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amegiovanamaria Olá, sou Jojô Giovana Maria. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1. Tenho só até junho de 2021 para eu conseguir

Busco o ZOLGENSMA, capaz de parar a doença. É o remédio mais caro do mundo, custa 12 milhões de reais.

O bom dia mais lindo e sincero de hoje 🥰❤️ Continue contribuindo:🏦CONTA PARA AS DESPESAS BÁSICAS DO MEU TRATAMENTO :Banc...
22/02/2024

O bom dia mais lindo e sincero de hoje 🥰❤️

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Aline Gonçalves

Bom diiia pessoal 🫶🏼  Passando pra deixar o bom dia da jojo pra vocês.Em plena terça feira e ela está nessa folguinha 🥰 ...
16/01/2024

Bom diiia pessoal 🫶🏼

Passando pra deixar o bom dia da jojo pra vocês.
Em plena terça feira e ela está nessa folguinha 🥰

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Aline Gonçalves

Boa tarde pessssuaaaal 🥰Hoje é o dia da minha mamãe Aline.Uma mulher guerreira que se esforça todos os dias para cuidar ...
13/07/2022

Boa tarde pessssuaaaal 🥰

Hoje é o dia da minha mamãe Aline.
Uma mulher guerreira que se esforça todos os dias para cuidar e zelar muito bem pela minha vida e do meu irmãozinho Samuel 🥰

Parabéns mamãe Aline, obrigada por cuidar tbm de nós ! Que Deus te proteja e te conceda muitos e muitos anos de vida ❤️

Nós amamos você mamãe ❤️

Feliz aniversário 🎉🎈

Bom diiia pexuaaal 😻Venho mostrar a evolução da nossa pequena Jojo, que através das terapias intensivas com  Fonodiologa...
01/07/2022

Bom diiia pexuaaal 😻

Venho mostrar a evolução da nossa pequena Jojo, que através das terapias intensivas com Fonodiologa, fisioterapia motora e respiratória, nutricionista, pneumologista, pediatra, ortopedista, e neuropediatria tem evoluído cada vez mais.

Todos os acompanhamentos que são feitos diariamente contribui com a vida da nossa guerreira.
Isso mostra o quanto é importante você DOADOR!

Vocês são meus dindos, minha família, eu amo vocês! Deus os abençoe sempre!

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Aline Gonçalves

🚨IMPORTANTE: O Zolgensma pára a AME, impede que ela avance, mas não resolve tudo sozinho, para eu poder receber sua aplicação e para que eu tenha melhora preciso de todo um tratamento com terapias e acompanhamento de vários médicos especialistas.

Hoje completei meus 3 aninhos 🤩Somos muitos gratos a Deus por tanto 🙏🏻 Obrigada a todos pelo carinho, vocês fazem parte ...
26/06/2022

Hoje completei meus 3 aninhos 🤩

Somos muitos gratos a Deus por tanto 🙏🏻
Obrigada a todos pelo carinho, vocês fazem parte dessa luta 🥰❤️

Diagnóstico não é destino e eu sou a prova viva disso!

Gratidão!!!

Parabéns pra Jojo 💕

💉 Oitava dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏Boa tarde pessoal!Hoje recebi a oitava dose do Spinraza, qu...
08/06/2022

💉 Oitava dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏

Boa tarde pessoal!

Hoje recebi a oitava dose do Spinraza, que é fornecido para pacientes AME tipo 1 pelo SUS.


🚨IMPORTANTE:🚨
🧬Zolgensma x Spinraza 💉

Ambos são utilizados no tratamento da AME, mas atuam de forma diferente.

O Spinraza surgiu antes do Zolgensma, é de uso contínuo, enquanto o(a) paciente precisar. Atua na produção da proteína SMN, reduzindo a perda de células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular, inclusive em funções vitais como a respiração, por isso requer urgência na sua inclusão no tratamento. Pode ser administrado para pacientes de qualquer idade. Já é fornecido pelo SUS para pacientes com AME Tipo 1 sem dependência de ventilação mecânica invasiva.

