Rare and Share Podcast

03/01/2025

Gošća u jednoj od naših epizoda, dr Branka Rakić prenela je iskustva Instituta za veštačku inteligenciju za portal Netokracija Srbija
Više na ovu temu možete čuti na našem kanalu: https://lnkd.in/dpVixD65
Ceo intervju možete pročitati 👉 https://lnkd.in/dkjUMSPj

Dok se svi plaše veštačke inteligencije, stručnjaci iz ove oblasti razvijaju alate koji nam olakšavaju živote.

31/12/2024

U Novoj 2025. godini, želimo vam:
✨ hrabrosti,
✨ istrajnosti,
✨ ljubavi,
✨ podrške da ostvarite sve zamišljene ciljeve.
Mi nastavljamo da delimo retke priče i razgovaramo na retke teme, kako bi oni koji traže odgovore, do tih odgovora i došli.
Srećna vam Nova godina, hvala na dosadašnjoj podršci i saradnji!

09/10/2024

Hvala BIZLife na ustupanju prostora za temu koja nam je važna!
Ako vas zanima više detalja o prodajnoj izložbi koju smo organizovali kako bi obezbedili održivost podcasta, pročitajte ceo tekst!
https://bizlife.rs/rancevi-kao-pomoc-podkastu-o-retkim-bolestima-odrzana-jedinstvena-prodajna-izlozba/

08/10/2024

Ovo može zazvučati kao obraćanje nakon dodele Oscara, ali se zaista moramo zahvaliti svima koji su nas sinoć podržali u okviru Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share":
Galerija O3ONE Art space okupila je zajednicu obolelih od retkih bolesti i prijatelje koji su u prethodnom periodu pomogli rastu podcasta Rare and Share Podcast
U društvu prijatelja i sagovornika, kao i sagovornica iz snimljenih epizoda, autori podcasta: Ana Pataki i Dejan Pataki su se zahvalili okupljenima na dolasku, podršci i entuzijazmu koji dele da se izazovi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, kao i članovi njihovih porodica približe široj društvenoj zajednici.

Dejan Pataki je predstavio kolaboraciju sa kreativnom ekipom koju čine momci iz Lep Ko Lutka Dobar Ko Leba i , koji su izradili unikatne rančiće sa motivom crnog bisera kao najređe pojave u prirodi. Organizovana je prodajna izložba kako bi se obezbedila održivost podcasta „Rare and Share“ i nastavak snimanja epizoda.
Na samom događaju, obratili su se Nebojša i Branka Babić, iz Orange Studio, kao i dr Vladimir Vučković u ime Mokrogorska, koja je bila mesto inspiracije i povezivanja da se performans „95 za 5“ i prodajna izložba dese.
U ime Represent Communications okupljene je pozdravio Borislav Miljanović, koji je naglasio koliko je važno da svi učestvuju u podizanju svesti i podršci onima koji se suočavaju sa realnim zdravstvenim problemima na svakodnevnom nivou.
BIZLife Portal koji pruža medijsku podršku ovom događaju, deo je Represent Communications što predstavlja najbolju sponu zajednice obolelih od retkih bolesti i privatnog sektora u Srbiji.

U poslednjem delu programa, Ana Pataki je moderirala razgovor o inicijativi za uvođenje preimplantacionog genetskog testiranja u Uputstvo za sprovođenje lečenja neplodnosti postupcima biomedicinski potpomognog oplođenja (BMPO) na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, koju su podneli:
- Udruženje Život
- Udruženje Šansa za roditeljstvo
- NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Anine sagovornice su bile:

- Bojana Mirosavljevic, embriolog, koordinatorka regionalnog projekta Baza retkih bolesti i predsednica Udruženja „Život“,
- Dragana Krstić, predstavnica Udruženja „Šansa za roditeljstvo“

Sagovornice su istakle da je ova inicijativa namenjena svim parovima koji se suočavaju sa neplodnošću, kao i porodicama sa opterećenom porodičnom anamnezom, kada su u pitanju retke bolesti. Nedostaje nam dovoljan broj obučenih embriologa, budući da Zojin zakon (usvojen 2015. godine) pruža mogućnost ove usluge o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Ostatak večeri je protekao u pozitivnoj atmosferi, razgovoru i druženju. Sve vreme trajanja događaja trajala je prodajna izložba rančića, koje su prisutni mogli kupiti sa ciljem podrške održivosti podcasta „Rare and Share“, regionalnog projekta koji okuplja sagovornike iz zajednice obolelih od retkih bolesti, a pokreće teme o kojima se RETKO priča.
Zahvaljujemo se svim prijateljima koji su pružili podršku, pomogli nam da se na temu retkih bolesti čuje daleko!

04/10/2024

Ako smatrate važnim teme o kojima razgovaramo, pomozite nam da ove priče stignu što dalje!
Deljenjem sadržaja na svojim društvenim mrežama pomažete nam da dođemo do šire publike i inspirirate druge da se priključe našoj zajednici.
Podsećamo i da je u ponedeljak 7. oktobra od 19h Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share" na kojoj možete upoznati naše sagovornike i sagovornice iz prethodnih epizoda.
Pridružite nam se?

03/10/2024

Vaša podrška nam je veoma važna!

Posetite i donirajte kako bismo zajedno nastavili da istražujemo i delimo retke priče.

Svaka donacija, bez obzira na iznos, čini razliku!

https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/

02/10/2024

Kako je izgledao proces rada?
Ovako je bilo 1. juna, a ako želite da vidite "finalni proizvod"?

