Papo de Mãe, autista

18/08/2022

A estudante de medicina Raquel Sabino, de 20 anos, passou grande parte de sua infância querendo entender por que era diferente dos outros.

30/05/2022

30/05/2022

Sem palavras 🥲

25/05/2022

TENHAM FILHOS

"Se eu pudesse dar só um conselho para os meus amigos, seria esse: tenham filhos. Pelo menos um. Mas se possível, tenham 2, 3, 4... Irmãos são a nossa ponte com o passado e o porto seguro para o futuro. Mas tenham filhos.

Filhos nos fazem seres humanos melhores.

O que um filho faz por você nenhuma outra experiência faz. Viajar o mundo te transforma, uma carreira de sucesso é gratif**ante, independência é delicioso. Ainda assim, nada te modif**ará de forma tão permanente como um filho.

Esqueça aquela história de que filhos são gastos. Filhos te tornam uma pessoa com consumo consciente e econômica: você passa a comprar roupas na Renner e não na Calvin Klein, porque no fim, são só roupas. E o tênis do ano passado, que ainda tá novinho e confortável, dura 5 anos... Você tem outras prioridades e só um par de pés.

Você passa a trabalhar com mais vontade e dedicação, afinal, existe um pequeno ser totalmente dependente de você, e isso te torna um profissional com uma garra que nenhuma outra situação te daria. Filhos nos fazem superar todos os limites.

Você começa a se preocupar em fazer algo pelo mundo. Separar o lixo, trabalho comunitário, produtos que usam menos plástico... Você é o exemplo de ser humano do seu filho, e nada pode ser mais grandioso que isso.

Sua alimentação passa a importar. Não dá pra comer chocolate com coca-cola e oferecer banana e água pra ele. Você passa a cuidar melhor da sua saúde: come o resto das frutas do prato dele, planta uma horta pra ter temperos frescos, extermina o refrigerante durante a semana. Um filho te dá uns 25 anos a mais de longevidade.

Você passa a acreditar em Deus e aprende como orar. Na primeira doença do seu filho você, quase como instinto, dobra os joelhos e pede a Deus que olhe por ele. E assim, seu filho te ensina sobre fé e gratidão como nenhum padre/pastor/líder religioso jamais foi capaz.

Você confronta sua sombra. Um filho traz a tona seu pior lado quando ele se joga no chão do mercado porque quer um pacote de biscoito. Você tem vontade de gritar, de bater, de sair correndo. Você se vê agressivo, impaciente e autoritário. E assim você descobre que é só pelo amor e com amor que se educa. Você aprende a respirar fundo, se agachar, estender a mão para o seu filho e ver a situação através de seus pequenos olhinhos.

Um filho faz você ser uma pessoa mais prudente. Você nunca mais irá dirigir sem cinto, ultrapassar de forma arriscada ou beber e assumir a direção, pelo simples fato de que você não pode morrer (não tão cedo)... Quem é que criaria e amaria seus filhos da mesma forma na sua ausência?! Um filho te faz mais do que nunca querer estar vivo.

Mas, se ainda assim, você não achar que esses motivos valem a pena, que seja pelo indecifrável que os filhos têm.

Tenha filhos para sentir o cheiro dos seus cabelos sempre perfumados, para ter o prazer de pequenos bracinhos ao redor do seu pescoço, para ouvir seu nome (que passará a ser mãmã ou pápá) sendo falado cantado naquela vozinha estridente.

Tenha filhos para receber aquele sorriso e abraço apertado quando você chegar em casa e sentir que você é a pessoa mais importante do mundo inteirinho pra aquele pequeno ser. Tenha filhos para ganhar beijos babados com um hálito que listerine nenhum proporciona. Tenha filhos para vê-los sorrirem como você e caminharem como o pai, e entenda a preciosidade de se ter uma parte sua solta pelo mundo. Tenha filhos para re-aprender a delícia de um banho cheio de espuma, de uma bacia de água no calor, de rolar com o cachorro, de comer manga sem se limpar.

Tenha filhos.

Sabendo que muito pouco você ensinará. Tenha filhos justamente porque você tem muito a aprender. Tenha filhos porque o mundo precisa que nós sejamos pessoas melhores ainda nessa vida."

Bruna Estrela

19/05/2022

TEXTO DE LAGARTA VIRA PUPA

Ana Paula morava em São Sebastião do Paraíso, interior de Minas, sozinha com seu filho de 6 anos, que é autista.

