Miastenia Gravis Comodoro Rivadavia

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Miastenia Gravis Comodoro Rivadavia Que es la Miastenia Gravis, como convivir con ella ...Esta pagina esta dedicada a dar informacion a nuestra comunidad sobre la Miastenia gravis.

yo soy paciente de MG, comparto con todos valiosos aportes

30/03/2024
24/06/2023
A poco no les ha pasado 🥴😂Para lo que bo saben que es. Son calambres!Sucede debido a la perdida de potasio ya que el mes...
26/02/2023

A poco no les ha pasado 🥴😂

Para lo que bo saben que es. Son calambres!
Sucede debido a la perdida de potasio ya que el mestinon se exoulsa por la o***a cada 4 horas entonces esto mismo causa perdida de potasio... lo cual ocasiona que nos den calambres en el cuerpo y sobre todo en los pies y piernas.

Les aconsejo consumir alimentos que sean ricos en potasio para compensar y evitarlos un poco 🌼

Comparto ...¿No te sientes igual o más cansado cuando haces una actividad con mucho tiempo parado, como cuando sales a m...
11/01/2023

Comparto ...
¿No te sientes igual o más cansado cuando haces una actividad con mucho tiempo parado, como cuando sales a mercar, que cuando das una vuelta al parque (lento) caminando sin detenerte? Esta situación se puede dar también en Personas sin miastenia.

Esto tiene varias explicaciones:

1. Cuando permanecemos de pie, sin apoyo, por ejemplo, haciendo una fila, tensionamos los músculos del equilibrio y de la postura, todos al mismo tiempo, sin descanso, lo cual en personas con Miastenia, equivale a hacer fuerza sostenida sujetando un objeto de forma constante, produciendo fatigabilidad rápida.

2. Al caminar, balanceamos el peso de nuestro cuerpo de un lado y luego al otro, evitando que los músculos se tensionen de forma sostenida de forma general, permitiendo un pequeño espacio de relajación en el lado que no usamos.

3. La contracción de nuestros músculos estando de pie, en reposo, demanda mucha más energía que cuando se contraen en movimiento, debido a que las fibras musculares no se desplazan ni se alargan o acortan, algo que si ocurre cuando estamos en movimiento.

Así que ya lo sabes. Si en algún momento, tienes la necesidad de estar de pie mucho tiempo, procura no estar estático o surtir de apoyo a tu cuerpo con una pared o un elemento como un bastón, caminador o la espalda de un familiar 😂😂😂.

Feliz día y un abrazo 😊😊😊

07/11/2022

Y de pronto dejas de ser tu. Para convertirte en lo que quiere que seas la medicación.

La Miastenia, cambia tu vida por completo.

Que difícil es no poder tener el control de tu cuerpo.
No saber en q momento;
tus piernas pierdan fuerza y puedas tropezar, o termines tirando una taza de té, porque tus manos simplemente perdieron fuerza.

En que momento puedas estar contemplando un paisaje mientras viajas, o disfrutando de ver a la gente caminar, y tu vista se canse, convirtiendo todo el paisaje borroso y viendo a la gente dando vueltas. Porque tu vista no da más.

En que momento despiertes con esa energía que tenias antes, queriendo correr, bailar, subir y bajar de un lado a otro. Intentar ser normal, pero fallar en el intento porque tu energía te traiciona, te invade el cansancio y te sofocas. Se te va la respiración y solo quiere parar, descansar, dormir, poder respirar.

En que momento tengas necesidad de expresarte, de hablar sin parar o cantar esa canción que tanto te gusta; y que tu voz de repente te traicione, convirtiéndose en una voz gangosa, o simplemente apagándose por completo sin poder decir una sóla palabra.

Querer disfrutar de un buen platillo sin el miedo de no poder masticar, o derramar los líquidos porque tus labios perdieron fuerza, porque tus músculos no te permiten tragar.

La Miastenia no solo controla tu cuerpo; sino tus emociones

Pasas de estar alegre a estar enojada.
De ser prudente a decir las cosas que piensas sin importar consecuencias.
De decir una palabra dulce a decir una hiriente.
De amar la vida y odiarla por momentos
O simplemente
De querer vivir a querer morir.

Todo cambia . Tu y los que te rodean.

Y batallas día a día con esta enfermedad fantasma que aveces solo tu ves. Y que sin duda solo tu sientes.
Batallas viendo apagarse tu luz. Tus ánimos, tu fuerza.

Sabes que ves, hablas, te mueves y RESPIRAS gracias a tu Sostén de Vida. Esa Medicación que altera y cambia todo tu cuerpo.

Y tienes que batallar con el espejo. Aceptar que tu cuerpo está cambiando, que tus facciones y expresiones son diferentes. Que tu sonrisa ya no es la misma porque los músculos de tu cara no tienen la misma fuerza. Ver tus párpados caídos o tu mirada ausente.

Y Así de pronto te sorprende la vida. Y te cambia por completo.
Tienes que aprender y aceptar que ahora tu vida depende de esa Medicación que permite moverte, hablar, ver y respirar. Y pagar el precio de saber que por dentro pueda afectar cualquier órgano.

Quizá no se vea. Pero así es de cruel.

Miastenia... grábate ese nombre. Podría apagar la luz de algún familiar. Así de repente. Por ser una enfermedad poco conocida es muy difícil ser diagnosticada si no caes con las personas correctas.

Esta enfermedad. Debilita todos tus músculos. No tiene cura. No es contagiosa. Ni hereditaria.