Pridružite nam se na Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share"

Ne propustite priliku da uživate u umetnosti Lep Ko Lutka Dobar Ko Leba, i upoznate se s našim radom!
Dođite na prodajnu izložbu 7. oktobra u O3one Art Space Gallery. Vaša prisutnost je podrška koja nam mnogo znači!

01/10/2024

Postanite deo naše priče!

Pogledajte epizode na kanalu ili nas pratite na društvenim mrežama! Tako ćete biti u toku sa svim novostima, događajima i posebnim sadržajem koji delimo. Vaša podrška nam pomaže da rastemo i razvijamo se!
https://www.youtube.com/
Hvala vam što ste uz nas!

30/09/2024

Pridružite nam se?

U ponedeljak 7. oktobra od 19 časova organizujemo Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share"

Ako želite da pomognete, to možete učiniti:

🔷 uplatom jednokratne ili periodične donacije klikom na link: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/

🔷 dolaskom na prodajnu izložbu u galeriji O3one Art Space na Dorćol Platz-u, kupovinom unikatnog rančića i prilikom da upoznaš kreatore, sagovornike i sagovornice epizoda, kao i sve one koji su nas do sada podržali!

25/09/2024

Zašto „95 za 5“?
Postoje dva ključna razloga:

Oko 5% ukupne populacije čine osobe obolele od retkih bolesti.
Samo 5% retkih bolesti ima adekvatnu terapiju, dok se ostali ili leče simptomatski ili terapija uopšte ne postoji.
---
Ako želite da nam se pridružite i podržite podcast , slobodno proverite više detalja na Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share"
Hvala BIZLife Portal na ustupljenom prostoru da podelimo teme o kojima se priča!
The whole story >>> https://bizlife.rs/prodajna-izlozba-kao-podrska-podcastu-o-retkim-bolestima-rare-share/

Na Dorćol platzu 07. oktobra od 19 sati čeka vas jedinstven događaj koji spaja umetnost, kreativnost i humanitarni duh.

20/09/2024

✨ Veliko nam je zadovoljstvo da vas pozovemo na Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share"

📅 Datum: 07. oktobar (ponedeljak)

🕰 Vreme: od 19h

🏡 Lokacija: O3on Art Space, Dorćol Platz, Dobračina 59b, Beograd

Ovaj događaj je prilika da podržite naš rad i budete deo zajednice koja vrednuje jedinstvenost i retkost – kako kroz priče retkih ljudi, tako i kroz našu kolektivnu borbu za razumevanje i podršku.

🔔 Klik na link događaja sa više detalja i vidimo se tamo?

19/09/2024

Podcast "Rare and Share": ovo je naše zašto?

Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo.

Mi smo i Dejan Pataki , pokretači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik) je lik iz prve rečenice ovog pasusa.

Svesni smo činjenice da kreirani sadržaj nije za svakoga i uvek. Ista tako znamo njegovu vrednost za one kojima je namenjen i podršku koju dobijamo od zajednice i pojedinaca nas motivišu, obavezuju da priču nastavimo.

S obzirom na to, pokrenuli smo trajnu kampanju zajedničkog finansiranja. Uplatom za kampanju, pružićete podršku koja će biti značajna osobama koje se suočavaju s izazovima retkih bolesti, kao i njihovim porodicama:https://www.donacije.rs/doniraj/?id=27970

18/09/2024

Evo nekoliko načina kojima možete podržati rad :
✨ uplatom jednokratne ili periodične donacije preko portala
https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/
✨ Dolaskom na događaj i prodajnu izložbu 7. oktobra na Dorćol Platzu: Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share"
✨ Deljenjem sadržaja sa našeg YouTube kanala, kao i podcast platformi, objava sa profila društvenih mreža na kojima delimo novosti, jer - sharing is caring!

17/09/2024

Posvetili smo vreme i prostor da se razgovara na temu retkih bolesti.
Rare and Share Podcast postavlja pitanja na koja se ređe odgovara, ali nam treba i vaša pomoć!
Zbog toga smo organizovali Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share" na kojoj ćemo predstaviti dosadašnje goste i gošće, predstaviti planove za naredni period i dati priliku vama da nam pomognete u cilju postizanja održivosti našeg podcasta!
Vidimo se?

07/09/2024

Iako nam se ponekad čini da smo sve ispričali, uvek neko priču čuje - po prvi put!
Tako je predstavio u prostoru knjizare .books na dogadjaju zvanom "AI na kafu".
Na samom početku druženja je predstavio:
☆ Motivaciju za snimanje
☆ Teme i sagovornike/ce u prethodnim epizodama
☆ Planove za budućnost.
Hvala na pozivu i gostoprimstvu!
---
Ako I vi smatrate da je važno nastaviti sa snimanjem epizoda podcasta o retkim bolestima, koji predstavlja jedinstven projekat u regions, podržite nas jednokratnom ili periodičnom finansijskom donacijom na linku: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/
Unapred hvala!

28/07/2024

Kako je Rare and Share Podcast završio u drugom podcastu, koji nije naš kanal?
Pričajući o dodatnoj vrednosti koju n**e kolaboracije, Vukan Damjanović aka Lep Ko Lutka Dobar Ko Leba je u 172. epizodi podcasta pomenuo našu saradnju zajedno sa , performans "95 za 5" i planove za naredni period!
Pogledajte celu epizodu, posebno deo koji se odnosi na "Kolaboracije kao težnja ka dodatnoj vrednosti":
https://www.youtube.com/watch?v=Z7XbmSTf_44

Kako određenom brendu, proizvodu ili kampanji kreirati dodatnu vrednost kroz kolaboracije, pričali smo sa Vukanom Damjanovićem osnivačem clothing brenda LepK...