Leblogverneuil

Leblogverneuil Adhérente associative EX-Ambassadrice . informer, soutenir une association, vulgariser la maladie Informations administratives et aides aux démarches.

informer, soutenir une association, vulgariser la maladie de Verneuil, les animations de ambassadeurs ou toutes autres initiatives.

20/06/2023

Je souffre de la maladie de Verneuil
Claudia se livre sur son parcours et son quotidien avec sa maladie peu connue.

12/05/2023

SANTÉ | Face au constat de l'augmentation de l'antibiorésistance en Europe, j'ai proposé à mes collègues de la sous-commission de la Santé publique d'organiser une audition sur le rôle que la phagothérapie pourrait jouer dans la lutte contre la résistance aux antibiotiques.

Merci  à Monsieur Yves Mallet​ https://www.youtube.com/live/wRKftMO7gto?feature=share  La Coordination Handicap et Auton...
10/05/2023

Merci à Monsieur Yves Mallet​ https://www.youtube.com/live/wRKftMO7gto?feature=share La Coordination Handicap et Autonomie et le Groupe Aide pour vos dossiers MDPH ont organisé le samedi 24 septembre 2022 à 14h00 une conférence en ligne sur le parcours des dossiers MDPH.

Comment sont évaluées vos demandes, et comment sont-elles traitées ?

Nous décrirons toutes les étapes d'un dossier MDPH pas à pas, de la constitution du dossier à la décision finale. Nous vous expliquerons comment pouvoir réagir à tout moment avec les textes juridiques que doivent respecter les MDPH.

Nous ne traiterons pas de cas particuliers ni de problèmes spécifiques (scolarité, emploi, ...) pendant la conférence ; nous vous invitons à poser vos questions en ligne sur le Groupe Aide pour vos dossiers MDPH.

Enfin nous ne traiterons pas des « dossiers en ligne », car il n’y a pas encore d’harmonisation au plan national.

Les organisateurs:
- La Coordination Handicap et Autonomie : https://coordination-handicap-autonom... ; nous soutenir : https://www.helloasso.com/association...
- Le Groupe Aide pour vos dossiers MDPH : https://www.facebook.com/groups/le.gr...

Présentation à télécharger : https://www.coordination-handicap-aut...

La conférence s'appuie sur le site https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie... qui regroupe l'ensemble des informations sur les dossiers MDPH.

Vous pourrez trouver ci-dessous les liens directs vers les différentes sections mentionnées dans la conférence :
- Accueil : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Que peut-on demander à la MDPH : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Parcours légal de votre dossier : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Dossiers à télécharger : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Remplir votre dossier : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Que demandez-vous à la MDPH : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Vous êtes en désaccord : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Dossiers dont se servent les MDPH : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Fiches thématiques dont se servent les MDPH : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Qui évalue vos demandes et comment ? https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Le RAPO : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Le PPC : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- La CDAPH : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- La notification de droits : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...
- Les motivations des décisions : https://www.mdph-aide-pour-vos-dossie...

La Coordination Handicap et Autonomie et le Groupe Aide pour vos dossiers MDPH ont organisé le samedi 24 septembre 2022 à 14h00 une conférence en ligne sur l...

02/05/2023

Aujourd'hui Doully nous parle des handicaps invisibles.Retrouvez toutes les chroniques de Doully dans « C'est encore nous ! » sur France Inter et sur https:/...

AFRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée21 h  · L'Hidrosadénite Suppurée (HS), égaleme...
17/03/2023

AFRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée
21 h
·
L'Hidrosadénite Suppurée (HS), également connue sous le nom de Maladie de Verneuil, est une maladie chronique de la peau qui affecte environ 1% de la population. Cette maladie inflammatoire se caractérise par la formation de nodules et d'abcès douloureux dans les zones de frottement et de plis de la peau, tels que les aisselles, les fesses, les cuisses et les seins.
Les statistiques montrent que l'HS affecte principalement les femmes, représentant environ 3/4 des cas diagnostiqués. La maladie a tendance à débuter autour de la puberté, mais elle peut également survenir à tout âge. Il est important de noter que bien que la maladie soit plus fréquente chez les personnes en surpoids et les fumeurs, elle peut toucher n'importe qui, quel que soit leur poids ou leur mode de vie.
L'impact de l'HS sur la qualité de vie des patients est significatif, avec environ 80% des personnes atteintes signalant une mobilité réduite due à la douleur et à l'inconfort. Les antécédents familiaux jouent également un rôle dans le développement de la maladie, avec environ 42% des patients ayant un parent atteint de la maladie.
Les personnes atteintes d'HS déclarent une forte incidence négative sur leur vie, avec environ 85% signalant que la maladie a un impact négatif sur leur vie quotidienne, y compris leur travail, leurs relations sociales et leur vie intime. La douleur est la principale gêne rapportée, avec environ 87% des patients signalant une douleur constante, qui peut être intense et limitante. Environ 64% des patients notent la douleur à un niveau de 7 sur une échelle de douleur de 0 à 10, tandis que 38% la situent entre 8 et 10.
Malheureusement, l'HS est souvent mal diagnostiquée ou diagnostiquée tardivement, ce qui peut entraîner un traitement inadéquat et des complications. Les options de traitement actuelles pour l'HS incluent des antibiotiques, des biothérapies et des interventions chirurgicales. Cependant, il est important de noter que chaque cas d'HS est unique et que le traitement doit être adapté à chaque patient en fonction de la gravité de leur maladie.
En résumé, l'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau qui touche environ 1% de la population, avec une incidence plus élevée chez les femmes et une forte incidence sur la qualité de vie des patients. Les douleurs sont la principale gêne signalée, qui peut être intense et limitante. Il est important que les patients soient diagnostiqués et traités tôt pour minimiser les complications et améliorer la qualité de vie.
💜Tous Unis pour Vaincre-Verneuil ! 💜

L'Hidrosadénite Suppurée (HS), également connue sous le nom de Maladie de Verneuil, est une maladie chronique de la peau qui affecte environ 1% de la population. Cette maladie inflammatoire se caractérise par la formation de nodules et d'abcès douloureux dans les zones de frottement et de plis de la peau, tels que les aisselles, les fesses, les cuisses et les seins.

Les statistiques montrent que l'HS affecte principalement les femmes, représentant environ 3/4 des cas diagnostiqués. La maladie a tendance à débuter autour de la puberté, mais elle peut également survenir à tout âge. Il est important de noter que bien que la maladie soit plus fréquente chez les personnes en surpoids et les fumeurs, elle peut toucher n'importe qui, quel que soit leur poids ou leur mode de vie.

L'impact de l'HS sur la qualité de vie des patients est significatif, avec environ 80% des personnes atteintes signalant une mobilité réduite due à la douleur et à l'inconfort. Les antécédents familiaux jouent également un rôle dans le développement de la maladie, avec environ 42% des patients ayant un parent atteint de la maladie.

Les personnes atteintes d'HS déclarent une forte incidence négative sur leur vie, avec environ 85% signalant que la maladie a un impact négatif sur leur vie quotidienne, y compris leur travail, leurs relations sociales et leur vie intime. La douleur est la principale gêne rapportée, avec environ 87% des patients signalant une douleur constante, qui peut être intense et limitante. Environ 64% des patients notent la douleur à un niveau de 7 sur une échelle de douleur de 0 à 10, tandis que 38% la situent entre 8 et 10.

Malheureusement, l'HS est souvent mal diagnostiquée ou diagnostiquée tardivement, ce qui peut entraîner un traitement inadéquat et des complications. Les options de traitement actuelles pour l'HS incluent des antibiotiques, des biothérapies et des interventions chirurgicales. Cependant, il est important de noter que chaque cas d'HS est unique et que le traitement doit être adapté à chaque patient en fonction de la gravité de leur maladie.

En résumé, l'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau qui touche environ 1% de la population, avec une incidence plus élevée chez les femmes et une forte incidence sur la qualité de vie des patients. Les douleurs sont la principale gêne signalée, qui peut être intense et limitante. Il est important que les patients soient diagnostiqués et traités tôt pour minimiser les complications et améliorer la qualité de vie.

💜Tous Unis pour Vaincre-Verneuil ! 💜

Samah Karaki nous invite à nous questionner sur comment nous vivons certaines situations stressantes et comment la socié...
11/03/2023

Samah Karaki nous invite à nous questionner sur comment nous vivons certaines situations stressantes et comment la société actuelle nous invite constamment à la résilience dans ces moments là.
Samah Karaki est une neuroscientifique franco-libanaise, auteure et experte en santé mentale, apprentissage et culture organisationnelle. Elle est titulaire d’une doctorat en neurosciences, d’un master en neurobiologie et d’un maîtrise en biodiversité et écologie. Elle est la fondatrice et directrice du Social Brain Institute, une ONG basée à Genève qui s'appuie sur les sciences cognitives et sociales pour gérer les enjeux sociaux et environnementaux. Elle est l'auteur de « le travail en équipe », éditions Dunod, 2021.

