smartunity.pro "Projects Probabilities Processes" smartunity® by thofied® ist eine Plattform verschiedener Projekte und Themenbereiche. Unternehmen die sich z.B.
Menschen, Engagements, Medizinisches, Lifestyle, Stories, Events …. Zusätzlich, quasi in Art einer Webagentur, werden verschiedenste „Webdienstleistungen“, wie z.B. das Verteilen von Content in Text, Bild, Ton, Video, Stream und sonstigen, vorrangig elektronischen Formen, sowie auch Administration und Hosten von Webseiten, auf Grundlage von freiem eigeninitiativem gemeinnützigem Engagement angebot
en. Kosten enstehen Ihnen/Dir dafür nicht.(*) Wie auch bei Patientenstimme SMA (eines der aktuellen Projekte) ist dabei aber die Unterstützung ausgewählter Organisationen angestrebt. für eine Verteilung und Streuung ihres Contents über smartunity® entscheiden, können übliche oder angepasste Honorare via Spende an jeweils individuell ausgewählte Organisationen, medizinische Forschungsprojekte oder auch private Kampagnen weitergeben, um so z.B. die Forschung oder auch andere gemeinnützige Projekte zu unterstützen. Allerdings ist dies keine Bedingung. Prinzipiell bin ich recht technikaffin, immer gern dabei was sinnvolles zu tun und ich habe Spaß daran Webseiten zu erstellen. Sollten Sie/Du evtl. ein wenig Unterstützung bei Deinen/Ihrem Webprojekt benötigen, dann melden Sie/Du sich/Dich gern. (*) Ausnahmen sind z.B. eigene Domains, die sie selber bei einem Registrar kaufen müssen. Eine begrenzte Anzahl von Subdomains innerhalb der jeweiligen Hauptdomains (z.B. projekt.smartunity.pro oder projekt.patientenstimme-sma.de) stehen bei enger thematischer Verwandtschaft kostenfrei zur Verfügung. Sie/Du haben z.B. eine Idee für einen kurzen oder auch längeren Internetauftritt, z.B. für ein spezielles Projekt oder Engagement, wollen, oder haben sich schon eine Domain gekauft, haben aber keine Zeit oder Muse sich mit der Materie der Webseiterstellung zu beschäftigen? Dann kann, ich Dir/Ihnen mit smartunity® eventuell zur Seite stehen und eine Webseite auf Ihrem/Deinem Webspace erstellen. Wenn sich die Interessen decken, kann der Content auch direkt hier im smartunity Netzwerk gehostet und administriert, und über Ihre/Deine Domain präsentiert werden.
Wie das heute am 07.05.2024 erschienene Pressrelease von Roche beschriebt, bestätigen die in einem Zeitraum von 5 Jahren gesammelten Daten aus den laufenden Studien zu Risdiplam/Evrysdi®, den anhaltenden Nutzen von Evrysdi® für Kinder mit SMA Typ 1.
Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde i...
Die Webseiten der Selbsthilfe-Organisation Patientenstimme SMA, (SMAFAQs, SMACompass sowie SMANews De) innerhalb der smartunity.pro(jects) sind ein bisschen aufgepeppt worden und verfügen nun über eine verbesserte Struktur und verbesserten Zugriff auf die jeweiligen Themen.
Möchten Sie als Dienstleister, Selbst-Betroffener oder Angehöriger eine Information darüber ausgeben und z.B. Ihre SMA relevante Dienstleistung auflisten lassen, oder bisherige Einträge mit zusätzlichem Inhalt versehen, senden Sie diese über die Eingabemaske auf der Patientenstimme SMA, oder smartunity.pro(jects) Webseite, wählen den Betreff “Kontaktdaten im SMACompass auflisten” aus dem Menü, und fügen den Text über das Textfeld hinzu.
Der Kompass, die News und Infos, sowie die SMAFAQs sind umgezogen und haben einen besser strukturierbaren Unterbau bekommen.
