Maladie rare infantile, le combat de nos enfants
Bonjour,
Nous somme à la recherche de familles ayant un enfant kawasaki !
Pour organiser une journée où nous allons faire de la vente de gâteaux, courses à pieds ect pour récolter des fonds qui serviront à la recherche sur le kawasaki.
Envoyez moi un message privé si vous êtes intéressés, la journée aura lieu en Bretagne.
S’il vous plaît partagez cette publication pour toucher un maximum de personnes.
Merci d’avance ☺️
Et après il faut prendre le kawasaki a la légère !
(Ça risque d’être très long)
Bonjour,
Comme je voit beaucoup de publications sur plusieurs groupes sur le covid-19 et le kawasaki je vais prendre la parole à mon tour parce que mon fils est atteint du syndrome de Kawasaki !
Pour commencer le Kawasaki n’est pas contagieux !!!
C’est un syndrome rare c’est 5 cas sur 100,000 en France.
Nous ne savons part quoi le kawasaki se déclare, nous ne savons pas si ça se guérit, nous ne savons pas grand choses finalement.
Mon fils a déclarée le Kawasaki a 3 mois.
Une après-midi je me suis rendu compte que mon fils été chaud, je le dit à mon conjoint qui me dit que non, le soir mon conjoint rentre du travaille je trouve bébé chaud lui aussi je prend sa température 39 degrés (plus ou moins je ne me souvient vraiment) Doliprane ça descend mais pas beaucoup ! On appelle le 15, il nous attende, après osculation pharyngite donc on rentre et si dans 48 heures toujours de la fièvre on doit consulter un pédiatre.
Le lendemain soir en donner le biberon à Ezio je me rend compte qu’il a la tête tourner sur un coter et je le rend compte qu’il y a une grosseur une boule dur dans son cou, température 39 degrés. Doliprane et direction les urgence pédiatrique, mon fils a le cou gonflée on attend 40 minutes en salle d’attente ! On passe prise de sang bilan ect il dévisse de nous garder !
Mon fils va dans le service de moins de 24h donc de courte durée, Ezio devient de plus en plus grognon, mange toujours !
La nuit passe le lendemain matin je change sa couche et là des grosses marque rouge ronde sur des fesses, j’attend la puéricultrice je lui montre elle me dit que c’est la couche, je lui dit non c’est les couches habituelle et pas autant et aussi gros en si peut de temps c’est pas possible !!! D’autres viennes prises de sang, je leur dit pour les rougeurs sur les fesses elle me dise qu’elle note pour le dire au médecin ok ! La journée passe il décide de garder Ezio encore donc de le changer de service et de le mettre en pédiatrie (a l’hôpital sud à Rennes)
Le lendemain matin mon fils n’a plus d’appétit, il est recrocvier sur lui même.. Les lèvres rouge framboise depuis la veille déjà, les plaques qui monte sur le ventre, les yeux rouge d’ailleurs il ne les ouvre presque plus.. Il ne pleure même plus !!!! (Sauf pour les prises de sang)
prises de sang, ils se rend compte que l’inflammation de ces artères est énorme !!! Un médecin vient nous voir, il nous dit qu’il son sur plusieurs poste (oui car ça fait 4j que notre fils a de la fièvre qui ne baisse pas mal grès les médicaments)
Le médecin nous dit alors, la mononucléose (la maladie du ba**er), le kawasaki, et une méningite !
Je le rappelle je comprenez pas.. Je répéter " vous pouvez m’expliquer à nouveau s’il vous plais je ne comprend pas.. " c’est comme si jetait sourde vraiment je comprenez rien du tout ! Nos parents venez nous voir je leur demander de m’expliquer parce que je comprenez rien.. Et j’ai compris au fur et à mesure..
je rentre chez moi me reposer papa prend ma place, avant de partir je voit 3 infirmières et puéricultrices dans la chambres, j’ai les larmes au yeux de voir mon bébé avec autant de fils.. Je le prend et je leur demande si il y a des risques de décès (oui je pense que tout le
Monde se poserais cette questions !!)
J’ai poser cette question parce que je m’attendais à une réponse du genre " non madame tout va bien se passer " mais non on m’a répondu " il ne faut pas que son cas se dégrade mais on est là pour ça .." je le suis effondrée.. et j’ai commencer à comprendre la gravité de se syndrome..
Le soir direction une échographie pour le cou, il y a des ganglions gonflée 1 de 1,5cm et d’autre plus petits. Pas d’infection !
Il font leur reste prises de sang, ponction lombaire (je ne pouvais plus rester durant les prises de sang trop dur de voir son enfant pleurer pendant 20 minutes parce que ils n’arrivais pas a le piquer)
Ils décide d’envoyer notre fils au bloque opération pour les prises de sang, après avoir piquer dans le crâne, dans la gorge, pieds, mains, poignets.. J’accompagne mon bébé (et sa X fois durant les séjours..)
Je l’entend pleurer mais je suis impuissante...
