Подкаст за пациента"🆕
ℹ️ Научете повече за симптомите, диагностиката и съвременните лечения за множествен миелом тук 👉https://bit.ly/MMinfo-patientportal
#MYelomaSTORY #MYelomaSTORYBulgaria #ПодкастЗаПациента
💢🇧🇬 Множественият миелом (плазмоцитом) засяга около 300 българи всяка година, но твърде рядко се диагностицира в ранна фаза⏱️
💡Информирай се навреме 🔗Свържи се с други пациенти 🫶Получи подкрепа
💪Да знаеш е най-голямата ти сила.
ℹ️ Научи повече за симптомите, диагностиката и съвременните лечения за множествен миелом тук 👉https://bit.ly/MMinfo-patientportal
#MYelomaSTORY #MYelomaSTORYBulgaria
🦋Щитовидната жлеза произвежда хормони, които регулират растежа, развитието и метаболизма на организма.
👌Поддържането на здрава и нормално функционираща щитовидна жлеза #Thyroid е важно през целия ни живот.
💡Научете повече за щитовидната жлеза и направете кратък тест за проверка на симптомите 👉 в линка в профила.
#Knowyourpast #Understandyourfuture #ThyroidDisease #ITAW23
🤔ℹ️ Симптомите, свързани със заболяване на щитовидната жлеза, влияят върху нашето здраве и благополучие.
🧬👪 Ако имате фамилна история за заболяване на щитовидната жлеза или се чувствате зле, без да сте сигурни защо, може да направите кратък тест за проверка на симптомите тук ✅👉https://www.thyroidaware.com/en/symptom-checker/
#Knowyourpast #Understandyourfuture #ThyroidDisease #ITAW23
Имате ли фамилна анамнеза за заболяване на щитовидната жлеза?
🧬🌳Фамилната история може да бъде сложна, но разглеждането на родословното Ви дърво може да помогне да разберете по-добре риска от заболяване на щитовидната жлеза.
💡Ако смятате, че имате фамилна анамнеза, посетете 👨⚕️Вашия лекар или направете ✅кратък тест за проверка на симптомите 👉 https://www.thyroidaware.com/en/symptom-checker/
#Knowyourpast #Understandyourfuture #ThyroidDisease #ITAW23
Близо 200 милиона души по света са засегнати от нарушения във функцията на щитовидната жлеза
❓🌐 #DYK Знаете ли, че близо 200 милиона души по света са засегнати от нарушения във функцията на щитовидната жлеза #thyroid ? И че по-голямата част от тях се считат за повлияни от нашите гени?
💡Научете повече за щитовидната жлеза и направете тест тук 👉 https://www.portalnapacienta.bg/2023/05/24/itaw2023/
#Knowyourpast #Understandyourfuture #ThyroidDisease #ITAW23
Знаете ли, че можете да наследите предразположението към заболяване на щитовидната жлеза?
🧬Всички знаем, че наследяваме много черти от нашите родители.
❓Но знаете ли, че можете да наследите и предразположението към заболяване на щитовидната жлеза?
💡Научете повече за щитовидната жлеза #thyroiddisorders и направете тест за проверка на симптомите тук 👉https://www.thyroidaware.com/en/symptom-checker/
#Knowyourpast #Understandyourfuture #ThyroidDisease #ITAW23
