15/08/2021
«Если бы люди знали больше, они относились бы к нам по-другому»: 3 истории о жизни с ВИЧ
О принятии диагноза, дискриминации, лекарственной терапии и предрассудках — узнали, как живут ВИЧ-положительные люди и члены их семей.
1. «В моей жизни ничего не поменялось, кроме того, что я не смогу быть донором крови» Екатерина 28 лет, мама двоих детей. Раньше я работала на заводе монтажницей радиоэлектронной аппаратуры. Но сейчас сижу в декрете, поэтому из увлечений у меня остались только дача и дети. Я всегда была за, когда мне предлагали рассказать о жизни с ВИЧ. Это просто интересно, да и таким образом я помогаю бороться с дискриминацией.Но показывать лицо я пока боюсь, так как родом из небольшого города, где живут мои родители. Поэтому не хочу, чтобы там узнали о моём статусе. Наше общество не очень хорошо реагирует на такие новости.ВИЧ я получила пять лет назад из‑за незащищённого с**са со своим молодым человеком. Я нашла его на сайте знакомств. Мы начали общаться, видеться, дружить и частично жить вместе. Я постепенно узнавала его получше. Оказалось, что он раньше сидел и употреблял наркотики. Так получилось, что я нашла его личный дневник и увидела, что там было написано: «Я боюсь, что Екатерина заразится ВИЧ». У меня тогда сердце ушло в пятки. Я швырнула в него тетрадку и убежала на работу. Меня всю трясло. ВИЧ был каким‑то страшным словом.Я тогда об этой болезни вообще ничего не знала. Потом я ему позвонила, а он сказал, что боялся рассказать мне, так как переживал, что я уйду от него, если узнаю. Я ответила: «Ну как так? У нас же был незащищённый с**с. Как ты вообще себе это позволил?» Он не принимал лекарства, а значит, мог легко передать вирус мне.Поэтому мы пошли в СПИД‑центр, и я сдала тест. Но его результатов нужно было ждать 1–2 дня. Я бы за это время себя своими же мыслями изнутри съела. И мы пошли делать экспресс‑тест. Он показал, что ВИЧ у меня нет. Тогда я выдохнула. Но с этим молодым человеком на какое‑то время перестала общаться.Однако через несколько недель мы встретились. Мне было интересно услышать, почему он всё-таки так поступил. Молодой человек повторил, что боялся моего ухода. И не знал, как всё правильно сделать. Он раньше был женат, и его жена не заразилась. Поэтому у него была уверенность, что и со мной так будет. В конечном счёте я его простила, и позже мы даже поженились.Скорее всего, тогда у меня был период окна, то есть я была заражена, но тесты показывали, что всё в порядке. Я их делала с какой‑то периодичностью и уже хорошо общалась с персоналом, который работал в СПИД‑центре.Но на третий месяц я увидела, как девушка, которая делала тест, поменялась в лице. Она сказала: «Результат сомнительный. Ничего страшного, может, тест старый». Но я уже тогда знала, что такой результат с 99%-й вероятностью означает, что у меня всё-таки есть ВИЧ.И я там расплакалась. Я боялась за молодого человека: вдруг он сорвётся, когда узнает. У меня была полная созависимость — тогда больше боялась за него, чем за себя. У меня никогда не было и мысли, что могу заразиться ВИЧ. Я постоянно сдавала кровь и даже хотела стать почётным донором. У меня были страх и обида. Я никогда не употребляла наркотики, не была проституткой, не имела беспорядочных половых связей. Мой мир в тот момент рухнул.Я пошла в СПИД‑центр и там поговорила с психологами и врачами. Они мне рассказали про ВИЧ и про пути его передачи. Я переживала, что теперь не смогу иметь детей, ведь они родятся больными. Но мне ответили, что дети будут здоровы. Меня успокоили и сказали, что я смогу жить как все. Но всё равно какое‑то время дома я по 500 раз мыла руки и посуду. Брызгала всё антисептиком. Я боялась заразить кого‑то. Хотя головой и понимала, что это невозможно. О моём диагнозе знают несколько подруг. Одной я рассказала сразу же. Она молча развернулась и ушла из комнаты. Я сидела и ждала. Она вернулась и сказала: «Не переживай, прорвёмся». С того момента она никоим образом мне не напоминает о моём статусе, только если я сама не заведу разговор. Мы без проблем пьём из одного стакана и едим из одной тарелки.