🧬O Zolgensma, por sua vez, é uma terapia gênica, por meio de dose única, atua na causa do "problema", fornece uma cópia, em perfeito funcionamento, do gene que produz a proteína SMN, é um avanço histórico para o tratamento da AME. Indicado apenas para pacientes pediátricos de até 21kg e em condições clínicas favoráveis. Quanto antes iniciado o tratamento, maiores serão os benefícios e avanços, visto que a AME resulta em danos progressivos e irreversíveis. Ainda está em processo de incorporação ao SUS, foi aprovado pela ANVISA em agosto de 2020.

♥️Continuem segurando minha mãozinha! ♥️





NOTICIAS DA JOJOBoa noite pessoal !Hoje eu tive alta hospitalar, 🙌🏻 graças a Deus deu tudo certo. Agora continuarei com ...
06/06/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa noite pessoal !

Hoje eu tive alta hospitalar, 🙌🏻
graças a Deus deu tudo certo. Agora continuarei com os tratamentos em casa 🙏🏻

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!


NOTICIAS DA JOJOBom dia pessoal!Ainda estou no CTI, mas já foi feita a extubação 🙏🏻Ainda não estou 100%, por isso sigo a...
02/06/2022

NOTICIAS DA JOJO

Bom dia pessoal!

Ainda estou no CTI, mas já foi feita a extubação 🙏🏻

Ainda não estou 100%, por isso sigo ainda sendo acompanhada pela equipe médica e fazendo minhas fisio e hoje foi com a fisio respiratória Isabela.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTICIAS DA JOJOBoa noite pessoal!Ainda estou no CTI e entubada, mas respondendo bem ao tratamento para logo logo poder ...
26/05/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa noite pessoal!

Ainda estou no CTI e entubada, mas respondendo bem ao tratamento para logo logo poder passar pela extubação e sair do CTI. Estou mais ativa e brincando como posso.

A princípio, trata-se mesmo de um quadro gripal, os exames todos estão ok.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTICIAS DA JOJOBoa tarde pessoal!Ontem meu padrinho ficou comigo aqui no hospital para a mamãe poder ir em casa e à igr...
23/05/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa tarde pessoal!

Ontem meu padrinho ficou comigo aqui no hospital para a mamãe poder ir em casa e à igreja, com muita fé orar, agradecer e buscar forças. E Deus é maravilhoso! Mamãe se sentiu mais forte!
Obrigada padrinho !❤️🙏

Estou evoluindo bem, os exames deram todos ok e a extubação deve ocorrer hoje ou amanhã.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTÍCIAS DA JOJOBoa tarde pessoal!Ontem Jojo precisou ser levada ao hospital e foi entubada. Um susto enorme!!! Mamãe es...
20/05/2022

NOTÍCIAS DA JOJO

Boa tarde pessoal!

Ontem Jojo precisou ser levada ao hospital e foi entubada. Um susto enorme!!! Mamãe estava no quarto do CTI ao lado da Jojo conversando com a equipe médica sobre o quadro, quando, de repente a saturação caiu drasticamente e foi necessária a entubação para salvar a vida da Jojo.

Agora está estável, já acordou e responde às perguntas da mamãe com o dedinho🥺

A princípio, trata-se de um quadro gripal, mas ainda aguardamos resultados dos primeiros exames.

Gostaríamos de agradecer aos profissionais do Hospital São Camilo por todo cuidado e carinho com Jojo e sua mamãe, Aline.

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



03/04/2022

Ah tempo, vai devagar...
Eis uma frase com mais de um sentido para nós.

Vendo você recém-nascida e quando ainda nem tinha um aninho de vida, dá saudade e um misto de emoções.

Você tinha um desenvolvimento normal até os 6 meses de vida, eram tantos planos e sonhos para você, nossa menina!

No caminho, muitos deixaram de segurar sua mãozinha, mas muitos outros vieram!
E graças a Deus que enviou essas pessoas que te amam na sua forma mais pura e verdadeira, que te amam de verdade, você está aqui, está tendo tratamento e tudo que precisa!

