Noaptea trecută a fost una foarte grea pentru noi. 😓
Atunci când părinții m-au pus la culcare am început să fac crize, ori de câte ori readormeam începea o nouă criză. Cand au vazut ca starea mea nu era stabila s-au hotarat sa facem bagajul și să plecăm la spital, doar că am făcut iar o criză lungă și am rămas fără oxigen și a fost nevoie să plecăm cu smurdul. Ajunși la spital la Obregea crizele mele erau din ce în ce mai lungi și mai urâte, corpul meu nu reacționa la niciun medicament pentru stoparea lor. Din cauza crizelor continue riscul creștea și au hotărât transferul nostru din nou cu smurdul la Budimex pentru reanimare pe terapie intensivă, existau riscuri de a intra în comă de la tot ce mi se întâmpla. Când am ajuns la Budimex incepeau să își facă efectul tratamentele și din fericire nu a fost nevoie de reanimare. Acum mai stăm puțin aici pentru a se asigura că au dispărut riscurile și apoi ne transferă din nou la Obregea. Aici sunt mulți copii bolnăviori, iar eu nu am imunitate și totul este un risc.
Rugați-vă pentru mine, să trecem și peste acest obstacol cu bine! 🙏🏼❤️
Nici nu am ajuns bine acasă şi deja m-au pus la muncă...vă vine să credeți? Ştiu, totul este pentru binele meu, deşi nu am fost prea încântată. Doamna doctor ne-a spus că pe timpul tratamentului trebuie să lucrăm continuu ca să nu pierd ceea ce am învățat deja.
Noaptea trecută i-am cam ținut treji pe mami şi tati pentru că am avut destul de multe crize făcute direct din somn, iar ei au stat să mă vegheze. Efectele adverse ale medicamentului continua să îi îngrijoreze pe părinții mei pentru că sunt din ce în ce mai multe şi mai evidente. Deja se întreabă părinții mei dacă mai văd pentru că privirea mea este continuu pierdută.
Partea bună este că astâzi am stat toți trei acasă și ne-am putut bucura din nou de timpul petrecut împreună. ❤️
Am făcut a şasea injecție 💉
A fost o zi foarte agitată, în sfârşit am ajuns acasă....dar oare pentru cât timp?
Acum crizele mele sunt destul de diferite pentru că apar din senin pe parcursul nopții, iar părinții mei trebuie să mă păzească permanent. Partea bună pe care o vede doamna doctor este că acum nu mi s-a mai oprit respirația în timpul crizelor și încă speră că în al nouălea ceas le va stopa acest medicament.
Acum dorm foarte puțin, foarte fragmentat şi sunt în continuare agitată şi am privirea pierdută.🥹
A devenit foarte obositor totul pentru toți trei, lipsa de somn şi grijile încep să îşi pună amprenta. Pe lângă provocările zilnice mai sunt și alte provocări cu obținerea medicamentelor. Astâzi mami era la o farmacie să ia o parte din medicamente....rețete gresite, reîntoarcere la spital, iar tati în alt capăt al oraşului era pentru a ridica alte medicamente tocmai venite din Italia şi toate astea făcute cu dragoste pentru mine. Noroc că au venit bunicii în ajutor şi m-au drăgălit acasă până au rezolvat părinții mei toate procedurile.
Da, viața noastră este într-o luptă continuă ca eu să mă fac cât mai repede şi cât mai bine cu putință.
Mulțumim tuturor pentru susținere şi pentru gândurile bune! 🙏🏼❤️
Din păcate tratamentul nu a funcționat, mâine după injecția şase ne întoarcem acasă. 😓
Acum voi face injecțiile rămase la o distanță mai mare de timp astfel încât să le scoatem treptat din organism şi de aceea nu mai avem de ce să rămânem în spital, dar oricum venim mereu la control.
Noaptea trecută am făcut două crize...mai puternice decât făceam înainte. Acum sunt mai puține ca număr, dar mult mai grave.
Starea mea nu este una tocmai bună pentru că sunt foarte agitată din cauza injecțiilor. Am dormit doar şase ore peste noapte cu mai multe treziri, iar acum ziua o singură oră...foarte puțin pentru o fetiță atât de mică. Nu vreau să mă joc cu jucăriile şi nici chef de poze nu mai am....😓
Părinții mei au plătit astâzi factura testului genetic care urmează să fie luat în lucru, iar rezultatul îl vom primi în 2-3 luni...din păcate durează foarte mult interpretarea acestuia.
Acum părinții mei şi doamna doctor caută noi soluții pentru că din păcate s-au epuizat prea multe obtiuni.
Mulțumesc pentru că sunteți alături de mine! 🙏🏼❤️
Am făcut a cincea injecție💉
Din păcate nu vin cu veşti prea bune, în ciuda unicului meu zâmbet de astâzi.
