Matilde, uma luta de amor

18/11/2024

Boa noite malta 🌼

Espero que esteja tudo bem por aí.

Por aqui, ficam os registos dos últimos dias de internamento, deste que foi o ÚLTIMO CICLO DE QUIMIOTERAPIA 🌈🙌❤️‍🩹

Peço desculpa a ausência, os últimos dias de internamento foram mais complicados. A Matilde esteve sempre muito rabugenta, mais cansada, chorona e certamente com algum desconforto.

Têm sido dias exaustivos e muito corridos e muitas vezes nem tempo nem disposição há para o telemóvel.

Tivemos alta no domingo, neste momento estamos a descansar, ela está a recuperar e a estamos a rezar para que não não hajam febres nem aplasias 🤞🙏

Muito obrigada por todo o vosso carinho e por estarem desse lado sempre preocupados com a a nossa menina. Somos muito gratos ❤️

14/11/2024

Boa noite pessoas queridas 🌸

Registos do terceiro dia do último ciclo de Quimioterapia, hoje já foi mais complicado para comer, e embora muito elétrica e cheia de energia também estava sempre muito rabugenta e conseguiu enrolar-se 355x no fio.

Hoje foi dia de explorar o glitter que ela adorou, entreteu-se uma manhã inteira. Depois brincou a muitas outras coisas que já está habituada, fez o pequeno almoço à mãe que foram torradas com café, e ainda teve tempo de dar papá ao bebé, é uma multifacetada a minha filha 🫶

Obrigada por estarem desse lado, um beijinho e um abracinho desta bonequinha e dos papás ❤️‍🩹

13/11/2024

12/11/2024

Boa noite malta! 🌈🌼

Espero que estejam todos bem.

Por aqui está tudo bem, internámos hoje para o último ciclo de quimioterapia. Serão 6 dias intensos, mas os últimos de quimioterapia, o que nos deixa muito felizes e com muita esperança 🤞

Próxima fase será radioterapia, por seis semanas, no entanto ainda não temos mais informações. Quando tivermos mais detalhes viremos aqui dizer.

Muito obrigada a todos por nos acompanharem e apoiarem diariamente ❤️‍🩹

25/10/2024

Olá pessoas queridas 🌸

Sei que se preocupam comigo, que têm perguntado por mim e mandado mensagens de apoio e eu e os meus papás agradecemos muito por isso.

Felizmente tivemos alta e estamos agora a recuperar os valores para iniciar mais um ciclo de quimioterapia.

Depois de vários dias sem comer, consegui jantar muito bem o esparguete com carninha que a mamã preparou e estou a comer bem e a brincar muito.

Acima de tudo estamos muito agradecidos, por tanta generosidade e apoio da vossa parte. Muito obrigada por tudo, de coração ❤️‍🩹

Beijinho grande a todos,
Matilde, mamã e papá

07/10/2024

Boa noite 🫶

Temos andado meio desaparecidos de novidades, nós sabemos, e desculpem por isso. Sei que desse lado há muita gente que se preocupa com a Matilde e com o seu bem estar e agradecemos de coração por todo esse carinho 🩷

A verdade é que têm sido dias pesados. O tempo para sentar e respirar não é muito, tem sido muito intenso e cansativo, estamos exaustos.

São análises e consultas todas as semanas, saber se interna ou não, se precisa de transfusão para os valores subirem, se está mais liberada para andar na rua ou se ou se nos fechamos em casa porque os valores estão baixos.. todos os dias é a mesma rotina. É traiçoeiro como sempre adorei rotinas mas esta é desesperante, stressante, exaustiva. Todo um mar de emoções, choros e incertezas todos os dias, e a certeza que agora temos de nos permitir sentir isto mas que no amanhã temos de estar prontos e com a força toda para o enfrentar…

Estamos rodeados de pessoas, todos os dias, a viver exatamente o mesmo que nós, como é possível este sentimento de solidão imensa que sentimos?

Em breve venho atualizar-vos do valor que já conseguimos, das respostas dos hospitais e de como está a ir todo o processo de procura/respostas de segundas opiniões.

Um grande obrigada por todo o vosso apoio, por toda a generosidade, solidariedade, carinho, não temos palavras ❤️‍🩹

24/09/2024

Boa noite pessoas lindas 🌸

Hoje estou nostálgica. Tenho o coração bem apertadinho. Viemos a casa, viemos ver os nossos gatinhos, fizeram uma festa quando nos viram e nós quando os vimos. É um amor sem fim e custa tanto estar longe daquilo que conhecemos e a que chamamos de casa. É o nosso ninho e não há sítio no mundo melhor que este. É triste e difícil pensar nisto.