5j de fièvre sa ne descend toujours os.. Le médecin revient nous voir, il nous dit qu’ils son sur que c’est le kawasaki au vue des résultats de la ponction lombaire et des prises de sang ! A 6j de fièvre il vont commencer le traitement.
Directions l’échographie mon fils a un ganglions de presque 2cm au cou... Donc croyez moi son petit cou été bien gonflée..
(Le ganglion à grossit depuis la première eco)
Ezio a toujours les yeux rouges, le cou gonflée, la bouche qui craque sa saigne.. Les plaque, ça fait plusieurs jours que je ne l’ai pas entendu gazouiller ni même pleurer pour réclamer le biberon..
Perfusion d’immunoglobulines poser le lendemain la fièvre est tomber miracle !!!!
Échographie du cœur.. Oui parce que le kawasaki peut provoquer des problèmes cardiaques.
Après l’eco on vient nous expliquer que notre fils a une grosse atteinte cardiaque qu’il va rester hospitaliser encore, sous traitement et échographie d’ici 3 jours..
Mon bébé n’a plus de fièvre, il ne prend toujours pas de biberons il est alimenter part perfusion mais colle de l’eau je sais os vraiment se que c’est.
(Au cours des jours d’avant il a eu de L’Augmentin, et d’autres trucs je ne sais plus mais il avait au total si tuyaux relier plus les fils pour les constance, la tension, et les trucs rouge au pieds donc autant dire que ça fait beaucoup j’avais du mal à le prendre peur d’arracher un fils)
Jours 7 ras bebe pas de fièvre, toujours pas de biberon, ne bouge pas beaucoup.. grosse fatigue pour Ezio
Jours 8 la fièvre revient.. Ezio fait une récidive deuxièmes cures d’immunoglobulines la fièvre redescend oooouufff !!
Jours 9 prises de sang, l’inflammation des artères monte encore.. (pour vous donner une idée genre il devrais être à 3 et il devais être à plus de 200)
Jours 10 eco cœur.. J’attend j’attend c’est long.. mais j’accompagne mon fils a l’échographie. A la fin elle me dit que les artères se sont encore dilatée elle nous renvoie en chambre, ils décide de faire un coroscanner pour vérifier qu’il n’y a pas de thromboses.
Pas de thromboses mais sur le scanner ils voit bien la dilatation des artères..
(Pu**in j’en ai marre je suis fatiguer je sais plus comment réagir)
Les jours passe ils on peur !
Jours 11-12-13-14-15....
Prises de sang pour trouvées le bon dosage des antis-coagulant
Échographie du cou, les ganglions stagne ! Pas d’abcès et temps mieux.
Eco cœur dans les jours à suivre, les artères stagnes.. La cardio-pédiatre (très connu en plus mal de Leborgne) qui communique avec l’hôpital Necker pour suivre les instructions pour savoir quoi faire ect pour notre Loulou.
Donc je disais la cardio-pédiatre me dit qu’elle ne sais pas si ça va se remettre comme avant un jour.. (Le moral dans les chaussettes)
Donc notre fils a fait un anévrisme au cours de c’est jours mais on ne sais pas quand parce que on ne nous la pas dit on l’a su que à la fin.
Après 1 mois d’hospitalisation (très long) ils décide de le transférer à l’hôpital de Nantes qui a un service spécialisé pour les maladies cardiaques pédiatriques.
(On nous a prévenue 1h avant que notre fils sois transféré je n’ai pas eu le droit de monter avec lui et on ne m’a rien fait signer alors qu’il est mineurs !!! De plus en route son ambulance est tomber en panne !!!!)
Arriver à Nantes on apprend qu’on ne peut pas dormir tout les deux avec notre fils ! Donc le papa vient de faire 3h de route pour repartir et revenir chaque jours ? (Part chance on nous avez prêter un appartement à 30/40 minutes de l’hôpital mais bon tout de même ils pourrait laisser les deux parents rester !)
Part la suite nous avons être à la maison des parents de Ronald McDonald qui vraiment est au top !!! Ils son vraiment très très à l’écoute !
Ils garde notre bébé en surveillance fond les examens au bout de 3/4 jours on peut rentrer chez nous enfin !!!! Avec médicaments vous vous doutez bien donc de l’aspegic et un autre truc mais je ne sais plus plus corticoïdes.
1 semaine après eco cœur de contrôle.. L’eco n’est pas bonne les artères se son encore dilatée.. pu**in ça va s’arrêter quand.. Notre fils retourne se faire hospitaliser à l’hôpital sud. 2 semaines de surveillance puis on rentre à nouveau. Traitement, eco chaque semaine, contrôle de son poids ect chaque semaine jusqu’au décembre puis plus rien depuis au vue du covid !
Toujours l’aspegic plus de corticoïdes mais nous ne savons pas comment sa se passe à l’intérieur..
Notre fils a les artères coronaires de la taille de celle d’un adulte ! Enfin presque à rien quoi..
Il a fait un anévrisme à 4 mois !!!!!!