Kürzlich war hier ein automatisch verlinkter Post eines smartunity Accounts von Instagram, der die Schließung des Account verkündete....
Das bezog sich nur auf den mit der Seite verknüpften Instagram Account. Die Seite hier ist quasi Fenster des SMA und mehr Engagements "smartunity®pro(jects)" und wird natürlich nicht geschlossen. :) Der Insta-Account zu dieser Seite ist https://www.instagram.com/smartunity.projects/ und wird bald auch wieder verknüpft.
Die jeweiligen Einträge können nun, im Gegensatz zur simplen Auflistung der Links im vorherigen Kompass hier auf der Seite der Patientenstimme SMA, jeweils mit einem individuellen Inhalt versehen werden. Senden Sie dazu gern den gewünschten Inhalt über die Eingabemaske auf der Patientenstimme SM...
Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stell man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbarern Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu be...
Neues Thema im Open SMA-BlogTalk.
Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe.
Das Ziel dieser Studie ist es ein besseres Verständnis ihrer Behandlungsreise und ihrer Erfahrungen mit der Krankheit zu erhalten.
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen.
Alles neu macht der Mai …. Ok, das wäre noch etwas hin, aber die Mel hatte keine Lust bis dahin zu warten und hat der Rollilounge schon jetzt einen neuen Anstrich spendiert.
Patientenstimme SMA ist Teil des smartunity®pro(jects) Netzwerkes, in dem es natürlich auch die Austauschvariante via gutem “altem” werbefreiem Forum gibt. Wenn Du dies Variante des Austauschs auch schätzt, dann melde Dich gern dazu an. (Wenn Du schon mal einen Account erstellt hast, brauchst Du das natürlich nicht erneut tun.)
Patientenstimme SMA ist Teil des smartunity®pro(jects) Netzwerkes, in dem es natürlich auch die Austauschvariante via gutem “altem” werbefreiem Forum gibt. Wenn Du das schon kennst, weißt Du bestimmt auch, dass diese Foren schon sehr lange existieren, immer mal wieder verbessert wurden und de...
Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung, Fehls...
Kennst Du noch die guten alten Diskussionsforen? Seit Beginn des SMA Engagement mit Patientenstimme SMA und weiteren, ist natürlich auch Forum an Board, was aber leider etwas spärlich besucht war. Seit einer Weile ist Dies nun etwas erneuert und läd ein, mal einen Blick zu wagen. https://talk.smartunity.pro/ Neben einem anmeldepflichtigen Forum, gibt es auch noch den Open Talk Bereich, der lediglich jeweils eine Mail-Adresse beim posten abverlangt. -> https://talk.smartunity.pro/forum/open-talk/
Anbei: Aufgrund der technischen Struktur von smartunity bleiben auch bei Änderungen die jeweils angelegten Accounts bestehen. Bei Änderungen der Adresse (Domain) ist lediglich ein erneutes einloggen nötig, da die dafür jeweils angelegten Cookies domainspezifisch sind.
Du lebst mit einer PEG und möchtest Deine Erfahrungen teilen?
Evtl. ist das hier ja was für Dich.
M3 Global Research, ein Marktforschungsunternehmen, das sich auf die Verbesserung von Ergebnissen im Gesundheitswesen konzentriert, baut eine Gemeinschaft von Patienten auf welche eine Ernährungssonde benötigen, und ihre Meinung in bezahlten Umfragen äußern möchten.
Flöte Dein Event, damit es niemand verpennt! Ist es barrierefrei, bist Du dabei!
https://www.gofundme.com/f/selbstbestimmtes-leben-braucht-unterstutzerinnen
Für wen die Hilfe bestimmt ist Einfach in den Zug steigen und übers … Annett Heinich needs your support for Selbstbestimmtes Leben braucht UnterstützerInnen
Der neue Muskelreport ist online - mit vielen aktuellen Infos und Veranstaltungshinweisen sowie dem Schwerpunktthema für Familien: "Auszug aus dem Elternhaus".
