30/05/2024
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LAS CLÁSICAS ETIQUETAS QUE VIVE ALGUIEN CON LUPUS
¿EL LUPUS ES CONTAGIOSO?
Los estigmas… Esas pequeñas “etiquetas” que nos colocan de vez en cuando y que son tan erróneas…
Hoy vamos a desmentir algunas cosillas, 🙂
Pasemos a analizar las afirmaciones que se oyen por ahí…
1. El Lupus es contagioso
NO. El Lupus no es contagioso.
El Lupus es una enfermedad provocada por nuestros propios anticuerpos, que “atacan” las células de nuestro organismo. No se trata de ninguna bacteria, virus, moho o parásito, por lo que su contagio ES IMPOSIBLE por ninguna vía. Tampoco se contagia vía sexual porque NO ES CONTAGIOSO.
Como ya os comenté en otro artículo, puede que algunas personas lleven en su ADN los genes del Lupus y que éste no se manifieste nunca. Sin embargo, debido a una infección (o un virus, como la gripe) sí que pueden ocasionar que el Lupus se active. Pero esto tampoco significa que haya habido un contagio. Tú ya tenías “el gen del Lupus” y la gripe que acabas de pasar o un pico de estrés ha hecho que se te active. Nadie te lo ha contagiado! Y, desde luego, tú tampoco lo vas a contagiar a nadie de ninguna manera.
Lo que sí es posible es que la madre transmita el Lupus al feto durante el embarazo al pasar ciertos anticuerpos al feto a través de la placenta (véase Ant. aFL). A esto se le denomina Lupus Neonatal.
Pero el Lupus, en ningún caso, es contagioso (ni por contacto, ni por aire, ni por transmisión sexual).
2. El Lupus sólo afecta a mujeres
MENTIRA! El Lupus también afecta a los hombres, adolescentes y niños, aunque en menor medida que a las mujeres.
Si quieres más información acerca del Lupus en los hombres, pincha aquí.
3. El Lupus es hereditario
No tiene por qué, aunque no podemos desmentirlo al 100% al no haber estudios científicos que lo demuestren. No hay estudios ni cifras que digan nada definitivo, aunque tampoco hay nada que indique una correlación entre Lupus y herencia.
Sí que hay cifras que indican que en torno a un 5% de los hijos de padres con Lupus heredarán la enfermedad, pero, como ya os digo, nada definitivo! Esto se debe a que el lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética.
Para más info sobre herencia y Lupus, aquí.
4. Todos los Lupus son iguales
No! Cada Lupus es distinto y a cada uno nos afecta en distinta manera, como ya he dicho miiiiil veces.
Yo tengo dolores y me canso con sólo hacer la cama o ducharme. Tú, a lo mejor, corres maratones cada fin de semana o te vas de marcha hasta las tantas cada vez que puedes.
Todos tenemos la misma enfermedad y el Lupus es una enfermedad tan impredecible, cambiante y diferente en cada uno que hay un Lupus por cada persona que lo sufre.
El que unos no tengan síntomas y puedan llevar una vida “normal” no significa que su enfermedad no deba ser tomada en serio. A cada uno el Lupus nos afecta en distinta manera, tanto física como mentalmente. El hecho de no sufrir dolor o cansancio no significa que estemos bien, ya que a muchos les puede afectar psicológicamente el hecho de no poder ir a la playa! Sí sí, que para algunos eso supone una pérdida grande y nunca nunca debemos juzgar cómo nos afectan determinadas cosas psicológicamente.
TODOS tenemos derecho a quejarnos, a que el Lupus nos afecte. No entremos a juzgar lo que debe hacernos sentir mal…
5. El Lupus es fácil de diagnosticar
Ja! A mí tardaron 5 años en diagnosticarme bien!!! Los síntomas del Lupus, como ya sabemos, se confunden con los de otras muchas enfermedades, por lo que muchos tenemos que dar mil vueltas, tener muuucha paciencia y pasarlo mal hasta que nos diagnostican.
Si consultáis el post “Pruebas diagnósticas del Lupus” os daréis cuenta de lo difícil que resulta a veces lograr un diagnóstico correcto y exacto del Lupus…
6. La fatiga en los pacientes de Lupus se debe a la depresión
La fatiga es uno de los síntomas del Lupus y se da en distinta medida en unos y otros pacientes. A algunos, incluso, esta fatiga les afecta de tal manera que se ven obligados a dejar el trabajo. Otros, sin embargo, pueden llevar una vida normal o quizá con alguna pequeña modificación en su horario laboral.
Cada paciente de Lupus es distinto. Para más información acerca de la fatiga en el Lupus (y cómo nos puede afectar), aquí lo tienes!
7. El Lupus es cosa de nuestra mente
Una de las dificultades que encontramos los enfermos de Lupus es que muchos de nuestros síntomas no se ven. Así, por ejemplo, síntomas como la fatiga y la neblina lúpica se achacan muchas veces a “cosas de nuestra mente”.
