masha17.06.2018

Home
Russia
Moscow
masha17.06.2018

Всем доброго времени суток. Ведётся сбор для Маши на лекарство "Zolgensma", диагноз спинально-мышечная атрофия 1 тип. Инстаграм .06.2018
(1)

07/03/2024

Воистину Всевышний и добрые люди участвуют в этом проекте. Сегодня ютуб-канал Маши набрал за месяц 10 000 подписчиков. Ролик «Сма-не приговор» набрал 4,5 млн. просмотров. Никаких дополнительных денежных вливаний в рекламу канала не было, ютуб просто полюбил Машу - так сказал Сергей, который помогает вести канал на благотворительный основе. Мы продолжаем вести сбор на лекарство Рисдиплам, лекарство даст шанс Маше ходить своими ногами, мы верим в этот шанс.РЕПОСТ, СТОРИС, САМОЛЁТИК, ПОДПИСКА.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию, диагноз:
СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.

🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич

💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970

💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395

💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982

💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203

РАФФАЙЗЕН БАНК
5379 6530 4066 5067

PAY PAL [email protected]
Обязательно написать: на лечение Маши Леонтьевой

✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬
#машабудетходить

08/12/2023

Друзья здравствуйте!!! Остаётся 6 дней до прямой линии с Президентом.

Текст N 1
Просим дать поручение Министерству здравоохранения разработать критерии назначения тандемного лечения Zolgensma + Spinraza или Risdiplam для больных с диагнозом спинально мышечная атрофия.

Текст N 2
Поручить Комитету по охране здоровья включить в программу ВЗН заболевание спинально мышечная атрофия.

ОБРАЩЕНИЕ можно отправить по смс, сделать видеобращение, голосовое обращение. Займёт по времени 3 минуты, не пожалейте время, помогите больным детям!!!
#машабудетходить

05/12/2023

5 декабря Международный день волонтёра. ЛЮДИ из 17 стран мира помогали Маше. У Вас получилось собрать огромную сумму , тогда это просто не верилось, сколько же Вы потратили сил и времени!!! Спасибо Вам наши дорогие волонтёры за то, что не оставили нас в беде, ведь самое страшное смотреть на своего больного ребёнка и понимать, что не можешь ничего сделать. СПАСИБО!!! Пусть каждому воздасться по его делам!!! СПАСИБО!!!!

27/11/2023

Сегодня в Морозовской больнице прошёл консилиум с участием врачей четырёх федеральных центров. Отказ в лечении получен. Снижение двигательных функций, недержание мочи и кала со СМА врачи никак не связывают, но и диагноз никакой поставить не могут. Я собираюсь выходить на пикеты к минздраву. Кто из семей СМА готов меня поддержать пишите на ватцап 89661932420. Поверьте, в одиночку ничего не добиться и нам нужно обьединятся. Мне намекнули, что лечение возможно, когда наступит нарушение дыхательной функции, то есть, когда ребёнок будет полуживой. Последние трагические смерти показали, что это может случится с каждым ребёнком. Скоро выборы, давайте защищать наших детей любыми законными способами. Никто кроме нас самих нам не поможет!!!

25/10/2023

Друзья, сегодня Марк и Маша прощались с Берлином, завтра утром мы вылетаем на родину в Москву. Маша постоянно говорила, что Берлин ей очень нравится и она не хочет уезжать отсюда. Но в этой жизни есть правила, которые необходимо соблюдать и уважать законы страны, которая тебя пустила к себе.
Хочу добавить немного информации по сумме сбора. На последнем приёме врач рассчитал стоимость приёма лекарства Рисдиплам для Маши. Лекарство рассчитывается исходя из веса пациента. В Маше сейчас 19 кг. Стоимость препарата на год составила 274 000 Евро. Будет выписан рецепт и лекарство Рисдиплам можно будет приобрести в аптеке. В Германии на импортные лекарства очень высокая пошлина и поэтому Рисдиплам здесь получается очень дорогой. Будем узнавать также другие пути приобретения лекарства, которые позволят существенно снизить цену.
Поддержите нас пожалуйста.
Мы очень верим, что ваша любовь к Манечке обязательно совершит это чудо, она будет ходить сама!
🙏🙏🙏 #машабудетходить

РЕПОСТ, СТОРИС, САМОЛЁТИК.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию, у Маши СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.

🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
⠀
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203

✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬

25/10/2023

Спасибо огромное за помощь!!! Поверьте, сейчас нет способа получения лекарства, только сбор. Мы сделали всё, что возможно, мы выиграли суд, мы добились возбуждения уголовного дела, мы выходили на Красную площадь, мы приехали в клинику Шарите. Но мы не граждане Германии и как ими стать я ума не приложу. Что ещё нужно сделать, чтобы Маша начала лечение? Ребята, у Маши с ростом реально ослабли руки и ноги, у неё началось недержание мочи. Через час прогулки она так устаёт, что домой приходит полуживая. Это стало заметно без всяких тестов. Что делать???

Поддержите нас пожалуйста.
Мы очень верим, что ваша любовь к Манечке обязательно совершит это чудо, она будет ходить сама!
🙏🙏🙏

РЕПОСТ, СТОРИС, САМОЛЁТИК.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию, у Маши СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.

🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
⠀
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203

✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬

22/10/2023

Перед поездкой в Германию был пикет у Государственной Думы. Никто не вышел.

09/10/2023

Спасибо Всем огромное за помощь, пусть добро вернётся тысячекратно!!! С уважением

Репост, сторис, самолётик.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию
🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203
✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬

02/10/2023

Всем большое Здравствуйте!!! Всем спасибо огромное за помощь Маше!!! Пусть то добро, которое Вы делаете для нашей дочери вернётся Вашим семьям тысячекратно!!!
Отдельное огромное спасибо мы хотим сказать Анне !!!
Маша прошла трехнедельный курс реабилитации, всё делается профессианально, с полной отдачей, с пониманием состояния ребёнка, респект и уважение!!!!

21/09/2023

Спасибо Всем огромное за помощь!!! У Маши уменьшение двигательной функции на 8 баллов. Это зафиксировано в Морозовской больнице. Ухудшение в двигательной функции подтверждают реабилитологии, которые постоянно занимаются с Машей. Ещё раз спасибо Всем огромное!!!
Репост, сторис, самолётик.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию
🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203
✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬

24/08/2023

Дорогие наши волшебники!!! Спасибо Всем огромное за помощь!!! Мы очень хотим, чтобы Маша сделала свои первые шаги!!! Собрано 36 230 рублей, общая сумма сбора составила 757 642.
Диагноз: спинально - мышечная атрофия 1 тип. Маша живёт в Москве.

РЕПОСТ, СТОРИС, САМОЛЕТИК.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию лекарством Спинраза или Рисдиплам.

🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203
✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬

18/08/2023

Иногда хочется делать что-то полезное не ради денег, а по зову сердца. Помогать старичкам, животным и особенно очень жалко деток. Ведь дети - это наше ВСЁ.
Они так беспомощны и наивны, чисты и искренни. Хочется спасти и обогреть буквально каждого ребёнка.🙏❤
Знайте, - что Вы все для нашей семьи не просто волонтёры, вы ДРУЗЬЯ)))
Спасти нашу Машу, от мучительной участи, смогли лишь объединившись в одно, все ваши добрые сердца!!! Низкий вам поклон от нас, от родителей. Вы вернули нам ВСЁ!!!
Но мы, как родители, знаем наверняка, что Маша смогла бы ходить - дайте лечение,🙏
Лекарство изобретено. Суды выигранны. Ноооо.....
Борьба продолжается и мы идём вперёд!!! 💪💪💪
ПРОСИМ ВАС, СНОВА, ПОЖАЛУЙСТА - ПОМОГИТЕ НАМ ПОБЕДИТЬ!!!
Сейчас в нашей команде три волонтёра, хотя наверное правильное слово будет - три помощника.
Нам снова очень нужна ваша поддержка!!!
НУЖЕН ПОМОЩНИК ПО ВЕДЕНИЮ ЛОТЕРЕИ, ПРИЗЫ ЕСТЬ!!!!
🙏🙏🙏
Маша Леонтьева, 5 лет, диагноз спинальная мышечная атрофия 1 тип.

Репост, сторис, самолётик.

⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию
🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203
✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму, например:
МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬
#волонтер #волонтеры #команда #Россия #добрыедела #любовь #семья #помощь #ищемволонтеров #времянеждет #репост #благотворительность #добровольцы #онлайн #офлайн

11/03/2023

Здравствуйте!!! Ещё одна рекомендация от невролога из Словакии, о том что Маше необходимо лечиться дальше лекарствами Спинраза или Рисдиплам. И сейчас ждём ещё одну рекомендацию от врача из Германии. Три врача их разных стран рекомендуют для Маши тандемное лечение, ТРИ ВРАЧА!!!

11/10/2022

Друзья! Мы продолжаем сбор. Ни решения суда, ни пикеты, ни личные приёмы в Департаменте здравоохранения и следственного комитета ситуацию не меняют и не решают. Единственный способ, чтобы Маша получила лечение-это сбор. Других вариантов я не вижу. Всю информацию и все надежды мы опишем в следующих постах.
⚜️ОТКРЫТ СБОР на тандемную терапию
препаратом (3 инъекции) в клинике Шнайдер, Израиль
Сумма сбора: ¢365 205 (~30 млн.руб).
🆘Просим финансовой и информационной поддержки.
⠀
⚜️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
☎Номер телефона для перевода на перечисленные карты: +7 966 193-24-20 Леонтьев Михаил Васильевич
⠀
💳 СБЕРБАНК: 2202 2017 4600 5970
💳 ТИНЬКОФФ БАНК:
5536 9100 2132 1395
💳 ВТБ БАНК:
4893 4702 2600 8982
💳 АЛЬФА БАНК:
2200 1505 1003 1203
💳 Paypal: paypal.me/masha170618
⠀
✅ Отправить СМС-сообщение на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
✅ Текст сообщения должен содержать следующую фразу:
МАШЕНЬКА ( обязательно поставить пробел) и написать любую посильную для Вас сумму
⠀
Например: МАШЕНЬКА 𝟯𝟬𝟬
⠀
✅ Обязательно подтвердить платёж ответным СМС сообщением

Address

Moscow

Telephone

+79661932420

Website

http://mariafond.ru/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when masha17.06.2018 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.