Quanto aos nossos gatos, a nossa família peludinha e os quais consideramos como filhos também, fomos nós que escolhemos tê-los e prometemos dar amor e carinho até ao fim. E agora sem entenderem nada, estão sem nós, os supostos pais que prometeram nunca os deixar. Porque eles não entendem que não estamos porque não podemos, porque não é possível. Embora eu saiba que eles entendem que a Matilde está doente.. sei que a nossa ausência durante meses eles não entendem, e podem mesmo pensar que os abandonámos… Choro rios e rios sempre que penso nisto. 💔

Amanhã já voltamos para aquelas que têm sito já há 6 meses as nossas segunda e terceira casas. O Ipo e a Acreditar. Somos muito bem recebidos sempre nos dois lados, porém casa é casa e sair sem saber quando e de que maneira voltamos, é aterrorizador.

O que interessa acima de tudo e todos é o bem estar da nossa pipoquinha e para garantir isso vamos ao fim do mundo. 🙏

Família é tudo. Temos de dar valor todos os dias, a todos os membros, não dar nada nem ninguém como garantido e apoiarmo-nos mutuamente sempre. Foi a família que escolhemos, e enquanto fizer sentido para todos, continuará sempre a ser.

Amo-vos meus amores, são tudo tudo para mim ❤️

23/09/2024

Boa tarde ❤️

Numa de partilhar coisas reais… aqui estão duas fotos de como fico murchinha quando estou internada, aqui foi no dia que fiz febre. A mamã pediu ao papá para tirar umas fotos porque eu estava muito querida e mimocas… demorou tanto tempo que quando foi tirar eu já estava sem paciência, com muito soninho e com esta carinha 🥲🥺

Não é nada sobre fotos. Mas lembrei-me de partilhar pela história da publicação anterior. Para quem viu sabe do que estou a falar.

Os internamentos são muito difíceis. Estar internado com um filho é muito complicado, vê-lo/a mal, a chorar, com medo, a vomitar, sem comer, a má disposição, e quando é bebé que ainda não fala nem diz o que sente? Não diz se tem dores, incómodo ou desconforto? Ponham dificuldade e desespero nisso.

Mas acreditamos e temos de o fazer, que estamos cada vez mais próximos da cura da nossa menina, e que quando menos esperarmos deixarão de haver internamentos e haverá toda uma “nova” vida que por agora desconhecemos, e que estamos ansiosos por construir os três ❤️‍🩹❤️‍🩹 e mais três gatinhos doidinhos de quem morremos de saudades todos os dias 🥺

23/09/2024

Boa tarde pessoas queridas 🩷

E por aqui já perceberam quem é sempre a fotógrafa? Pois é, é a minha mamã que consegue sempre captar estes nossos momentos fofinhos com o papá 🫶 (e por isso mesmo é que nunca tenho estas fotos assim com a mamã 🥹) enfim, homens.

Ps: façam aqui um pedido para o meu papá começar a agarrar mais no telemóvel quando é preciso e tirar-me também fotos com a mamã porque o moço anda sempre de telemóvel na mão mas nunca quando faz falta 🥲

Já tive alta graças a Deus, fiz uma aplasia mais fraquinho desta vez e os valores começaram logo a subir! Agora estou a recuperar forças e energias para a próxima quimio! 🤞🙏

19/09/2024

Boa tarde a todos! 🩷

Hoje estou mais murchinha mas mesmo assim ainda consegui deixar o meu papá feliz ao pedir para pôr os fones de gamer dele. Ficou logo doido a pensar que daqui a uns anos estaremos a jogar os dois juntos e que depois a mamã não pode reclamar com ele, porque está “a tomar conta de mim” 😅
Iludido que é o papá 😄🫶

Tudo para dizer que estamos “bem” dentro dos possíveis, andamos a ver se me aguento bem para o próximo tratamento e se não faço febres tontas.

Entretanto já recebemos algumas respostas de fora, estamos a articular tudo para tentar pedir a segunda opinião noutros sítios. Para já temos teleconsulta esta semana com a clínica de Espanha 🤞

Obrigada a todos novamente por todas as partilhas, todos os donativos e todo o apoio que nos têm dado. Não temos palavras para tanto amor, obrigada ❤️‍🩹

Ps: a música é dedicada ao meu papá que anda dia e noite a canta-la 😆

16/09/2024

Em maio decidi comprar estes dois vestidos rosa choque, um para ela e outro para mim, para combinarmos uma sessão fotográfica incrível para o meu aniversário, para que no meu dia de anos nos vestíssemos de igual, que seria logo em junho.