Ещё знает жена брата. Она долго сидела рядом и плакала, но тоже приняла меня. А мама узнала, когда мы с молодым человеком уже поженились. Она начала говорить про будущих детей, и я ей рассказала. Мама тоже поплакала. Папе мы решили не говорить. Так что близкие реагируют хорошо. Но я не хочу всем рассказывать, потому что остальные люди в посёлке живут по другим понятиям.А вот препараты мне сразу не назначили. Врачи посмотрели анализы и сказали вести здоровый образ жизни. Лекарства я начала получать, когда уже забеременела. И даже в этом случае, если не ошибаюсь, их нужно начинать принимать только с 13–14‑й недели.Но как только я узнала, что у меня будет ребёнок, сразу прискакала в СПИД‑центр: «Что мне пить? Какие таблетки? У меня ребёнок!» Мне назначили 3 препарата, в общей сложности получилось 9 таблеток, которые надо разделить на два приёма в день (через каждые 12 часов).Лекарства я пила по часам, боялась пропустить, ставила будильники. Когда в роддом ехала, каждому медику на ушко шептала: «У меня болезнь B20, аккуратно». Когда меня выписали из роддома, я на следующий день приехала в СПИД‑центр, чтобы проверили, всё ли хорошо с дочкой. Её сняли с учёта в 1 год.И всё это время я чуть ли не каждый день к ним ходила. Потом у меня появилась вторая дочка, сейчас ей полгода. И я уже не так боюсь. Потому что знаю, что я принимала лекарства. И ей тоже давали специальные препараты.Мне не мешает жить ВИЧ — только терапия немного. Потому что когда забываешь выпить таблетки, начинаешь переживать, что появится резистентность — это когда вирус вырабатывает устойчивость к препаратам. Ну и есть небольшие побочки от лечения. У мужа — головокружение, поэтому он принимает лекарства перед сном. А во время беременности мне назначили препараты, от которых была постоянная диарея.Сейчас мне нужно принимать 7 таблеток один раз в день. Я слышала, что есть более удобные схемы, например некоторые пьют всего одну таблетку в день. Но такое лечение ни мне, ни мужу никогда не предлагали.Я думаю, что многие люди боятся ВИЧ‑положительных, потому что в своё время на них нагнали страху. Даже сейчас в WhatsApp пересылают страшилки про заражённые иголки в сиденьях. Так что если вдруг всплывают разговоры о ВИЧ, например в компании друзей, я стараюсь аккуратно их просвещать. Но не так, чтобы показалось, что я в этом деле профессионал.Ещё я слышала о людях, которые отрицают существование ВИЧ. Я случайно натыкалась на их статьи, когда искала в интернете информацию. Тогда у меня появлялись мысли, что, может, и правда нас пытаются истребить. Но я отбросила их и решила, что лучше буду пить лекарства и спокойно жить.В интернете есть группа для девушек, живущих с ВИЧ. Туда часто добавляются новые участники. Им нужна поддержка. И обычно я им пишу так: «Девочки, у меня двое здоровых детей. В моей жизни ничего не поменялось, кроме того, что я не смогу быть донором. Не расстраивайтесь».2. «Я же вроде нормальная — зачем мне здесь находиться? И тогда я догадалась, что у меня ВИЧ» Диляра 16 лет, ученица 10-го класса. Я учусь в 10‑м классе, сейчас перехожу в 11‑й. Мне нравится читать книги, ещё я увлекаюсь психологией. Решила рассказать свою историю, чтобы больше людей поняли, что не нужно бояться человека с диагнозом ВИЧ.Мама говорит, что я заразилась при переливании крови, когда была маленькой. После этого родители водили меня в СПИД‑центр, и мне назначили таблетки. Но тогда я не догадывалась, что у меня ВИЧ. И даже не знала, что существует такая болезнь.