Samah Karaki nous invite à nous questionner sur comment nous vivons certaines situations stressantes et comment la société actuelle nous invite constamment à...

10/03/2023

REPLAY Dans les yeux d'Olivier Diffusé le 06/03/23 à 22h40 Disponible jusqu'au 06/01/24 replay
Avec la crise sanitaire, les addictions des Français se sont amplifiées et les overdoses d'opiacés font des ravages. Plus d'un consommateur sur trois a nettement augmenté sa consommation de tabac, cannabis ou médicaments psychotropes depuis le début de l'épidémie. Contrainte de prendre de la morphine pour soulager ses douleurs, Vanessa Ballestra Attali n'a pas réalisé qu'elle sombrait peu à peu dans la dépendance. A 49 ans, Isabelle n'a pas hésité à mentir à son mari et ses enfants pour se procurer des opioïdes. Tanguy, est accro à la pornographie. Joana Balavoine, la fille du célèbre chanteur Daniel Balavoine, évoque son parcours pour sortir de la dépendance https://www.france.tv/france-2/dans-les-yeux-d-olivier/4649371-addicts.html

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AFRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée7 h  · La HAS publie, en partenariat avec le C...
15/02/2023

AFRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée
7 h
·
La HAS publie, en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale et la SFETD - Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur, un guide sur le parcours de santé des patients souffrant de 𝗱𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲.
Ce parcours a pour ambition de proposer une réponse graduée et adaptée à chaque personne, afin d’améliorer leur qualité de vie. 👉 https://swll.to/slVPkgG
Il s’articule autour de trois objectifs :
✅ Renforcer la prévention
✅ Améliorer les délais de prise en charge
✅ Favoriser la coordination des acteurs impliqués.
Centré sur les besoins du patient, cette nouvelle organisation des soins donne une place importante à la médecine de ville, à sa collaboration avec les structures douleur chronique ainsi qu’à la juste mobilisation des services hospitaliers de spécialité.
🔁 La HAS propose notamment de créer une interface entre la ville et les structures spécialisées douleurs chroniques pour un soutien des professionnels de ville et une meilleure coordination entre la ville et l’hôpital.

15/02/2023
FRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée1 h  · "La maladie de Verneuil peut avoir un im...
11/02/2023

FRH - Une association sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée
1 h
·
"La maladie de Verneuil peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les douleurs chroniques associées à la maladie peuvent rendre difficile l'endormissement et le maintien d'un sommeil réparateur.
Si vous êtes atteint de la maladie de Verneuil et que vous rencontrez des problèmes de sommeil, n'hésitez pas à en parler à votre médecin pour trouver des solutions.
Pour évaluer la qualité de votre sommeil, nous vous proposons de répondre au questionnaire en ligne BERLIN de notre partenaire CAP VITAL SANTE 974
".
https://capvital.re/content/7-23eme-journee-du-sommeil

"La maladie de Verneuil peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les douleurs chroniques associées à la maladie peuvent rendre difficile l'endormissement et le maintien d'un sommeil réparateur.

Si vous êtes atteint de la maladie de Verneuil et que vous rencontrez des problèmes de sommeil, n'hésitez pas à en parler à votre médecin pour trouver des solutions.

Pour évaluer la qualité de votre sommeil, nous vous proposons de répondre au questionnaire en ligne BERLIN de notre partenaire CAP VITAL SANTE 974

".

https://capvital.re/content/7-23eme-journee-du-sommeil

C'EST OFFICIEL !!LA COMMUNAUTÉ ITALIENNE DES PATIENTS Idrosadenite suppurativa EST DEVENUE PARTIE DE L'ALLIANCE INTERNAT...
03/02/2023

