Queridos amigos!
Estamos sumidinhos porque o tempo da mamãe aqui tá bem curtinho, ela tá igual Bombril, 1001 utilidades....está tentando suprir todas as demandas da casa e necessidades do Francisco. Estamos mantendo apenas as fisioterapias que são essenciais e mantendo o isolamento social!
Temos que ter calma e avaliar a situação epidemiológica na nossa cidades e Estado nos próximos dias. Se Deus quiser, esse pesadelo logo vai passar...
Mas enquanto não passa, vou deixar esse video da risada do Fran que vem pra acalmar nossos corações em meio a esse tumulto....
A mamãe achou esse vídeo ontem no celular da vovó....e o que ele representa além de uma sessão de fisioterapia?
Aos 6 meses Francisco teve o diagnóstico de AME e logo em seguida começou a fazer fisioterapia com tio André @andre.fonzar , o único que permanece conosco desde o início do diagnóstico...os outros foram chegando depois!
E hoje no dia do seu aniversário, gostaríamos de prestar uma homenagem pra esse homem, que as vezes tem uma cara de mau, mas que tem um coração ENORME e sempre esteve com a gente, principalmente nos dias ruins...e se tornou um amigão para o Francisco e pra gente também!
Felicidades tio André, e muitos anos de vida!!! Conte sempre com nossa amizade
Boa noite amigos!
Hoje #tbt de uma fase muito prazerosa pro Fran e pra nossa família.
Quando Francisco se alimentava exclusivamente pela boca, confesso que era muito mais corrido pra mamãe, pois na hora das refeições a mamãe vinha correndo ou melhor voando para estar presente e participar desse momento que trazia muito alegria pra nós e claro pro gulosinho do Francisco.
Mas ele foi crescendo e a doença evoluindo rapidamente de modo que com 1 ano e 9 meses foi submetido a gastrostomia. Não foi fácil ver nosso filhinho recebendo sua refeição por uma "mangueira", mas nos reinventamos e aceitamos por ser o mais adequado para que tenha um bom estado nutricional. E claro que ainda continuamos estimulando nas fonoterapias, rola várias colheradas de sopa, vitaminas, sorvete, Danone de chocolate....e mais outras besteiras por conta da mamãe, rss.
E vamos firmes na Fé!
Só com o amor vamos vencer....
Boa tarde amigos!
A colonia de férias na casa da vovó acabou....agora é hora de se dedicar aos exercícios com a minha melhor companheira: a mamãe 😍
Seja Bem Vindo 2019!!!
Quem mais acordou cedo? Aqui foi antes 6 horas, coloquei a dieta pra correr e tablet pra distrair, mas continuou resmungando....só parou quando retirei a máscara dele e ficamos agarradinhos...Melhor jeito de começar o ano, né? Com muito chamego e amor!
Bom feriado a todos.
Amigos boa tarde!
Sei que deixei todos revoltados com a noticia da não incorporação e com os corações aflitos também! Há 10 dias atrás nos encheram de esperança sobre a incorporação e hoje em cima da hora da Reunião desistiram! Isso não se faz! É a vida de crianças inocentes que está em jogo! O ministro da Saúde tem a última palavra independente de "pareceres". Que a última palavra seja a favor da vida....
Só Deus por nós! Só com o amor vamos vencer...
Compartilhem amigos! Vamos fazer o Brasil ter conhecimento dessa vergonha que fizeram com os pais e portadores de AME!
Boa noite amigos !
Estamos um pouquinho sumidos pela correria aqui...
Francisco graças a Deus totalmente recuperado, depois de uma forte gripe que estava querendo evoluir para pneumonia...
Fazia 7 meses que o Fran não adoecia e vemos a diferença na evolução do quadro clínico infeccioso após o inicio do SPINRAZA.
Antes com um quadro respiratório desses levava quase 10 dias para voltar a ficar bem. Depois que tomou as 4 doses da medicação adoece com menos frequência e sua recuperação é mais rápida. Acordou dodói na 6ª feira e desde ontem está bem melhor, já ficando fora do respirador sentadinho e brincando com a mamãe.
Vamos lá amigos, nos ajudem a divulgar a necessidade da compra da próxima dose do Francisco. E ajudem como puderem!
Só com o amor vamos vencer.
Doações nas contas:
Francisco Martins Campeão Garrido
CPF 08227493190
Itau Ag 2799 CP 06304-1/500
Brasil Ag 4560-8 CP 300-x ( var 51)
Daniela Martins Bringel Garrido
CPF 94405611149
Bradesco Ag 1066-9 CC 1595-4
Boa noite amigos!
Francisco é acompanhado por uma equipe multidisciplinar composta por vários profissionais, e o "tio André "o acompanha desde os seus 7 meses de vida, portanto é uma pessoa muito especial para o nosso Fran e essa semana, ele começou a ensaiar de chamar o seu nome. Antes da doença progredir com força, por volta de 1 ano e 4 meses, ele chegou a falar algumas palavras como mãe, vo, água e acreditem girafa! Tamanha era sua paixão por girafa....mas a evolução da doença trouxe fraqueza para a musculatura facial, da língua, laringe, tirando dele até seu balbucio, trazendo um silêncio que nenhum mãe gostaria de presenciar....
Mas com a medicação, os balbucios voltaram, as vezes tem até gritinhos( graças a Deus), a deglutiçao tem melhorado, e também a musculatura facial e da fala vem mostrando evolução. Aos poucos, no seu tempo e no de Deus, meu filho veremos grandes conquistas para sua vida!
Mamãe te ama demais!
Obrigada ao tio André por toda dedicação e por ofertar qualidade de vida ao nosso pequeno.
Só com o amor vamos vencer.