Я узнала о своём диагнозе полтора года назад. Моей маме позвонили и сказали, что будет интересный слёт для детей. Это было похоже на лагерь: там нужно было жить неделю. На мероприятии было много детей, и нам рассказывали о ВИЧ. Мне было страшно: я же вроде нормальная — зачем мне здесь находиться? А потом я догадалась, что у меня ВИЧ.На слёте были основатели фонда и много других людей. И то, что я узнала от них, меня успокоило. Стало понятно, что с этим можно жить. Но всё, конечно, изменилось. Я начала больше изучать и другие заболевания. Обычно на людей, которые ими болеют, многие показывают пальцем. Поэтому я углубляюсь в такие темы и пытаюсь во всём разобраться, чтобы не быть как все. Пока что мне довелось рассказать о своём статусе только подруге. Она очень хорошая. Я объяснила ей всё так, как это делали на слёте. И она меня приняла. Подруга ответила, что в этом нет ничего плохого. У нас ведь нет травмоопасных увлечений, а у ВИЧ всего несколько путей передачи, и я никак не смогу заразить её.Препараты я принимаю полтора года. Мне повезло, что пока что нужно пить только одну таблетку в день. Лечение особо не мешает и не вносит ограничений в мой быт. Ты делаешь это точно так же, как завтракаешь и ужинаешь. Желательно пить таблетки в одно и то же время. Просто нужно выработать такой режим.Сначала я была уверена, что ВИЧ будет мешать заниматься тем, чем я хочу. Мне казалось, что не смогу работать на кухне, в лабораториях или стать стюардессой. Ведь все эти люди проходят медкомиссию, а мой диагноз может как‑то помешать.Но мои страхи были нерациональны. Я просто поставила на себе крест и даже не стала изучать этот вопрос. На самом же деле мой статус на выбор профессии никак не влияет — это мне недавно объяснили в благотворительном фонде.Мне приходилось сталкиваться с предрассудками. Например, когда одноклассники слышали что‑то про ВИЧ, сразу начинали смеяться. Или им становилось противно, они фукали. Не знаю, почему они так делают. Наверное, они просто ничего не знают о ВИЧ, не интересовались этим вопросом. И у них в голове сложился негативный образ, который они и распространяют на других людей.Меня это задевает, но я говорю себе, что так быть не должно. Потому что если бы они знали больше, то относились бы к тем, у кого ВИЧ, по‑другому. Проблема в нехватке просвещения. Я видела и людей в возрасте, которые ведут себя так же и верят в негативный образ, который выстроен вокруг ВИЧ.Но мне не приходилось сталкиваться с агрессией в мой адрес. Просто потому, что мы никому не говорим. Мама очень печётся об этом. Она не хочет, чтобы меня как‑то угнетали. А потому при малейшей угрозе, что кто‑то узнает, нам приходилось переезжать — мы делали это уже трижды.Я очень хорошо помню рассказ матери, как мы однажды были в больнице, и медсестра или доктор узнала, что я ВИЧ‑положительная. Она устроила скандал прямо в коридоре. Спрашивала, почему мама не сказала, что у меня ВИЧ, и говорила, что я вообще не должна там находиться. Но в будущем я не хочу скрывать свой статус. Мне кажется, это не будет мешать моей дальнейшей жизни. Я смогу постоять за себя. Если вы совсем недавно узнали, что у вас есть ВИЧ, старайтесь не думать о плохом и ищите поддержку среди таких же людей. У меня было много плохих мыслей. Но сейчас я понимаю, что мой статус — это возможность знакомиться со многими хорошими людьми, помогать им и получать поддержку. Ведь они всегда поймут.3. «Когда я скрывал диагноз, то чувствовал себя ущербным» Ильнур 45 лет, сотрудник благотворительного фонда. Я заместитель председателя благотворительного фонда Светланы Изамбаевой. Мы в первую очередь оказываем помощь и поддержку детям, подросткам и женщинам, живущим с ВИЧ.