Et quand j’entends les gens qui compare le covid-19 au kawasaki qui dise que c’est contagieux non ! Le kawasaki a toujours été une maladie dans l’ombre qui connaissez vraiment cette maladie avant dans entendre parler via le covid? Très peur de gens certaines médecin ne connaisse même pas !
Notre fils est le premier cas que notre médecin entend enfin voit !
Le kawasaki est toute aussi grave que le sida et il a toujours été négliger, ils n’y a pas de recherche os plus d’avancer on sais même pas de où sa sort comment sa se déclare enfin a cause de quoi..
Je voulais aussi remercier mon chéri, le papa de Ezio, qui a été présent à chaque moment mal grès c’est journée au travaille, qui m’a réconforter chaque jours, qui est venu chaque jours entre sa pause du midi et le soir après le boulot ! Merci mon chéri tu es un père en or ! ❤️
Je remercie mon papa d’être venue presque tout les deux trois jours, et ma sœur et ma belle maman d’être venu dormir à l’hôpital pour que je rentre me reposer !
Merci à katia et Laurent de nous avoir apporter aussi du soutien et d’avoir couru pour nous trouver deux boîtes de lait !
Merci aussi d’être venue nous voir jusqu’a Nante !
Merci à nos famille à mes sœurs d’avoir été au téléphone chaque jours avec moi, jours comme nuits !
Merci à nos amis !
Merci à vous de nous avoir soutenus
Enfin voilà..
le covid et le kawasaki son deux choses différentes ! Et quand le covid se sera calmer le kawasaki on en entendra plus parler.
Des gens on déjà eu le culot de me dire que mon fils été contagieux c’est pour sa qu’il ne venez plus nous voir...
Je voulais aussi m’excuser car durant c’est derniers mois j’ai beaucoup envoyer c***r.. Mais c’était pas facile tout les jours.. On avait besoins d’aide mais on a pas osée demander.. Tout les rdv les appelles les crises de stresse, ect c’était pas facile tout les jours.. (Après certaines choses mériter de se faire envoyer c***r!)
Je suis dégoûtée de voir qu’il a fallut que le covid sois là pour qu’il se penche sur se syndrome.. Pour qu’on en parle, on parle du sida, des cancers, des grippes ect mais pas du kawasaki mais pourquoi ? Ils est aussi grave ?! Il tue aussi !!!! Et mon fils j’ai faillit le perdre..
faite attention à vos loulous et si vous avez des questions n’hésiter pas !
Je crois que certaine on du mal à comprendre que le syndrome de kawa si n’est pas contagieux !!
Certain dise que les scientifiques dise qu’il ne savent pas si c’est contagieux ou pas alors expliquer nous pourquoi entre enfant à l’école ils se transmette rien ? Pourquoi les familles non rien ?
De plus un syndrome ne se transmet pas un virus se transmet !
Les monsieur et madame je sais tout alors qu’il vienne de découvrir la maladie il y a 48 heures et sa se prend déjà pour des médecins ! Nous parents d’enfants kawasaki savons de quoi nous parlons !!!
Pour la photo de couverture de la page nous allons faire un montage photo avec la tête d en nos enfants !
Se qui veulent que leur enfants sois dedans mettez leur photos en commentaire avec si possible écrit sur la photo " Ezio 9 mois, kawasaki a 3 mois"
Mais avec le prénom de vos enfants leur âge et quand il on été diagnostiqué !
🙂
Bonsoir !
Envoyer nous le parcours de vos loulous !
Partageons nos histoires !
Partageons leur parcours
( nous avons bloquer les publications en public en gros vous allez publier et nous allons accepte)
Bonjour à tous !
Je suis la créatrice de cette page. Voilà mon fils a déclarée le Kawasaki a 3 mois, avec petit anévrisme à 4 mois (plus ou moins)
Aujourd’hui je suis très inquiète je n’arrête pas d’entendre parler du covid-19 sur les Kawasaki.. Je ne sais pas quoi penser.. Mon fils est sorti à plusieurs reprise c’est dernier jours, enfin de notre appartement à la voiture mais c’est tout mais comme je ne suis pas véhiculer c’est mon conjoint qui m’amène et donc on prend bébé parce que bien évidement il ne va pas rester tout seul.
Je suis aller chez l’osteo car j’avais les vertébré bloquer.. L’osteo désinfecter tout avant et après chaque passage, on avait tous un masque et on se croiser pas entre patient ! Donc c’est déjà sa il nous fessais aussi laver nos mains !
Je suis également aller au médecin j’avais également un masque et do**he en rentrant téléphone désinfecter ect
Et ensuite cardiologue j’avais masque et en rentrant do**he et vêtements à laver règlement téléphone désinfecter aussi..
mais voilà je n’arrête pas d’avoir peur.. peur pour mon fils..
quelqu’un peu me parler en mieux de tout se qui tourne sur le covid et nos petits kawa.. Merci 🙂
En cette période de pandémie n’oubliez pas qu’il est important de faire circuler les symptômes ! Cela peux aider des familles !
Courage à tous et aux petits guerriers du kawasaki
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