C'EST OFFICIEL !!
LA COMMUNAUTÉ ITALIENNE DES PATIENTS Idrosadenite suppurativa EST DEVENUE PARTIE DE L'ALLIANCE INTERNATIONALE
DES ORGANISATIONS DÉMATOLOGIQUES DES PATIENTS
« PEAU MONDIALE ».
🔴La communauté italienne des patients Idrosadenite Suppurativa - Malattia di Verneuil - Acne Inversa - Hs fait partie de Global Skin, une organisation parapluie mondiale, née pour répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies dermatologiques.
En tant que membre, la communauté italienne fait partie d'un groupe unique d'organismes de patients passionnés par le travail pour d'autres patients dans tous les pays du monde.
🔴 « Cette adhésion vous donnera accès à des opportunités spéciales de réseautage, à des formations et à des ressources pour soutenir notre travail "
À partir de ce moment, notre communauté et Gobal Skin,
ils s'engagent à sensibiliser le monde à l'impact des maladies de la peau sur les patients et les travailleurs de la santé, et préconisent un meilleur accès aux soins et aux "
Peintres d'excellence
- Hidradénite des patients italiens en plomb
- Membre représentant, pour la communauté HS en Italie, de l'alliance internationale de l'organisation des patients en dermatologie (global skin org)
- Chef de projet Uniciv-Union des civils handicapés

🔴E' UFFICIALE ‼
LA COMMUNITY ITALIANA DEI PAZIENTI Idrosadenite suppurativa E' ENTRATA A FAR PARTE, DELL'ALLEANZA INTERNAZIONALE
DELLE ORGANIZZAZIONI DEI PAZIENTI DEMATOLOGICI
"GLOBAL SKIN".
🔴La Community italiana dei pazienti Idrosadenite Suppurativa - Malattia di Verneuil - Acne Inversa - Hs fa parte di Global Skin, un'organizzazione ombrello mondiale, nata per soddisfare le esigenze delle persone che vivono con malattie dermatologiche.
In qualità di membro, la community italiana, è entrata a far parte di un gruppo unico di organizzazioni di pazienti che sono appassionati di lavorare per altri pazienti in tutti i paesi del mondo.
🔴 "Questa iscrizione darà accesso a speciali opportunità di networking, formazione e risorse per supportare il nostro lavoro.
Da questo momento, la nostra Community e Gobal Skin,
sono impegnate nella sensibilizzazione globale sull'impatto delle malattie della pelle sui pazienti e sugli operatori sanitari, e sostengono un migliore accesso alle cure e trattamenti".
Giusi Pintori
- Hidradenitis italian patients lead
- Representative member, for the HS community in Italy, of the international alliance of the organization of patients in dermatology (global skin org)
- Project manager Uniciv-Unione invalidi civili

02/02/2023

Au Parlement européen, les élus dans leur majorité répètent la voix du maître et chantent en cœur les mêmes chansons que gouvernements nationaux et médias. Imaginons qu'ils aient raison, pourquoi refusent-ils alors d'inviter officiellement des scientifiques qui défendent d'autres positions? Pourquoi la Commission PETI n'a pas tenu compte des centaines de pétitions de citoyens critiques à l'égard de la gestion politique du Covid, notamment celle signée par près de 200 chercheurs, professeurs et médecins, pour violation de l'art.24 de la Constitution européenne, sur les droits et la protection des enfants. Selon nos sources, cette dernière aurait été étouffée pendant l'été 2022, la présidente de la Commission PETI l'ayant bloqué, la taxant "d'activité d'extrême droite". Qu'attend la Commission COVI pour convoquer ces signataires pour une audition? Qui décide vraiment au Parlement? Nous nous y sommes rendus pour rencontrer Michèle Rivasi, une des rares députée à remettre en cause les politiques Covid. L'occasion de revenir sur ces 3 années.

26/01/2023

Récemment (Resoverneuil) nous vous avions demandé de remplir une enquête Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés que vous vivez au quotidien avec votre maladie de verneuil.
Je vous invite donc nous à nous rejoindre le 9 février 2023 à 19h sur zoom pour les résultats de l'enquête avec 2 dermatologues spécialisés Verneuil.
N'hésitez pas à vous inscrire sur : https://app.livestorm.co/reso-1/maladie-de-verneuil-nos-experts-a-votre-ecoute/live?fbclid=IwAR1_8Qvga0GpwM4w_RxA3jta77D-7PUMLRT8fdm-BCUXMXbu2gUS1fVPLnE&s=bdc73262-595b-4047-82f0-4a93eb2dea4a #/

15/12/2022

Chers amis,

Suite à la formidable nouvelle de notre obtention de l'Agrément National de Santé, le Conseil d'Administration de l'AFRH s'est réuni et a voté à l'unanimité des voix qu'une proposition d'adhésions solidaire de fin d'année serait désormais proposée aux malades et leur famille au montant exceptionnel symbolique de 1€ (un euro).

