Stichting voor Afweerstoornissen

22/01/2025

Thank you so much Jeffrey Modell Foundation for your support.
It means a lot to us, as Dutch PID patients organisation.

🌍 You’re never alone in the journey with Primary Immunodeficiency (PI).

The Jeffrey Modell Foundation is proud to connect you with patient organizations across the globe that offer support, resources, and a sense of community for patients and their families. 💙

Many of these organizations have received our WIN Grant to help fund their incredible efforts and activities, ensuring patients everywhere have access to the care and knowledge they need.

Find a patient organization near you and join the global network of support here: https://bit.ly/4haxZRr

20/01/2025

Achter de schermen van de SAS wordt er hard gewerkt, zo zijn we bezig met de voorbereidingen voor een nieuw seizoen van SAS de Podcast, de zeldzame ziektendag wordt op een speciale manier gevierd en voor de komende SAS-familiedag zijn we aan de slag gegaan.

Houd onze website en socials in de gaten, binnenkort volgt er meer informatie.

13/01/2025

We zullen José Drabwell altijd herinneren als de krachtige, positieve en lieve vrouw die ze was. Patiëntenvertegenwoordiging voor PID-patiënten had een speciale plaats in haar hart.
We wensen José’s man Greg en naasten veel sterkte toe in deze verdrietige tijd.

🖤 IN LOVING MEMORY OF JOSE DRABWELL, A REMARKABLE LEADER AND CHERISHED FRIEND

It is with profound sadness and heavy hearts that the IPOPI family bids farewell to one of its most beloved and dedicated members, Jose Drabwell, Past-President and Board Member of IPOPI. Jose’s passing leaves a void that cannot be filled, but her spirit, passion, and legacy will forever inspire us.

Jose’s journey with IPOPI began in 2004, when she first joined the Board. From 2008 to 2018, she served as President of IPOPI, a period marked by remarkable growth, progress, and global outreach for the organisation. After stepping down from her Presidency, Jose remained a steadfast member of the Board until October 2024, continuing her contribution to shaping the future of IPOPI and supporting the global primary immunodeficiency (PID) patient community with unwavering commitment.

Jose’s dedication to the global PID community was exemplified through initiatives such as the Bob LeBien Asian Development Programme, where she championed the establishment of numerous national member organisations across Asia, amplifying awareness and support for PIDs in the region. Her efforts bridged continents, bringing the global PID community closer together.

In a life defined by resilience, Jose was first diagnosed with Common Variable Immunodeficiency (CVID) in 1993. This diagnosis was the catalyst for decades of tireless advocacy, as she vowed to ensure that no other patient would have to endure the same difficult diagnostic journey that she had faced. Jose’s dedication to improving the lives of those living with PID transcended the ordinary—she was not only an advocate, but a role model for so many of us and countless patients around the world. Central to her work was an unshakable belief that all patients, no matter where they live, should have the right to be diagnosed as early as possible and access life-saving or curative treatments.

Her remarkable efforts were recognized on numerous occasions. In April 2018, Jose received the prestigious royal medal of Officer of the Order of Orange-Nassau in the Netherlands, her birthplace. The award, presented by the Mayor of Rotterdam, Ahmed Aboutaleb, during a World Primary Immunodeficiencies Week celebration, highlighted her outstanding contributions to the PID community.

Beyond her inspiring leadership, Jose was a truly remarkable person—kind, compassionate, and generous. Her infectious enthusiasm and boundless energy made her an irreplaceable part of the IPOPI family. Her passion for improving the lives of PID patients was contagious and greatly contributed to enhancing collaboration across our global stakeholders community.

Her impact was not confined to her work with IPOPI alone. She served as one of the longest-serving patient advocates on the European Medicines Agency (EMA)’s Patients and Consumers Working Party (PCWP) from 2005 onwards. Her involvement in various EMA activities, including the European Network of Paediatric Research at the EMA (Enpr-EMA) and the Emergency Task Force, cemented her as a trusted voice in the broader healthcare community.