A AME é cruel, mas o amor, ahhh o amor, esse sempre vence!

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🚨IMPORTANTE: O Zolgensma pára a AME, impede que ela avance, mas não resolve tudo sozinho, para eu poder receber sua aplicação e para que eu tenha melhora preciso de todo um tratamento com terapias e acompanhamento de vários médicos especialistas.

Mamãe, Ieiel (Samuel) e eu. Nós 3, para sempre!!! ❤️Meu tratamento é de altíssimo custo, continuo precisando da ajuda de...
25/03/2022

Mamãe, Ieiel (Samuel) e eu. Nós 3, para sempre!!! ❤️

Meu tratamento é de altíssimo custo, continuo precisando da ajuda de vocês. Depois que meu papai saiu de casa e já faz um tempo que não está pagando as contas, estamos passando por dificuldades, precisando de ajuda para as despesas de casa também, já que mamãe não tem condições de trabalhar fora por ter que cuidar de mim e o benefício do BPC ainda não saiu.

Vocês são meus dindos, minha família, não soltaram minha mãozinha em momento algum, vocês me amam de coração e eu amo vocês! Deus os abençoe sempre!

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Aline Gonçalves

🚨IMPORTANTE: O Zolgensma pára a AME, impede que ela avance, mas não resolve tudo sozinho, para eu poder receber sua aplicação e para que eu tenha melhora preciso de todo um tratamento com terapias e acompanhamento de vários médicos especialistas.

Boa noite pexuaaal!!!Passando aqui com meu sorrisinho fofo e charmoso, e com os cabelos coloridos e lindos, pra vc se ap...
02/03/2022

Boa noite pexuaaal!!!

Passando aqui com meu sorrisinho fofo e charmoso, e com os cabelos coloridos e lindos, pra vc se apaixonar e me ajudar😍 rsrs, Quem resiste???

Quero saber se estão curtindo, comentando, salvando e compartilhando meus posts?????

Vocês sabiam que esses simples atos que me ajudam a conseguir doações para meu tratamento? Siiim, pois é assim que alcanço cada vez mais anjos para me ajudar!

Compartilhem a arte e a conta oficiais da campanha, arraste para o lado e saiba como me ajudar👉👉👉

E por aqui está tudo bem🥰🙏, graças à ajuda de vocês estou tendo todo o tratamento necessário para evoluir, ter qualidade de vida e ficar apta a receber a aplicação do Zolgensma quando tivermos resposta positiva na Justiça.

Continuem orando, doando e torcendo por mim! Amo muito totos vocês! Deus os abençoe!

💉 Sétima dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏Boa noite pessoal!Hoje recebi a sétima dose do Spinraza, qu...
10/02/2022

💉 Sétima dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏

Boa noite pessoal!

Hoje recebi a sétima dose do Spinraza, que é fornecido para pacientes AME tipo 1 pelo SUS.
Obrigada ao Dr André e equipe pelo atendimento e aplicação!

🚨IMPORTANTE:🚨
🧬Zolgensma x Spinraza 💉

Ambos são utilizados no tratamento da AME, mas atuam de forma diferente.

O Spinraza surgiu antes do Zolgensma, é de uso contínuo, enquanto o(a) paciente precisar. Atua na produção da proteína SMN, reduzindo a perda de células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular, inclusive em funções vitais como a respiração, por isso requer urgência na sua inclusão no tratamento. Pode ser administrado para pacientes de qualquer idade. Já é fornecido pelo SUS para pacientes com AME Tipo 1 sem dependência de ventilação mecânica invasiva.

🧬O Zolgensma, por sua vez, é uma terapia gênica, por meio de dose única, atua na causa do "problema", fornece uma cópia, em perfeito funcionamento, do gene que produz a proteína SMN, é um avanço histórico para o tratamento da AME. Indicado apenas para pacientes pediátricos de até 21kg e em condições clínicas favoráveis. Quanto antes iniciado o tratamento, maiores serão os benefícios e avanços, visto que a AME resulta em danos progressivos e irreversíveis. Ainda está em processo de incorporação ao SUS, foi aprovado pela ANVISA em agosto de 2020.