Ana Paula teve um infarto e faleceu aos 39 anos. Só foi achada cerca de 12 dias depois, no seu quarto, por um irmão que deu falta. Seu filho estava na cozinha. Ele não fala, e não conseguiu pedir ajuda.

Eu sinto muito, Ana Paula.

Sinto pela sua solidão. Sinto pelo fato de só notarem a sua ausência 12 dias depois. Se minha irmã f**a um dia sem aparecer, eu já fico preocupada…

Eu sinto muito pelo que o seu filho passou. Eu imagino que isso era um dos seus piores pesadelos, e ele aconteceu.

Aconteceu porque mães atípicas, muitas vezes, recebem um tapinha nas costas, são chamadas de guerreiras, e depois são abandonadas.

Aconteceu porque mães atípicas solo são tão sobrecarregadas que não conseguem cuidar da própria saúde.

Aconteceu porque tantas dificuldades e abandonos pesam…no corpo, na mente, no coração.

Aconteceu porque a sociedade e o Estado não acolhem, não cuidam de quem cuida, e nem veem o cuidado como um trabalho.

Eu sinto muito. Sinto tanto. Espero que seu filho seja acolhido pela sua família. Mas não sei nem o que esperar de uma família que demora 12 dias pra dar falta de alguém.

Eu sinto muito.

Créditos:LAGARTA VIRA PUPA

(Contém texto alternativo)

19/05/2022

08/05/2022

Feliz dia das mães 💗

29/04/2022

29/04/2022

Não tinha nada a ver com o menino que chamava várias vezes a mãe.

Não tinha nada a ver com a filha que espalhava os brinquedos na sala.

Não tinha nada a ver com o bebê que queria mais colo.

Não eram os filhos o problema.

Era algo que tirava a lucidez da mãe. Algo externo a realidade da casa mas que sem saber a mãe trazia para a rotina com os filhos.

Então ela perdia a paciência por pouca coisa. E descontava sua frustração na criança que dentro do seu desenvolvimento precisava de um pouco mais da atenção e energia dessa mãe.

E depois de ver os filhos assustados com sua reação ela se deu conta que as coisas precisam mudar.

Ela nem sabe como fazer essa transformação, mas entende que é necessário para que ela possa aproveitar a sua maternidade e a vida com seus filhos.

Alguém precisando mudar algo na sua rotina para poder aproveitar mais a sua maternidade?

Texto do e do

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06/04/2022

Reposted from APROVEITA ENQUANTO PODE⠀
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Depois de levar uma bronca, meu filho soltou essa:⠀
- Quando crescer, eu vou ter a minha esposa e aí quem vai mandar em mim vai ser ela.⠀
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(Eduard, 6 anos)

06/04/2022

06/04/2022

Essa é a nossa educação, a nossa “inclusão” e alguns dos nossos “professores”.
É por isso que desisti de “capacitar” professores para a inclusão. Estamos há tanto tempo remando contra a maré, que cansei dessa insistência e criei o projeto CRIANÇA INCLUSIVA. Acredito de verdade que capacitar diretamente as crianças sem deficiência, seja o caminho mais fácil, ou talvez, o único caminho.
Sei das dificuldades das escolas, da falta de estrutura.. mas em hipótese alguma essa culpa é da criança autista.
Também não generalizo as minhas falas, pois assim como em qualquer profissão, ótimos, bons, ruins e péssimos profissionais, fazem parte do pacote.
Mas eu e meu “alecrim dourado”, nunca vamos aceitar que esse tipo de professor pisoteie os nossos direitos.
Inclusão não é favor, é direito!

06/04/2022

via teamandoazul

Eu entendo que muitas pessoas falam isso sem ser na maldade, não querendo ferir. Muitas vezes os nossos discursos acontecem por reprodução. Na grande maioria das vezes a gente não reflete sobre eles. Porém, é importante que a gente aprenda a questionar e não apenas a consumir.

Por trás de um "Tão lindo, nem parece autista", tem muito preconceito. Por isso, é importante que a gente informe, fale e verbalize o quanto essas frases são inapropriadas.

Eu passo muito tempo toda minha vida ensinando ao meu filho comportamentos inapropriados para conviver em sociedade, portanto, também acho a sociedade também precisa se esforçar pra isso.