О своём статусе я узнал в 2004 году. Когда у меня начали плохо протекать заболевания, а простые вирусные инфекции тянулись очень долго, я решил пройти полный медицинский осмотр. И тогда у меня выявили ВИЧ, который уже начал переходить в стадию СПИДа.Позже врачи предположили, что получил я его за 2–8 лет до этого. То есть всё то время я жил с ВИЧ и не знал об этом. Я догадываюсь, как заразился, — как раз в этот период у меня были беспорядочные половые связи.Меня попросили ещё два раза пересдать тест. Я делал это в специальных пунктах, которые находятся в разных точках города. И на третий раз мне сказали утвердительно: у вас ВИЧ, вот направление в СПИД‑центр, там вам всё объяснят. И дали брошюру, читать которую было не особо интересно.Я подумал: ну диагноз и диагноз. В то время активно шла реклама по профилактике гепатита и туберкулёза, а про ВИЧ и СПИД говорили очень мало. Про эти заболевания можно было разве что услышать из песни Земфиры, где была строчка «У тебя СПИД, и значит, мы умрём». А правительство молчало. Поэтому я подумал: «Хорошо, что не гепатит или туберкулёз».На следующий день я пришёл в СПИД‑центр. Со мной поговорили психолог, эпидемиолог и инфекционист. И сказали обращаться, если что. Но лекарства мне никто не назначил. Тогда сразу при постановке диагноза так не делали и даже сейчас ничего не изменилось, несмотря на рекомендации ВОЗ. У нас сейчас полно людей, которые официально стоят на учёте и не получают лечение. Не потому что не хотят — просто врачи не назначают. В этот же день я рассказал маме. Она вскрикнула: «Ой, догулялся!», мол, напрашивалось само собой, что из‑за тогдашнего моего образа жизни чего‑то подобного стоило ждать. После такой реакции с её стороны я долгое время никому ничего не рассказывал. Пока не встретил свою будущую жену на премии «Мисс позитив — 2005». Её награждали за активизм в области ВИЧ‑инфекции.За время общения с ней и жизни в браке я видел её отважные действия. Моя жена говорила и продолжает говорить о том, что она живёт с ВИЧ‑инфекцией. Таким образом она открывает свой статус — по её мнению, только так можно остановить распространение этого заболевания в России.И я решил тоже больше не скрывать его. Я рассказал всё близким, друзьям, знакомым. Большинство восприняли эту информацию вполне адекватно. Тогда у меня появилось чувство удовлетворения. Потому что когда я скрывал диагноз, то чувствовал себя ущемлённым и ущербным.После женитьбы я сразу стал принимать антиретровирусные препараты. Мы с женой хотели детей, а для этого нам необходимо было снизить уровень вируса в организме до минимума, чтобы ребёнок родился здоровый — без ВИЧ. На сегодняшний день я принимаю лекарства уже более 15 лет, и за это время схему лечения мне поменяли четыре раза.У меня хороший иммунитет и неопределяемая вирусная нагрузка. Два месяца назад я стал принимать два препарата один раз в день. Я знаю, что существует и новейшая терапия, которая предусматривает только одну таблетку в день. Её врачи рекомендуют в основном детям и подросткам, так как им сложнее принимать несколько лекарств дважды в сутки. Но, к сожалению, в нашей стране таких препаратов закупают мало.Вместе с супругой мы стали проводить различные общественные мероприятия, направленные на профилактику ВИЧ‑инфекции. А в 2008 году я предложил ей создать благотворительный фонд, в котором мы до сих пор работаем вместе.За годы работы я так и не увидел, что в России в области ВИЧ что‑то сильно изменилось в лучшую сторону. Прошло 40 лет с того момента, как в нашей стране появился первый ВИЧ‑положительный пациент. А люди, живущие с ВИЧ, продолжают умирать от невежества, страха, дискриминации. Многие из них так и не принимают лекарства.