Y lo más importante. No respeta Edad, género ni que TAN SANO SEAS. Solo llega de repente Alterando toda tu vida.

Aún con todo.. pese a lo difícil que parece. Y aunque las cosas más simples sean un reto constante para nosotros. Aún cuando aveces queramos tirar la toalla y rendirnos. Luchar día a día y aferrarnos a ésta vida es lo mejor que podemos hacer. La vida vale y valdrá siempre vivirla por difícil nos toque vivirla.

Una de las ventajas que nos regala esta enfermedad. Es que nos da la oportunidad de valorar cada detalle de la vida por muy sencillo q parezca. Ahora lo más simple para nosotros será más complicado, pero logramos percibirlo con un valor diferente.
Y nos da también la oportunidad de saber quienes son tus amigos de verdad. Quien es tu familia. Y que tanto valor tiene el poder ver, hablar, moverte y respirar.

Bailemos, cantemos, abracemos y digamos los más te amo que podamos. No sabemos en qué momento aunque en nuestro interior queramos hacerlo sea nuestro cuerpo quien no nos lo permita. Una lucha que día a día nos convierte en Guerreros.

No todos los días son iguales ..
31/08/2022

No todos los días son iguales ..

🌪️ ⛈️ YA PASARÁ 🌈 🌞Quiero decirte qué ese dolor qué no le cuentas a nadie, va a pasar. 🕺Qué un día volverás a bailar y a...
26/07/2022

🌪️ ⛈️ YA PASARÁ 🌈 🌞

Quiero decirte qué ese dolor qué no le cuentas a nadie, va a pasar.

🕺Qué un día volverás a bailar y a reír sin temor a romperte en el proceso.

💪Quiero qué sepas que los días malos no durán para siempre, qué al final vuelve a salir el sol y tú vuelves a florecer.

👉 Quiero decirte qué la herida cerrará, sólo observa dónde te duele.

😭 Si quieres llorar házlo, hasta secarte y luego ve al mar a llenarte el alma de olas y atardeceres.

💗Quiero decirte qué siempre habrá amor, siempre te tendrás y eso es lo más importante.

🌹Regálate las flores, cómprate ese chocolate, invítate ese helado.

💃Ponte el vestido corto, las medias de red, el labial rojo.
Porque todo pasa, no dolerá para siempre.

🌱 Date oportunidad de sentir que no puedes más y luego sorprendete al darte cuenta que lo lograste.

Todo pasa, esto también pasará🌈🌈🌈

30/03/2022

Simple

Contexto: la causa de la Miastenia Gravis es el bloqueo de la unión neuromuscular; es decir, es el corto circuito que ex...
28/02/2022

Contexto: la causa de la Miastenia Gravis es el bloqueo de la unión neuromuscular; es decir, es el corto circuito que existe entre el músculo y el nervio que le ordena moverse. Los anticuerpos bloquean o destruyen esta comunicación, ocasionando fatigabilidad.

PUNTOS PARA LLEVAR BIEN LA MIASTENIAENTENDERque a veces necesito ayuda para hacer las cosas. DESCANSARLas veces que sean...
20/02/2022

PUNTOS PARA LLEVAR BIEN LA MIASTENIA

ENTENDER
que a veces necesito ayuda para hacer las cosas.

DESCANSAR
Las veces que sean necesarias a lo largo del día, para recuperarme.

SIMPLIFICAR
Las faenas que hago, (trabajos de casa), si el trabajo es fuera, la cosa se complica

ACEPTARME COMO SOY
(fisica y emocionalmente)

DEJAR DE HACER COSAS SIN IMPORTANCIA
(usar nuestro tiempo en las importantes)

PENSAR POSITIVAMENTE

VIVIR POSITIVAMENTE

ALEGRARME
Por todo lo que puedo seguir haciendo y estar agradecido por hacerlas.

NO QUEJARME
De las cosas que no puedo hacer como antes

ESTAR MAS RELAJADO

TENER MAS PACIENCIA CONMIGO MISMO

DEFENDERME
Si hace falta delante de los que me juzgan sin entender nada de lo que yo sufro diariamente.

HABLAR
Y descargar los problemas con una persona de confianza.

ACEPTAR
Siempre, la ayuda del que te de la mano.

HACER
Una armadura invisible para para que no afecten las críticas por las personas que no tienen ni idea sobre mi enfermedad.

APOYO Y EL CARIÑO
De las personas que forman parte de tu vida es fundamental.
A veces se olvidan que está enfermedad es para toda la vida.

SONREIR
Aunque el músculo parasimpático a veces nos lo impida.

NO DEJAR
Que la mala energía de otras personas te amarguen la vida
A esas personas
VER, OIR Y CALLAR
Es siempre la mejor respuesta.

APRENDE
A aceptar, entender y a vivir con la enfermedad, es cronica,
Solo hay dos caminos
Tirar la toalla o seguir luchando .
Las lamentaciones no sirven en este caso para nada.

VIVIR
En un ambiente relajado y estar agusto con uno mismo es la mejor medicina

No siempre es posible cumplir lo anteriormente escrito, pero tengo comprobado que es lo mejor para mí.


HASTA QUE NO ACEPTĖ TODO ESTO NO COMPRENDI QUE ERA LO MEJOR PARA PODER VIVIR CON LA MIASTENIA GRAVIS

Espero que ayude a quien lo lea

LOLI 19 DE FEBRERO DE 2022

No importa...vos seguí. Adelante 💪
29/12/2021

No importa...vos seguí. Adelante 💪

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