29/03/2022

Que absurdo 😢

22/03/2022

Depoimento pai de Autista.
Créditos Autismo em Palavras

18/03/2022

Créditos Autismo em Palavras

15/03/2022

Quando as pessoas dizem que não adianta, eu bato na tecla mesmo assim.
Só assim vamos proteger nossos filhos 🙏

15/03/2022

Pra começar a semana! Isso deve ser ensinado desde sempre! Educar, repreender e mostrar o correto mais de mil vezes cansa, mas transforma o que eles serão no futuro 🙏❤️

15/03/2022

Reposted from ⁣VENCENDO A PROVA⠀
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- Mãe, o que é certif**ado?⠀
- É quando a pessoa conclui um curso. No final, ela ganha um certif**ado.⠀
- E por que a igreja tem certif**ado?⠀
- Como assim, filha?⠀
- Assim, mãe: "Pai nosso que está no céu, certif**ado seja o teu nome..."⠀
⠀
(Melissa, 7 anos)

15/03/2022

Muitos adultos têm mania de dizer que a vida das crianças é só alegrias.

Mas a verdade é que nossas crianças são verdadeiras esponjinhas. Elas captam muito bem o que está acontecendo ao seu redor. Mas geralmente não conseguem filtrar só o que é bom e acabam sofrendo. Sofrem por não terem condições emocionais para lidar com determinadas situações. E essa falta de capacidade de saber lidar com as situações se deve por elas ainda não terem maturidade suficiente devido justamente a sua pouca idade.

E não se enganem: crianças podem sofrer por inúmeros motivos. E mesmo que você ache bobas as razões que fazem um pequeno chorar, ter crises de falta de ar, f**ar paralisado sem saber como agir, sentir palpitações, se isolar, sentir medo... você não deve tratar este assunto como algo sem importância.

A criança que dá estes sinais que citei e muitos outros, está dizendo ao mundo que precisa de ajuda. Que precisa de apoio para vencer a ansiedade. É através de acolhimento e respeito que a criança vai conseguir processar seus sentimentos e aprender a lidar com as situações.

Não é dizendo que o que ela sente é besteira, brigando, ignorando ou tirando sarro que você vai ajudar uma criança que sofre.

Sim, a ansiedade é uma forma de sofrimento, de angústia. Pode ser passageira mas também evoluir para casos mais graves que vão acabar trazendo danos emocionais ou físicos para a criança.

Ah, a ansiedade não se manifesta de uma única maneira. Muitas vezes a criança nem vai demonstrar perante os outros o que está sentindo. Por isso é tão fundamental que a gente como pais, a escola ou outras pessoas que convivem com as crianças fiquem atentos ao comportamento dela.

E tão importante quanto detectar que a criança está passando por um momento que precisa de ajuda é buscar entender o que causou o que ela está sentindo.

E para chegar a uma resolução da situação é preciso estar conectado com a criança. Ela precisa confiar em você para que juntos, vocês possam trazer a tranquilidade que ela tanto precisa para aproveitar a vida de criança.

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Texto do e do

15/03/2022

Rs

15/03/2022

O direito de permanecer calada.

Hoje estou reflexiva sobre o meu papel na vida dos meus e o olhar dos outros sobre as que como eu são mães, esposas ou tutoras de pessoas deficientes, mais especif**amente de autistas, pois é onde conheço um pouco do cotidiano.

Esses pensamentos não tem uma origem específ**a. Vão desde coisas que li no facebook, comentários que recebi por aqui, até conversas com o Fábio e com minhas amigas. Sinto que às vezes parece que os dedos sempre estão apontados para nós.

Não basta a gente se anular: Nós temos que saber mesmo sendo ignorantes, que cuidar mesmo sem estrutura, que acolher até estando em surto - aliás, não temos direito a surtar não!

Mãe de atípico não pode f**ar doente; nem morrer e quem dirá ser feliz! Ter empatia e sororidade com outras mães como nós? É crime!

Enxergo perfeitamente todos os privilégios de uma neurotípica ante um atípico, vivendo num mundo feito para neurotípicos. Não é essa a questão. A coisa é que parece que às vezes somos vistas como inimigas, quando a nossa luta lado-a-lado. Salvo exceções, que mãe não se vira do avesso pra oferecer a melhor vida ao filho?

Não é natural para mãe/esposa típica, agir e pensar como atípico, mas passamos a vida tentando pra facilitar a vida do ente querido. Tentar não signif**a conseguir sempre. Tentar não signif**a que não esquecemos, que em diversas situações não vamos falhar... Somos tão humanas quanto nossos filhos/maridos e passíveis de erros, muitos erros! Só nós sabemos o quanto nos cobramos por eles, mas se a gente reclama, é de barriga cheia, afinal o mundo foi feito pra nós.

