Prader-Willi

08/03/2024

Feliz día de la mujer 💜

08/03/2024

Si hay que hablar hoy de mujeres fuertes y luchadoras , he aquí una de ellas , a salido siempre adelante a pesar de las piedras en el camino , siempre luchando con su mejor cara .
FELIZ DÍA DE LA MUJER 💜💜💜

29/02/2024

Un fuerte abrazo a todos los que convivimos con un familiar diagnosticado con una enfermedad rara ..
Esperemos que sigan luchando por los avances médicos .
💜💜💜

26/02/2024

Muchas felicidades mi niña
Ya son 17 años 🎉🎂🎈🎀

19/01/2024

Comidas bajas en calorías !!
No pasan de las 350kcal
Ideas divertidas y muy ricas y saludables.
Espero que a muchas les sirva 😉

19/01/2024

¿Qué pasará cuando yo no esté? El temor de los padres de personas con discapacidad: "Les da mucho miedo que no sobreviva sin ellos"
Todo padre busca que su hijo logre ser autónomo en un futuro, pero en el caso de padres de personas con discapacidad "entienden que la sociedad es todavía hostil, que puede llegar incluso a ser cruel y muy excluyente y les da mucho miedo que su hijo no pueda sobrevivir sin ellos".
Sin embargo, la principal preocupación se produce a nivel emocional. "Muchas personas con discapacidad intelectual tienen reticencias, a veces, a confiar en los demás porque el mundo quizá no les ha tratado bien del todo y los padres son conscientes del vínculo tan importante y la confianza que tiene su hijo con ellos"
Este vínculo suele ser más fuerte con las madres, ya que son las que suelen ejercer de cuidadoras de su hijo: "Entienden que, cuando se vayan, le van a privar de esa figura materna. Nadie debería sentirse culpable por envejecer, pero en estos casos aparecen sentimientos de culpa porque 'si yo me hago mayor y le he traído a este mundo, soy responsable de él y, cuando me muera, estaré desobedeciendo una responsabilidad".
No obstante, que la persona con discapacidad tenga hermanos, puede suponer un alivio porque, cuando los padres no estén, "sienten que se queda algo de ellos muy íntimo que va a poder garantizar un mínimo seguimiento de esta persona".

19/01/2024

Descripción del síndrome de Prader-Willi

Hoy hablamos sobre el Síndrome de Prader Willi, con una prevalencia estimada de 1 cada 25000 personas.El estudio de enfermedades minoritarias es importantísi...

03/12/2023

Cada día hay que agradecer por un nuevo día que Dios nos da .

03/11/2023

Vacaciones en Benidorm

03/11/2023

Mi mascota 🐭🐹

03/11/2023

En Toledo

03/11/2023

En la playa 👙😃 2023

03/11/2023

Mis vacaciones 🏕️

03/11/2023

Vacaciones de verano 2023 Benidorm

11/08/2023

Ama tanto a los animales 💞

27/07/2023

Salida del campamento

27/07/2023

Salida del campamento a Faunia

27/07/2023

Campamento urbano 2023

27/07/2023

Salida del campamento 🏕️

27/07/2023

Mi campamento urbano 2023

06/07/2023

Fin de un largo tratamiento hormonal,, después de 13 años inyectándose todos los días, hoy acabamos esté largo camino.

21/06/2023

El 10% de los beneficios obtenidos por la venta de estas camisetas irá destinado a FEDER
(Federación española de enfermedades raras).

21/06/2023

Sois unos campeones
Que nos dais un aprendizaje de vida.
Nosotros aveces nos complicamos tanto la vida ..
mi enfermedad es rara

21/06/2023

Me emocioné mucho al verlo..
Por más iniciativas como está ❤️💟

CD.LEGANES

21/06/2023

PRESENTACIÓN DE LA NUEVA CAMISETA CD LEGANÉS.
La presentación tuvo lugar este miércoles 21 de junio en un acto que contó con la presencia de Jeff Luhnow, presidente del C.D. Leganés; Mónica del Arco, marketing manager y directora de eventos y activación de patrocinios de Joma, sponsor técnico del club; y Mónica Rodríguez, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Jeff quiso comenzar "dando las gracias a Joma, que nos ha ayudado en este proyecto, y a FEDER. Y también dar la bienvenida a los verdaderos protagonistas: Irene, Pedro, Mario y Uriel. Uriel vino al Leganés hace algunos años, le conocimos y es la razón y la inspiración de seguir este rumbo. Sufre la distrofia muscular de Duchenne y su historia nos ha inspirado a hacer esta camiseta para dar visibilidad a todas estas personas únicas".