筋ジストロフィー協会熊本県支部

31/07/2024

毎日暑いですね～
熱中症には、くれぐれもご注意くださいね。
車椅子ユーザーは地面に近いので
暑いのですが、どれくらいか
調べてみました
晴天の15時
車に表示された外気温は、36℃
膝の上にバッグを置いて
その上で測って55.6℃！

この写真を撮ったあと
20分くらい日陰に車を停めて
窓を開けました
私の体温は39.2℃まで上がりました🥵
熱中症、脱水症にお気をつけくださいね

19/06/2024

三角町にある、住吉自然公園に
あじさいを見に行きました
少し見頃を過ぎてたみたいです😅

16/06/2024

14/04/2024

今日、お城の近くで
支部の交流会があった
いい天気で良かった～

コロナが始まる前に
花見をする予定が
コロナで中止になり
やっと集まることができました😄
初めてお会いする方もいて
いろんな話しができた♬*°
次回も楽しみ😆

熊本県にお住まいの
筋ジストロフィーの方で
筋ジストロフィー協会に参加を
ご希望の方、又、話しを聞かれたい方は
メッセージでご連絡をお願いします
支部長より、連絡させていただきます😄

13/04/2024

昨日、阿蘇郡高森町の桜の写真が届きました～！
とてもきれい😆
しだれ桜は見た事なかったです😄

04/04/2024

今日は、桜ではなくて
阿蘇郡小国町、杖立温泉の景色です
友達が天気がいい日に行ったそうです
約3000匹の鯉のぼりが泳いでます😄

01/04/2024

友達から届いた
菊池市にある、菊池神社周辺の桜
きれ～

01/04/2024

今日はとてもいい天気で
家族と花見をしてきました
川の両側に桜がたくさんある公園です
たくさんの人がお花見してました😄

30/03/2024

昨日はいい天気だったので
山鹿までドライブ花見しました～
2色の花が咲いている桃は
「源平咲き」というそうです

この写真は、先日、人権学習の
お話をさせていただいた中学校です
話しをしたあと、8人の生徒さんが
Instagramをフォローしてくれました😄

27/03/2024

今日は桜ではなく、、、
ユスラウメと桃です
熊本市南区に住む
友達の家の庭に咲いた花を
今日の青空と一緒に😄

26/03/2024

熊本瑞巌寺跡公園の桜です

熊本でも開花宣言されました～
最近、雨が続いてましたが
これからは暖かくなるかな
桜ドライブしよ～

24/03/2024

先程、桜の写真の投稿に
リアクションして頂いたのは
「難病飛行」の八十川監督でした！
熊本でも見れることを楽しみにしてます😊

【読売新聞】　全身の筋肉が衰える難病「筋ジストロフィー」を患った蔭山武史さんの自伝を基にした映画「難病飛行」が、２３日から公開される。特別支援学校での等身大の青春を描いた。「私は不自由ですが不幸ではあ...

24/03/2024

更新があいてしまい、すみませんm(_ _)m

友達にも協力してもらって
写真でお花見をしようと思います🌸
桜に限らず、今、咲いてる花が
アップされる予定です

私が住む熊本市東区は、まだほとんど
桜が咲いてませんが
この写真は、熊本県南部の八代市東陽町の
桜です

私はソメイヨシノも好きですが
八重桜が好きで、大阪にある
造幣局の桜の通り抜けに2回行きました
とてもきれいでした😆

27/11/2023

おはようございます！

https://fb.watch/ozFspYLKiA/

24/08/2023

8月5日に「OMAMORI」のクラウドファンディングについて投稿しましたが
8月18日に企画者の安永峰夫さんが亡くなられたと
連絡がありました
今後、この企画がどうなるかわからないため
投稿を削除します
また制作のニュースが届いたときに、
投稿したいと思いますm(_ _)m

05/08/2023

昔、熊本の病院で一緒だった
黒田良孝さん
今は千葉県に住んでいる
時々、外出された時に
車椅子目線で動画を撮って
YouTubeにアップされてます😄

車いすユーザーのkuroro（クロロ）が街を歩いて車いす目線の動画をUPします！

25/07/2023

ジェットコースターに
乗ってる気分を味わえます😄
けっこう長いので、目が回るかもしれません😅

https://www.facebook.com/reel/884013202294326?s=yWDuG2&fs=e

04/07/2023

熊本は、雨がひどかったですね😥
これからも、雨が降りそうですので
お気をつけくださいね

最近、ネットでみつけました
この方の動画
何度も何度も挑戦して
成功したときの喜びを
のぞきみしてます😄

https://www.facebook.com/reel/683429163621977?s=yWDuG2&fs=e

06/04/2023

新しい「1日も早く」で
有料道路の障害者割引が
変更になったのを知りました
少し遠出も
お出かけしやすくなりますね😄

NEXCO西日本,西日本高速道路,障がい者割引制度に関するご案内です。

01/04/2023

再春医療センターの桜
建物や駐車場が新しくなって
景色がだいぶ変わってた
桜も減ったみたいな。。

27/03/2023

ただいま、お花見中～
曇っててちょっと寒い😅

03/01/2023

皆さん、ネットを楽しまれてますか？
筋ジストロフィー関係の
情報がありましたら
教えてください😄

「車椅子JK」と名乗る人気TikTokerがいる。玉置陽葵（ひより）さん17歳、都立高校に通う高校2年生だ。なぜ彼女は、自らの障害を発信するのか。そして、メディアは障害者とどう向き合うのか。ドキュメンタリーディレクタ.....

03/01/2023

あけましておめでとうございます！
今年こそ、このページを
にぎやかにしたいと思います
今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

05/11/2022

https://youtu.be/KfQ6hC5CZN4

　難病を患いながらも病気や障がいについての情報を発信している東京のユーチューバーの男性がこのほど山形県南陽市を訪れた。 　男性がユーチューバーになったきっかけは４年前、南陽市で飛んだパラグライダーだ