Sonríe por Alejandro

13/03/2024

LA SONDA GASTROYEYUNAL DE ALEJANDRO:

Es una sonda por la cual su alimentación llega hasta al intestino en lugar del estómago, para evitar que, si tiene cualquier vómito tenga el menor contenido en el estómago y reducir al máximo el riesgo de bronco aspirar ( que se le vaya algo para los pulmones).
De esta forma intentamos mantener un poco más a salvo su sistema respiratorio, que es una de las principales causas de fallecimiento (complicaciones respiratorias) e intentamos mejorar su calidad de vida.

PD: En ocasiones es complicado tomar decisiones, Porque es difícil asumir esta realidad y no quieres que las complicaciones aparezcan tan rápidamente, sabiendo que tienes que estas esquivando constantemente los problemas estando alerta y al 100%.

En mi familia no somos muy deportistas, pero os podemos asegurar que esta es la carrera de obstáculos más difícil que te puede poner la vida.

29/02/2024

Hace un año te ingresaron para hacerte una de las pruebas que más información podría arrojarnos, el día de las enfermedades raras, menuda coincidencia, pensar que era eso lo que se nos avecinaba.

Recuerdo muy bien esos días, estábamos ansiosos por que nos dijeran que pasaba, que mal lo pasábamos esperando un diagnóstico. Lo que no sabíamos era que tras darnos aquella noticia se nos iba a paralizar el mundo bajo nuestros pies, que una oscuridad recorrería nuestro cuerpo y la tristeza inundaría nuestras almas.

“Enfermedad neurológica grave con muy mal pronóstico” esas fueron las palabras que ha día de hoy siguen en nuestra mente, se han instalado ahí e intentamos convivir con ellas.

Vivimos el presente, pero es verdad que cuando hechas la vista atrás es inevitable romperse.

Dicen que es una experiencia de vida…mi respuesta es que ojalá no tuviese que pasar mi familia por esta experiencia

Han cambiado muchas cosas, nosotros, nuestro carácter, nuestra vida, pero hay algo que jamás cambiará, y es daros a ti y a tu hermano todo el amor y cuidado que os merecéis y más.

Reflexión del día: Que pena que la enfermedad vaya a una velocidad mayor que los avances en investigación y en una cura para esta y tantísimas otras enfermedades minoritarias.

14/02/2024

Su amor me da vida, y algún que otro sobresalto 😅
Te quiero Hermano!! Gracias por mimarme y cuidarme tanto.

10/02/2024

Buenas a todos!!

Seguimos con los artículos solidarios que tenemos en venta para recaudar para las terapias de Alejandro y darle una mejor calidad de vida!!

También tenemos Teaming y Gofoundme que podeis ver los enlaces en la biografía.

Mil gracias a todos!!!

06/02/2024

Venir a hacer una prueba y quedarme ingresado…😵‍💫

Ayer noche tenía polisomnografía (prueba del sueño) pero venia con un poco de mocos…la cosa fue empeorando y tuvieron que parar la prueba y dejarme ingresado. Esta tarde ya tengo mejor cara, como podéis ver en las fotos. A ver la noche que tal 🙏

04/02/2024

Mi cara de no quiero estar aquí…y es que ayer estuvimos en la feria de San Blas, a Eneko le encantan los cochecitos y las colchonetas (era de esperar), pero a mi la música tan alta y tantas luces me molestan. Pero tenía que acompañarlo, él dice q quiere que vaya Alejandro para que vea como se pasea él. En fin, fue poco ratito.

Además hemos comenzado una nueva medicación para la epilepsia, han habido cambios (los que sugirió el Dr Gil Nagel) y al parecer todo está yendo bien, de momento 🤞🤞 hay que aprovechar, porque la epilepsia nos está dando una tregua….ufff y con estos días tan buenos (aunque atípico de un mes de febrero) aprovechamos para salir más que el solecito, los paseos y salir de casa también sienta bien.

31/01/2024

Hoy hemos estado en para relajarme…la epilepsia hace que algunos días o a ratos este un poco taquicardico y de alguna forma necesito bajar esas pulsaciones. Gracias por la sesión, he vuelto superrelajado a 🏠

30/01/2024

De vuelta a casa, hasta el jueves no tenemos la cita online con el DR Gil Nagel. Ya nos contará si hay posibilidad de mejorar la epilepsia o al menos reducir frecuencia e intensidad de los episodios.

Nos acompañaron en este viaje la abuela y mi hermano, aprovechamos para visitar a la tita Trini y tite Santi ♥️

29/01/2024

Hoy estamos en Madrid, haciendo un Electroencefalograma 24 videovigilado en el Hospital Ruber Internacional. Esperamos que esta prueba pueda dar a sus médicos mayor información sobre su epilepsia y así intentar mejorar su calidad de vida, ya que sabemos de sobra que es un síntoma de su enfermedad que no se va a curar.

Esperemos que podamos mejorar 🙏🙏

Gracias por todo vuestro apoyo, nos ayuda a darle lo mejor o al menos intentarlo.