♥️Continuem segurando minha mãozinha! ♥️





Boa tarde pexuaaal 😻Quem acompanha os stories aqui do perfil já tinha visto que iríamos trazer uma novidade e hoje viemo...
06/02/2022

Boa tarde pexuaaal 😻

Quem acompanha os stories aqui do perfil já tinha visto que iríamos trazer uma novidade e hoje viemos contar que, agora, eu tenho home Care. Vou contar aqui para vocês um pouquinho dos motivos pelos quais essa mudança vai ser muito importante em meu tratamento e como aconteceu.

Infelizmente, depois que meu papai saiu de casa, as coisas ficaram ainda mais difíceis! Minha mamãe cuidava de mim sozinha, em meio a muita correria e inúmeros problemas familiares. Há alguns meses atrás as titias ofertaram de buscarmos o home Care ou que mamãe chamasse as técnicas diariamente para ajudá-la, no primeiro momento mamãe havia optado por continuar cuidando de mim sozinha, minha mamãe é muito guerreira, mas realmente é muito pesado para uma pessoa só. Na minha última internação, pela primeira vez no , conversaram com minha mamãe e explicaram a importância de uma estrutura fixa de tratamento para mim, em razão da AME e minhas atuais condições clínicas. O pessoal do hospital foi muito sensível e nos deu um amparo enorme! Prepararam minha alta já com o Home Care e atendimentos domiciliares preparados para me receber, e até a ambulância para minha volta eles tiveram o cuidado de preparar. Esses titios tiveram um papel fundamental para essas mudanças, só temos a agradecer!

O que muda, o que o Home Care está me ofertando no momento (pois ainda estamos em fase de adaptação e algumas coisas ainda podem mudar):
- redução significativa dos custos mensais com insumos e profissionais especialistas;
- a vinda dos profissionais independe de minha mamãe ter que buscar, os próprios médicos vão enviando os profissionais;
-terei consultas domiciliares, diminuindo custos e dificuldades de transporte;
- a fisio Respiratória já iniciou, antes tinha de 15 em 15 dias pela rede pública, agora terei 3 vezes por semana;
- técnicas não vão mandar por enquanto, os médicos estão avaliando, então mamãe se comprometeu a chamar a técnica que eu já tenho e amo, para vir todos os dias da semana.
São muitas mudanças, continuem acompanhando meus stories para ficarem por dentro de tudinho!

Tudo isso só tem sido possível graças às doações de vocês! GRATIDÃO!

Estou em casa pexuaaal!!!Quem acompanha os stories aqui do perfil já viram ontem meu retorno e também informamos aos din...
28/01/2022

Estou em casa pexuaaal!!!

Quem acompanha os stories aqui do perfil já viram ontem meu retorno e também informamos aos dindos e Voluntários 🥰.
As orações, carinho, doações de vocês são meu alicerce para uma vida melhor!

Obrigada, obrigada e obrigada pelo amor e carinho de sempre!!!

Mais uma vez, muito obrigada à titia por esse bolo lindo e delicioso!

Fiquem ligados que vamos colocar aqui para vocês todas as novidades.🤩

Boa noite pessoal!Notícias da JojôJojo saiu do oxigênio e está somente no seu Bipap (a girafinha) e os parâmetros estão ...
19/01/2022

Boa noite pessoal!

Notícias da Jojô

Jojo saiu do oxigênio e está somente no seu Bipap (a girafinha) e os parâmetros estão chegando próximo do que já usa em casa e foi recomendado por sua fisio respiratória (no hospital está mais alto em razão das intercorrências causada pela gripe). A saturação está cada vez melhor! Os médicos continuam observando toda minha evolução e me preparando para voltar para casa o melhor possível 🙏

Agradecemos a todos vocês pelas orações e carinho!

Havendo novas informações, repassaremos.

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