Jose lived life with incredible purpose. Her dedication to advancing the cause of PID patients, coupled with her genuine care for others, made her an extraordinary leader and a dear friend. Her vision was that of a world where no PID patient was left behind and had access to the care and treatment they deserved.

Though Jose is no longer with us, her legacy will remain a guiding light for all of us at IPOPI. Her exceptional dedication will continue to inspire us and influence our efforts for many years to come. As we reflect on her contributions, we are reminded of her enduring commitment to improving the lives of those living with immunodeficiencies.

The IPOPI family, along with its national member organisations, will always be grateful for her tireless devotion to our cause. We will continue to honour her by carrying her passion forward in all that we do.

Rest in peace, Jose. Your legacy is forever etched in our hearts, and your spirit will continue to guide us in our shared journey towards a brighter future for PID patients around the world.

11/01/2025

Gentherapie.
Wat zijn jouw gedachten, jouw vragen, jouw twijfels over gentherapie?
Dat willen onderzoekers verbonden aan Cure4Life Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC graag weten.

Mogen ze samen met jou het gesprek aangaan, zodat zij meer kunnen leren over wat belangrijk is voor de PID-patiënten?
Jouw mening is belangrijk, omdat jij weet hoe het is om te leven met een afweerstoornis.

Voor je tijd en moeite ontvang je een bol.com bon t.w.v. 20 euro.

Voor meer informatie en aanmelden, mail naar: [email protected]

09/01/2025

Meer info: https://www.medicijngebruik.nl/projecten/informatiepagina/5602/dag-van-verantwoord-medicijngebruik-2025

Op deze dag van verantwoord medicijngebruik, vragen we, namens het IVM (instituut verantwoord medicijngebruik) aandacht voor het thema medicijntekorten.
Het thema is: ‘van medicijntekorten naar medicijnzekerheid’.

Er worden uitkomsten van het onderzoek naar medicijntekorten gedeeld.
Het onderzoek is uitgevoerd met medewerking van het medicijnpanel, dat bestaat uit patiënten.
Wil je je aanmelden bij het medicijnpanel? Kijk op: www.meldpuntmedicijnen.nl/patientenpanel

06/01/2025

https://youtu.be/izQK94o0lf8

Sinds 2020 is 9 januari bekend als de Dag van Verantwoord Medicijngebruik (DvVM).
In 2025 staat deze 6e editie in het teken van medicijntekorten. Hierbij focussen we ons op wat deze tekorten met de medicijngebruikers doet, het patiëntenperspectief. Ook jij kan dit initiatief steunen. Bekijk hoe!

Bron IVM: medicijngebruik.nl

21/12/2024

De kerstdagen staan nu echt voor de deur.
Een gezellige en speciale tijd om door te brengen met de mensen van wie je houdt.
Ondanks alle gezelligheid, kan het ook een belasting zijn voor je energie.
Hoe houd je, met PID, het feest in de feestdagen?

Fijne feestdagen gewenst.🎄

20/12/2024

Fijne feestdagen!

Het bestuur en de vrijwilligers van de Stichting voor Afweerstoornissen wensen jullie fijne en gezellige feestdagen toe, samen met familie en/of vrienden.

Ondanks het winterseizoen, hopen we dat jullie zonder veel ziekteverschijnselen het nieuwe jaar mogen starten.

De Stichting voor Afweerstoornissen zal tussen 23 december en 5 januari ook kerstvakantie houden.
Vanaf 6 januari zijn we weer volop te bereiken via mail of dm.

18/12/2024

Fijne feestdagen gewenst namens het team van SAS de Podcast.

We willen onze luisteraars bedanken en gezellige kerstdagen en een zo gezond mogelijk 2025 toewensen.

We zijn dankbaar dat we door vele luisteraars gevonden worden op YouTube Music, Spotify en Soundcloud.
Jullie geven ons de motivatie om door te gaan met het delen van ervaringsverhalen, interviews met professionals uit de gezondheidszorg en nog veel meer.