Что говорить про население — существование ВИЧ отрицают даже некоторые высокопоставленные представители сфер здравоохранения, образования, культуры и спорта. Они до сих пор думают, что СПИД — выдумка. Да, в последние годы правительство России стало больше финансировать различные проекты по профилактике ВИЧ‑инфекции, но для этого потребовалось 40 лет. 40 лет молчания.Мне тоже приходилось сталкиваться с предубеждениями о ВИЧ. Например, мою дочь выгнали из детского сада, когда узнали, что папа и мама живут с ВИЧ и не скрывают свой диагноз. Кто‑то из родителей рассказал об этом заведующей. Она сказала: «Извините, мы не испугались, просто не хотим, чтобы у вашей дочери были проблемы психологического характера». Когда информация распространилась бы, её рано или поздно заклевали бы и родители, и другие дети. Поэтому мы забрали дочку.Ещё с подобным мы столкнулись два года назад. Наши дети ходили в спортивный комплекс, где занимались капоэйрой — это бразильские единоборства. Там тоже кто‑то из родителей узнал про нас, и нам сказали не водить детей туда. Мы провели короткую лекцию для них, но есть такая категория людей, которые не способны воспринимать информацию.Они считают, что только их точка зрения наиболее правильная. Поэтому по соображениям безопасности мы решили больше не водить детей в тот комплекс.Если не учитывать сам факт болезни, то диагноз мешает жить ВИЧ‑положительным людям по двум причинам. Первая кроется в самом ВИЧ‑положительном человеке. Без поддержки он может начать отрицать своё заболевание. А это рано или поздно приведёт к тому, что человек перестанет пить таблетки. У него появится внутренняя стигма: «Я не такой, я больной и заразный, мне нужно сторониться всех».Поэтому нужна правильная работа со стороны специалистов — психологов, психиатров, инфекционистов. Это не должно быть что‑то в стиле «На лекарство, иди пей» или «Приходи тогда‑то и сдай анализы». Речь про нормальное углублённое общение, которое в итоге должно привести человека к мысли, что он такой же, как и все. К принятию своего заболевания.Вторая причина — дискриминация со стороны окружающих. Может быть, она и не настолько высока. Но в большинстве случаев ВИЧ‑положительные люди не хотят на себе проверять её уровень. Многие даже родителям и близким не рассказывают о своём статусе — настолько боятся, что их заклюют или отвернутся от них. Терапия при ВИЧ‑инфекции достаточно мягкая, в отличие от лечения гепатита, туберкулёза и онкозаболеваний. Максимум в период от нескольких недель до месяца могут быть побочные эффекты, потому что происходит привыкание организма к препаратам. Чаще всего это диарея или запор. А если появляются более сильные побочные действия и они не проходят, нужно просто обратиться к врачу, чтобы он скорректировал лечение.Иногда нам приходится сталкиваться и с теми, кто отрицает существование ВИЧ. У моей супруги даже есть несколько знакомых (а теперь уже подруг), которые ранее были ВИЧ‑диссидентами. Мне кажется, люди начинают отрицать существование этого заболевания из‑за того же плохого информирования населения. У нас бывают мероприятия, которые приурочены к каким‑то датам или праздникам. Но этого недостаточно. Информировать население о ВИЧ нужно каждый день.Если вы узнали, что у вас есть ВИЧ — не отчаивайтесь, всё будет хорошо. В первую очередь найдите человека в интернете или в вашем городе, который тоже живёт с ВИЧ и выступает в роли равного консультанта. Они есть в специальных сообществах в соцсетях или, например, в СПИД‑центрах или инфекционных больницах. Они сами прошли все стадии принятия и помогут вам сделать это.А если вы принимаете препараты для лечения ВИЧ‑инфекции и у вас есть побочки, вы должны обратиться к своему лечащему врачу в СПИД‑центре или инфекционной больнице и сообщить об этом. Вы имеете полное право просить и даже требовать подобрать вам подходящую схему лечения, если текущая имеет низкую эффективность и сильные побочные действия.
