16/07/2024
יובל וענבל צוקרון דמרי, הוריו של נדב, המתמודד עם תסמונת אגלמן, כותבים:
״ עדיין מתאוששת מיום האתמול,
ומתקשה לעכל את הסיטואציה שפגשה אותי הערב,
למעשה זאת פעם ראשונה שלוקח לי כל כך הרבה זמן לנסח פוסט, להעביר אליכם במדוייק את מה שעבר עלי.
הגענו לבר מיצווה של האחיין שלי, נדב ישב לידי,
פתאום משום מקום ניגש אליו ילד בערך בגילו ושאל אותו אם הוא רוצה לצאת איתו החוצה לשבת עם החברים שלו,
הסתכלתי מייד ימינה ושמאלה,
אף מבוגר לא שלח אותו
הילד הזה בא על דעת עצמו....
יצאתי עם נדב ישבו שם חבורת ילדים וילדות בגילאים שונים,
שהתחילו לשאול את נדב שאלות....
רגילות.... בן כמה אתה ?
איפה אתה גר ?
ואני ששכחתי את האייפד שלו עניתי במקומו, עד שהוא דחף אותי וסימן לי לעזוב אותו לבד...
כמובן שאני לא יכולה לעזוב אותו לבד אז הסתתרתי מאחורי עציץ🤦🏼♀️
וראיתי אייך במשך שעה הילדים מתרוצצים בלהביא לו אוכל ושתיה , ואחד מהם שאל אותו אם יש לו טלפון כי הוא רוצה להתקשר אליו (לנדב יש טלפון והילד קיבל את המספר).
לא הפריע להם שהוא לא מדבר התעלמו לחלוטין מנפנופי הידיים והקולות , הם פשוט דיברו אליו... רגיל..
כשחזרתי לשבת איתם הילד המקסים שיזם את המפגש שאל אותי:
"מה יש לו?"
אני: "תסמונת אנגלמן"
הילד: "בגלל זה הוא לא מדבר?"
אני:"כן"
הילד: "אז איך אפשר לדבר איתו בכל זאת?"
אני: "יש לו אייפד"
הילד; " נכון לא הבאת את האייפד כי לא חשבת שהוא מסוגל להכיר חברים?"
אני:🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️
שורה תחתונה הילדים קבעו לתאם עם נדב מפגש,
נדב היה בהלם...
המאושר באדם
הלוואי שיכולתי לתאר לכם את הסיטואציה ואת הפנים הזורחות של נדב,
הילד הזה אמר לי בסוף המפגש "אז מה אם קצת קשה לו לכולנו קשה בדברים שונים"
הלכתי משם בפה פעור,
יש ניסים חברים שמגיעים בצורת ילדים שההורים מחנכים לשיווין והכלה
,
ונדב מחכה היום לשיחת וידיאו מהם מבטיחה שהפעם יהייה במפגש עם אייפד.״