Am ajuns la jumătatea tratamentului intramuscular, iar eu chiar şi acum mai fac crize epileptice. Am făcut două crize de supărare şi în dimineața aceasta.
Părinții mei nu îşi mai găsesc cuvintele şi speră în continuare la o minune pentru că doamna doctor i-a anunțat că în momentul acesta nu mai avem altă obțiune de medicament, am încercat deja prea multe.Dacă nici mâine nu voi fi bine doamna doctor a spus că vom continua toată cura cu cele 10 injectii, dar le vom rări cu mai multe zile pauză între administrare astfel încât să le scotem treptat din organism.
Din nefericire ne-a anunțat că acele tresăriri de la video-eeg-ul de somn erau absolut toate crize epileptice, nici măcar una nu era vis sau sperietură în somn.
Am lucrat puțin la kineto şi astâzi, dar nu m-am simțit foarte bine, sunt tare îmbalonată de la injecție, resimt din plin efectele adverse, iar mami nu mai ştie cm să mă liniştească.
Vă rog în continuare să vă rugați pentru mine, am foarte mare nevoie! 🙏🏼
Astâzi a fost destul de liniște pe aici...doamna doctor a venit să vadă cm mă mai simt şi ne-a spus că trebuie să aşteptăm şi să ne rugăm ca aceste injecții să dea rezultate. Nu a apucat să interpreteze încă video-eeg-ul de la somn, dar sperăm că vom primi cât mai curând veşti bune.
Am făcut 30 de minute de kineto cu o doamnă foarte drăguță, deşi eu încercam să mă opun destul de mult exercițiilor într-un final m-am lăsat convinsă să cooperez pentru binele meu.
Până acum nu am făcut astâzi nicio criza, ceea ce înseamnă că şansele să aibă efect medicamentul cresc. 🙏🏼❤️
Din păcate efectele adverse sunt din ce în ce mai mari...sunt foarte agitată...mă văicăresc continu ca şi cm aş plânge şi dau din cap stanga dreapta de nemultumire. Nu mai fac contact vizual şi refuz să mă uit la mami pentru că îmi este afectată puterea de concentrare şi focusare. Doamna doctor a spus că aceste efecte în general sunt doar pe perioada administrării injecțiilor şi sper din tot sufletul să aibă dreptate. 🙏🏼
Acum mă puteți urmări şi pe Tiktok, acolo voi fi puțin mai activă 🥰
https://www.tiktok.com/@povestea.magic.a?_t=ZN-8tCO0EInVFW&_r=1
Ieri am făcut prima injectie 💉
Aşa cm v-am povestit trebuie să fac 10 fiole de Synarchten. Aceste fiole se fac odată la două zile, deci asta înseamnă că pentru urmatoarele 20 de zile acest loc de nici 10 metrii pătrați îmi va fi casă mie şi mamei mele.
Viața de spital nu este prea plăcută mai ales pentru că acum stăm în izolare și nu avem voie să intrăm în contact cu alti pacienti, să ieşim afară sau să primim vizitatori. Şi ca să fie mai drăguț nu avem televizor in camera, iar internetul este bruiat de la aparatura eeg, deci pentru a vă posta noutăți despre mine asteptam o oră să se încarce. Dar nu-i nimic, eu vreau să vă arăt zilnic cât sunt de puternică. 😊
Doamna doctor a decis această izolare pentru că eu în timpul curei cu acest tratament îmi pierd complet imunitatea şi dacă intru in contact cu un microb, virus sau infecție poate să îmi fie mult mult mai rău decât ne putem imagina.Până acum acest medicament nu a venit cu modificări în comportamentul meu, doar că sunt foarte mârâită şi mami toata ziua trebuie să mă țină în brate, altfel nu îmi place deloc. ☺️
Ieri am făcut un eeg pentru că aşa a vrut doamna doctor și mie nu mi-a plăcut deloc. De durut nu mă durea nimic, dar totuşi să îmi pună casca aia în cap şi firele pe mine şi mami să nu mă ia în brate 3 ore 🙄.....cam mult pentru o fetiță atât de cuminte. 🩷
Ps: Rugați-vă pentru mine şi pentru imunitatea mea pentru că vreau să trec şi peste acest obstacol învingătoare 💖
Sunt campioană la dărâmat popice 😁
Joaca mea de dimineață
Acum nu mai sunt atât de supărată când Nicoleta mă pune la muncă. Incepe să imi placă de ea şi chiar îi mai arăt şi câte un zâmbet. @Kinetoplay😁❤️
Aici se întâmplă magia ❤️🙏🏼
Fiecare zi vine cu noi provocări şi experiențe pe care vreau să le împărtăşesc cu voi. Acum vreau să vă fac cunoştință cu locul meu de joacă. 🦄🩷