L'adhésion devient effective dès le versement du dit montant et cela jusqu'à la date butoir classique de renouvellement des adhésions, soit le 31 mars de l'année suivante.

Adhérer immédiatement (si vous n'êtes pas déjà adhérent en 2022) vous permettra notamment de recevoir courant décembre, en avant-première, la possibilité de participer à un recrutement rémunéré de patients pour répondre à un questionnaire en ligne (environ 30 minutes). Il n'y aura que 100 patients qui seront retenus Les 1ers inscrits seront donc les plus à même d'être retenus s'ils correspondent aux critères de recrutement.

ATTENTION, cette offre exceptionnelle n'est disponible qu'entre le 1er décembre et le 31 décembre de l'année en cours, via la plateforme Helloasso.

REMARQUE,Il est indispensable que l'AFRH rassemble au moins 300 adhérents pour conserver son agrément. Chaque adhésion compte et nous avons besoin de vous pour clôturer l'année 2022 en beauté !

💜Tous Unis pour Vaincre Verneuil ! 💜

Profiter de cette offre 🌐 https://www.afrh.fr/actualites/page-100/

13/12/2022

L'AFRH a été agréée le 2 décembre 2022 par le Ministère de la Santé pour une durée de 5 ans.
Il s'agit d'une reconnaissance nationale.
L'agrément du Ministère de la Santé officialise la représentation nationale de l'AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée et de leur famille.L’AFRH annonce l’obtention de son agrément national du Ministère de la Santé
-------------------------------
L’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite) a été créée en février 2000 dans l’objectif d’améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, encore appelée Hidrosadénite Suppurée. Les nombreuses actions menées par l’association durant toutes ces années ont notamment permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, de stimuler la recherche médicale ou encore d’alerter sur les retards de dépistage de cette maladie. C’est pour tout ce travail accompli, que le 6 décembre dernier, l’AFRH a été agréé par le Ministère de la Santé.
Une association audacieuse et créative
Touchant 1% de la population mondiale, ce sont 678 000 hommes, femmes et enfants qui sont directement concernées. Aujourd’hui, 22 enfants naissent chaque jour en France qui développeront un jour la maladie de Verneuil . Sans traitement curatif à ce jour, la chirurgie, les antibiothérapies combinées au long cours et les biothérapies sont les traitements de référence. Malgré des constats alarmants, ces enfants n’avaient pas de représentation associative auprès du corps médical ou du grand public, avant la création de l’AFRH.
Qualifiée d’association dynamique et audacieuse, l’AFRH s’est distinguée grâce à sa campagne "Tous en coeur pour Verneuil" et le mois Juin Violet.
L’association est également connue pour ses prises de position concernant la prise en charge des malades, la reconnaissance de la maladie au niveau pédiatrique.
Une reconnaissance nationale
Membre de la Fédération de la Peau, l’AFRH est également en première ligne pour porter la spécificité des maladies dermatologiques, notamment le handicap qu'elles entraînent. Sa présidente fondatrice, Marie-France Bru-Daprés, est une ancienne Attachée de Recherche Clinique qui apporte toute sa compétence à ces sujets.
Soutenue par les spécialistes du domaine, par de nombreuses personnalités et reconnue par ses pairs, l’AFRH accède à une recommandation officielle de ses actions via l’agrément ministériel. L’agrément garantit aux personnes et aux structures, qui ne connaissent pas par eux-mêmes l’association, que celle-ci est un partenaire fiable des autorités publiques. Il officialise la représentation nationale de l’AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil et de leur famille.
https://www.vaincre-verneuil.fr/actualites/page-99/

L'AFRH a été agréée le 2 décembre 2022 par le Ministère de la Santé pour une durée de 5 ans.Il s'agit d'une reconnaissan...
13/12/2022