Iludida, eu pensei que seria possível. Que ela iria estar “bem” nesse dia que era o meu dia e só o queria passar com ela fora do hospital. A nossa vida tinha dado uma cambalhota, de um momento para o outro e a nossa casa já era o hospital, o IPO neste caso. E eu na minha inocência pensei que seria possível, já que tinha internado para quimio a semana antes, aí ia estar “livre, em casa”. Não queria festas, presentes, nada. Só queria tirar as fotos e estar em casa, na nossa casa com a minha menina, com os nossos gatos, a fazer de conta que ainda tínhamos a nossa rotina.

Quis a vida, ou o destino ou não sei quem, que não acontecesse esse meu pedido tão pequeno e tão simples para uns mas que para mim era tão especial. Internamos novamente uns dias antes com febre, mau estar. Vida de hospital, não vestimos os vestidos, não estivemos na nossa casa… senti-me um caco. A minha filha estava a passar por o que estava a passar e eu estava preocupada com aquele meu dia e não estar em casa?

Até que percebi. Percebi que nada era sobre as fotos, nada era sobre vestidos e muito menos sobre mim. Era tudo sobre ela, sobre nós e sobre a nossa vida atual. O pânico que dá já não termos controlo sobre nada na nossa vida. Deixamos de ter agenda seja para o que for, uma ida ao parque pode não acontecer porque as defesas estão em baixo. Sítios públicos fechados, supermercados ou centros comerciais são para esquecer.

Mas pior ainda, lembrei-me que ela já não vai para a creche, não vai viver aquela inocência da idade, não vai nem pode cair e magoar os joelhos, vai perder tudo isso que é tão bonito e normal de as crianças viverem, e isso não é justo. É desesperante. Aterrorizador. E dá tanto medo.

Foi apenas um desabafo, de uma mãe “oncológica” ((isto diz-se mesmo?)) num estado extremo de cansaço mas que quis partilhar esta história, que espero que percebam que não é sobre vestidos ou fotos ou aniversários.

14/09/2024

11.05.2024
Na nossa segunda casa Associação Acreditar 🎗️🤍

14/09/2024

Podem ajudar aqui:
IBAN: PT50001000005168537000112
SWIFT: BBPIPTPL
Titular: Jéssica Morgado (mãe da Matilde)

Mbway indisponível

🎗

14/09/2024

Olá a todos, eu sou a Matilde e tenho 21 meses. A minha vida mudou muito recentemente, quando descobri que tenho um tumor maligno e raro chamado Sarcoma de Ewing. O tumor é nos tecidos moles e está numa zona muito delicada, na nasofaringe, perto da base do crânio, e por isso a cirurgia é demasiado arriscada.
Comecei a minha luta no dia 11 de abril de 2024, com o primeiro ciclo de quimioterapia, e já fiz nove ciclos. Tem sido uma viagem difícil, com muitos internamentos, febres e infeções. Mas, mesmo com toda essa luta, o meu tumor não está a diminuir como os médicos esperavam.
A minha família e eu temos muita esperança de conseguir uma segunda opinião fora do país, e estamos a fazer os possíveis para encontrar especialistas que possam ajudar. Se souberem de informações ou referências de países com hospitais ou médicos especializados, por favor contactem-nos. Também podem ajudar com donativos.

Muito obrigada a todos.

Com amor,
Matilde 🦒

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🇬🇧🇺🇸Hello everyone,

My name is Matilde, and I am 21 months old. My life changed drastically when I was diagnosed with a rare and malignant tumor called Ewing’s Sarcoma. The tumor is located in a very delicate area, in the nasopharynx near the base of my skull, which makes surgery too risky.
I started my fight on April 11, 2024, with the first cycle of chemotherapy, and I have already completed nine cycles. It has been a tough journey, with many hospitalizations, fevers, and infections. Despite all this effort, my tumor has not decreased as the doctors had hoped.
My family and I are very hopeful about getting a second opinion abroad, and we are doing everything we can to find specialists who can help. If you have any information or references to countries with hospitals or doctors specialized in this area, please contact us via message or email.
Thank you very much
With love,
Matilde 🦒

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