20/01/2024

Ayer día de revisiones

Neurofisiología: Nos han explicado en qué consiste la Polisimnografía que me harán el próximo 5 de febrero

Nutricionista: Que hay que bajar la cantidad de comida q esta engordando mucho (a todos nos a pasado factura la navidad 😅)

Fisio respiratorio: Para ayudarme a sacar secreciones en la garganta.

Neurólogo: Se propone nueva medicación, para intentar que no me ponga irritable y estar más tranquilo, que últimamente me pongo un poco taquicardico.

Oftalmólogo: como veréis no suelo ya ponerme las gafas, pues me molesta llevarlas puestas y se valora que antes tengo que estar lo más confortable para evitar crisis. No hay nada para pensar que no vea, pero aún así seguimos esperando para hacer unos potenciales visuales (llevamos esperando un año)

Últimamente tenemos las redes sociales un poco abandonadas, la verdad que no damos para más 😭

17/01/2024

Gracias a Tuya La Janda Televisión por ayudarnos a dar visibilidad a esta situación tan dura por la que estamos pasando nosotros y muchas más familias.
Entrevista a partir del min 18

12/01/2024

Muchas gracias a lavozdelsur.es y en especial a Francisco J. Jimenez por interesarse y darle difusión y visibilidad a nuestra lucha.

El pequeño, de dos años y medio, fue diagnosticado de una dolencia neurodegenerativa llamada Gangliosidosis GM1 que sólo sufren tres niños en España en la actualidad y sus padres albergan la esperanza de someterse a algún ensayo

11/01/2024

𝐕𝐄𝐍𝐓𝐀 𝐃𝐄 𝐏𝐀𝐏𝐄𝐋𝐄𝐓𝐀𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐀𝐘𝐔𝐃𝐀𝐑 𝐀𝐋 𝐏𝐄𝐐𝐔𝐄𝐍̃𝐎 𝐀𝐋𝐄𝐉𝐀𝐍𝐃𝐑𝐎

La Asociación Social y Humanitaria La Muela, en colaboración con la delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Vejer, ha puesto en marcha una campaña de venta de papeletas cuyos beneficios irán recaudados a ‘Sonríe por Alejandro’.

Con la compra de estas papeletas, cuyo precio es de cuatro euros, ayudas a ralentizar la enfermedad neurodegenerativa que sufre Alejandro, un bebé diagnosticado con Gangliosidosis GM1, actualmente sin cura.

Puedes adquirir tu papeleta en Servicios Sociales en horario de 10 a 14 horas. Con tu papeleta entras en el sorteo de una Scooter el próximo 26 de enero.

Sonríe por Alejandro

11/01/2024

Hoy he venido a darle una sorpresa a Eneko. Hace mucho tiempo que no voy con mamá a recogerlo del cole…a ver que cara pone ☺️

❤️

26/12/2023

Felices fiestas ♥️
En esta publicación queremos agradecer a todas las personas que se han acercado más a nosotros y dado su apoyo y calor en este año tan duro.
Desearos a todos una feliz navidad y prospero año nuevo.

❤️

20/12/2023

https://www.instagram.com/p/C1FO7njxO_G/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

19/12/2023

12/12/2023

Que complicado es tener que pasar por toda esta horrible enfermedad, pero no sólo Papá y Mamá viven esto a diario, también su hermano va viendo cambios y preguntando.

Hemos querido hablar con él y explicarle que su hermano no va ha hacer muchas cosas, como hablar, comer por la boca, jugar con él….es tan duro, solo familias en esta situación pueden saber de lo que estoy hablando.

Hemos querido ayudarnos de este cuento, que es precioso, y muy adecuado a su edad. Habla de que todos estamos conectados a las personas que queremos a través de un hilo invisible, y que aunque no puedas ver ni tocar a una persona, no tienes que dejar de sentirlo contigo.

Eneko quiere tanto a su hermano, que enseguida va a sacar su maletín de Doctor para curar a su hermano, porque todos llevamos una maquinita dentro de nosotros y la de Alejandro no funciona bien.

Ahora ya tiene toda la información, y sabiendo que es inevitable, ojalá que no sufra.

Gracias a quien nos ha ayudado a dar este paso.

30/11/2023

Después de mis sesiones llego KO…y es que hace algo mas de tres meses q perdí el hábito de ir diariamente a mis terapias debido a los días que la epilepsia me afecta mucho. Pero en cuanto me estabilizo un poco aunque mi madre le falten las pilas, me lleva a donde sea.
Hoy papi tiene una reunión en San Sebastián, es bastante importante pues se va a hablar sobre mi enfermedad, esperemos que traiga buenas noticias. Mientras mami se ocupa de mi y de Eneko, la abuela Trini ha ido a acompañar a papi.

#24/7

26/11/2023

Hace un año de esta foto. 😍

Antes de ser mamá, deseaba tener una niña, pero dos hijos como vosotros es lo mejor que me podía pasar.

#24/7