DGM-Mitglieder können das Heft direkt hier lesen: https://www.dgm.org/mitgliederbereich/muskelreport
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Kapitel 1Das SchlummerndeGanz genau, kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Aber ich weiß das mich schon als Kind Menschen im Rollstuhl unglaublich fasziniert haben und das ich einfach gar nicht wegschauen konnte und wollte! Ich glaube es ist ein Geschenk des Universums, was ich einfach mitgebracht...
Ich verkaufe diese Jack Wolfskin Jacken in Größe S, welche für mich so umgearbeitet wurden, dass sie leichter anzuziehen sind und nichts im Rücken knubbelt. Für Rollstuhlnutzende mit Sitzschale geeignet, die sich wenig mit dem Rumpf bewegen. 15 € pro Jacke zzgl. Versand.
"Aber meine Wirklichkeit besteht aus lärmenden Einstiegshilfen, deren unendlich langsames Ausfahren jeden, wirklich jeden Straßenbahnreisenden nervt, auch wenn sich jeder, wirklich jeder darum bemüht, nicht genervt auszusehen, um dem Verdacht der Diskriminierung zu entgehen."
Eine Schriftstellerin, die im Nahen Osten aufgewachsen ist, muss ihren Leserinnen erklären, warum man im Irak auf den Häusern unter den Sternen schläft. Sie muss die Hitze der Nacht schildern und die typische Architektur der flachen Dächer. Sie würde darauf verzichten, wendete sie sich an eine ...
Telemedizin voran.
Da es glaube kein großes Geheimnis ist, dass Khs prinzipiell gern gut vergütete Betten belegen, ist diese Entwicklung doch keine Schlechte, natürlich auch wegen der angesprochenen antibiotikaresistenten Keime. Hoffentlich stimmt unterm Strich dann auch die Vergütung für die Telemedizin.
Jährlich werden rund 20 Prozent der Bewohnerinnen und Bewohner von Pflegeheimen zur ärztlichen Behandlung in ein Krankenhaus eingewiesen. Nicht immer ist dies notwendig – und könnte durch den Einsatz von Telemedizin vermieden werden.
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mein Name ist Veronika, ich bin 27 Jahre alt und lebe in München. Dort habe ich studiert und arbeite jetzt in einem Job, der mir wahnsinnig viel Freude bereitet. Ich habe mir mein gemütliches, kleines Leben in meiner eigenen Wohnung und mit meinem Balkon eingerichtet und fröne dort dem Nerdleben ...
Wieder Bahn-Chaos auf der Strecke zwischen Berlin und Hannover: Alle Passagiere müssen aus dem Zug. Eigentlich. Ein SPD-Politiker, der einen Rollstuhl nutzt, steckt fest.
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1123/
Berlin, 21. Juli 2023 – Eine gute medizinische Versorgung in Deutschland für alle gesetzlich krankenversicherten Menschen abzusichern, ist Aufgabe der Qualitätssicherung beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Einen Überblick über den aktuellen Stand der Qualitätssicherung (QS) gibt der G-BA...
Rollstuhlfahrende Passagiere/Fluggäste haben nun nach Entscheidung des Bundesgerichtshofs (BGH) ein Anrecht auf Entschädigung, wenn Diese z.B. bei dem Transfer aus dem Flieger nach hinten angestellt werden, und so z.B. den Anschluss zum nächsten Flug verpassen.
Für die ausführlichen Auskünfte für meine Umfrage bezüglich der Diskriminierung von Menschen mit Behinderung auf dem Arbeitsmarkt möchte ich mich sehr herzlich bedanken. Die Informationen waren sehr ausführlich und nützlich.
Patient:innen und ihre Angehörigen können in Videos über ihre Erfahrungen mit derSicherheit in ihrer Gesundheitsversorgung berichten und mehr Sichtbarkeit erreichen.
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