L'AFRH a été agréée le 2 décembre 2022 par le Ministère de la Santé pour une durée de 5 ans.
Il s'agit d'une reconnaissance nationale.
L'agrément du Ministère de la Santé officialise la représentation nationale de l'AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée et de leur famille.L’AFRH annonce l’obtention de son agrément national du Ministère de la Santé
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L’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite) a été créée en février 2000 dans l’objectif d’améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, encore appelée Hidrosadénite Suppurée. Les nombreuses actions menées par l’association durant toutes ces années ont notamment permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, de stimuler la recherche médicale ou encore d’alerter sur les retards de dépistage de cette maladie. C’est pour tout ce travail accompli, que le 6 décembre dernier, l’AFRH a été agréé par le Ministère de la Santé.
Une association audacieuse et créative
Touchant 1% de la population mondiale, ce sont 678 000 hommes, femmes et enfants qui sont directement concernées. Aujourd’hui, 22 enfants naissent chaque jour en France qui développeront un jour la maladie de Verneuil . Sans traitement curatif à ce jour, la chirurgie, les antibiothérapies combinées au long cours et les biothérapies sont les traitements de référence. Malgré des constats alarmants, ces enfants n’avaient pas de représentation associative auprès du corps médical ou du grand public, avant la création de l’AFRH.
Qualifiée d’association dynamique et audacieuse, l’AFRH s’est distinguée grâce à sa campagne "Tous en coeur pour Verneuil" et le mois Juin Violet.
L’association est également connue pour ses prises de position concernant la prise en charge des malades, la reconnaissance de la maladie au niveau pédiatrique.
Une reconnaissance nationale
Membre de la Fédération de la Peau, l’AFRH est également en première ligne pour porter la spécificité des maladies dermatologiques, notamment le handicap qu'elles entraînent. Sa présidente fondatrice, Marie-France Bru-Daprés, est une ancienne Attachée de Recherche Clinique qui apporte toute sa compétence à ces sujets.
Soutenue par les spécialistes du domaine, par de nombreuses personnalités et reconnue par ses pairs, l’AFRH accède à une recommandation officielle de ses actions via l’agrément ministériel. L’agrément garantit aux personnes et aux structures, qui ne connaissent pas par eux-mêmes l’association, que celle-ci est un partenaire fiable des autorités publiques. Il officialise la représentation nationale de l’AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil et de leur famille.

L'AFRH obtient l'Agrément National du Ministère de la Santé pour son travail sur la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée

Que dit l'ONU de la politique handicap menée par la France ? Après avoir auditionné la délégation française du 18 au 23 ...
27/11/2022

Que dit l'ONU de la politique handicap menée par la France ? Après avoir auditionné la délégation française du 18 au 23 août 2021 (article en lien ci-dessous), le Comité des droits des personnes handicapées a rendu ses conclusions le 14 septembre. Ce document d'une vingtaine de pages n'est, pour le moment, disponible qu'en anglais sur le site de l'ONU (handicap.fr propose néanmoins une traduction complète en français dans le lien ci-dessous).

Des points positifs mais…
En introduction, le comité dit avoir apprécié « le dialogue fructueux et sincère » avec une délégation « diversifiée et multisectorielle », qui comprenait les représentants des ministères concernés mais également la présence du Défenseur des droits et de la Commission nationale consultative des Droits de l'homme. Il se félicite également des mesures prises par l'Etat pour mettre en œuvre la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH) depuis sa ratification en 2010. Il dresse tout d'abord une -courte- liste des « aspects positifs », félicitant le gouvernement pour différentes mesures prises récemment. Par exemple l'interdiction des « punitions dans tous les contextes », la publication de données sur l'accessibilité des transports, le décret en faveur d'une république numérique avec des sanctions à la clé, le droit de vote pour tous, la nomination de hauts fonctionnaires dédiés au handicap ou encore l'adoption de différentes stratégies en faveur de l'emploi, de la santé sexuelle, des maladies rares ou des troubles du neurodéveloppement… Brève éclaircie avant que l'orage n'éclate car c'est après que les choses se gâtent.

18 pages de recommandations
Ces hommages ne tiennent que sur une demi-page, les 18 restantes déroulant une longue liste de « recommandations » qui font écho aux critiques déjà acerbes et sans ménagements formulées par les membres du comité lors de l'audition d'août. Elles concernent chacun des articles de la Convention, de 1 à 33, sur lesquels avait été minutieusement interrogée notre délégation. Et le moins que l'on puisse dire c'est que ce rapport n'y va pas de main morte, déplorant en préambule « une législation et des politiques publiques fondées sur le modèle médical et des approches paternalistes du handicap », égratignant au passage notre loi de 2005 pourtant considérée comme un modèle du genre qui « met l'accent sur l'incapacité des personnes handicapées et fait de l'institutionnalisation la norme ». L'ONU invite donc la France à se mettre en conformité avec la CIDPH, en respectant un modèle fondé sur les droits de l'Homme.