SAS de Podcast neemt een pauze, achter de schermen zijn we druk bezig met het opnemen van de afleveringen voor 2025.
Je kunt op 28 februari 2025 weer genieten van de eerste podcastaflevering van het nieuwe seizoen.

Heb je ideeën over onderwerpen of wil je reageren op een podcastaflevering: stuur ons een dm of mail naar [email protected]
We horen graag van jullie!

Lieve groeten van Anna, Elize, Yannick en Janine

16/12/2024

https://youtu.be/YMfm2nzSJ2I

Hoe is het nu met Dr. Koen van Aerde, over immunologisch onderzoek en PID?
Yannick in gesprek met kinderarts-infectioloog immunoloog Dr Koen van Aerde.

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen.
Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen?
Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak?
Kom het te weten in deze aflevering.

12/12/2024

Meer info: https://universalhealthcoverageday.org/about/

Vandaag is het Universal Health coverage day oftewel dag van de universele gezondheidszorgdekking.
Het thema is dit jaar: Health: it’s on the government.
Vertaald betekent het: Gezondheid, een taak van de overheid

Universal Health Coverage Day (UHC)is het jaarlijkse verzamelpunt voor de mondiale beweging voor gezondheid voor iedereen. Het markeert de verjaardag van de historische en unanieme goedkeuring door de Verenigde Naties van universele gezondheidszorg in 2012.

Als de bevolking gezond is, bloeien gemeenschappen en economieën. Daarom roepen we op deze Universal Health Coverage Day 2024 beleidsmakers over de hele wereld op om mensen te beschermen tegen financiële problemen wanneer ze toegang krijgen tot gezondheidszorgdiensten.

Het is de verantwoordelijkheid van overheden om ervoor te zorgen dat de gezondheidszorg altijd betaalbaar of gratis is, vooral voor de armste en meest kwetsbaren onder ons.

09/12/2024

Het is vandaag patientensolidariteitsdag (PSD)!

De Patiëntensolidariteitsdag is de dag om te vieren wat we samen hebben bereikt en om een ​​hernieuwde inzet voor een nog mooiere toekomst voor patiëntgerichte gezondheidszorg te inspireren.

Duizenden mensen over de hele wereld verzamelen zich rond één onderwerp dat relevant is voor de patiëntengemeenschap, dit jaar is het thema ‘De kracht van de gemeenschap’.

IAPO (international alliance of patientorganizations) pleit voor:
- Patiëntgerichte gezondheidszorg
- De stem van patiënten versterken
- Samenwerkingsoplossingen stimuleren om de gezondheidsresultaten voor iedereen te verbeteren.

Het thema 'De kracht van de gemeenschap' nodigt ons uit om na te denken over de collectieve prestaties van de patiëntenbeweging en onderstreept het belang van eenheid en samenwerking bij het vormgeven van de gezondheidszorgsystemen die we willen.

Meer info: https://www.iapo.org.uk/patient-solidarity-day
Of op de Facebook-pagina van IAPO: https://www.facebook.com/IAPOvoice/?locale=nl_NL

07/12/2024

Nationale vrijwilligersdag

Vandaag worden in heel Nederland vrijwilligers in het zonnetje gezet voor hun belangeloze inzet en betrokkenheid.
De Stichting voor Afweerstoornissen is een patiëntenorganisatie die kan bestaan dankzij de enthousiaste vrijwilligers.
Onze vrijwilligers zijn echte kanjers: zij zetten zich in, ondanks dat zij zelf patiënt of naaste van een patiënt zijn. Jullie zijn toppers!

Daarom hebben de vrijwilligers op 9 november mogen genieten van een SAS-vrijwilligerslunch, deze lunch was extra bijzonder door de uitreiking van de SAS-award.
Kaartschrijfster Marjolein Huntjens mocht deze award dit jaar in ontvangst nemen, bijna dagelijks loopt zij naar de brievenbus om SAS-leden blij te maken met een kaart, een klein gebaar met grote impact.