Oggi è la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi 💚
Oggi ci sarà un esplosione di verde e blu nei social composto da persone e monumenti che si illumineranno per dare voce e visibilità a questa malattia rara.
Mi sono chiesta cosa significhi per me dover convivere con la NF , anche se non in prima persona
Ho ripercorso questi sette anni e mezzo fatti di paura, preoccupazione ma anche di tante conquiste
A queste dobbiamo aggrapparci : ai nostri traguardi, ai tumori scampati, al glioma ottico sotto controllo, alle risonanze andate bene.
Per il momento
Perché la Neurofibromatosi è imprevedibile ma non deve toglierci la voglia di vivere e la felicità che ci meritiamo.
Che tutti si meritano.
Niente e nessuno deve togliercela, neanche una malattia 💚
Avete voglia di condividere questa giornata?
Non mi interessa la visibilità, il mio obbiettivo è aiutare.
Quindi, se preferite farlo con un post delle associazioni sarò felicissima e vi ringrazierò sempre.
Di cuore 💚💙💚💙
Ananas APS Neurofibromatosi
Linfa NEUROFIBROMATOSI
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus
Convivere con una malattia rara è difficile, ma non impossibile 🤍
Non esiste una formula magica per vivere serenamente, anche se la vorrei soprattutto per tutte quelle famiglie che mi chiedono aiuto e supporto
Per tutte le mamme che pensano di non farcela
Ma esistono persone che che lavorano ogni giorno per focalizzare l'attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano:
Come la Federazione Italiana delle Malattie Rare Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che lavora sodo affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali
O come @benedettadeluca , testimonial dello spot ufficiale di Uniamo ,una donna meravigliosa che stimo molto. Ogni giorno si batte per sensibilizzare e condividere messaggi positivi aiutando tantissime persone.
Oggi indosso con orgoglio la maglietta di Uniamo e sono felice, nel mio piccolo,di poter dare il mio contributo
Un regalo con un significato importante per la nostra famiglia
Anche perché il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare.
Uniamo le forze per portare l'attenzione ed aiutare milioni di famiglie 🙏
*Se vuoi acquistare la maglietta della Giornata puoi fare una donazione su uniamo.org 🤍
#RareDiseaseDay #UNIAMOleforze
Non cambiare mai amore mio,la tua sensibilità verso il prossimo è senza paragoni 🤍
Ti assomiglia tanto Elisa,amico mio Raffaele Capperi
#recap2021 una parte del nostro 2021🤍
Auguri a tutti voi che ci sostenete🙏
Quando aspettavo Elisa, la mia prima figlia, fantasticavo spesso su come sarebbe stata e come sarebbe stato il nostro rapporto .
Desideravo tanto una bambina ed ero avvolta da emozioni fortissime che ancora oggi ricordo.
Quello che non mi sarei mai aspettata è stato dover fare i conti con una malattia rara.
Non lo avrei mai immaginato, credetemi
Questo succede perché quando stiamo bene, sembra così lontana la possibilità di perdere la salute.Remota.
Ma ho capito a mie spese che non è mai scontata,anzi.
Se mi avessero detto 8 anni fa che avrei dovuto affrontare tutto questo insieme alla mia piccolina ,non ci avrei creduto.
Ma sono qui oggi ,anzi siamo qui a gridare al mondo che vogliamo farcela .
Non sarà la Neurofibromatosi a toglierci il sorriso, Elisa per prima è un grande esempio e crede in questa battaglia sempre con il sorriso e la sua dolcezza infinita.
Una lotta che stiamo portando avanti anche grazie a voi che supportate e sostenete da tempo,non vi ringrazierò mai abbastanza
Se questo natale volete supportarci, sostenere famiglie come la mia e aiutare la ricerca con un piccolo dono cliccate il link nella mia biografia.💚
Cristina Meta Photography
Daniele Amoroso
Linfa NEUROFIBROMATOSI
Linfa NEUROFIBROMATOSI
#linfaneurofibromatosi #neurofibromatosi #endnf #malattierare #aiutaelisa #aiutaciadaiutare
Il 12 novembre saremo ospiti a Barzago in provincia di Lecco per sensibilizzare, informare sulla Neurofibromatosi.