No es así, chicos. Existen. Existen de verdad y a muchos de nosotros nos supone una discapacidad. No nos quedemos callados cuando nos digan “es cosa de tu mente!” – Expliquemos lo que es el Lupus y lo que nos supone.
Además, muchos enfermos de Lupus no son tomados en serio porque “no parece que estemos enfermos”. Esto, os aseguro, supone en muchas ocasiones motivo de depresión al no encontrar el enfermo el apoyo de la familia o amigos, que ya sabéis que nos es tan fundamental.
Por favor, no nos dejemos llevar por la apariencias. Si no lloramos, si no cojeamos… Si no parecemos enfermos… No significa que no lo estemos…
8. Nadie muere de Lupus
Amigos, la verdad es dura: Sí que hay gente que muere de Lupus…
La esperanza de vida de un paciente de Lupus es muy elevada hoy día y si nos cuidamos no tiene por qué pasarnos nada! Eso sí, hay veces en que ni cuidándonos nos libramos de alguna que otra complicación porque el Lupus es así: va por rachas que muchas veces no podemos controlar. Va por brotes, al fin y al cabo.
Si uno de estos brotes nos afecta al riñón, sistema nervioso, corazón, etc… Pues sí que podríamos entrar en la zona de peligro…
Sé de casos de muertes por Lupus. Gracias a Dios también sé que hay muchísimos Lupus que llevan una vida normal! Pero la realidad es que sí hay muertes por Lupus.
Según datos del Centro de Control de Enfermedades y Prevención de EEUU, desde 1979 a 1998 el número anual de muertes por Lupus se incrementó desde 879 a 1.406.Esto no sólo me hace pensar “menudo incremento”, sino… “879???” Me parece una pasada, no? Pero bueno, no nos asustemos, que si nos cuidamos, nos tomamos la medicación y vamos a nuestras revisiones no tiene por qué pasarnos nada 😉 . La vida es demasiado corta y bonita como para dejarnos guiar por el miedo. Por el respeto sí, pero no por el miedo!!!
El Lupus es algo muy serio. Si los que lo sufrimos decidimos no ir llorando por las esquinas y sonreímos no significa que estemos a las mil maravillas! Así que tómanos en serio.
9. El Lupus tiene cura
Yaaaaaa… ¡Ya quisiéramos nosotros! El lupus, a día de hoy, no tiene cura. Los tratamientos que hay tienen la finalidad de controlar la enfermedad y paliar los dolores y demás molestias que tengamos, pero no curan.
Dado que el Lupus puede afectar a cualquier órgano, la afección a dichos órganos sí que puede tener cura (dependiendo del órgano y caso, claro), pero lo que es el Lupus, no hay cura.
Hay muchos estudios en curso y se están investigando distintos fármacos, pero no se sabe aún muy bien cómo funciona la enfermedad, por lo que la cura no es posible…
Sí que hay días en que estamos mejor que otros… Pero eso no quiere decir que estemos curados; sólo que el Lupus nos da un respiro de vez en cuando (que también lo meremos, no? 😉 )
10. Los que sufrimos dolor y enfermedad crónica somos unos “adictos”
Ehmmmm no. Pero bien grande!!!
– No somos adictos, sino dependientes! Ojo, eh? Que hay un matiz!
Muchos de nosotros no podemos vivir sin ciertos medicamentos como la prednisona o los AINEs (antiinflamatorios).Os aseguro que no es por gusto. Es necesidad. Tenemos una enfermedad complicada, sin cura, y es lo que hay. Creedme que me encantaría dejar de tomar tanta pastillita! Y, sobretodo, me encantaría dejar de hacerles el agosto a las de la farmacia y poder gastarme ese dinero en una buena cena (que, con lo que gasto, me da por lo menos para una mariscada de vez en cuando!)
Sí, nos tomamos mil pastillas al día y a lo mejor el día que nos quedamos dormidos y no nos tomamos la pastillita para el dolor estamos más nerviosillos… No no no no de adicción, sino de miedo!!! Porque no sabéis lo que sufrimos algunos con los dolores que nos dan… Os aseguro que no los deseo ni a mi peor enemigo!!! Así que por eso se nos ve tan “enganchados” a veces…
Además, si queremos cuidarnos tenemos que ser algo estrictos con la medicación, ya que muchas veces tenemos que seguir pautas de tomas cada 8 o 12 horas. No por capricho, sino porque es el tiempo en que muchos medicamentos dejan de hacer efecto.
11.El lupus no es una enfermedad mental, sino una enfermedad autoinmune en la que, por causas desconocidas, nuestras defensas atacan nuestros órganos y tejidos.
Somos muchos los pacientes de lupus que vivimos con depresión. Nos medicamos, sí, y vamos al psiquiatra de manera regular. Pero la depresión no nos hace peligrosos…
Por favor, si vas a informar sobre alguna enfermedad, infórmate bien antes porque puedes hacer daño a las personas que sufren esa enfermedad, a sus familiares y seres queridos.
