01/10/2021
Katy González: Un poco de contexto
Imagen 1:
"Finalmente somos personas con enfermedades crónicas; aunque a la gente le causa mucho conflicto cuando dices que tienes una enfermedad crónica, porque no se ve o por la edad, te ven muy joven, y no creen que puedas tener una enfermedad de este tipo".
Imagen 2:
“A los médicos les enseñan que cuando escuchan cascos piensen en caballos y no en cebras, porque lo más común es que sea un caballo y no una cebra… para el Ehlers-Danlos… no piensan que el dolor crónico pueda estar explicado por una colagenopatía, porque es muy rara”.
Imagen 3:
“Spoonie'' se refiere a la teoría de cucharas… dice que las personas sanas tienen una cantidad ilimitada de energía y la medimos en cucharas, originalmente para una persona con enfermedad crónica son 12".
Imagen 4:
“Creo que los términos cebra y "spoonie" son términos más cariñosos para referirnos a nosotros, pero también son formas de explicar de manera más sencilla a las personas que no tienen esta condición, de qué trata o cómo se siente”.
Imagen 5:
"Yo empecé a buscarlo, como a los 5 años… y llegué a un punto donde me harté, ya no quise buscar… hasta que un día tuve un dolor muy intenso y no podía ni siquiera caminar; no podía levantarme…"
Imagen 6:
"Recientemente mi abuelo había tenido una luxación de hombro y el traumatólogo con el que había ido era muy bueno. Mi mamá me obligó a ir a una cita con ese traumatólogo y me diagnosticó en unos 15 minutos… él sí conocía el Ehlers-Danlos y sabía cuáles eran los síntomas".
Imagen 7:
"Me encontré con esta página...Chronic Pain Partners… y después me encontré a The Ehlers-Danlos Society… porque te dan el nombre de la enfermedad pero no te explican todo lo que conlleva".
Imagen 8:
"Yo estoy en psicoterapia y ayuda muchísimo… cada que te vas enterando de algo a lo que eres propenso… es como este miedo y esta ansiedad… por otro lado, está la reacción de la familia y de todo tu entorno… creo que es lo más complicado aprender a pedir ayuda".