Des carences tous azimuts
L'ONU se dit également « préoccupé » par la confusion entre les associations de prestataires et gestionnaires avec celles de personnes handicapées, ce qui entraîne des conflits d'intérêts dans la prestation de services et les obstacles pour passer efficacement des « soins médico-institutionnels » à une vie autonome au cœur de la société. Le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) est, lui aussi, critiqué au motif qu'il n'accorde pas assez de places aux personnes handicapées autoreprésentées. En réponse, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, demande au Conseil de lui « faire des propositions pour améliorer la représentation et de la participation des personnes en son sein ».

D'autres carences, tous azimuts, sont égrainées, concernant les stéréotypes négatifs dont souffre ce public, le manque d'accessibilité des transports ou de la télévision, les mesures de protection juridique (tutelle, curatelle) trop contraignantes, la difficulté d'accès à la justice. Il encourage à renoncer également à la loi de 2018 qui a réduit le nombre de logements accessibles, incite à renforcer les mesures pour prévenir le su***de des personnes avec autisme ou un handicap psychique. Il passe aussi en r***e les conséquences « disproportionnées » de la crise du Covid-19 sur les personnes handicapées et appelle à prendre des « mesures d'urgence ».

Violence et désinstitutionalisation
La violence envers les personnes vulnérables, notamment au sein des institutions, est inscrite au cœur des priorités ; le comité encourage la France à mettre en place des « mécanismes de signalement des actes cruels, inhumains ou dégradants » et propose d'interdire la stérilisation et l'avortement non consentis des femmes handicapées. Son leitmotiv déjà depuis des années, la désinstitutionalisation, est poussée à son paroxysme puisqu'il entend « mettre fin au placement en institution des enfants et des adultes handicapés, y compris dans les maisons d'habitation de petite taille » au moment même où le gouvernement affiche de grandes ambitions pour promouvoir l'habitat inclusif (article en lien ci-dessous). L'ONU adhère également à une revendication dans l'air du temps, la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l'Allocation adulte handicapé (AAH), qui mobilise ses partisans le 16 septembre dans toute la France (article en lien ci-dessous).

Quelques erreurs malgré tout
Au total, les 33 articles de la Convention sont passés au crible, sans demi-mesure ni indulgence, comme un électrochoc pour réveiller le pays des Droits de l'Homme et l'inciter à être à la hauteur de sa réputation et des moyens, non négligeables, dédiés. Le budget annuel consacré au handicap en France est en effet de 51 milliards d'euros, soit 2,2% de la richesse produite chaque année, se positionnant au 3ème rang européen, derrière la Suède et le Danemark. Pour autant, ce rapport sans concession, aussi bien envers les gouvernements successifs que les associations gestionnaires, comporte quelques erreurs et fait l'impasse sur les réponses apportées par la délégation française (lien vers les trois auditions en fin d'article) qui permettaient, tout de même, d'apporter un éclairage moins alarmiste.

Et maintenant ?
Ces observations finales ne sont que des « recommandations » et, malgré leur sévérité, le Comité se contente de « prier » l'Etat et les députés de les « mettre en œuvre », en « associant » la société civile et les associations de personnes handicapées, et de les diffuser « à grande échelle », y compris en Langue des signes française (LSF). La France devra remettre ses prochains rapports d'étape (de 2 à 5) avant mars 2028, en y incluant un bilan des progrès sur la mise en œuvre des recommandations formulées. En réponse à ce rapport, le gouvernement réaffirme « sa pleine mobilisation pour garantir l'accès aux droits des personnes handicapées » et dit « partager la volonté du comité de changer le regard de la société sur le handicap ». Dans un long communiqué, le secrétariat au Handicap répond à certains des points soulevés (en lien ci-dessous). Les réactions des associations sont maintenant attendues...

* Discours et réponses de la délégation Française lors des auditions d'août 2021
• 1ère audition https://media.un.org/en/asset/k1b/k1bv5fepmw
• 2ème audition https://media.un.org/en/asset/k14/k14eaz3csx
• 3ème audition https://media.un.org/en/asset/k10/k10ggfoem0

A la suite de l'audition de la France en août 2021, l'ONU rend son verdict sur sa politique menée en faveur de personnes handicapées. Vingt pages de recommandations sans concessions qui poussent à métamorphoser notre système.

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