Se siete di Lecco /Brianza vi aspettiamo 🤍 🙏
Linfa NEUROFIBROMATOSI
Acquistando il ghepardo magico aiuterai tante famiglie, compresa la mia 🤍
Se volete aiutare Elisa a sconfiggere le sue macchioline, vi lascio il linl nel primo commento ✨
Buona serata 🙏
Linfa NEUROFIBROMATOSI
#aiutaelisa
#aiutaciadaiutare
#aiutalaricerca
#ilbenegenerabene
Il nostro articolo su il periodico Il Giorno uscito in questa meravigliosa giornata🤍
La mia storia rappresenta quella di tante altre famiglie, insieme riusciremo a vincere questa battaglia
Ne sono sicura🤍
Grazie a Daniele De Salvo per il bellissimo articolo e lo spazio dedicato 🙏
Grazie di cuore anche a voi, per i messaggi
Buon fine settimana amici miei ✨
.
.
Linfa NEUROFIBROMATOSI
#intervista #quotidiano #contributo #donazioni #aiutaelisa #aiutaciadaiutare #aiutalaricerca #5x1000 #ricerca #reel #reels #reelinstagram
#ilbenegenerabene
Non mi vergogno di mandare Elisa a scuola
Non mi vergogno di farle fare lezione in presenza, pur essendo l'unica bambina dentro l'edificio.
Non mi vergogno di fare stare bene la mia bambina, di farle ricevere un aiuto che da casa non posso darle.
E sapete perché?
Perché Elisa fa una fatica enorme a concentrarsi, a memorizzare anche semplici passaggi e a seguire il ritmo dei suoi compagni.
Come tutti i bambini con la sua patologia🤍
Mentre Daniele gioca al parco al pomeriggio, Elisa si allena con terapie riabilitative
Mentre Daniele guarda i cartoni, Elisa viene seguita da educatrici
Mentre Daniele sceglie uno sport, Elisa ne pratica uno in cui possa migliorare la sua coordinazione.
Mentre Daniele gioca spensierato, Elisa si domanda quando sarà la prossima visita
Vi ho fatto l'esempio del mio bambino, per farvi capire la fatica ed il lavoro che avviene dietro ad un foglio di carta che certifica una qualsiasi disabilità.
Dietro quel documento c'è lavoro, sofferenza e soddisfazioni allo stesso tempo.
Dietro a quel foglio c'è l'amore di una mamma che cerca in qualunque modo di aiutare la propria bambina, senza fare del male a nessuno.
Prima di scrivere messaggi del genere, provate ad immedesimarvi nelle situazioni delle altre famiglie.
Questo Lockdown è difficile per tutti, ma se utilizziamo le parole per sostenerci possiamo fare del bene.
#ilbenegenerabene
#disabilità #didatticainpresenza #inclusione
Aiuta Elisa, aiutaci ad aiutare ❤️
Oggi vi parlo del braccialetto verde che io ed Elisa indossiamo ogni giorno con tanto orgoglio e con la speranza che non ci abbandona mai.
Ma soprattutto la sua magia è dentro la testa ed il cuore della mia bambina perché è fermamente convinta che indossandolo non dovrà più fare "le punture per dormire", che curerà le sue "macchioline".
(in realtà le macchie caffelatte sono la parte innocua di questa malattia rara)
Elisa è sicura che farà il suo miracolo.
Mi raccomanda spesso di stare attenta a non perderlo, come se fosse veramente magico.
Come se togliendo svanisse l'effetto..
La mia speranza non svanirà mai e neanche la mia voglia di lottare contro questa malattia.
Per questo condivido con voi la mia vita e viviamo insieme le nostre difficoltà nel convivere con una malattia rara.
Gioie e dolori, senza filtri.
Se avete voglia di sostenerci in questa lotta contro la Neurofibromatosi, se avete voglia di darci speranza e credete insieme a noi ad un futuro migliore per Elisa e tutti i bambini affetti da questa malattia potete farlo anche solo con un braccialetto.
Un piccolo grande gesto che per noi signica sostegno, significa speranza, significa gioia , significa futuro.
Un futuro senza ospedali per Elisa🤍
Grazie di cuore a chi ci aiuterà 🙏
.
.
.
#EndNF
#neurofibromatosi
#malattierare
#aiutaciadaiutare
#aiutaelisa
#sostienilaricerca
#ilbenegenerabene
#linfaneurofibromatosi