Ninguém enxerga que o NOSSO mundo real é a nossa família, onde mora nossas maiores preocupações, nossos maiores amores e tudo o que nos é mais precioso e sagrado e assim sendo, no NOSSO mundo, somos estrangeiras aprendendo a melhor forma de nos adaptarmos a situação dos nossos. Por escolha? Talvez. Por amor, certamente.

Enfim: Reflexões de uma segunda feira nublada... E você? Como se sente em suas relações? Como é ter mãe/cônjuge típicos? Como é ser filho/cônjuge atípico? Como podemos ser melhores uns com os outros para a felicidade familiar?

15/03/2022

Né 😅

😂

14/03/2022

Que m***a é essa?
Bater uma punheta para o tio 😲
Eu tenho nojo de tudo que esse Fabio Porchat faz, não tem escrúpulos nenhum.
Netflix, mais uma decepção, misericórdia.
E se vier dizer não é para criança, é para adolescente, que está descobrindo a sexualidade agora.
Quem não vê nada de errado nisso???
Pelo amor de Deus

13/03/2022

Total😅

Sim 😂

13/03/2022

Em determinado momento da minha maternidade eu me vi triste.

Não estava triste com meus filhos. Amava cada um deles de forma incondicional.

Mas alguma coisa me deixava angustiada e desanimada.

Eu sentia falta de conversar e ser ouvida sem julgamentos.
Muitas vezes eu busquei apoio mas infelizmente fiz isso com pessoas que não entendiam meu desabafo como uma forma de compartilhar minha experiência. Entenderam como a "mãe que reclamava da nova vida". Entendiam que falar que "não dormir era enlouquecedor" com "não gosto de cuidar dos filhos". Entenderam o "estou sentindo falta de conversar com adultos" com "não gosta de cuidar dos filhos".

O fato é que eu me sentia com solidão materna. E se não fossem raras amizades verdadeiras teria adentrado em algo mais profundo.

Quando meus filhos apresentaram problemas de saúde eu me sentia extremamente cansada e assustada. E mesmo tendo um homem maravilhoso dividindo tudo junto comigo, eu não dei conta de cuidar de mim.

Cuidei como deveria dos meus filhos, mas deixei minha cabeça e meu corpo de lado. O resultado foi que de repente estava com depressão. E eu nem percebi isso. Foi o médico do meu trabalho que numa conversa constatou que eu precisava de ajuda para conseguir continuar sendo o suporte dos meus filhos.

E de tempos em tempos eu me pego em fases que não lembro de cuidar da minha saúde física e emocional. E tenho que me esforçar e lembrar que cuidar de mim não é uma opção.

Tenho sim a obrigação de cuidar de mim. Por meus filhos. E principalmente por mim! Porque simplesmente eu quero estar sempre por aqui para ver eles crescendo e voando na vida.

Sei que não é fácil muitas vezes. Mas é necessário.

Então, cuide de você.
Tenha bons amigos, vá ao médico periodicamente, se exercite (eu vou tentar fazer isso), leia e assista o que te faz bem.

E se sozinha não for possível: procure ajuda e acima de tudo: aceite ajuda!

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Texto do e do

Foto

13/03/2022

O não é amor!

13/03/2022

8 de março foi o dia Internacional da Síndrome Potocki Lupski.
Uma síndrome rara, que no Brasil, cerca de 20 pessoas são diagnosticadas e menos de 2 mil pessoas em todo o mundo.

Em 2019, Pedro foi diagnosticado com esta síndrome, uma alteração genética RARA caracterizada por uma mini duplicação cromossômica (17p11.2), descoberta através do exame genético Microarray. (O plano de saúde do Pedro cobriu na época, sem a necessidade de judicializar).

Esta síndrome compreende características como: anomalias congênitas, défice intelectual, hipotonia infantil, distúrbio da linguagem, dismorfias, atraso de desenvolvimento, disfagia orofaríngea, AUTISMO, apneia central do sono, hipermetropia, além de anomalias estruturais cardiovasculares.

Pedro deixou de ser autista? NÃO!
Isso tudo quer dizer que descobrimos a causa do autismo dele, que é secundário da síndrome Potocki Lupski e o autismo é uma das características desta síndrome.

Após a descoberta da síndrome, passamos a acompanhar a saúde do Pedro, principalmente em relação as anomalias cardiovasculares.

Então, deixo aqui registrado no meu feed essa foto linda que acabei de tirar do Pedro, para divulgar uma data importante de conscientização.